Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

по реабилитации еще дополнения есть?

[Barakat]

За пол года я по ИПР получила 4 пары обуви(1-зима,1-осень,2-лето.

дорогие мамы - сразу несколько вопросов: сколько пар обуви получает ваш ребенок?

Коляску домашнюю,а прогулочную купили за свои деньги но соц защита оплатила ее в течении месяца.Нам положенны еще тутора тоже купили на свои деньги получили компесацию.Ходунки и поручни

какой механизм получения ТСР у нас - вы подаете заявку с уточненными данными по ТСР, которые вам необходимы? или это выписывает врач? (шепотом): что такое тутора?

Есть у России еще соц пакет для отдельных категорий граждан,к которым относятся наши дети.Соц пакет состоит из 3 пунктов.1-лекарства,2-проезд,3-санаторно-курортное лечение.От каждой из статей ты можешь отказаться и будеш каждый месяц получать компенсацию.Обычно люди отказываются от лекарств и получают компенсацию 800руб ежемесячно

у нас есть подобие такого соцпакета?

[Barakat]

Найля, к вам такой вопрос - по какому принципу происходит выдача квот детям с ДЦП? учитывая разнообразие реабилитационных центров, которые есть в РФ, тем не менее, дети могут бесплатно получать реабилитацию и в других центрах за пределами РФ (если я правильно поняла). есть какие-то критерии?

[Света мама Димы]

какой механизм получения ТСР у нас - вы подаете заявку с уточненными данными по ТСР, которые вам необходимы? или это выписывает врач?

Насколько я знаю никто не учитывает что нам необходимо дают то что у нас есть. То есть это один вид коляски один вид ходунков (если их дают не знаю) И как сказали мне на очереди на коляску стоят 10 детей в нашем районе. И выдают по одной коляске в год. То есть если бы встали на эту очередь то получили бы коляску через 10 лет!!!!

[Центр САТР]

aqazdXFGUIO
}[PO7654RS

[carioka]

по реабилитации еще дополнения есть?

Есть еще центр Ортовита, куда Толкачев Дима ездит.
Это, кажется, такой классический вариант реабилитации.
Попрошу маму Димы расписать, что они там делают. Там есть занятия в антигравитиационноых костюмах, это российская разработка, ее применяют в разных РЦ в России.

[Barakat]

по реабилитации - до перечисления клиник я вписала еще вот такой абзац: "Необходимо обеспечить детям с поражением мозга/ЦНС возможность регулярной реабилитации по нижеуказанным методикам; с этой целью необходимо перенять их методики реабилитации, пригласив специалистов и обеспечив обучение, а в это время предоставить квоты для детей. Существуют различные подходы при финансировании реабилитации детей с ДЦП, например, дети в КНР лечатся почти за счет государства: существует квота на 80% от стоимости лечения, а остальные 20% оплачивают сами родители, что облегчает доступ к современной реабилитации социально уязвимых групп населения. Необходимо также оптимизировать сам процесс получения квот – нужно удалить из этого процесса получение излишних справок и документов, с учетом того, что такие дети всегда стоят на учете в медицинских учреждениях."

по этому абзацу дополнения будут?

[Naylia]

Найля, к вам такой вопрос - по какому принципу происходит выдача квот детям с ДЦП? учитывая разнообразие реабилитационных центров, которые есть в РФ, тем не менее, дети могут бесплатно получать реабилитацию и в других центрах за пределами РФ (если я правильно поняла). есть какие-то критерии?

По поводу санаториев по одному разу в одно место.НО клиника Романова,18горбольница.РЦД "детство"в такие центры мамы просто подают заявки непосредственно в центр и к назначенной госпитализации едут.Насчет других государст знаю на примере Москвы и Екатеринбурга дети ездиют в Будапешт,Евпаторий,раз в год по собственной заявке соцстрах..В Евпатории группы с России заезжают организованно по50-100человек за заезд на21день.Но со слов мам Россиян тоже нужно звонить настойчиво и все добиться можно.А у нас и звонила и ходила мне говорили вас много а путевок мало.

[Barakat]

вопрос - детям с поражением слуха выдают двухканальные аппараты бесплатно? это включено в ГОБМП?

[Barakat]

ГОБМП – лекарства:
Бесплатно выдаются только противосудорожные препараты, сиропы от кашля и антибиотики. Препараты поступают с большими перерывами, родителям приходится приобретать их за пределами Казахстана самостоятельно.

