Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ПуФФыСтИк]

От родителей детей - инвалидов с урологическими и нефрологическими проблемами могу пойти я (если в Алмате).
Только я не знаю в каком ключе вы рассматриваете эту встречу - только для родителей деток с ДЦП или любых детей-инвалидов

я так понимаю, что проблемы у всех и с тср, и с лекарственными обеспечениями, и с лечением.

[Долгожданный]

И, еще такой момент, в каждом областном центре необходимо иметь Реабилитационный центр, чтобы родителям детей-инвалидов, как впрочем и взрослым инвалидам было проще реализовывать квоты на лечение.

Совершенно верно, но только с приписочкой "стационнарного типа" с нахождением в нем мать и дитя (при необходимости ухода за ребенком).
У нас в области, в Павлодаре, есть гос. реаб центр (и давольно таки неплохой) , мы проходили реабилитацию ( в условиях полустационара). Курс реабилитации 70 дней. Я, работающая мама, должна была уйти с работы без содержания на 3 месяца , снять квартиру для проживания и 70 дней реабилитировать соего сына. Так. как ребенок мой самостоятельно не сидит, не стоит и не являеться жителем областного города, его не берут на суточное проживание (есть у них такие услуги) (хотя я с трудом представляю как я бы оставляла своего 5-ти летнего сына в чужом городе без присмотра на неделю в течении 3-х месяцев). Поэтому к сожалению мы реабилитировались ввсего 28 календарных дней (продолжительность моего отпуска).

[Julina]

 

И, еще такой момент, в каждом областном центре необходимо иметь Реабилитационный центр, чтобы родителям детей-инвалидов, как впрочем и взрослым инвалидам было проще реализовывать квоты на лечение.

Совершенно верно, но только с приписочкой "стационнарного типа" с нахождением в нем мать и дитя (при необходимости ухода за ребенком).
У нас в области, в Павлодаре, есть гос. реаб центр (и давольно таки неплохой) , мы проходили реабилитацию ( в условиях полустационара). Курс реабилитации 70 дней. Я, работающая мама, должна была уйти с работы без содержания на 3 месяца , снять квартиру для проживания и 70 дней реабилитировать соего сына. Так. как ребенок мой самостоятельно не сидит, не стоит и не являеться жителем областного города, его не берут на суточное проживание (есть у них такие услуги) (хотя я с трудом представляю как я бы оставляла своего 5-ти летнего сына в чужом городе без присмотра на неделю в течении 3-х месяцев). Поэтому к сожалению мы реабилитировались ввсего 28 календарных дней (продолжительность моего отпуска).

 
))((( можно больше не переживать по этому поводу, такой проблемы больше нет (где жить). с этого месяца не реабилитируют детей, котороые самостоятельно не сидят, не едят, не... в соответствии с постановлением правительства от 28.10.2011г № 1222 об утверждении стандартов оказания социальных услуг http://adilet.zan.kz...100001222/links прием детей с уо средней и тяжелой степенью в ГУ ОДРЦ прекращен (не думаю, что только нашей области касается). постановлению уже 2 года, но сейчас конкретно пришло письмо из министерства в ОДРЦ детей не принимать. причем детям с тяжелым ДЦП но с УО легкой степени (заключение психиатра РДРЦ), наша обл комиссия настойчиво ставит тяжелую УО. с другой стороны, это касается полустационаров. если добиться введения статуса стационара, то там и стандарт другой

Сообщение отредактировал Julina: 12.03.2014, 18:22:53

[Julina]

 

Зачем прошлые письма прилагать? Мы их осветили, Президент вряд ли будет весь архив читать. Спустит в министерства, там и будем разговаривать.

