Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦПсообщество родителей и волонтеров


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5000

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#3321
CanAtiyor

CanAtiyor
  • Частый гость
  • 61 сообщений

Уважаемые родители, и TLemur, просмотрите пожалуйста файл, я попыталась сформировать письмецо президенту, я думаю со мной согласятся, что писать в правительство (Министерства) дохлый номер, уже убедились, писать депутату Дариге Назарбаевой, возможно и нужно, но как-то будет странно после ее слов, а вот писать президенту, тем более в свете его нового послания, где он сам прикоснулся к проблемам инвалидов, самое оно, раз типа курс взяли на это, то должны отреагировать на наше письмо, поэтому письмо нужно, но на имя президента, если не отреагируют, то напишем в НурОтан, я понимаю, что они-то же самое что и президент, но они исполнители и обязаны взять под козырек исполнение письма или части его особенно после указания президентом обратить внимание нуротана на нас. Нужно понимать, что всю корреспонденцию читает не сам президент, а его люди, соответственно, чтобы наше письмо не сгинуло где-нить в канцелярии ПМ, нужно о нем много и нудно трубить  во всех СМИ, чтобы потом не отвертелись, что не было такого письма.  Причем подключить СМИ с таким раскладом, мол обращались в госорганы, министрам писали, дело с мертвой точки не сдвинулось, теперь пишем в последнюю инстанцию в гос-ве самому Президенту, уж он то нам обязательно поможет)))) ну понятно что это все маневры, но тем не менее, если СМИ раструбят, что президент сказал в послании про инвалидов и теперь письмо типа напрямую от них получит, может на этой волне и чего-нить получим для нас и наших деток, потому что сейчас после девальвации настроения у народа критическое, а тут мы как раз с письмом жить не на что, цены на памперсы, лекарства и т.д. поднялись, дайте и нам немного, этих 5% только на пачку памперсов и хватит, в общем очень надеюсь, что обстоятельства именно в этот момент времени сложились как раз для нас наилучшим образом и все может сложиться неожиданным радостным образом для нас, поэтому пожалуйста не тяните с написанием своих проблем, я не могу знать всего, что тревожит нас всех, поэтому предлагайте все что можно и улучшит нашу жизнь, пусть письмо будет развернутым, большим, раструбим, что жить уже невозможно и поэтому так много просим, чтобы хоть как-то выжить, т.е. сейчас все наши минусы могут обернуться плюсами для нас.Не стесняйтесь, как говорится "проси верблюда-получишь лошадь", все равно на 100% нам ничего не дадут, а скосят как минимум процентов на 30 если не на 50, поэтому не стесняемся… прошу прощения за сумбурность в некоторых местах, хотелось ухватить тезисно все проблемы, но я ведь не универсал, поэтому пишите добавляйте, корректируйте, и уважаемый TLemur, причешите все это к единому знаменателю. Я конечно бы еще хотела добавить и про реабилитацию  в российских, украинских (хотя бы!!!), ближнее зарубежье раз в год, но думаю что это из области фантастики, что уж говорить про немецкие,израильские центры. Еще наверно про коляски инвалидные добавить надо, что наши госструктуры даже не удосуживаются сделать шире двери и проемы с коридорами и удобные пандусы для инвалидов-колясочников, потому что сама была свидетелем как взрослая коляска не помещалась в коридоре и в двери в МСЭКе(!!!), приходилось открывать вторые двери со шпингалетов, а людям уходить и кучковаться в широкой части коридора, иначе бы человек не проехал, что и говорить все в нашем государстве сделано для здоровых и полноценных людей с ногами/руками и т.д., и никто не заботится о благе для инвалидов….

Повторяю все тезисно, все сыро, и создано для корректировки.Не судите строго за стиль, за неделовые мысли в деловой переписке, я просто очень надеюсь на корректировку вами всеми + добавление всех насущных проблем. Не судите строго за то что очень ратую за мам, одних воспитывающих таких деток и за вдов, просто поймите, да, всем тяжко, и с папами тоже, но я сейчас готова полжизни отдать лишь наш папа воскрес и хоть как-то хоть бы перебивались, но жили бы лучше, чем я мы сейчас с дочкой вдвоем, все равно когда мужчина рядом родной, уверенный, даже ощущение поддержки дает силы, а вот когда ты один с ребем да против всех, против глупых законов, злых врачей и т.д. это вдвойне тяжелей, и мне очень нужен транспорт возить ребенка в МСУ на реабилитацию, потому что такую тушку на себе тащить от остановок до МСУ, да с пересадкой, это нереально, был бы наш папа жив, сгрузила бы дочу ему, а сама бы рядом шла, и спина бы сейчас не разламывалась. В общем, надеюсь поймете….

Все что в скобках и красным курсивом после прочтения удалить, это просто выдержки из официальных НПА, чтобы не быть голословной.

В России для инвалидов помощь такая http://vlekoteke.ru/...alidov-v-rossii

Кстати, прошу вас не обвинять меня в лести к президенту или подхалимажу, это всего лишь правила деловой межгосударственной переписки (видели бы вы как МИДы СНГ переписываются-расшаркиваются друг перед другом), и это действительно приятно, когда тебя называют батенькой всемогущим, и раз мы просим, то эта лексика очень допустима сейчас, так что никаких комплексов, что надо требовать у слуг народа за свои налоги, а мы просим, но это сейчас нам очень важно, на волне раздачи всем милосердия, после проведенного маневра, выпросить и для нас чего-нить, поэтому красиво и почти с согнутой спиной п р о с и м, не забывая, что это для улучшения жизни наших деток.

