Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Света мама Димы]

чтобы ребенок и бассейн смог посетить,

Влада а Марк просится в туалет?  Потому что нам по причине того что мы не просимся в бассейне отказано было. И никакие уговоры не помогли.

[ПуФФыСтИк]

Давайте с письмом-обращением  решать, подписи собирать будем???   Я вообще, думала мы как в прошлый раз  петицию разместим в нэте и там  подписи соберутся и все открыто будет.  В общем , если нужен человек, который должен подписать в одиночку, то я готова!

Петиция будет обязательно. Смысла в живых подписях я лично не вижу, но если хотите.... в Астане можно собрать перед передачей письма адресату.

[ПуФФыСтИк]

 Потому что нам по причине того что мы не просимся в бассейне отказано было. И никакие уговоры не помогли.

Мы в САТРе плавали, и писали, наверное, и не только мы))) Ну, во-первых, можно честно врать, что, да, просится. А во-вторых, есть же спецтрусики для бассейна, и никаких проблем. 

[Света мама Димы]

можно честно врать

  В следующий раз так и сделаю . Насчет того что там всегда есть места не знаю. Я в этом году попросила квоту мне сказали что на этот год на наш возраст нету. Есть более взрослые дети 7-11 лет. То есть детям нашего возраста в этом году не нужно лечение. А вот в Балбулак предлагали 6 января но я отказалась,морозы((( и мы в Балбулак на очередь не вставали. Мне сами из поликлиники позвонили сказали есть место 

[MYBABY1]

 

чтобы ребенок и бассейн смог посетить,

Влада а Марк просится в туалет?  Потому что нам по причине того что мы не просимся в бассейне отказано было. И никакие уговоры не помогли.

 

да, он контролирует. но  я бы тоже  с собой трусики-подгузники взяла с собой, поскольку  бывают и "осечки" у нас. Но если мне в Астане попробуют отказать в бассейне, то я там такой скандал закачу и прессу вызову. Итак нет бассейнов нет бесплатных, например в Алматы, кроме сатра, а в сатр у нас очередь не подошла. Поэтому мы в бассейн платно ходили. я считаю что в  реаб. центры  ВСЕ дети должны бассейн посещать, но конечно в спец. подгузниках для плавания, поскольку даже детки, которые просятся на горшок, могут вполне "нашалить", поэтому разделения никакого быть не должно!

[MYBABY1]

 

Давайте с письмом-обращением  решать, подписи собирать будем???   Я вообще, думала мы как в прошлый раз  петицию разместим в нэте и там  подписи соберутся и все открыто будет.  В общем , если нужен человек, который должен подписать в одиночку, то я готова!

Петиция будет обязательно. Смысла в живых подписях я лично не вижу, но если хотите.... в Астане можно собрать перед передачей письма адресату.

 

в Астане я буду 1 день,  несколько часов буду на суд. заседании, поэтому в Астане я подписи не смогу собрать и я думаю, что действительно необходимости в этом нет. Давайте от одного лица отправим+петиция и все. Могу еще пару журналистов попросить написать о нашей петиции, если есть в этом необходимость.

[Julina]

Ириш, все хорошо, спасибо за работу, я за: от 1 + петиция, журналисты, и копии обращений. полагаю, что раз нет официального ответа на последнее обращение, то не было и его официального получения: доверили человеку и оно ушло в небытие

[CanAtiyor]

Девочки, Пуффыстик, я так поняла Вас зовут Ирина, письмо получилось просто блестящим, все кратко и отшлифовано, мне очень понравилось, даже если нет депутатов, машин и пособий для вдов и одиноких матерей, в след. раз напишем надеюсь)))

объясните про петицию, почему нужна подпись 1 чела? а коллективным обозвать не получится что ли? просто резонанс от уставших родителей детей или от единственного человека-это большая разница, а петиция, по сути что это? мы подпишем в нэте ее, и кто увидит, что, например, Влада не одна написала, а за ней стоят еще родители, я немного недопонимаю в интернет-обращениях, никогда не сталкивалась с петициями, читала здесь что вы собирали в прошлый раз живые подписи

разъясните мне пожалста алгоритм действий и увидят ли нашу петицию в адм.Президента?

Сообщение отредактировал CanAtiyor: 27.02.2014, 00:38:12

[CanAtiyor]

Мы всегда старались добиться того, чтобы Казахстан стал безбарьерной зоной, стараясь выстроить конструктивное взаимодействие с профильными министерствами. Только в 2013 году мы обращались к Министру здравоохранения, Министру труда и социальной защиты населения, мы неоднократно обращались и обращаемся в региональные отделения здравоохранения и социальной защиты по вопросам предоставления квот на лечение и реабилитацию за рубежом и внутри Республики, о повышении уровня реабилитации больных детским церебральным параличем (ДЦП), предоставлении необходимых технических средств реабилитации (ТСР), о расширении списка препаратов, выдаваемых по льготным рецептам и т.д. Все наши обращения содержали конструктивные предложения и везде мы подчеркивали нашу готовность к диалогу и обсуждению.

