Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

Многие врачи занимаются детьми с ДЦП, и неплохо.

Света мама Димы, тысячу извинений, это действительно не Вы.

большое спасибо, что расписали по полочкам, все будет учтено. пожалуйста, пройдитесь по тексту обращения еще раз, критично посмотрите, какие места нужно еще дорабатывать. ваши замечания скорее всего будем прицельно отражать в приложении - так будет конструктивнее.

Сообщение отредактировал Barakat: 10.02.2013, 14:13:47

[Света мама Димы]

Многие врачи занимаются детьми с ДЦП, и неплохо.

Света мама Димы, тысячу извинений, это действительно не Вы

Да ничего . Сколько людей столько и мнений. Но мое мнение ПРОТИВ наших врачей. Не всех конечно есть и у нас врачи от бога но на фоне всех остальных они к сожалению теряются.

[Света мама Димы]

большое спасибо, что расписали по полочкам, все будет учтено. пожалуйста, пройдитесь по тексту обращения еще раз, критично посмотрите, какие места нужно еще дорабатывать. ваши замечания скорее всего будем прицельно отражать в приложении - так будет конструктивнее.

Надо давить на то чтоб наши врачи признали что ДЦП не приговор и стремились к новым методикам или тогда уж давали заключения что ребенок нуждается в условиях реабилитации зарубежом. Есть такие формы ДЦП ( их множество) которые можно лечить и здесь. Мы когда были в РДРЦ там были такие детки что мы удивлялись почему они приехали на лечение ведь ребенок свиду здоров. То есть он ходит разговаривает и т.д Оказывается у ребенка гемипарез(одностороннее ДЦП) и если к нему приглядется он еле заметно прихрамывает. А таких детей у которых тяжелая форма ДЦП нужно лечить более продвинутыми методиками а не 10 минутным ЛФК как в центре. Причем специалистов по ЛФК там тоже не хватает. Во время нашего лечения их было 2 а деток одновременно принимали по 3 или 4. И двоим деткам делали ЛФК инструкторы а остальным мамы сами. А сама я могу делать дома а приехала я чтоб с моим ребенком занимался специалист. И все таки чтоб они бросили свою "безмассажную" методику. Это не дело. Детям нашим просто необходим массаж.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

еще, я согласна с тем, что надо параллельно собирать статистику. может быть, в этот раз не представлять ее в МЗ, потому что толку от этого не будет, но для более широкого обращения к депутатам и Президенту такая статистика очень понадобится. тогда мы сможем взять статистику МЗ, привести свои реальные данные и провести анализ - что и как делается. чтобы было реально видно. и в такое обращение к Президенту уже можно будет включать и вопрос стажа/пенсий/пособий и проч. поэтому статистика очень важна.
во время встречи с Министром нужно будет осветить тот момент, что это обращение не единственное, потому что вопросов накопилось очень много, и что мамы настроены поднимать все вопросы, которые так или иначе влияют на уровень жизни детей с ДЦП. после этого первого обращения в МЗ - каждая мама может отправить общий согласованный текст на имя депутата в Мажилисе, который избирался от ее области и плюс к этому направить такой же запрос Д.Назарбаевой. после этого, в зависимости от динамики изменений можно будет писать Президенту с учетом всего предыдущего процесса.

Айман, Вы все точно, кратко лаконично сказала.И это реальный тактический план действий. Мне пришлось нескольок все подробно расписать чтобы была понятна ситуация, что "все яйца в одну корзине не стоит складывать. Сначало одно, паралельно статистика и проча яважная инфо. Обязательно ве мамы должны узнать о своих депутатх в своих регионах, и самое главное расписать все преимущнсства реабилитации и лечения за границей, что в последствии будет аргументм бетонным. Может попросим форумчан с юридическим образованием, чобы они помогли составить таблицу 1 - плюсы и минусы лечения и реабилитации за рубежом и у нас, ср разбивкой по странам. Таблица 2- список всех мам особенных деток с графами - диагноз, фио, регион, Таблица3 - это отедльная тема про методику Домана. Просто мамочкам будет удобнее заполнять табличную форму, эмоции не будут мешать. Эмоции будут отражены в тексте письма. Есть у нас вроде девушка Олеся? Lisa__? может она поможе? Паралельно Carioka все дургие заинтересованные лица будут искать статистику, аргументы по всем направлениям в инете? Как считаете

[raSvet(a)]

но я не писала что они работают неплохо. Я например считаю что они вообще не работают.