помните, нам нужно скоренько обернуть все происходящее в нашу пользу, корректируйте, добавляйте и давайте будем отправлять, это наш реальный шанс

Прикрепленные файлы

  • Прикрепленный файл  письмо.pdf   853,61К   Количество загрузок: 1037

Сообщение отредактировал CanAtiyor: 15.02.2014, 20:26:40

  • 0

#3322
CanAtiyor

CanAtiyor
  • Частый гость
  • 61 сообщений

Я новичок и пока не очень то лётаю по форуму, поэтому попрошу здесь, уважаемый модератор данной темы, закрепите пожалуйста прикрепленное письмо (наверно лучше без сопроводительного текста) наверху темы, чтобы все могущие и желающие принять участие в написании коллективного письма смогли его взять. Заранее спасибо))


  • 0

#3323
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Я новичок и пока не очень то лётаю по форуму, поэтому попрошу здесь, уважаемый модератор данной темы, закрепите пожалуйста прикрепленное письмо (наверно лучше без сопроводительного текста) наверху темы, чтобы все могущие и желающие принять участие в написании коллективного письма смогли его взять. Заранее спасибо))

 

Извините, а Вы не могли бы представиться и рассказать о себе хотя бы вкратце?


  • 0

#3324
CanAtiyor

CanAtiyor
  • Частый гость
  • 61 сообщений

давно наблюдаю за вашей темой, но решилась написать только сейчас, потому что уже наболело, особенно после того как мы прошли переосвидетельсвование мсэк и мне заплатили за 7 дней февраля 11900, я купила на них ребенку памперсы (потому что в депе соцзащиты ждут тендера в апреле) и села на шею мамы вместе со своим ребенком, и представить страшно если бы мы с дочкой жили одни, как платить за квартиру, за еду и т.д., такое отчаяние охватило,то есть мне еще повезло, есть где жить и мама с пенсией....

меня зовут Жанна, моей дочери 2,4 года, у нас перенесенные 4 операции, 3 нейрохирургические, 1 на сердце открытая операция, т.е. 4 наркоза, на сердце был самый длительный 2,5 часа и глубокий с охлаждением тела и остановкой сердца принудительно, которые дали сильное торможение в развитии ребенка, ползать мы стали только в 1,6 года, вставать у опоры в 2 где-то, сейчас ребенок не ходит самостоятельно, только если есть опора, грубый миотонический синдром до тетрапареза, зпмр, в 3 месяца обнаружилась киста гемисферы около 9*10см (это при головке в 36см),смещение ГМ,гидроцефалия,было шунтирование кисто-перитонеальное , потом субгалеальный дренаж,потом все убрали, киста осталась поменьше, мы только выходили с операции, как нужно было готовиться к следующей, заново каждый раз учились держать головку и опять скатывались на ноль. после 2 операции потеряли нашего папу, он умер молодым и красивым в 31 год, а я осталась и пережила еще 2 операции, каждый раз перед операцией ко мне приходил анестезиолог и говорил: готовьтесь мамаша, у ребенка порок сердца, можете не дождаться с операции, я жила в постоянном страхе , да и сейчас по ночам прислушиваюсь к дыханию, ну и еще куча болячек, на лекарства нужны немалые деньги, а также ходунки, памперсы и еда, у ребенка дизартрия, даже не жует, съездили в прошлом году в рдрц в астане, для поездки мне свекровь дала денег с пособия на похороны моего мужа (!!!), потому что элементарно еда и та платна для мам, выбрала пособие по инва, потому что как и написала пособие по утере кормильца мизерное, работать не могу пойти, ребенка нужно постоянно поднимать и таскать, то подмыть/умыть, то покормить, моя мама уже старенькая и ей нельзя поднимать тяжести по состоянию здоровья, доча весит 16 кг, в одежде зимней 18кг, (в мсу 2 месяца повозила на себе в другой район города, теперь спина постоянно болит), с самого начала как выдали на инвалидность мне приходится сталкиваться с грубостью в госорганах, все время я что-то доказываю, то в цоне, что имею права не платить госпошлину, то нотариусу, что освобождена от оплаты услуг, то в мсу (детсад) что нам нужны их услуги, в общем это не жизнь, а вечная борьба, последние события вообще добили, и захотелось что-то сделать, смотрю тут на форуме созрели для письма, захотела принять участие, описав все свои проблемы, и сподвигнуть людей описать свои

когда была в рдрц, поняла еще что есть мамашки без мужей и вдовы как и я, у кого какие болезни, особенно с дцп нужны просто миллионы, чтобы ребенка хоть как-то реабилитировать, цены иногда просто возмущают, у меня есть знакомая вдова с ребенком с дцп, так вот ей нужен вертикализатор, а купить его у известного здесь человека из юко-это неподъемно, вот как ей жить? зубы на полку и все

и еще я в свое время работала в правительстве, а точнее в минэке под руководством небезывестного Кайрата Нематовича Келимбетова, вициками был Султанов Бахыт Турлыханович и Коржова Наталья Артемовна,поэтому и знаю изнутри,и все сценарии развития экономики по 3-4 ориентировочным курсам доллара,как создаются документы,как согласовываются, и какие берутся показатели, просто получается я была по разные стороны баррикад, когда-то там беззаботно, а теперь вот на это стороне, когда до них и не докричаться.

