Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦП [часть 2]


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 461

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#181
Alarika

Alarika
  • Свой человек
  • 884 сообщений

Депутату Мажилиса Парламента РК  - члену Комитета по социально-культурному развитию

Петуховой Н.М.

 

Депутату Мажилиса Парламента РК – члену Комитета по социально-культурному развитию

Ароновой И.П.

 

Первому заместителю председателя Астанинского городского филиала партии «Нұр Отан»

Ахметову С.К.

 

 

Мы, инициативная группа родителей, воспитывающих детей-инвалидов, обращаемся к Вам с целью привлечь Ваше внимание к наиболее важным проблемам детей с ограниченными возможностями и совместными усилиями выработать пути решения вопросов социального и медицинского обеспечения, воспитания и адаптации в обществе таких детей.

Мы неоднократно обращались в уполномоченные органы государственной и исполнительной власти, в том числе министерство здравоохранения и социальной защиты населения (ранее министерство здравоохранения и министерство труда и социальной защиты населения), министерство образования,  управления жилья, образования, занятости и социальной защиты города Астаны, а также к представителям законодательной власти (копии писем прилагаются). Приложите копии писем.

Мы считаем, что, несмотря на то, что с проблемами, поднимаемыми нами, сталкиваются родители детей с ограниченными возможностями не только в нашем городе, но и в других регионах (в скобках перечислите регионы или города), государственные, исполнительные и законодательные  органы не принимают эффективных мер для обеспечения достойной жизни наших семей.

Депутат Мажилиса Парламента РК Назарбаева Д.Н. поднимала вопрос содержания детей в детских домах и были озвучено, что на одного такого ребенка государство выделяет 175 тысяч тенге в месяц. В наших семьях один из родителей вынужден оставить работу, чтобы полностью обеспечить надлежащий уход за своим ребенком. В этом случае мама заменяет штат сотрудников детского дома или дома-интерната: реабилитологов, медицинских работников, педагогов, сиделок и т.д.  Однако мы получаем только 46 тысяч тенге, а мамы, воспитывающие совершеннолетних детей,  получают пособие только на ребенка-инвалида в размере ____тенгеУкажите размер пособия

Исходя из вышесказанного, считаем жизненно необходимым:

Первое: пересмотреть сумму пособия по уходу за ребенком-инвалидом, составляющую в настоящий момент сумму прожиточного минимума, в сторону повышения, как в минимум в два раза. Также, просим рассмотреть вопрос о размере корзины для детей-инвалидов.

Второе: сохранить выплату родителям пособий по уходу за ребенком с ограниченными возможностями после достижения им совершеннолетия, т.к. в силу объективных причин подавляющее большинство таких детей не могут содержать себя и после взросления.

Третье: приравнять труд неработающих родителей, которые ухаживают за детьми с ограниченными возможностями, к труду социальных работников с заработной оплатой и соответствующими пенсионными и социальными отчислениями. Зачастую многие мамы, воспитывающие таких детей, доживая до пенсионного возраста, не имеют возможности получить достойную пенсию. И варианты досрочного выхода на пенсию, например, если ребенок младше 10 лет, а родитель достиг 50-летнего возраста.

Четвертое: рассмотреть льготы по оплате коммунальных услуг для семей, воспитывающих детей-инвалидов, сократить их размер на 50% .

Пятое: Большой проблемой общереспубликанского масштаба для детей-инвалидов и инвалидов детства, имеющих поражения центральной нервной системы (далее - ЦНС), а также сопутствующие осложнения со стороны слуха и зрения, являются получение и покупка технических средств реабилитации (далее – ТСР). ТСР критически необходимы для их повседневной жизни. Необходимо расширить и детализировать перечень ТСР для инвалидов, которые можно приобрести в рамках государственной поддержки (вертикализаторы, стульчики, слуховые аппараты, очки и т.д.), или предусмотреть компенсацию затрат родителям на самостоятельное приобретение ТСР в рамках государственной поддержки так, как это делается в Российской Федерации. Решение о выплате компенсации должно приниматься уполномоченным органом на основании поданного заявления о возмещении расходов по приобретению ТСР, а также ИПР и документов, подтверждающих этих расходов.

