Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

Что-то я запуталась, подскажите, а мы ответ в МЗ отправили?

я вам писала на почту по этому вопросу )) все еще жду вашего ответа

[Barakat]

подумала что кто-то более активный и умный чем я и другие такое большое дело на себя взял, и даже рука не поднялась свои мысли написать, т.к речь была только о подписи, и , вроде, моего мнения никто не спрашивал..

я бы хотела попросить всех читателей этой темы не думать так. обращение составляют обычные люди, иногда очень далекие от фактической проблемы, но желающие помочь. здесь должны высказываться ВСЕ, кто так или иначе имеет отношение к этой проблеме или далек от нее, даже если вам кажется, что ваше мнение не существенно. Большая просьба к тем мамам, которые ведут здесь сбор: когда вы читаете/пишете в своей теме, заходите и сюда тоже, высказывайте здесь все, что считаете нужным, иначе ничего не получится. один или два человека, делающие большую работу без поддержки большинства, это неэффективность, неконструктивность и потеря времени.

я больше не смогу продолжать курировать эту тему по серьезным личным обстоятельствам. и хочу надеяться, что тот старт и направление, которые были заданы изначально, будут продолжены и улучшены. и я прошу мам понять, что ваши сборы на реабилитацию детей продвигаются очень медленно, и у вас НЕТ ДРУГОГО ВЫХОДА, кроме как объединиться и совместно прорабатывать вопросы дальше. вы не можете всегда зависеть от того, дадут вам неравнодушные люди деньги на очередной курс или нет, вы должны работать над тем, чтобы все необходимое было обеспечено вашим детям в Казахстане. ваше участие в этой теме - это показатель вашего подхода к данной проблеме в целом, и для вас должен быть показательным тот факт, что три "особенные" мамы, которые не ведут сбор денег на реабилитацию своих детей, участвуют в теме активнее всего и предлагают самые разные варианты решений. нужно понимать, что решение данной проблемы начинается лично с вас и вашего подхода - нельзя, чтобы кто-то за вас писал обращения, отправлял их, ходил на встречи, а вы просто ставили вашу подпись под окончательной версией обращения - это не участие. я не верю, что у вас нет никаких соображений, как можно улучшить ваше нынешнее положение, которое похоже на положение других таких же мам. тема начиналась очень активно с участием других волонтеров, но потом видя ваше отношение к проблеме, они потихоньку отстранились. они также все читают и отслеживают, но придерживаются мнения, что настала ваша очередь активно работать и заявлять о своих правах.

уверена, что когда думаешь не только о себе и своем, о тех, кто сам себе помочь не может, судьба и к тебе повернется

среди вас есть мамы юристы, бухгалтера и другие специалисты, вы каждый день в этой проблеме и знаете ситуацию лучше всего. у вас обязательно все получится, если вы начнете работать над решением. успехов вам, терпения и целеустремленности.

[TLemur]

они также все читают и отслеживают, но придерживаются мнения, что настала ваша очередь активно работать и заявлять о своих правах.

Я тоже буду ждать откликов на свое предложение по поводу обращения к минобразования.
Я считаю, что я не могу говорить за всех, да и не знаю я специфических проблем образования, например, детей с синдромом Веста. Ясно, что им не помогут ни инклюзивное образование, ни интернаты. А что поможет?
И хотелось бы напомнить всем, что большой красной кнопки с надписью "Сделать зашибись" нет ни в лечении, ни в работе с правительством.

[мама хадиджы]

да однако без вас както сложновата хотя проблем до кучи

[TLemur]

да однако без вас както сложновата хотя проблем до кучи

Ну так описывайте свои проблемы и предлагайте методы их решения.

[мама хадиджы]

вот например ,что делать детяи с дцп после 16 лет которые хоть как то могут передвигаться в детские учереждения их уже не берут во взрослые еще рано да и в обычные тренажорные не пускают а специализированных для детей подростков для дцп нет и приходиться им сидеть дома ,к кому можно адресовать этот вопрос я незнаю

[up&up]

что делать детяи с дцп после 16 лет

вот это и нужно адресовать министерству образования.
А вообще Вы из какого города?

[TLemur]

вот это и нужно адресовать министерству образования.

Почему именно ему?

[Tanganika]

вот это и нужно адресовать министерству образования.

Почему именно ему?

организация детских учреждений разве не к ним?

[Barakat]

нужна помощь следующего характера: в прошлый раз мы писали сопроводиловки каждому депутату и т.п. пожалуйста, возьмите текст по образцу обращения к МЗ и напишите такой в МТСЗ, чтобы я могла просто имена вписать. большое спасибо.

Уважаемая _______!

