Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Nuraddin]

 

ходунки не дают туда сюда отправляет

 

Кім?

Здраствуйте а хорошего неврапатолога знаете вот не могу найти хорошего неврапатолога в г.Алматы

[Nuraddin]

без прописки очень тежело хотел купить ходунки для сына не нашел для годовалого старый есть но не подходет для него перерос и массажтста по советуйте пожалуйста хорошего

[raSvet(a)]

без прописки очень тежело хотел купить ходунки для сына не нашел для годовалого старый есть но не подходет для него перерос и массажтста по советуйте пожалуйста хорошего

Ходунки можно заказать у этого человека

http://my.mail.ru/ma...i_004/photo/34э

массажистов хороших много, телефоны под скрытым текстом 

http://vse.kz/topic/...6#entry27388841

[raSvet(a)]

... пока вы не обсудите вопрос сначала с такими родителями, ассоциациями, не придете к согласию, толку не будет. вы хотите поменять систему, значит и действовать надо системно - согласовывать, встречаться, организовываться, обсуждать. это все вполне реально..

 

 

как мамы в С-Петербурге боролись за статус сиделки

Прикреплённые изображения:

• 

[TLemur]

как мамы в С-Петербурге боролись за статус сиделки

 

Это принесло какой то результат?

[raSvet(a)]

судя по всему проект был масштабным и на фото лишь самая яркая его часть))

основная работа была конечно другая:

были встречи со специалистами, получили от них заключения о необходимости повышения уровня реабилитационной техники

поставлены в известность главы МСЭК о необходимости реформации ИПР

ну и "по мелочи" - постоянные переговоры, личные встречи, письма, круглые столы..

 

статуса матери сиделки, как я поняла, они не добились, но в закон С-П были внесены изменения предусматривающие "Установление семьям, имеющим в своем составе ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, у которого в ИПР, выдаваемой государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, имеется запись о наличии третьей степени ограничения по одному из основных категорий жизнедеятельности, ежемесячного пособия на ребенка - инвалида, в повышенном размере независимо от среднедушевого дохода семьи в денежной форме в сумме 10 000 руб.  - Дополнительные меры социальной поддержки за счет средств бюджета Санкт-Петербурга 

препарат «Кепрра» стал выдаваться по льготе

было принято  положительное решение о введении технических данных ТСР: ширина, глубина сидения, рост и вес ребенка, антропометрические данные

ввели детализацию ИПР на МСЭК

была большая закупка дорогостоящей качественной техники для детей инвалидов производства Германии «Отто Бок» и Дании «R-82» на региональном уровне (700 новейших колясок) 

ну и познакомили органы власти с глубокой проблемой нуждаемости в качественной реабилитационной техники для детей инвалидов на официальном уровне.

[Barakat]

http://forbes.kz/fin...od_goskontrolya

 

В четверг, 5 февраля, вице-спикер мажилиса Дарига Назарбаева заявила, что процесс и правила госзакупок национальных компаний и закупки в сфере здравоохранения требуют большей прозрачности

"Один из важных вопросов - это те направления, которые исключены из-под действия закона о госзакупе - это, прежде всего, медицины касается. Приобретения лекарственных средств, изделий медицинского назначения, медицинская техника, фармуслуги, в общем, весь объем госзакупа в рамках гарантированной бесплатной медицинской помощи. Довольно ощутимый бюджет, почему-то исключен из-под действия данного закона", - сказала Дарига Назарбаева в ходе презентации законопроекта "О государственных закупках"

[Nuraddin]

 

без прописки очень тежело хотел купить ходунки для сына не нашел для годовалого старый есть но не подходет для него перерос и массажтста по советуйте пожалуйста хорошего

Ходунки можно заказать у этого человека

http://my.mail.ru/ma...i_004/photo/34э

массажистов хороших много, телефоны под скрытым текстом 

http://vse.kz/topic/...6#entry27388841

 

спасибо огромное

[TLemur]

были встречи со специалистами, получили от них заключения о необходимости повышения уровня реабилитационной техники

 

Давайте с этого начнем

[TLemur]

Детский центр Фариды Искаковой ведет набор детей c ограниченными возможностями на гимнастику, акробатику, спортивные танцы. (и не только детей)

 

г.Астана Алатау зал №325.

Запись по тел: 467146 87023868553

[Света мама Димы]

черные инвалидные кресла

Да Айман нам тоже предлагали черное(правда оно было синее ) инвалидное кресло. Но я отказалась. Причем письменный отказ не писала, просто сказала нам нужно такое то и такое то кресло-коляска. Согласились с моим отказом без проблем. На отказ без страха что больше не дадут, меня вдохновило письмо Влады(Спасибо Влада). Она писала сколько то страниц назад,что им выдали коляску прогулочную, но она больше подходит для дома. А так как у нас прогулочная есть, то я стала добиваться комнатную. Но когда мне все таки дали то что я просила( и думаю тут сыграло роль то, что я уже жаловалась в министерство по поводу памперсов и они просто не захотели связыватся) то коляска в документах шла как прогулочная. 
  Мое мнение, что мамы не то что бояться просить и жаловаться,а просто не хотят. Я уже писала,что по поводу памперсов ходила с другой мамой. Нам сразу отказали, я написала в министерство и ее попросила написать, так как думала на 2 жалобы уж точно отреагируют. Но та мама сказала мне "Да нет я не писала, да я уже приноровилась к тем памперсам, да сказали что не могут поменять" Причем у нее есть интернет и я дала ей ссылку куда писать письмо. Многие хотят и пособия чтоб повысили и качество тср, но идти и писать и просить им просто лень. И мысли у большинства "Да все равно толку не будет" и ждут что кто то напишет и добьется, а они потом будут все готовое получать. Но ведь это все нужно ВАШЕМУ ребенку!!! Почему надо ждать, что кто то попросит, а вы воспользуетесь потом. Вот поэтому  

в теме 3-4 человека

[Alarika]

 

ну мы можем например через соцсети попробовать. спросить у знакомых, их знакомых и тп сколько родителей молча взяли то, что им не нужно. будем это делать? если да, то просто здесь подготовим краткое сообщение и все вместе в один день у себя на страницах и в группах (фб, вк) разместим, и попросим наших волонтеров здесь на форуме сделать то же самое.