Шестое: пункт с подгузниками предлагаю убрать, так как недавно его повысили в два раза.

Седьмое: дорогостоящая ЭЭГ (расшифруйте аббревиатуру и укажите сколько стоит)  и услуги стоматологии, в которых нуждаются дети с поражением ЦНС и эпилепсией, должны быть включены в бесплатное медицинское обслуживание (ГОБМП). Услуги стоматологии, часто таким детям приходится проводить с применением наркоза, что делает их недостопуными финансово.

Восьмое: в Казахстане недостаточно центров для своевременной и индивидуально подобранной реабилитации всех детей-инвалидов, имеется нехватка дошкольных и школьных учреждений для них, в том числе с инклюзивным образованием. Существующие учреждения неравномерно распределены на территории Казахстан. Например: укажите несколько примеров, удаленность, нагрузка и т.д.

Например, в г. Алматы с населением 1 365 000  чел, 4 садика для детей с нарушением речи, один для детей с нарушением зрения и опорно двигательного аппарата (который находится практически на окраине города, возле аэропорта), один для детей с нарушением зрения, и один для детей с нарушением интеллекта.

К тому же доступ в эти образовательные учреждения закрыт многим детям, по причине отсутствия навыков самообслуживания (использования например, подгузников). Тогда как это часто является следствием диагноза, например, аутизм. И научить этому может специальная работа психологов. А всем детям необходима социализация и среда детей. Вопросы социализации часто уходят на самый дальний план.

Так же просим прояснить ситуацию со спец. школами. Будут ли их расформировывать, внедряя инклюзию. И как будет проходить инклюзия. Так как таких школ немного, то расформировывать их стоит, только если не останется учеников, которые в ней нуждаются. Но конечно, надо развивать инклюзивное образование и обучение с помощью помощников.

Центры реабилитации перегружены, очереди на реабилитацию длятся от полугода и более. К тому же получение реабилитации ограничивается 2 разами в год. Но с очередями, получается попасть не более одного раза в год.

Разгрузить  и обеспечить минимальной реабилитацией можно на местах. В районных поликлиниках существуют массажисты, но дети-инвалиды имеют право воспользоваться ими 1 раз или 2 раза в год, если за этот год они не посетили другие центры. Инструктора лфк в поликлиниках и кабинетах коррекции умеют работать, только с группами выдавая инструкции. Но не все дети физически и ментально могут выполнить эти инструкции. А ведь массаж и  индивидуальное лфк – это минимальная физическая реабилитация, которая необходима нашим детям ежедневно. Так как они не двигаются так много, как обычные дети их мышцы атрофируются, они тяжелее переносят инфекции, образуются застойные процессы. И на базе районных поликлиник ее получить реальнее, чем в немногих центрах нашей страны, куда существуют длинные очереди.

Раньше в поликлиниках работали логопеды, сейчас они стали платными специалистами.

Хорошим выходом для жителей города, где находятся реабилитационые  центры, больницы для детей по профилю заболевания, – было бы разрешить посещать реаб мероприятия в режиме дневного стационара.

Так же просим включить пребывание сопровождающих лиц и их питание в квоту.  Потому что пребывание для мам, допустим в г. Алматы, в городском реаб. Центре Аксай – стоит 24 000 тнг без питания, вне зависимости от длительности пребывания 10 дней или 24 дня. А с питанием это уже превысит даже месячное пособие по уходу за ребенком в 46 000.

Оплата транспортных расходов до места реабилитации. Перевести оплату плацкартного места на оплату места в купе.  Так как с таким детьми даже в купе сложно ездить, для них это тяжелая физическая и психологическая нагрузка, которая может спровоцировать судороги.

Очень важный элемент для укрепления иммунитета, который практически отсутствует у наших детей, опорно двигательного аппарата и нервной системы это плавание. Но эта важная часть реабилитации, как плавание, не развита совсем. Например в г. Алматы услуги по этой реабилитации оказывает только Республиканский центр педагогики и коррекции. Естественно туда нереальные очереди и ограниченный доступ только самым тяжелым детям.