я это писала, и повторю еще раз, да в Алматы есть нормальные врачи невропатологи, которые дают адекватное лечение и рекомендации, Есть так считать, то и нигде их нет. Для сравнения в Москве в 18ой психоневрологической больнице и в другой частной клинике нашему ребенку поставили точно такой же диагноз как и у нас, и лечение схожее, и профессор говорил, что Россия (в случае с дцп) сильна своими операциями и лфк, а лечение сейчас у всех стандартное, и в Китае ничего нового не сказали.
Другое дело что в областях ситуация плохая.

Еще у нас диагноз ставят только к году

не надо всех под общую гребенку, моему ребенку поставили в 3 месяца, и еще врач в сиационаре меня ругала - где вы были раньше, надо было лечится с 2-х недельного возраста. Вот тут действительно стоит вопрос о проф качествах участковых педиатров и врачей невропатологов

зачисление рабочего стажа может быть большим продвижением

А разве стаж сейчас будет актуален? Если раньше он был востребован при солидарной системе, у нас сейчас накопительная, сколько накопил, столько и получишь на пенсии. Мы сейчас ничего не накапливаем, потому что отчислений не идет.

Ну, а в добавок к письму в Министерство соцзащиты можно добавить

Налоговым кодексом РК предусмотрено освобождение от индивидуального подоходного налога доходов одного из родителей ребенка-инвалида в пределах 55-кратного мрп в год. Как только родитель превысит эту сумму - подоходный вновь снимают. Эти 10% от зарплаты в масштабах государства мизер, а для многих семей они существенное подспорье. Необходимо отменить это ограничение.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 10.02.2013, 18:23:49

[Динуся]

еще, я согласна с тем, что надо параллельно собирать статистику. может быть, в этот раз не представлять ее в МЗ, потому что толку от этого не будет, но для более широкого обращения к депутатам и Президенту такая статистика очень понадобится. тогда мы сможем взять статистику МЗ, привести свои реальные данные и провести анализ - что и как делается. чтобы было реально видно. и в такое обращение к Президенту уже можно будет включать и вопрос стажа/пенсий/пособий и проч. поэтому статистика очень важна.
во время встречи с Министром нужно будет осветить тот момент, что это обращение не единственное, потому что вопросов накопилось очень много, и что мамы настроены поднимать все вопросы, которые так или иначе влияют на уровень жизни детей с ДЦП. после этого первого обращения в МЗ - каждая мама может отправить общий согласованный текст на имя депутата в Мажилисе, который избирался от ее области и плюс к этому направить такой же запрос Д.Назарбаевой. после этого, в зависимости от динамики изменений можно будет писать Президенту с учетом всего предыдущего процесса.

Айман, Вы все точно, кратко лаконично сказала.И это реальный тактический план действий. Мне пришлось нескольок все подробно расписать чтобы была понятна ситуация, что "все яйца в одну корзине не стоит складывать. Сначало одно, паралельно статистика и проча яважная инфо. Обязательно ве мамы должны узнать о своих депутатх в своих регионах, и самое главное расписать все преимущнсства реабилитации и лечения за границей, что в последствии будет аргументм бетонным. Может попросим форумчан с юридическим образованием, чобы они помогли составить таблицу 1 - плюсы и минусы лечения и реабилитации за рубежом и у нас, ср разбивкой по странам. Таблица 2- список всех мам особенных деток с графами - диагноз, фио, регион, Таблица3 - это отедльная тема про методику Домана. Просто мамочкам будет удобнее заполнять табличную форму, эмоции не будут мешать. Эмоции будут отражены в тексте письма. Есть у нас вроде девушка Олеся? Lisa__? может она поможе? Паралельно Carioka все дургие заинтересованные лица будут искать статистику, аргументы по всем направлениям в инете? Как считаете