достаточно о себе, уважаемый TLemur? или еще есть вопросы))))


Сообщение отредактировал CanAtiyor: 15.02.2014, 21:11:20

  • 1

#3325
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

Жанна приятно познакомиться, меня Влада зовут.  Ваше обращение-письмо прочитала-оно просто замечательно!!!!  Очень грамотно все написано, Вы большая молодец!

Я очень надеюсь, если мы все сплотимся , то что-то выгорит из всего этого и лед тронется!

 

Жанна, а Вы из какого города?


Сообщение отредактировал MYBABY1: 15.02.2014, 21:13:46

  • 0

#3326
CanAtiyor

CanAtiyor
  • Частый гость
  • 61 сообщений

Жанна приятно познакомиться, меня Влада зовут.  Ваше обращение-письмо прочитала-оно просто замечательно!!!!  Очень грамотно все написано, Вы большая молодец!

Я очень надеюсь, если мы все сплотимся , то что-то выгорит из всего этого и лед тронется!

 

Жанна, а Вы из какого города?

спасибо, Влада за высокую оценку, но я думаю текст сырой, смысл надо доводить до ума, и TLemur сделает это превосходно

мне тоже приятно познакомиться с вами, Влада

я из Усть-Каменогорска, но 7 лет жила в Астане и работала и в госоргане и в частных компашках, теперь снова в У-ка, у вас тут наверно из нашего города-героя по газу никого и нет?

я тоже очень надеюсь, что мы все вместе достучимся-таки доверху.

А вы с Алматы?


Сообщение отредактировал CanAtiyor: 15.02.2014, 22:37:15

  • 0

#3327
CanAtiyor

CanAtiyor
  • Частый гость
  • 61 сообщений

ой, еще забыла написать, что "В очередной раз просим увеличить количество санитарно-гигиенических средств (памперсов), выдаваемых ежемесяно до ___штук (сколько? 5-10??)"

и еще "В связи с естественной потребностью в ортопедической обуви детей с ограниченными потребностями ежесезонно, то есть на каждый сезон необходима одна пара обуви для ребенка (да и взрослым также), а сезонов в году четыре (опппаньки...неожиданно?  :rotate: ) , и длина стопы у подрастающих детей увеличивается не ежегодно, а ежеквартально (или ежемесячно на 0,5см,вот природа-нахалка :rotate:просим рассмотреть возможность предоставления ежегодно хотя бы трех пар обуви, вместо существующей нормы в две пары (т.е. для лета, для зимы и осень приравниваем к весне)"

я еще знаете чего не понимаю, в ЦОН нужно бежать в конце года,чтобы получить бумагу для протезно-орто центра в январе и явиться на примерку,вот нам в январе сшили обувь для лета, то бишь и для дома открытые + для осени-весны, но опять-таки между осенью и весной 3-5 месяцев (у кого какая зима и лето), ножка то подрастет, и спрашиваю у них, а как же нам теперь зимнюю на будущий год заказать, ведь в этом году исчерпана норма, а на следующий год я их увижу опять в январе, а там уж и зиме конец, как минимум надо в сентябре-октябре заказывать на тот размер ноги, который осенью уже будет, они мне сказали, незнаем мол, есть еще платный пошив, я спрашиваю: а цены какие? вот в магазинах тысяч 10-15 орто стоят, а они говорят: ой, выше цена, вот так и живем, платите господа и будет вам обувь зимняя))ск

скажите, как вы детям заказываете обувь зимнюю, с большим запасом?


Сообщение отредактировал CanAtiyor: 16.02.2014, 00:14:01

  • 1

#3328
Zanotti

Zanotti
  • Гость
  • 26 сообщений

Сообщаю! :))))  отменили  выплату "воспитание на дому" , 10 000т, которые мы получали  1 раз в квартал больше не будет!!!  Кто в курсе  почему и будет ли какая -либо замена???  Знаю что приказ какой то вышел от 21 января 2014г, сам приказ не видела, но на ПМПК ссылаются на него.


Об этом не знала. Первый раз слышу. Моей дочке 7 лет будет в августе. Нам на пмпк сказали пройти у них комиссию в августе. И там они решат платить нам дальше или нет, т.е. подлежит ребенок обучению на дому или нет. Может у вас подобная ситуация?
а вы в прошлом году на протяжении года получали это пособие раз в квартал или нет?
мы получали весь прошлый год,  в этом году нужно было снова собрать доки и нести на пмпк, а потом в собес для получения этой выплаты, НО сказали  теперь, что отменили, сослались на приказ акимата города от 21 января. приказ не показали и в нэте не могу найти. звонила в акимат, сказали  что вся инфо есть в собесе, туда и нужно звонить, а собесе трубку не берут 2 недели, я выйти не могу, поэтому жду. как выберусь в собес  узнаю что за приказ.
Извините, что отвечаю поздно. Да весь прошлый год получали это пособие. В начале января муж отнес документы в собеседник, но на тот момент нам ничего не сказали, что отменили.
  • 0

#3329
Julina

Julina
  • Завсегдатай
  • 264 сообщений
Добро пожаловать, Жанна, Вы - молодец, что не сидите сложа руки!
Немного поравлю:
- по МСЭК: ничто не мешает пройти документальное оформление новой справки до окончания срока действия предыдущей, т.е. заранее
  • 0