Обращаюсь к Вам как родитель ребенка с поражением мозга/ЦНС, чтобы привлечь Ваше внимание к наболевшему вопросу реабилитации наших детей. В разных странах деток с такими заболеваниями называют "дети-ангелы" или "особенные дети". И таким "особенным" детям соответственно нужен особенный подход, учитывающий все нюансы и степень тяжести их заболеваний. Не секрет, что в Казахстане родители таких детей вынуждены самостоятельно решать вопросы медицинской помощи, реабилитации, образования и социального обеспечения для своего ребенка. Тот минимум бесплатной медицинской помощи, положенный нашим детям, просто мизер по сравнению с даже с нашими соседними государствами Россией и Украиной, где за время независимости были разработаны свои методики реабилитации, детям предоставляются квоты не только на реабилитацию за границей, но и бесплатное санаторно-курортное лечение, о чем мы здесь можем только мечтать! И если в крупных городах (Алматы и Астана) еще есть частные центры, которые оказывают платные услуги и обучают своих специалистов, внедряя различные методики, то на периферии этого нет.

Многим детям реабилитация в Казахстане не приносит никаких результатов, тогда как один курс реабилитации в специальных клиниках Китая, России, Украины, Чехии и других стран дает устойчивые результаты развития наших детей. Родители вынуждены обращаться к общественности и собирать деньги посредством благотворительности, потому что тех пособий и пенсий, которые выплачиваются таким семьям (с учетом того, что зачастую в зависимости от тяжести заболевания один из родителей вынужден посвятить себя уходу за "особенным" ребенком) не хватает даже на лекарства, которые по каким-то причинам не были включены в объем бесплатной медицинской помощи.

Поэтому объединившись с другими родителями "особенных" детей, мы написали обращение к Министру здравоохранения РК Каирбековой С.З., где не только обозначили все острые вопросы, но и предложили свои варианты решений. Это электронный вариант обращения можно найти по адресу: http://www.onlinepet...8/petition.html

Мы просим Вас внимательно рассмотреть наше обращение к Министру Здравоохранения и поддержать нас в нашем стремлении создать нормальные условия жизни для наших детей, а также предпринять все необходимые меры для того, чтобы этот вопрос был всесторонне рассмотрен с Министерством здравоохранения. Вы, как представитель наших интересов в законодательной власти, имеете больше возможностей для того, чтобы инициировать и поддерживать рассмотрение этого вопроса, а также способствовать тому, чтобы были предприняты все эффективные меры для улучшения реабилитации не только в показателях на бумаге, но и в реальной жизни.

Наши дети достойны лучшего, они заслуживают защиты их интересов на самом высшем уровне, потому что условия их реабилитации - это показатель того, как наше государство о них заботится. Они - "особенные" дети, и поэтому мы вместе обязаны им помочь

С уважением,

[Julina]

Обращаюсь к Вам как родитель ребенка с поражением мозга/ЦНС, чтобы привлечь Ваше внимание к наболевшему вопросу социальной незащищенности наших детей. Детям с особыми потребностями соответственно нужен особенный подход, учитывающий все нюансы и степень тяжести их заболеваний.
Выделяемого государством пособия с трудом хватает на питание! Как , получая такое пособие, можно оплатить медицинские препараты, выписываемые нашими врачами, которые не входят в ГОБМП, дополнительный массаж и ЛФК, анализы, обследования , коммунальные платежи и прочие дополнительные расходы?
Можно считать социально защищенными матерей, которые имеют ребенка-инвалида и вынуждены отказаться от работы, и при рождении следующего ребенка не получают социальные выплаты по беременности и родам?
Тяжелые органические поражения мозга/ЦНС не прекращаются у ребенка по достижении им 18 лет, и они все равно нуждаются в уходе, необходимо предусмотреть выплату родителям пособий по уходу на период жизни такого ребенка!
Согласно ст.17 Закона о социальной защите инвалидов в РК инвалиды имеют право на “полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма”, то есть на получение таких средств, которые будут компенсировать имеющиеся физические ограничения! Это Закон! И необходимо привести в соответствие Закону подзаконные акты: расширить и детализировать перечень технических средств реабилитации для инвалидов, которые можно приобрести в рамках государственной поддержки, и, в случаях, когда исполнительные органы по каким-то причинам не могут сами предоставлять такие ТСР, которые бы соответствовали данной статье Закона, необходимо компенсировать затраты родителей/законных представителей на самостоятельное приобретение таких ТСР в рамках господдержки!
Остро строят вопросы обеспечения средствами гигиены (подгузниками) , лекарствами, санаторно-курортыным лечением, вопросы трудоустройства инвалидов детства, вопросы информированния родителей/опекунов о правах ребенка с поражением мозга/ЦНС, воросы доступа к жилым зданиям и объектам инфраструктуры (часто отсутствуют пандусы, либо не соблюдаются требования к их устройству)…