 

Ирина, единственно что добавлю:

"... о повышении уровня реабилитации больных детским церебральным параличем (далее - ДЦП), предоставлении необходимых технических средств реабилитации (далее - ТСР), ..." так положено уточнять в начале письма все последующие в тексте сокращения)))

Ирина,  может объединить всех детей-инвалидов, и в особенности больных дцп, или например, в том числе больных дцп, чтобы обширней было понятие реабилитация кого и тср для кого

[CanAtiyor]

Нашим детям положено две пары специальной корректирующей обуви в год. В реальности, из-за несвоевременного производства и выдачи обуви, в лучшем случае получается одна пара на два года.

давайте добавим,что просим три пары обуви, хотя бы на три сезона из четырех 

[Люция Саутова]

ведь сейчас мать ребенка-инвалида вынуждена выходить на любую, даже самую низкооплачиваемую работу, пытаясь заработать деньги на жизнь, таким образом ограничивая своего ребенка в необходимых реабилитационных мерах.

 

Ведь далеко не все могут выйти на работу, как таковую. Мы это обсуждали. Поэтому предалагаю такой вариант:

 

Мы предлагаем ввести новый статус - «мать-сиделка» с соответствующей оплатой. Ведь большинство таких матерей не могут выйти на работу, поскольку круглосуточно заняты уходом за больными детьми. Либо вынуждены выходить на любую, даже самую низкооплачиваемую работу, пытаясь заработать деньги на жизнь, таким образом ограничивая своего ребенка в необходимых реабилитационных мерах. 

 

А во всём остальном письмо супер )

[Люция Саутова]

А нет, я еще спрошу )))

 

Мы – Граждане Республики Казахстан, равноправный активный электорат, который поддерживает Ваши инициативы и начинания. Мы - Родители Детей с ограниченными возможностями, Мы – Люди с ограниченными возможностями.

 

Так много лишних заглавных букв выглядят как-то пафосно, глаз режет ( Граждане, Родители Детей, Люди). Или это так задумано? )))

[Люция Саутова]

 

а что серьезно отказываетесь ехать в Астану?

Тебя, правда, это удивляет?  Я тоже "в отказе". Делать там нечего.

 

 

Печалька...А я хотела звонить гл. врачу, напомнить о его обещании отправить наши доки в РДРЦ ( вроде как  могут и отказать нам в реабилитации).

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Уважаемые мамы особых детишек. Как ранее уже  я писала,  на прошлой неделе была  серьезная критика со стороны депутата Назарбаевой Д. в отношении Министерства здравоохранения  а также по вопросу соцреабилитациии  детей. Она даже ставила вопрос о реорганизации МЗ.

ТЕПЕРЬ ЕЩЕ ЕСТЬ НОВОСТИ !!!

Все таки есть реакция  на те старые обращения, посмотрим каков будет результат в итоге

http://www.zakon.kz/...aet-platit.html

[ЛизаМария]

По моему правильно было бы признать что у нас нет помощи от государства по реабилитации детей инвалидов никакой потому что то что делается это профанация.

[алия_астана]

 

ТЕПЕРЬ ЕЩЕ ЕСТЬ НОВОСТИ !!!

Все таки есть реакция  на те старые обращения, посмотрим каков будет результат в итоге

http://www.zakon.kz/...aet-platit.html

а мне кажется теперь письмо нужно отредактировать. Ведь Д.Назарбаева предложила, а нам нужно теперь сослаться на ее слова и сказать что мы поддерживаем и просим проконтролировать (президента)

[TLemur]

По моему правильно было бы признать что у нас нет помощи от государства по реабилитации детей инвалидов никакой потому что то что делается это профанация.

 

Это означает спровоцировать ответ в не совсем адекватном стиле.

 

а мне кажется теперь письмо нужно отредактировать. Ведь Д.Назарбаева предложила, а нам нужно теперь сослаться на ее слова и сказать что мы поддерживаем и просим проконтролировать (президента)

 

Поддерживаю.

[CanAtiyor]

ну надо же.... только мы созрели... а тут ррраз и нас опередили, всегда бы так

только удивляюсь очень с чего это вдруг столько лет молчания и именно сейчас поднимает этот вопрос, уж не родился ли внук у нее с патологией или в окружении у кого случилось такое или же кто пробился к ней из мамаш с особенным ребенком и вывалил на нее все проблемы, потому что нет дыма без огня...

комменты к этой статье читали, может люди правы насчет усиления политвнимания к себе

 в любом случае, какие бы цели не были преследуемы, это сейчас нам поможет дай-то бог

[ПуФФыСтИк]

ну надо же.... только мы созрели... а тут ррраз и нас опередили, всегда бы так
только удивляюсь очень с чего это вдруг столько лет молчания и именно сейчас поднимает этот вопрос, уж не родился ли внук у нее с патологией или в окружении у кого случилось такое или же кто пробился к ней из мамаш с особенным ребенком и вывалил на нее все проблемы, потому что нет дыма без огня...
комменты к этой статье читали, может люди правы насчет усиления политвнимания к себе
 в любом случае, какие бы цели не были преследуемы, это сейчас нам поможет дай-то бог

а неизвестные прохожих по ночам вас не удивляют?))))
Девочки и мальчики, помните по сколько десятков штук к нам заходили в тему, когда мы письма в министерства готовили. Теперь они умнее стали, не будут ждать результата))))) я думаю, что и письмо наше не пригодится))))

[алия_астана]

CanAtiyor

все это делается чтобы повысить свой рейтинг у народа, вы почитайте комменты к статье... какая она молодец и все такое... а ведь совсем недавно своим неосторожным словом она назвала детей инвалидов - уродами