#3330
CanAtiyor

CanAtiyor
  • Частый гость
  • 61 сообщений

Добро пожаловать, Жанна, Вы - молодец, что не сидите сложа руки!
Немного поравлю:
- по МСЭК: ничто не мешает пройти документальное оформление новой справки до окончания срока действия предыдущей, т.е. заранее

спасибо, Julina, и спасибо за дополнение, но вот только как я не рвалась в конце января пройти, звонила в мсэк, это они мне сказали: за 3-4 дня походите до окончания даты справки, вот я и лоханулась, надо было снаглеть и прийти до 21 января, чтобы попасть в списки до 25 января((

кстати, про сложа руки, что-то я вчера прочитала про события в АА и честно говоря, уже не верится что нас кто-то послушает, можно сказать что вот тут я и сдулась((( как ни печально, сомневаюсь уже что письмо в чем-то поможет и тааак грустно стало ((( а как вы думаете?


Сообщение отредактировал CanAtiyor: 16.02.2014, 22:50:20

  • 0

#3331
Julina

Julina
  • Завсегдатай
  • 264 сообщений
я полагаю, что все это следует шить)
бюрократическая машина с полпинка не сдвинется, но если не пинать, то надеяться не на что
  • 1

#3332
CanAtiyor

CanAtiyor
  • Частый гость
  • 61 сообщений
Капля точит камень не силой, но частотой падения http://krylslova.ru/...term&d=1&t=2044
  • 0

#3333
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
У меня письмо не открывается. Можете в другом формате выложить, или скиньте кто-нибудь на почту, пожалуйста.
  • 0

#3334
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

У меня письмо не открывается. Можете в другом формате выложить, или скиньте кто-нибудь на почту, пожалуйста.

у меня сегодня тоже не открылось.  Его нужно сюда прямо в тему скопировать, Жанна , если сможете, то скопируйте сюда пожалуйста.


Сообщение отредактировал MYBABY1: 17.02.2014, 13:51:16

  • 0

#3335
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

давно наблюдаю за вашей темой, но решилась написать только сейчас, потому что уже наболело, особенно после того как мы прошли переосвидетельсвование мсэк и мне заплатили за 7 дней февраля 11900, я купила на них ребенку памперсы (потому что в депе соцзащиты ждут тендера в апреле) и села на шею мамы вместе со своим ребенком, и представить страшно если бы мы с дочкой жили одни, как платить за квартиру, за еду и т.д., такое отчаяние охватило,то есть мне еще повезло, есть где жить и мама с пенсией....
меня зовут Жанна, моей дочери 2,4 года, у нас перенесенные 4 операции, 3 нейрохирургические, 1 на сердце открытая операция, т.е. 4 наркоза, на сердце был самый длительный 2,5 часа и глубокий с охлаждением тела и остановкой сердца принудительно, которые дали сильное торможение в развитии ребенка, ползать мы стали только в 1,6 года, вставать у опоры в 2 где-то, сейчас ребенок не ходит самостоятельно, только если есть опора, грубый миотонический синдром до тетрапареза, зпмр, в 3 месяца обнаружилась киста гемисферы около 9*10см (это при головке в 36см),смещение ГМ,гидроцефалия,было шунтирование кисто-перитонеальное , потом субгалеальный дренаж,потом все убрали, киста осталась поменьше, мы только выходили с операции, как нужно было готовиться к следующей, заново каждый раз учились держать головку и опять скатывались на ноль. после 2 операции потеряли нашего папу, он умер молодым и красивым в 31 год, а я осталась и пережила еще 2 операции, каждый раз перед операцией ко мне приходил анестезиолог и говорил: готовьтесь мамаша, у ребенка порок сердца, можете не дождаться с операции, я жила в постоянном страхе , да и сейчас по ночам прислушиваюсь к дыханию, ну и еще куча болячек, на лекарства нужны немалые деньги, а также ходунки, памперсы и еда, у ребенка дизартрия, даже не жует, съездили в прошлом году в рдрц в астане, для поездки мне свекровь дала денег с пособия на похороны моего мужа (!!!), потому что элементарно еда и та платна для мам, выбрала пособие по инва, потому что как и написала пособие по утере кормильца мизерное, работать не могу пойти, ребенка нужно постоянно поднимать и таскать, то подмыть/умыть, то покормить, моя мама уже старенькая и ей нельзя поднимать тяжести по состоянию здоровья, доча весит 16 кг, в одежде зимней 18кг, (в мсу 2 месяца повозила на себе в другой район города, теперь спина постоянно болит), с самого начала как выдали на инвалидность мне приходится сталкиваться с грубостью в госорганах, все время я что-то доказываю, то в цоне, что имею права не платить госпошлину, то нотариусу, что освобождена от оплаты услуг, то в мсу (детсад) что нам нужны их услуги, в общем это не жизнь, а вечная борьба, последние события вообще добили, и захотелось что-то сделать, смотрю тут на форуме созрели для письма, захотела принять участие, описав все свои проблемы, и сподвигнуть людей описать свои
когда была в рдрц, поняла еще что есть мамашки без мужей и вдовы как и я, у кого какие болезни, особенно с дцп нужны просто миллионы, чтобы ребенка хоть как-то реабилитировать, цены иногда просто возмущают, у меня есть знакомая вдова с ребенком с дцп, так вот ей нужен вертикализатор, а купить его у известного здесь человека из юко-это неподъемно, вот как ей жить? зубы на полку и все
и еще я в свое время работала в правительстве, а точнее в минэке под руководством небезывестного Кайрата Нематовича Келимбетова, вициками был Султанов Бахыт Турлыханович и Коржова Наталья Артемовна,поэтому и знаю изнутри,и все сценарии развития экономики по 3-4 ориентировочным курсам доллара,как создаются документы,как согласовываются, и какие берутся показатели, просто получается я была по разные стороны баррикад, когда-то там беззаботно, а теперь вот на это стороне, когда до них и не докричаться.
достаточно о себе, уважаемый TLemur? или еще есть вопросы))))

Здравствуйте Жанна!!! Меня зовут Алена!! Очень приятно познакомиться. Я тоже не почему то не могу скачать письмо!!!! Очень хочется прочитать!!! У кого получилось скачать скиньте мне на почту!!
  • 0

#3336
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений

Уважаемый Нурсултан Абишевич!