Поэтому объединившись с другими родителями "особенных" детей, мы написали обращение к Абденову Серику Сакбалдиевичу - Министру труда и социальной защиты населения Республики Казахстан, где не только обозначили все острые вопросы, но и предложили свои варианты решений. Это электронный вариант обращения можно найти по адресу: http://www.onlinepet...8/petition.html

Мы просим Вас внимательно рассмотреть наше обращение к Министру труда и социальной защиты населения и поддержать нас в нашем стремлении создать нормальные условия жизни для наших детей, а также предпринять все необходимые меры для того, чтобы этот вопрос был всесторонне рассмотрен с Министерством. Вы, как представитель наших интересов в законодательной власти, имеете больше возможностей для того, чтобы инициировать и поддерживать рассмотрение этого вопроса, а также способствовать тому, чтобы были предприняты все эффективные меры для улучшения реабилитации не только в показателях на бумаге, но и в реальной жизни.

Наши дети достойны лучшего, они заслуживают защиты их интересов на самом высшем уровне, потому что условия их жизни - это показатель того, как наше государство о них заботится. Они - "особенные" дети, и поэтому мы вместе обязаны им помочь

С уважением,

Сообщение отредактировал Julina: 23.04.2013, 00:02:56

[мама хадиджы]

вот это и нужно адресовать министерству образования.

Почему именно ему?

организация детских учреждений разве не к ним?

вот и я думаю к кому ,мы из города кызылорды ,у нас есть один детский садик для детей с дцп

[Barakat]

Сегодня мы отнесли наше обращение в Министерство труда и социальной защиты населения РК, депутатам мажилиса.

Света, огромное спасибо.

и сегодня действительно опять было ветренно ))

[raSvet(a)]

Ну да, я тоже хотела как раз написать - спасибо Айман, за вложенные силы, за неравнодушие и за стойкость, за столько внимания к нашим проблемам, ну и за всё всё всё.
Тимур, а существуют в Казахстане специальные образовательные учреждения для инвалидов (имею в виду больше опорно-двигательный аппарат)? для получения хотя бы начального профессионального образования, ведь не все подростки с ограниченными возможностями по тем или иным причинам могут получать инклюзивное образование, вот например в России вычитала есть спец реабилитационно-образовательные комплексы, там принимают выпускников коррекционных школ, они осваивают рабочие специальности, народные промыслы, информационные технологии

[Tanganika]

и сегодня действительно опять было ветренно ))

Света, спасибо!!!

[TLemur]

Уважаемый заявитель!

Ваш вопрос с номером 199723 находится на рассмотрении. Вы не можете просмотреть вопрос пока его не опубликуют на сайте.

Отправил министру.

От депутатов в прошлый раз мы ответа не получили в электронном виде? Тогда не буду отправлять.

Сообщение отредактировал TLemur2005: 24.04.2013, 18:19:54

[TLemur]

Тимур, а существуют в Казахстане специальные образовательные учреждения для инвалидов (имею в виду больше опорно-двигательный аппарат)?

Есть интернат на Ходжанова, но предполагаю, что там делают тоже, что на Каблукова - профессию там никакую получить нельзя.

Значит, добавляем еще один пункт: что мало учреждений для детей-инвалидов.

2) увеличить квоту для инвалидов до уровня 1% (чтобы было как минимум 1 место)
3) ввести квоту для инвалидов в среднеспециальное образование, если ее нет

Эти два пункта убираем, потому что есть ПП РК от 28 февраля 2012 года № 264, в котором говорится:

1. Утвердить размеры квоты приема при поступлении на учебу в организации образования, реализующие профессиональные образовательные учебные программы технического и профессионального, послесреднего и высшего образования, от утвержденного государственного образовательного заказа для:
1) граждан из числа инвалидов I, II групп, инвалидов с детства, детей-инвалидов – 1 процент;

А когда я поступал, не было слова "послесреднего" и квота была 0,5%.

[Barakat]

От депутатов в прошлый раз мы ответа не получили в электронном виде?

нет, насколько я поняла. в электронном виде ничего не было. Джалмагамбетова переправила в МЗ, они прислали почти такой же ответ, просто констатировали тот факт, что был проведен круглый стол и что разрабатываются стратегии и т.п.

[TLemur]

Что-то я запуталась, подскажите, а мы ответ в МЗ отправили?

я вам писала на почту по этому вопросу )) все еще жду вашего ответа

Милые дамы, а что у нас по ответу в МЗ?

[Barakat]

представитель РДРЦ, с которым мы хотели встретиться в отпуске до 19 мая. ваши предложения?