 

Кроме того не осуществляется обеспечение наших детей санаторно-курортным лечением. Такие услуги имеются в России, на Украине (Евпатория, Сочи).  Казахстан наделен всеми условиями и возможностями для отдыха и лечения детей-инвалидов с родителями (Каспийское море, Сарыагаш, Алаколь, Боровое).

Девятое: обеспечение жильем семей, воспитывающих детей-инвалидов. Просим рассмотреть вопрос о создании отдельной очереди на жилье либо предоставлении жилья в найм до момента его приобретения по льготной очередности, а также предоставить права на безвозмездную приватизацию жилья семьям, воспитывающим детей-инвалидов. Очереди на жилье продвигаются очень медленно и получение квартиры приходиться ждать по 15 и более лет.

 

Все вышеперечисленные вопросы в наших семьях вызывают постоянную тревогу, а у многих и чувство безвыходности. Эти проблемы нас потихоньку «уничтожают». Не все родители (особенно папы) выдерживают такие моральные, материальные и физические нагрузки, оставляют матерей с детьми-инвалидами на руках один на один с ежедневными трудностями.

 

 

Мы хотим быть услышанными! Наши дети такие же граждане Казахстана. Они имеют полное право на счастливое детство. Мы просим вас поддержать наши инициативы, рассмотреть и принять меры по их решению, помочь нам обеспечить нашим детям достойную жизнь!


  • 1

#182
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

мышонок, было бы хорошо увидеть окончательную версию письма, которая уйдет по адресатам. хочется посмотреть на ваши данные по реацентрам и загрузке. в свое время мы верх дном интернет переворачивали, чтобы рассчитать численность детей с поражением мозга в регионах. 


  • 0

#183
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Кроме того не осуществляется обеспечение наших детей санаторно-курортным лечением. Такие услуги имеются в России, на Украине (Евпатория, Сочи).  Казахстан наделен всеми условиями и возможностями для отдыха и лечения детей-инвалидов с родителями (Каспийское море, Сарыагаш, Алаколь, Боровое).

 Полагаю стоит долбить местные исполнительные органы, так как ими осуществляется Обеспечение санаторно-курортным лечением, или в тексте назвать регионы, где его не вписывают в ИПР, не предоставляют. Инвалидность бывает по разным заболеванием, тут наверно стоит уточнить что имеем в виду про детей с нарушением опорно-двигательного аппарата, прочими патологиями ЦНС.

Потому что санаторно-курортное лечение для наших все-таки есть, поспрашивала мам в Астане, мне даже номер кабинета в собесе назвали куда надо обращаться, очередь месяца 3-4 составляет после подачи заявки. Ездят в  санаторий Котырколь в Боровое (или это название местности где он расположен?), раньше ездили в Сосновый Бор в Кустанайскую область.

  • 0

#184
Alarika

Alarika
  • Свой человек
  • 884 сообщений

мышонок, было бы хорошо увидеть окончательную версию письма, которая уйдет по адресатам. хочется посмотреть на ваши данные по реацентрам и загрузке. в свое время мы верх дном интернет переворачивали, чтобы рассчитать численность детей с поражением мозга в регионах. 

 

Я не, мышонок - Венера автор письма, но я позволила себе предположить о загрузке реацентров, сделав вывод из продолжительности очередей в них. И полагая, что реабилитация это ежедневный процесс, а не акция раз в полгода-год-два года. И необходимо попробовать ее обеспечить по месту проживания реабилитируемого.


  • 0

#185
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
Мы с Аней подумали, что будет замечательно, если в Министерстве организуется отдел, которы будет курировать детей-инвалидов. Что бы люди были в теме реальных проблем, и по медицинскому обслуживанию и по социальным вопросам. И лоббировали наши интересы. Сильно идеалистично?))))
  • 0

#186
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

приравнять труд неработающих родителей, которые ухаживают за детьми с ограниченными возможностями, к труду социальных работников с заработной оплатой и соответствующими пенсионными и социальными отчислениями.

 

Нам же отвечали, что это невозможно, поскольку соц. работник оказывает специальные социальные услуги, имеет необходимую квалификацию и т.д., и т.п. ( ответ МТСЗ от 2013г. в закрепленном наверху посте). Чтобы не было такого же повторного ответа, Ира или Света ( простите, не помню) предлагали статус матери-сиделки.