Мы – Граждане Республики Казахстан, Мы – Равноправный активный электорат, который с восхищением будет поддерживать Вас в Ваших новых начинаниях, в Вашей блестящей политической карьере, только Вы  прислушаетесь к нашему отчаянию, Мы - Родители Детей с ограниченными возможностями, Мы – Люди с  ограниченными возможностями. Услышьте нас! Услышьте наш призыв о помощи! Ведь все мы когда-то, до рождения наших особых деток работали, платили налоги в пользу Нашего государства, рассчитывали на гарантированную социальную защищенность от государства и теперь, когда в наших семьях поселилась Беда,

Беда с самым незащищенным, самым маленьким самым долгожданным Чудом, пришедшим в эту жизнь Особенным Созданием, мы не получаем достаточного милосердия и заботы от государства о наших особых детках, и что естественно в таких ситуациях мы чувствуем себя просто выброшенными за борт жизни остальных людей: счастливых, ходячих, здоровых, работающих.

Мы взывали к помощи Министров здравоохранения, труда и соцзащиты населения, но нас не слышат. Поэтому просим Вас, наш Уважаемый Глава народа и надеемся только на Ваше милосердие, помогите сделать так, чтобы нашим деткам и их родителям стало радостно жить в нашем государстве от маленьких изменений в социальном обеспечении уязвимых слоев населения, именно уязвимость мы и чувствуем постоянно, когда приходится сталкиваться ежедневно, ежечасно, ежеминутно с той Бедой, которая поселилась у нас в сердце из-за наших детей, понимаете, самый близкий человек для женщины - это её ребенок, потому что, только он видел её сердце изнутри. Мы говорим про женщины, только потому что зачастую пап рядом с выносливой мамой с особым ребенком не оказывается рядом, или папы умирают и оставляют на попечение женщины свое дитя, таким образом, хотим донести до Вас мысль о том, что часто женщина с особым ребенком остается один на один с Бедой и на пособия, которые составляют чуть выше

40000 тенге, практически невозможно прожить, далее излагаем почему.

Во-первых, положенные гигиенические средства от государства, это 40 штук в один (!!!) месяц, то есть

1,29 штуки в 31 день, 1,33 штуки в 30 дней и 1,42 штуки в феврале-месяце, неужели люди, которые выясняли (практическим ли путем?) нормы памперсов на инвалидов в месяц, в день, никогда не задумывались о своем положении в качестве инвалида (никто не застрахован от внезапной инвалидизации) им бы хватило 1,29 штуки памперса в день? Самое печальное для всех инвалидов, что памперсов почти никогда нет в наличии в местных органах социальной защиты в начале года, так как тендера на закуп памперсов проводят в марте-апреле, иногда и в июне текущего года, то есть инвалид обязан каждый год в январе-месяце подать заявление в ЦОН на оказание услуги по выдаче памперсов и каждый год ждать практически середины года, чтобы получить положенное количество памперсов. Соответственно семье, использующей памперсы для особого члена семьи нужно докупать памперсы в соответствии с потребностями, например для ребенка 3 лет в день к 1,29 памперсу, идущему как соцпомощь от государства нужно прикупить еще 5 штук (общее количество использования в день -6 штук), итого за месяц нужно докупить 150 штук*100тенге=15000тенге только на памперсы.

Во-вторых, имеет место быть долгое ожидание в очередях (целый год) на получение вспомогательных средств для наших детей и для взрослых людей с ограниченными возможностями, а ребенок вроде и сейчас готов и очень хочет учиться ходить, но нужны вспомогательные ходунки, опоры, ан нет или покупай за свой счет или жди целых 365 дней, которые нещадно отодвигают процесс реабилитации пластичного пока еще ребенка, и через эти 365 дней уже может быть и поздно –это как один из примеров. Ходунки стоят от 10000 тенге до бесконечности, в зависимости от региона проживания.

В-третьих, лекарственные препараты, которые необходимы всем детям и взрослым при состояниях, приведших к инвалидности, лекарства пить - это просто как данность к диагнозам, без которых не было бы инвалидности, на это уходит львиная доля пособия, можно сказать от 5000 тенге и до бесконечности, исходя из диагноза. В-четвертых, реабилитация в РДРЦ для деток в нашей стране только в городах Астана, Кокшетау, Алматы, соответственно, понадобятся деньги на проезд до места реабилитации 6000-14000 тенге (возвратные от областных департаментов здравоохранения) и питание мамы, сопровождающей ребенка в РДРЦ (всегда платно) от 24000 тенге, т.е. в 2013 году было 1000 тенге в сутки, получается, что если мама одна воспитывает ребенка, не работает, то она сможет уехать-приехать с ребенком до места реабилитации, прожить там 24 дня, питаясь по 1000 тенге в день, но на памперсы денег не останется и на 6 дней в родном краю по приезду тоже кушать нечего будет, так как в остатке пособия по инвалидности ноль.