Дорогие Айман и все те кто помогает составить это письмо,пожалуйста--- мои подруги не имеющих детей с Веста и Гасто с которыми общаюсь и даже здесь вижу родители с ДЦП не желают заниматься по Доману,тока подруги имеющих детей с Веста и Гасто и здешние мамочки с Веста едут к нему и уже начали заниматься дома.Прошу вас писать отдельным абзацем и не смешивать другие заболевания--одним словом если задумаете табл.или еще что,прошу отметить ,что Вестят и Гастят,тут тока травят таблетками,от которых толку нет,а вред еще какой,назначают препараты от которых наши дети и погибают,от побочек,в анатации целых 2-3 страниц перечисленны,в народе говорят,что это наркотики и Доманы тоже так считают.Реабилитацию не предлогают поэтому ПРОСИМ --

Нам противопоказаны все процедуры которые назначают для реабилитации у нас и за рубежом,не от того что нас прищемляют,и не соблюдают законы а от того что наши вестята и гастята от этого лечения тока хуже становятся и судороги усиливаются,вот и боятся нас медики.Диночке вот на днях сказали --ваша Дина с такими судорогами будет тока регрессировать.

А мы то тока и прогрессируем на методике Домана.

Айман так хорошо написала так---"Отдельно необходимо отметить детей с эпилепсией, или злокачественной эпилепсией (синдром Веста, синдром Ленокса Гасто). Таким деткам противопоказаны массаж, лечебная физкультура, физио- и электропроцедуры. Частые эпиприступы при синдроме Веста плохо поддаются лечению и ограничивают развитие ребенка. Дети годами принимают противосудорожные препараты с множеством побочных эффектов, которые также зачастую не приносят какой-либо пользы. Для таких деток реабилитацию предлагает Институт Развития Человеческого Потенциала, возглавляемый Г.Доманом. Эта методика современной реабилитации заключается в переносе центра тяжести комплексных реабилитационных мероприятий в семью и применение инновационных высокоэффективных технологий. Около 60 лет назад такой Институт, разработавший методику воздействия на поражённый мозг, был создан в Филадельфии. С тех пор более 15000 пациентов из 135 стран мира прошли лечение в Филадельфии, во многих странах были созданы филиалы. Метод обращен к родителям, которые, пройдя обучение, интенсивно занимаются с детьми дома под руководством и контролем Институтов, достигая замечательных результатов в двигательной сфере, в восприятии информации и произношении звуков. Администрация Институтов открыта для сотрудничества, они готовы организовать выездные лекции, открыть филиалы и в Казахстане. Развитие сотрудничества с Институтами позволит помочь многим детям, поднять уровень этой помощи и улучшить реабилитацию"---------От государство просим+квоты именно для детей с с эпилепсией, или злокачественной эпилепсией (синдром Веста, синдром Ленокса Гасто) к ДОМАНУ.

Сообщение отредактировал Динуся: 10.02.2013, 18:32:48

[Динуся]

И еще добавлю--вот я бы с удовольствием поехала бы в реацентр и в Украину и повторно в Китай и в Россию,туда куда стремятся наши мамы здешние--но нам не пойдет такое лечение,так как судороги,и такие что мама помоги.усиливаются.

[carioka]

Гаукар, а в России с таким заболеванием где реабилитируются? Куда дают квоты?

[Света мама Димы]

не надо всех под общую гребенку

Я писала о своем сугубо личном случае. И знаю очень много деток которым до года не ставили ДЦП. У Вас попался хороший врач( очень хороший) раз обратила внимание вовремя. Я писала уже что есть у нас врачи от бога но... Они теряются среди некомпетентности или халатности других. Нам например до года лечили судороги( а это были гиперкинезы) и мы принимали депакин и нас уверяли что на его фоне нам станет легче. Пока мы не попали в Омск в 9 месяцев( диагноз нам кстати там и поставили) и там врач мне сказал что никаких судорог у нас нет и в помине.

