Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[zhanik28]

Ой, я кажется не правильно поняла координаты какого центра спрашивали(((     (подумала что айкуне центра)

[v-UChKa]

Может параллельно начинать искать спеца которого можно пригласить? Или я пропустила и уже этим занимается кто то? Айман я никогда такими делами не занималась Вы меня направляйте пожалуйста. И еще думаю первый же вопрос родителей будет о стоимости данных курсов.[/quote]
Если я не ошибаюсь , выездным физиотерапевтом из Германии является фрау Ута Вестерфельд. Она же занимается иностранцами. Мы были на обучении в мае, если поискать , могу найти телефон. Общаться можно с ней на немецком и англ. Где то даже есть буклетик об этой методике.

[Barakat]

Может параллельно начинать искать спеца которого можно пригласить? Или я пропустила и уже этим занимается кто то? Айман я никогда такими делами не занималась Вы меня направляйте пожалуйста. И еще думаю первый же вопрос родителей будет о стоимости данных курсов.[/quote]
Если я не ошибаюсь , выездным физиотерапевтом из Германии является фрау Ута Вестерфельд. Она же занимается иностранцами. Мы были на обучении в мае, если поискать , могу найти телефон. Общаться можно с ней на немецком и англ. Где то даже есть буклетик об этой методике.

можно детали мне в ЛС?

[ПуФФыСтИк]

Ну что, можно итоги подводить?) по бюджету нам опять ничего не подняли по пособиям. На Законе гордо написали увеличить на 7 процентов, что собственно означает - проиндексировали, теперь пенсия и пособие 19 966.
Кеппры в Алматы по льготным рецептам мы не увидим, видимо. Я всех пытаю устно, говорят вроде не будет. Некогда официально вопрос в блоге задать, будет или нет. Если опять нет, снова придется писать письма и просить, что бы закупали индивидуально, а они будут отписываться, что не положено)
И количество подгузников тоже вряд ли увеличат.
По тср вроде сдвиги могут произойти, надеюсь, кто сдавал документы, получат нужные ход уник и коляски в следующем году.
У кого какие новости?

[Elty]

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю AnnaPavlenko вынесено замечание за нарушение пункта 2.2.7 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст

Здравствуйте. Меня зовут Анна.

У меня 2сына 11лет и 8лет. Я воспитываю их одна, папа наш 2года назад уехал в командировку и пропал. Он оставил нам дом, который мы в данное время пытаемся продать, но с документами на дом тоже не все в порядке (их сейчас восстанавливают). С уездом мужа мой бизнес тоже рухнул, и я осталась без средств к существованию. Младший мой сын, его зовут Георгий, инвалид детства. У него ДЦП, тяжелая гиперкинетическая форма. Задержка психоречевого развития. Гипертензионно-гидроцифальный синдром, в стадии компенсации. Пока мы жили полноценной семьей, мы его лечили своими силами. Мы месяц лечились в Китае, и на протяжении 3лет проходим курс реабилитации в местных центрах ( но к сожалению результаты не сильно видны). Лечение в Китае нам  понравилось, но там нужно находится минимум 3 месяца а для полного восстановления год. Нам подсказали, что в Калуге, Трускавце, Новосибирске, Йош-Карале  есть реабилитационный центр для детей с подобными заболеваниями. Лечение  в  центрах очень дорогое, в год обходится от 15000 до 20000$. К сожалению, в данное время для меня это не подъемная сумма. Если кто-то может помочь мне хоть как-то вылечить ребенка, помогите, пожалуйста. Если не можете помочь безвозмездно, я могу все вернуть после продажи дома. Георгий очень жизнерадостный мальчик, он очень любит жизнь, когда он видит бегающих и играющих детей, он готов встать и побежать вместе с ними, к сожалению пока не получается. Я надеюсь, что с Божьей и вашей помощью у него все получиться. За ранее большое Всем спасибо.

Тел. +77776285624 . 8 10 727 397 82 23

Мои реквизиты:

АЛМАТИНСКИЙ ОБЛАСТНОЙ ФИЛИАЛ НАРОДНОГО БАНКА

РАСЧЕТНО-КАССОВЫЙ ОТДЕЛ№131424

РНН-600200091051

Номер карты: KZ 486010002003685976

БИК-190551601КБЕ-14Мой счет:№1318251012859955Получатель Павленко Анна Андреевна

2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:
2.2.7. Малосодержательную информацию, не несущую смысловой нагрузки. А также информацию не относящуюся даже косвенно к теме дискуссии.