Что касается реабилитации в медико-социальных учреждениях для детей в отдельных регионах, то не во всех регионах Казахстана они имеются, а если и имеются, то возить лежачего, сидячего, но не ходячего ребенка, весом от 10 до 25 кг каждый день без автомобиля в семье, без папы, например на общественном транспорте с пересадкой будет стоить от 3000, на такси от 16000 тенге, представьте маму, которая несет на себе 18-ти килограммового неходячего ребенка на себе от остановки общественного транспорта во двор в медико-социальное учреждение. Таким самоотверженных Мам полно, но это зрелище печально для нашего процветающего государства, где одно Инва-такси на весь (!!!) регион и то для ребенка его не вызвать, специфика такая.

Таким образом, примерная калькуляция на месяц, в среднем, у семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями такова: питание ребенка в месяц (примерно взять один прожиточный минимум??????? 19996тенге), памперсы от 15000 тенге, лекарства от 5000 тенге, вспомогательные средства для передвижения от 10000 тенге, если понадобится проезд до места реабилитации (возвратные от областных департаментов здравоохранения) и питание мамы-сопровождения ребенка в РДРЦ от 24000 тенге, если назначается массаж, лфк, электростимуляции и другие процедуры бесплатные, то на проезд с ребенком в общественном транспорте как минимум на курс в 10 процедур (при условии, что все процедуры находятся в одном месте и ехать с лежачим ребенком без пересадок) это составит около 1500 тенге (на такси 5000-10000 тенге), итого на нужды от 75000 до бесконечности (тут бы статистику или вообще без сумм обойтись????)

Уважаемый Наш Глава Государства! Мы – Родители особенных деток и люди с ограниченными возможностями вносим предложения и пожелания, с просьбой реализовать эти скромные, но такие необходимые для наших семей потребности, чтобы почувствовать себя полноценными гражданами.

С Уважением слушали, читали Ваше послание народу Казахстана в текущем году, (В-пятых, надо усилить внимание нашим гражданам с ограниченными возможностями. Для них Казахстан должен стать безбарьерной зоной. Позаботиться об этих людях, которых немало, – наш долг перед собой и обществом. Во всем мире этим занимаются. Люди с ограниченными возможностями могут работать на предприятиях бытового обслуживания, пищевой промышленности, сельского хозяйства. Я еще раз обращаюсь ко всему нашему бизнесу оказать им содействие в трудоустройстве. Также можно рассмотреть возможность введения специальной квоты на 5-10 человек.

Мы вовлечем их в активную жизнь, они будут не просто получать пособия, а будут осознавать себя членами общества, полезными работниками.

Всем нашим социальным институтам, неправительственным организациям, партии «Нур Отан» следует взяться за эту работу. Если необходимо, то

Правительству надо проработать этот вопрос со всеми компаниями и принять соответствующее решение. Поручаю Правительству с 1 июля 2015 года повысить на 25 процентов размеры социальных пособий по инвалидности и утере кормильца. Следует усовершенствовать правовую базу деятельности объединений инвалидов.

 Важно усилить работу с ними всех государственных органов – от Правительства до местного акима. Следует и дальше сокращать уровень бедности и сдерживать рост безработицы. При этом важно не допускать роста иждивенческих настроений. Для всех получателей госпособий и помощи надо ввести правило об обязательном участии в программах занятости и социальной адаптации.) очень благодарны, что вы указываете на

усиление внимания со стороны государственных органов, социальных институтов, неправительственных организаций и партии «Нур Отан» к нашим проблемам, и теперь выступаем с предложением дать специальную квоту (потому как без квоты стать госслужащим или депутатом невозможно) на нескольких человек с ограниченными возможностями и родителей детей с ограниченными возможностями (детей с инвалидностью) в Правительстве, таким людям, имеющих особых детей, будут ведомы и доступны все наши заботы и чаяния, у всего сообщества людей с инвалидностью появится надежда и стимул что-либо изменить в отношении к ним, в их жизни и жизни своих любимых особенных деток, ведь обращаясь с просьбой к человеку, не столкнувшемуся с такой Бедой, всегда есть процент недоверия и непонимания, а при принятии

Вами положительного решения по этому вопросу будут соблюдаться и Ваши указания относительно недопущения роста иждивенческих настроений со стороны получателей социальной помощи, так как сообщество людей с инвалидностью будет уверенно, что их проблему с трудоустройством решают в Правительстве такие же люди, как и они, к тому же идти к человеку с ограниченными возможностями или

имеющего ребенка с инвалидностью со своей проблемой будет намного легче, таким образом, повысится уровень доверия к Правительству и к народным избранникам депутатам-людям с инвалидностью и имеющим детей с инвалидностью. Мы хотим реализовывать свои права как граждане РК, в соответствии со статьей 33

Конституции РК, чувствуя себя полноценными гражданами общества и хотим участвовать в управлении делами государства, приносить пользу, чувствовать себя нужными и способными решать проблемы таких же собратьев как и мы сами, понимая каково быть особенным. (Статья 33 1. Граждане Республики Казахстан имеют право участвовать в управлении делами государства непосредственно и через своих представителей, обращаться лично, а также направлять индивидуальные и коллективные обращения в государственные органы и органы местного самоуправления.