 

А еще по поводу пенсий и трудоустройства мам:  в ответе на обращение чиновики написали, что в связи с открытием дневных отделений в условиях полустационара, мамы теперь имеют возможность трудоустроитья.

 

Чтобы нам опять этим же не тыкали в глаза, надо как-то донести до депутатов и иже с ними ( в письмо это включать не надо, наверное) :

1) эти дневные отделения есть не во всех городах, и уж тем более сёлах; 2) есть дети с очень тяжёлым поражением мозга, их невозможно определить в такой полустационар - нет ни специалистов, ни условий (н-р, дети - канюленосители, детки, живущие с помощью аппарата ИВЛ и т.д);  3) дети с поражением ЦНС  имеют слабый иммунитет, часто болеют, поэтому трудоустроиться мамы не могут, не смотря на огромное желание работать.


  • 0

#187
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

Мы с Аней подумали, что будет замечательно, если в Министерстве организуется отдел, которы будет курировать детей-инвалидов. Что бы люди были в теме реальных проблем, и по медицинскому обслуживанию и по социальным вопросам. И лоббировали наши интересы. Сильно идеалистично?))))

 

Здорово было бы!


  • 0

#188
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
Я не совсем понимаю, зачем нужно письмо? Встречу нам и так назначили. Может просто это письмо раскидать на тезисы, и по каждой проблеме-тезису кратенько написать ответы на возражения чиновников?
  • 0

#189
Alarika

Alarika
  • Свой человек
  • 884 сообщений

Письмо нужно, письмо депутаты возьмут с собой и будут к нему при необходимости возвращаться и удобней им будет работать, письмо это в конце концов документ в отличие от разговора.


  • 0

#190
Alarika

Alarika
  • Свой человек
  • 884 сообщений

Еще добавила мысль в ворд и сюда дублирую.

По аналогии с женщинами ждущими ребенка, находящимися в декретном отпуске и отпуске по уходу за ребенком, принять закон по которому родителей имеющих на попечение ребенка инвалида нельзя было уволить или сократить и ли вынудить уволиться по своему желанию.

 

Прикрепленные файлы


  • 0

#191
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
Чёт по встрече в Астане тишина)

Милые мамочки, кто идет завтра в Тито, в 17: ноль-ноль, не опаздывайте. Аль Фараби, 75в/1.
  • 0

#192
Alarika

Alarika
  • Свой человек
  • 884 сообщений

Встреча прошла замечательно! Мне кажется все мамы очень довольны))) Мы так точно.

 

На встрече была организована группа для общения в Ватса Аппе. Все желающие присоединиться скидывайте телефонные номера в личку.

пост можно закрепить)))


  • 0

#193
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
Спасибо огромное Тито! Было здорово, дети и танцевали, и играли, а мамы очень вкусно посидели))
Еще мы познакомились с "новенькими" мамами, организовали сообщество в вотцапе, обсудили насущное.
  • 0

#194
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

на встрече в астане не была, но судя по новостям, в 2016 году индексацию назовут повышением пособий? (вместо 3-х кратного повышения)

"Вопросы увеличения пособий, которые очень волнует мам, будут рассмотрены. В 2016 году мы будем пересматривать потребительскую корзину, она будет увеличена, и соответственно, будут увеличены пособия." http://pravo.zakon.k...y-posobija.html


  • 0

#195
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений

на встрече в астане не была, но судя по новостям, в 2016 году индексацию назовут повышением пособий? (вместо 3-х кратного повышения)
"Вопросы увеличения пособий, которые очень волнует мам, будут рассмотрены. В 2016 году мы будем пересматривать потребительскую корзину, она будет увеличена, и соответственно, будут увеличены пособия." http://pravo.zakon.k...y-posobija.html

Вот о чем я и говорила))))) и боялась, что так и будет))) получается, даже н с января? Или успеют к началу 2016 года пересмотреть?)
  • 0

#196
Alarika

Alarika
  • Свой человек
  • 884 сообщений

Где-то промелькнула новость, что одна из депутатов предложила таки повысить пособия, на что депутаты ответили ей, что будут думать. К сожалению, не могу найти эту новость.