 

Или опросник целый подготовить в интернете...

 

Мне кажется хорошая идея. Может с этого начнем. 

Спросим в интернете. Кто может спросит у своих знакомых семей с особыми детьми. Я попытаюсь в сатре и в корр кабинетах спросить. Еще можно в Кенес и в Арди бумажные запустить и попросить ответить - и по Алма-Ате уже что-то наберется.

[ПуФФыСтИк]

Кто-нибудь знает, где у нас с Казахстане, делают опоры для сидения, вертикализаторы и подобные тср? Подскажите названиями или ссылками, плиз. 

На сайте Алматинского ортопедического центра нет данных по их продукции, или я не там смотрю) Вроде в Чимкенте было? САТР точно не делает уже ничего?

[*SOLNYSHKO*]

Кто-нибудь знает, где у нас с Казахстане, делают опоры для сидения, вертикализаторы и подобные тср? Подскажите названиями или ссылками, плиз.  Вроде в Чимкенте было?

 

В Чимкенте делают,но это частники: Нургали Нурманов  nurgali_004@mail.ru.

[Nedjla]

Незнаю, как выделить чей-то пост. Я поводу того, что некоторые мамы молча забирают все что дают в собесе. Мне кажется просто многие мамочки не знают, что существуют законы, в которых прописаны права инвалидов. Я допустим до сего времени не знала, что существует какие-то льготы по вычету ИПН и что можно этим пользоваться. Узнала случайно здесь на этом форуме, кстати спасибо всем кто ответил на мой пост. А подгузники? А разве можно возмущаться? Хотя мне подгузники тоже не понравились и качество, и по размеру не подходит. А кому говорить? Куда жаловаться? Куда писать? Я считала, раз дают надо молча брать и вообще быть благодарной, что вообще что-то дают. Хотя я по натуре человек не трусливый, где нужно я могу и возразить. Многие мамочки просто напросто лишены информации.

[алия_астана]

Для информации в астане дают либеро

[Barakat]

http://expertonline.kz/a13387/

 

"Чтобы был понятен масштаб проблемы, приведем некоторые цифры: в республике около 630 тысяч инвалидов. Из 40 тысяч живущих в Алматы инвалидов 25 тыс. в трудоспособном возрасте, имеют образование и могли бы устроиться на работу. Но работает всего 3,5 тыс. человек."

 

"Все это привело к тому, что к настоящему моменту у значительной части инвалидов, особенно в возрасте от 55 лет и старше, давно развился иждивенческий настрой, и они уверены, что должны обеспечиваться государством и родственниками. Удивляться не приходится, ведь, по сути, социальная политика в отношении данной группы населения построена на привязывании людей с инвалидностью к услугам государственных учреждений, но никак не на создание условий для их полноправной независимой жизни."

 

и самое главное - очень хорошая иллюстрация: "«Получается, все эти годы, говоря о том, что частные предприниматели должны принимать на работу инвалидов, госорганы, во-первых, не обеспечили эти требования соответствующими нормами, — говорится в запросе. — Во-вторых, более двадцати лет так и не удосужились разработать эти стандарты и, в-третьих, вспомнили об их необходимости только когда был поставлен вопрос о трудоустройстве инвалидов не только в частный, но и в государственный сектор. Таким образом, имеет место быть применение двойных стандартов: предприятия, организации и другие бизнес-структуры еще с 1990-х годов обязывают обеспечивать занятость инвалидов, а в государственных органах и национальных компаниях под предлогом отсутствия соответствующей законодательной базы данный вопрос откладывается на продолжительное время»"

[Barakat]

поэтому не надо надеяться, что вертикализаторы сами по себе нарисуются в списке ТСР, или нужные вам теххарактеристики будут приняты на ура.  статья только про занятость инвалидов, даже с ними не могут разобраться, не говоря уже об их родителях/опекунах

[Arman Tuleubaev]

Zdravstvuite druzya,

Posovetuite...

Ya otec rebenka s diagnozom gidrocefaliya. 2.10 mesyacev.

V proshlom godu v sentyabre prooperirovali (endoscope), posle operacii srazu poleteli v KNR na 3 mes kurs reabilitacii. Nedavno vernulis s ochen horoshimi rezultatami.

do reabilitacii ne hodil ne stoyal tolko sidel, seichas stoit u stenki 15-20min, shagaet derzhas za ruchki 10-15metrov.

Vrachi kliniki nastoyatelno rekomenduyut proiti 6 mesyachnii kurs reabilitacii no izza otsutstviya sredstv vremenno ne mojem prodoljit lechenie.

V svyazi s chem dumayu organizovat priezd specialistov iz KNR na 3 mes. v sostave 3 LFK (metod Bobata, metod Voita, rastyazhki), 1 massazhist(tochechnii), 1 igloterapevt (igloukalivanie na vse chasti tela+obkalivanie med.preparatami+faktor rosta+mekobalomin+gangliozid). Itogo 5 chelovek.

Dlya realizacii dannogo meropriyatiya neobhodimo sobrat 10 detei zhelayushih proiti kurs.

 

ochen budu rad vashim kommentam, predlozheniyam v realizacii dannogo meropriyatiya.

[TLemur]

@Arman Tuleubaev, идея хорошая, а что от нас требуется?