2. Граждане Республики имеют право избирать и быть избранными в государственные органы и органы местного самоуправления, а также участвовать в республиканском референдуме.

3. Не имеют право избирать и быть избранными, участвовать в республиканском референдуме граждане, признанные судом недееспособными, а также содержащиеся в местах лишения свободы по приговору суда.

4. Граждане Республики имеют равное право на доступ к государственной службе. Требования, предъявляемые к кандидату на должность государственного служащего, обусловливаются только характером должностных обязанностей и устанавливаются законом.)

Также мы хотим, воспользовавшись конституционным правом, внести на Ваше рассмотрение наши чаяния, нужды, наши реальные цифры потребностей в питании, санитарно-гигиенических, вспомогательных средств, то есть конкретные дела, которые помогут нам и нашим особым деткам жить нормально

Просим внести ясность в механизм назначения пособия по инвалидности, а именно в алгоритм действий ГЦВП при переосвидетельствовании в МСЭК, так, согласно пункту 47 ППРК №819 от 25.08.2006 г.

ГЦВП формирует потребности в бюджетных средствах на выплату пособий и представляет их в Министерство финансов к 25 числу, предшествующему месяцу выплаты, и далее происходит выплата пособий, но если срок инвалидности заканчивается, то выплата формируется по число месяца, когда заканчивает свое действие справка по инвалидности, в случае продления инвалидности, МСЭК в 3-дневный срок представляет справку в ГЦВП и остальная часть пособия добавляется уже к следующему месяцу выплаты, этот порядок формирования бьет по карману родителя ребенка, проходящего очередное переосвидетельствования в МСЭК, в большей степени мамы, воспитывающей одной особого ребенка, т.е., если инвалидность получена с 1 по 20 числа месяца, то при переосвидетельствовании, родительница в любом случае не успевает до 25 числа предшествующего месяца пройти комиссию МСЭК, а ГЦВП получить справку от МСЭК для формирования выплаты и семья получает пособие в месяце переосвидетельствования от 2тыс.тенге до 27тыс.тенге (со 2 по 20 число окончания справки по инвалидности), а вот как жить с ребенком на эти деньги, не превышающими прожиточного минимума, нигде на написано, вдовы и матери, воспитывающие одни ребенка с инвалидностью не работают, пособие – это единственный источник дохода, чтобы обеспечить уровень жизни своему ребенку, такие как памперсы, еда, лекарства. Накормить ребенка, а самой умереть, какой еще выход можно найти? Это же касается и взрослых людей с ограниченными возможностями в том числе и при смене группы инвалидности. В соответствии с вышеизложенным, просим скорректировать сроки формирования потребности для ГЦВП, или допускать корректировки для обратившихся, то есть только по запросу, обратятся те, кто действительно нуждается и у кого нет дополнительных источников дохода. (Об утверждении Правил назначения и осуществления выплаты государственных базовых социальных пособий по инвалидности, по случаю потери кормильца и по возрасту, пенсионных выплат из Государственного центра по выплате пенсий, государственной базовой пенсионной выплаты, государственных специальных пособий Постановление Правительства Республики Казахстан от 25 августа 2006 года N 819

47. На основании введенных и имеющихся данных по получателям, а также ежедневного графика выплаты, утвержденного Министерством труда и социальной защиты населения Республики Казахстан (далее - Министерство), Центром формируется потребность в бюджетных средствах на выплату пенсий и пособий и представляется к 25 числу месяца, предшествующему месяцу выплаты, в Министерство.

48. Министерство согласно потребности бюджетных средств на выплату пенсий и пособий представляет заявку на выплату в Министерство финансов Республики Казахстан для финансирования согласно представленному графику выплат пенсий и пособий.

 49. Министерство финансов Республики Казахстан, получив заявку от Министерства о потребности на выплату пенсий и пособий, выдает разрешение в пределах плана финансирования по обязательствам на соответствующий период и потребности указанной в заявке на выплату пенсий и пособий.  50. Центр, получив бюджетные средства, формирует платежные поручения на выплату пенсий и пособий, а также удержаний из пенсий и пособий.) Очень волнует вопрос как жить вдовам с ребенком-инвалидом, по закону им назначается одно пособие по их выбору, но задумывались ли законотворцы, в основном конечно же мужчины, что было бы с их детьми, после собственной смерти? Смогли бы их семьи прожить на пособие в сумме 0,66 прожиточного минимума (11 979 тенге на 1 ребенка), 1,14 прожиточного минимума (по 11397тенге на двоих детей), 1,41 прожиточного минимума по (9398 тенге на трех иждивенцев), 1,50 прожиточного минимума (по 7499 тенге на четверых иждивенцев), 1,55 прожиточного минимума (по 6198 тенге на пятерых иждивенцев) и 1,61 прожиточного минимума (по 5365 тенге на шестерых иждивенцев), как возможно предлагать такие низкие ставки за жизнь кормильца в семье? А как бы прожили супруги, то есть вдовы этих самых законотворцев, имея на попечении несовершеннолетнего ребенка-инвалида? Им бы предложили выбрать из двух пособий: инвалидности (около 40тыс.тенге) или мизерное пособие по утере кормильца, ну разве можно понять вдове с ребенком-инвалидом абсурдную логику законотворца, который предложил бы своей семье после собственной смерти выбрать из двух пособий и жить на такие крохи,мало того что ребенок особым родился, так ему еще и не повезло, что папа-кормилец умер, а мама не сможет пойти работать, так как нужно ухаживать за ним, и как-то выживать на одно пособие по инвалидности из положенных несчастному ребенку без отца и без пособия по утере отца. (О государственных социальных пособиях по инвалидности, по случаю потери кормильца и по возрасту в Республике Казахстан Закон Республики Казахстан от 16 июня 1997 г. N 126 Глава 1. Общие положения Статья 1. Право граждан на государственные социальные пособия 1. Граждане Республики Казахстан имеют право на получение государственных социальных пособий по инвалидности, по случаю потери кормильца и по возрасту на основаниях и в порядке, предусмотренных настоящим Законом и принятыми в соответствии с ним иными нормативными правовыми актами Республики Казахстан.