 

Но лёд же все равно тронулся, касаемо пенсионных обеспечений и статуса мамы-сиделки...?


  • 0

#197
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

 

И самое главное то, что в ИПР ни у одного из ДЦПшек не вписано -санаторно -курортное лечение, а только реабилитация!!!!

 

Влада, у нас в листе ИПР есть строка сан.-кур. лечение. Только в 2014г стоял прочерк напротив, я точно помню ))) Типа не нуждается. А в этом году я еще в глаза не видела этот лист. Пойду завтра в поликлинику, поинтересуюсь.

 

 

Вчера разговаривала с зам. гл. врача по ЛР ( извините, раньше не могла, сынуля сильно болел).

В общем, что получается: реабилитация в РДРЦ и Балбулаке - это тоже санаторно-курортное лечение (неврологического направления).

 

Детям с неврологическими диагнозами как бы не запрещено получать путевки в санатории общеоздоровительного направления, пульмонологического и т.д. Но проблема в том, что в такие санатории берут детей, обслуживающих себя самостоятельно, т.е. без сопровождения мамы/папы. Но и тут в СКО одно-единственное предложение - санаторий "Солнечный", который находится в пригороде, далеко не в курортной зоне )))

Выбор санаториев, как я понимаю, зависит от бюджета области?

Что надо изменить в Правилах, не знаю. Я просто отправила обращение в блог Дуйсеновой.


  • 0

#198
Alarika

Alarika
  • Свой человек
  • 884 сообщений

Что надо изменить в Правилах, не знаю. Я просто отправила обращение в блог Дуйсеновой.

 

 

Видимо, чтобы давали путевку на сопровождающего тоже, для детей, не обслуживающих себя. Раньше такое вроде было у взрослых инвалидов по зрению, не знаю как сейчас.


  • 0

#199
Alarika

Alarika
  • Свой человек
  • 884 сообщений

http://comode.kz/pos...azannye-mamami/


  • 0

#200
Julina

Julina
  • Завсегдатай
  • 264 сообщений

И самое главное то, что в ИПР ни у одного из ДЦПшек не вписано -санаторно -курортное лечение, а только реабилитация!!!!


Влада, у нас в листе ИПР есть строка сан.-кур. лечение. Только в 2014г стоял прочерк напротив, я точно помню ))) Типа не нуждается. А в этом году я еще в глаза не видела этот лист. Пойду завтра в поликлинику, поинтересуюсь.

Вчера разговаривала с зам. гл. врача по ЛР ( извините, раньше не могла, сынуля сильно болел).
В общем, что получается: реабилитация в РДРЦ и Балбулаке - это тоже санаторно-курортное лечение (неврологического направления).

Детям с неврологическими диагнозами как бы не запрещено получать путевки в санатории общеоздоровительного направления, пульмонологического и т.д. Но проблема в том, что в такие санатории берут детей, обслуживающих себя самостоятельно, т.е. без сопровождения мамы/папы. Но и тут в СКО одно-единственное предложение - санаторий "Солнечный", который находится в пригороде, далеко не в курортной зоне )))
Выбор санаториев, как я понимаю, зависит от бюджета области?
Что надо изменить в Правилах, не знаю. Я просто отправила обращение в блог Дуйсеновой.
Вот диву даюсь как некоторые гл врачи и другие гл позволяют себе выражаться:
То Рц у них это курорт , то нашим детям запрещено давать путевки , то раз не можете без сопровождения то вам и не положено , то положено в Балбулаке раз в 3 года (именно такую ахинею про раз в 3 года раздают уже в РДРЦ).
Вижу проблему в одном: санаториев соответствующих нет (в Балбулаке хоть горный воздух , но 30 мест на всю страну!)... раз их нет , то и нет иного выхода как их внести в проект развития страны. Имеет смысл каждому написать в мин здрав вопрос что они планируют предпринять и какие конкретно шаги сделают в ближайшем будущем чтобы обеспечить детей санаторно курортным отдыхом в соответствии с законом о соцзащите и потребностям детей? Завтра последний день для наших предложений...

Сообщение отредактировал Julina: 12.06.2015, 22:16:14

  • 1


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.