[Света мама Димы]

родители с ДЦП не желают заниматься по Доману

Гаукар дорогая дело не в том что не желают. Дело в том что каждая мама выбирает метод подходящий ее чаду. Для нас это ВОЙТА( причем так же требующая постоянных занятий) для Марка это Украина для Айданочки Китай. Мы ведь не просто так возим наших деток на это лечение. Мы так же как и Вы видим результаты.

[Динуся]

Гаукар, а в России с таким заболеванием где реабилитируются? Куда дают квоты?

Нигде даже в Германии и в Израиле занимаются подбором серьезнейших таблеток +гармоны

родители с ДЦП не желают заниматься по Доману

Гаукар дорогая дело не в том что не желают. Дело в том что каждая мама выбирает метод подходящий ее чаду. Для нас это ВОЙТА( причем так же требующая постоянных занятий) для Марка это Украина для Айданочки Китай. Мы ведь не просто так возим наших деток на это лечение. Мы так же как и Вы видим результаты.

я знаю, у вас есть выбор,а у нас с синдромом Веста и Гасто выбора НЕТ,вот в чем разница

[ПуФФыСтИк]

Девочки, я согласна, что эпи и паралелльные с ней синдромы только Доман. Там практически 100% результат. А вот в Китае я сомневаюсь, хотя поправьте меня если не права- там лечение и реабилитация больше не традиционная по нашим понятиям.

[Barakat]

В России, кажется в Чечне, есть опыт привлечения китайских врачей для реабилитации: команду врачей из Китая привезли на длительный срок. Прием был бесплатный, все оплачивалось республикой

дорогие мамы - как вам такое предложение? стоит его включать в наш список предложений? там необязательно именно китайские врачи - могут быть любые специалисты, которые владеют указанными вами методиками.

суммирую для себя - то есть из уже написанного в отношении методик получается, что можно приглашать Плеханова, китайцев, необходимо узнать как, кто и где обучает методу Войта, что еще?

Сообщение отредактировал Barakat: 11.02.2013, 12:02:53

[Света мама Димы]

что еще?

Тульские хирурги.

[carioka]

Света, а Вы можете составить свой список и желательно с ссылками на форум, где это обсуждается?
Например, Вы нашли свой метод там-то и там-то. Про тульских хирургов читали там-то.
Чтобы легче найти информацию.

[Света мама Димы]

Света, а Вы можете составить свой список и желательно с ссылками на форум, где это обсуждается?
Например, Вы нашли свой метод там-то и там-то. Про тульских хирургов читали там-то.
Чтобы легче найти информацию.

в основном всю информацию я брала с одноклассников. Но я поищу где это обсуждалось и все выложу.

[carioka]

Это будет очень удобно.
Может еще что встретите по дороге полезного для нашего обращения.

[raSvet(a)]

огромное количество информации и обсуждения про различные методики
http://forum.detiang....php?board=85.0
http://forum.detiang....php?board=48.0
и обращения к чиновникам
http://forum.detiang...php?board=114.0

Сообщение отредактировал raSvet(a): 11.02.2013, 14:03:50

[Света мама Димы]

огромное количество информации и обсуждения про различные методики
http://forum.detiang....php?board=85.0
http://forum.detiang....php?board=48.0
и обращения к чиновникам
http://forum.detiang...php?board=114.0

Ко всему могу только добавить http://vojtosar.ru/ здесь лечимся мы
и еще http://help-baby.org/forum/2-115-1

Сообщение отредактировал Света мама Димы: 11.02.2013, 14:11:46

[carioka]

огромное количество информации и обсуждения про различные методики

Ко всему могу только добавить

Хорошо. Попробую составить список РЦ.