 2. Иностранцы и лица без гражданства, постоянно проживающие в Республике Казахстан, пользуются правом на государственные социальные пособия наравне с гражданами Республики Казахстан.

 3. Лицам, имеющим одновременно право на различные государственные социальные пособия, назначается одно пособие по их выбору.) Такой же вопрос по матерям, воспитывающим детей с инвалидностью самостоятельно и без участия отца, просим внести предложение о добавке к пособиям для таких матерей и добавления к пособиям по инвалидности пособия по утере кормильца для вдов, воспитывающих детей с инвалидностью, таких категорий (вдов) немного.

Просим наряду с этим, увеличить пособия по инвалидности или же ввести новое дополнительное к существующим для ежедневного курса (небесплатной) реабилитации, для обучения на дому, ведь все платно, если возить лежачего ребенка на логопедический массаж, на лфк, на массаж, или приглашать специалиста на дом, сейчас все услуги платные.

Просим в местах реабилитации детей по показаниям убрать оплату за питание для родителей, сопровождающих детей-инвалидов. Просим законодательно для исполнения по всей республике (а не на усмотрение местных исполнительных органов) обеспечить 50% скидку семьям, имеющим детей-инвалидов до 18 лет (распространяется на членов семьи, проживающих совместно) по оплате жилищно-коммунальных услуг, эти расходы «съедают» большую часть пособия по инвалидности, особенно в семьях, состоящих из мамы и ребенка.

Просим законодательно закрепить выдачу медицинскими организациями и оплату по месту работы больничного листа по временной нетрудоспособности, одному из родителей (опекуну или попечителю), воспитывающему ребенка-инвалида, на весь период санаторного лечения (с учетом времени на проезд) ребенка-инвалида в возрасте до 16 лет при наличии медицинского заключения о необходимости индивидуального ухода за ребенком.

Просим законодательно закрепить норму, по которой матери инвалидов с детства, воспитывающие их до 8 лет, имеют право на пенсию по достижении 50 лет, если они имеют стаж не менее 15 лет. Просим законодательно закрепить обеспечение транспортными средствами (легковыми автомобилями) бесплатно или на льготных условиях детей-инвалидов, достигших 5-летнего возраста и имеющих соответствующие медицинские показания с правом управления этими транспортными средствами взрослыми членами семьи или законным представителем ребенка-инвалида, это очень поможет всем семьям, которые ежедневно возят детей на реабилитационные мероприятия в медико-социальные учреждения, и особенно помогут матерям и вдовам, воспитывающим детей-инвалидов без отцов.

 Итак:

1) Увеличение пособия по инва, или выдумать новое, типа соцпособие для реабилитации (для мсу-детсада, для рдрц, для обучения на дому)

2) Дать нам квоты гарантированно проходить в Правительство и в депутатский корпус

3) Механизм начисления пособий по инвалидности, при смене группы или переосвидетельствовании, а также плюсовать пособие по инва и по утере кормильца (может еще какие написать приплюсовать)

4) Матери,одни, воспитывающие детей-инвалидов и вдовы, рассмотреть процентную ставку увеличения или добавки

5) Отмена оплаты питания в РДРЦ Астаны, Алматы и Кокшетау (может еще есть какие центры,я незнаю по квотам?)

6) 50% скидка на комуслуги для инва и детей-инва для всей РК, а не по регионам

7) Больничные листы для посещения РДРЦ (для работающих родителей)

8) Пенсию для матерей с 50 лет

9) Обеспечение автомобилями детей для ежедневного посещения реабилитации 

 


  • 0

#3337
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений

Письмо нереально длинное. Может быть международным нотам положено быть такими, но, блин, надо сократить. Хотя, я бы еще и дописала бы. В общем, спасибо Жанне за инициативу и работу.

Давайте обсуждать, шлифовать и отправлять.


Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 17.02.2014, 15:40:50

  • 1

#3338
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Такс, давайте сначала выбросим отсылки к законам :)


  • 0

#3339
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений

Тимур, я скинула оригинал, не стала ничего менять сама, без разрешения автора. Ссылки я бы оставила, но именно как ссылки, которые подтверждают наши права, это раз. Плюс, еще бы добавила ссылки на наши письма, дату письма и адресата, что бы не голословно было, не типа, писали, а вот, писали,  действительно. Ну как то так. 


  • 0

#3340
zhanik28

zhanik28
  • Гость
  • 9 сообщений

Здравствуйте, Жанна. Меня тоже зовут Жанна  :)  :) . очень приятно познакомиться. тоже хотела прочитать Ваше письмо, но не открывается((


Сообщение отредактировал zhanik28: 17.02.2014, 15:52:35

  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.