Президент не будет читать ни весь архив, ни отдельное письмо. его отпишут сразу в министерство. и в памяти наши письма никто не держит. отпишут исполнителю, и вряд ли тому же, кто отписывался в прошлый раз. и он на встречу приглашать никого не будет . можно будет через концелярию правительства узнать куда отписано письмо, и его входящий номер, и по этому номеру искать исполнителя в министерстве, но и он не будет искать предыдущие письма, если не указать их номера в нашем письме. поэтому "там" разговаривать не случится... легче будет написать отписку в духе " в соответсвии с ... детям предоставляется... такой-то вопрос находится на рассмотрении...", хотя оно в в любом варианте так и будет. в любом случае память исполнителей освежать необходимо. результаты обязательно будут, хотя бы в виде некоторых собственных предложений какого-нибудь чиновника об улучшении жизни людей с ов... в "архиве" то пару писем и таблицы


по детя с тяжелым дцп и УО , решение не принимать связано с тем, что вроде как эти категории объеденины общим признаком: бесполезностью детей для общества и безперспективной тратой гос средств... (с другой стороны, это касается полустационаров. если добиться введения статуса стационара, то там и стандарт другой??). суперхитроумно получается: открыли детям дверь, позволив тратить средства казыны на реабилитацию в заграничных реабилитационных центрах (куда еще надо потратиться на проезд-визы-проживание). и закрыли вход в местные РЦ... браво-браво-браво, золотые мозги работают в правительстве

Сообщение отредактировал Julina: 12.03.2014, 18:41:51

[TLemur]

Предлагаю написать наши предложения по улучшению законодательства вот сюда: http://konkurs.zakon.kz/

[ПуФФыСтИк]

Предлагаю написать наши предложения по улучшению законодательства вот сюда: http://konkurs.zakon.kz/

А вы думаете, там уже "победители" не известны?)))

[TLemur]

 

Предлагаю написать наши предложения по улучшению законодательства вот сюда: http://konkurs.zakon.kz/

А вы думаете, там уже "победители" не известны?)))

 

 

Ну и что Главное не победа, главное, чтобы наши предложения озвучивались как можно чаще.

[Динчик]

Ну и что Главное не победа, главное, чтобы наши предложения озвучивались как можно чаще.

 

Супер!!! Я обязательно туда напишу. Правда только по проблемам деток нуждающихся в катетеризациях и деток нуждающихся в приеме гормона роста - так как у меня уже есть готовые предложения для изменений в нормативных актах

 

Не победить хочу, но надеюсь на то, что на проблему таким образом есть реальный шанс обратить внимание

[MYBABY1]

Письмо отправила вчера днем.

[Аня Тюх]

Подписала, но не в спаме, ни в почте нет письма.

Прочитала, и плакать хотелось... 

В каком мы государстве живем...

Мамочки, вам желаю выстоять во всей этой ситуации.

[TLemur]

Подписала, но не в спаме, ни в почте нет письма.

 

Значит еще раз надо переотправить.

 

Прочитала, и плакать хотелось... В каком мы государстве живем...

 

Тут не плакать надо, а работать, чтобы сделать государство лучше.

[Аня Тюх]

 

Подписала, но не в спаме, ни в почте нет письма.

 

Значит еще раз надо переотправить.

 

 

 

Прочитала, и плакать хотелось... В каком мы государстве живем...

 

Тут не плакать надо, а работать, чтобы сделать государство лучше.

 

Спасибо, что есть такие неравнодушные люди!!!

Обязательно переотправлю!

[Динуся]

еле как подписала письмо, и так получилось, что 2 раза подписалась, можно убрать повтор?(не приходило письмо, нашла позже в спаме)

[Алим Даулетбаев]

подписал по возможности расскажу знакомым

[TLemur]

подписал по возможности расскажу знакомым

 

Спасибо большое за неравнодушие.

На сегодня у нас почти 300 подписей.

 

Письмо отправила вчера днем.

 

Влада, Вам дали какой-нибудь номер, что оно принято?

[TLemur]

[altushka]

Подписала, разошлю ссылку знакомым.

[Lesika]

Подписалась. Размещу ссылку в агенте.

[кирилосик]

Тоже подписалась,буду просить знакомых что бы поставили свою подпись.Письмо составлено грамотно,как раз про наши проблемы,самые необходимые.

[MYBABY1]

 

 

 

Письмо отправила вчера днем.

 

Влада, Вам дали какой-нибудь номер, что оно принято?

 

 

нет,   я письмо по почте отправила в Астане.   есть только трек номер,  я проверяла через пару дней и видно, что адресат получил письмо.