[анна3637]

Девочки!!!  Где взять ваши таблицы с колясками для детей с ДЦП????  я хочу их отнести в Управление по г. Алматы, они обещали изучить и при приобретении   должны взять  "на пробу"  несколько вариантов, которые мы им предложим!  

Пожалуйста скиньте мне на почту vlada22071985@mail.ru .     я   как только получу таблицы. распечатаю и сразу к ним!!!

Извините, вы нашли таблицы? Если да,то скиньте плиз в л.с. Спасибо!

[Nurken76]

Здравствуйте.  У самого меня ДЦП, но мне повезло что у меня родители имели возможность возить меня в лечебные центры СССР, так что вполне здоровый, только речь выдает. Буду рад быть хоть чем то полезен.
 

[ПуФФыСтИк]

Дорогие мамы, папы деток - ангелов  и  взрослых людей с ограниченными возможностями.
Скоро Новый год.  Добрый и волшебный праздник.
Несколько лет назад мы собирались  в кафе, поздравляли друг друга, угощались вкусными пирожными и общались.
Сейчас есть возможность продолжить наши встречи.
Нас приглашают в ресторан  Тито Авангард на праздник.
Примерная дата встречи намечена на начало января. Думаю 2 января подходит лучше всего, это выходные и работающие мамы и детки, которые учатся или заняты на лфк и садиках будут свободны и смогут принять участие в празднике.
Встреча рассчитана на 2-3 часа, но все будет зависеть от нас)))
Дорогие родители и детки. Не тяните, кто хочет присоединиться,  пожалуйста, отпишитесь мне в личку о количестве желающих.
Мамы, вы можете дать себе возможность выйти и отдохнуть, просто пообщаться,  оставив ребенка папам-бабушкам-няням. 
Приглашаются все!
Зы. Дата и время проведения обсуждаются)

[TLemur]

Здравствуйте.  У самого меня ДЦП, но мне повезло что у меня родители имели возможность возить меня в лечебные центры СССР, так что вполне здоровый, только речь выдает. Буду рад быть хоть чем то полезен.
 

 

Добрый день, расскажите, пожалуйста, подробнее. Куда ездили и сняли ли с вас диагноз ДЦП?

 

Нас приглашают в ресторан Тито Авангард на праздник.

 

Город какой?

[ПуФФыСтИк]

Тимур, я с Алматы, проводим мероприятие здесь.

[carioka]

А почем посиделки?

Там есть детская комната?

[ПуФФыСтИк]

А почем посиделки?
Там есть детская комната?

Аида, посиделки для мам бесплатно, это подарок. Детей отвлекать будут аниматоры.

[carioka]

Меня платно можно?

Хочу пообщаться с мамами. Поздравить кое-кого...

Если не уеду до посиделок. 

[mama Gauhar]

ДОБРЫЙ ДЕНЬ! Я мама ребенка инвалида! У нас дцп! дочери 4годика! Все эи годы мы упорно лечим эту болезнь! Сдвиги есть , но для их получения требуется затрать много времени,сил и нервов! конечнот все эти усилия не зря! Мы должны бороться за жизнь наших детей!

[Zanotti]

Здравствуйте. Моей дочери 6 лет, диагноз дцп. Хотелось бы присоединится к вам, чтобы общаться, узнавать что-то новое в реабилитации наших деток. Спасибо.

[мал-инка]

А ваших деток пригласили на Новогодний утренник, допустим от акимата? Что-то я не поняла, как отбор проходит или как всегда по принципу- кого хотим того приглашаем?

[Zanotti]

Раньше к нам приходила соц.работник. когда мы проходили пмпк, то там мы указали, что в соц.обслуживании не нуждаемся. Вчера я звонила нашей бывшей соц.раб и она нам сказала, что на елку приглашаются те, кого обслуживает соц.раб.

[мал-инка]

А мне сказали, что детей много, всех пригласить не могут, правда по какому принципу отбирают никто не знает.....

[Zanotti]

Завтра позвоню к заведующей собеса. У нас ауэзовский район. Посмотрим, что она скажет.

[carioka]

Давайте на эту встречу в Тито Авангард соберемся? 

Персонально я не могу ничего про реабилитацию сказать. Но, думаю, пообщаться все равно будет интересно. 

А может кто и расскажет новое.