предложение: Необходимо включить такие дорогостоящие препараты как Цераксон, Кортексин, Глиатилин. Необходимо отрегулировать процессы проведения тендеров на закупку препаратов, чтобы эти и другие препараты (Кеппра, Топамакс) всегда были в наличии у родителей

[Barakat]

ГОБМП – Технические средства реабилитации (ТСР)
при подаче документов на получение ТСР родители не знают, какие именно ТСР им выдадут и когда. ТСР выдаются без учета заболевания и его степени тяжести. Очередь на получение ТСР продвигается очень медленно. Например, по некоторым данным, бесплатно выдают всего по одной коляске в год, и это при очереди на ТСР в 10 человек в одном районе.

предложение: Необходимо создать классификацию ТСР в подзаконном акте, либо при подаче документов обеспечить инвалидам (или их законным представителям) указывать технические параметры ТСР. Список ТСР должен включать в себя: вертикализаторы, опоры для сидения и ползания, противопролежневые матрасы. В случае невозможности предоставления качественных ТСР, соответствующих потребностям отдельно взятого ребенка с ДЦП, просим компенсировать затраты родителей на самостоятельное приобретение таких ТСР в рамках господдержки, так как это делается в Российской Федерации.

Сообщение отредактировал Barakat: 13.02.2013, 15:21:47

[Barakat]

Подгузники
В год на одного ребенка с ДЦП выдается 480 подгузников, что означает, что ребенок использует 1,3 подгузника в день. Данная цифра совершенно не отражает реальные потребности ребенка, ее необходимо увеличить.

предложение: Просим увеличить количество подгузников до 1100 (исходя из нормы расхода по 3 подгузника в день). Кроме того, необходимо отладить процесс поставки подгузников, так как в настоящее время они предоставляются с перерывами в несколько месяцев

[Barakat]

Детям с синдромом Веста и Ленокса Гасто и другими подобными синдромами с эпиактивностью противопоказаны почти все методы реабилитации. Эти дети просто принимают Кеппру и Топамакс. Очень важно следить за состоянием детей с такими заболеваниями и хотя бы два раза в год проходить ЭЭГ. Помимо этого в США Институтом Развития Человеческого Потенциала была разработана методика Домана, которая позволяет частично восстановить мозговые функции ребенка

Предложение:
ЭЭГ – это дорогостоящее обследование проводится только в частных клиниках и не по карману многим родителям. Мы считаем, что ЭЭГ должно быть включено в ГОБМП, чтобы родители имели возможность бесплатно обследовать детей с эпилепсией в этих клиниках.
Метод Домана – данный метод обращен к родителям, которые, пройдя обучение, интенсивно занимаются с детьми дома под руководством и контролем специалистов Институтов, достигая замечательных результатов в двигательной сфере, в восприятии информации и произношении звуков. Администрация Институтов открыта для сотрудничества, они готовы организовать выездные лекции, открыть филиалы и в Казахстане. Развитие сотрудничества с Институтами позволит помочь многим детям, поднять уровень этой помощи и улучшить реабилитацию

Сообщение отредактировал Barakat: 13.02.2013, 14:48:11

[Barakat]

все вышеизложенное - только скелет! прошу вас, пишите свои замечания, вносите коррективы, давайте дорабатывать

[topcraze]

Баракат, я предлагаю вставить вот это.. Но решать, конечно, вам
Проблема
Для детей, имеющих поражение мозга/ЦНС, в следствие перенесенного инсульта нет ни одной реально работающей программы реабилитации. Дети, после выписки из стационара попадают домой, существующие сейчас в Казахстане реабилитационные центры им отказывают по причине выраженности неврологического дефицита. Родители остаются один на один с своими проблемами.
Предложение
Разработка программы реабилитации, с учетом особенностей таких детей. Привлечение зарубежных специалистов, имеющих опыт реабилитации таких детей, для подготовки специалистов

[Barakat]

по обуви получается:
"3) детям-инвалидам - две пары в год (летняя и зимняя)" - обувь включаем в ТСР? какие пожелания?

[Света мама Димы]

по обуви получается:
"3) детям-инвалидам - две пары в год (летняя и зимняя)" - обувь включаем в ТСР? какие пожелания?

Про обувь ничего сказать не могу так как нам она без надобности( Дима самостоятельно не стоит и опора на "цыпочки") со всем остальным согласна полностью.

[ПуФФыСтИк]

На счет колясок прогулочный: дают коляски инвалидные, обычные. Я не знаю как они называются по их бумажкам, там нет элементарных креплений, ремней, абдуктора, а ведь наши дети как правило даже не сидят. Коляска очень тяжелая и не маневренная. Я выбила в прошлом году (признаюсь, пошла на принцип)детскую коляску с нормальными колесами, головодержателем, абдуктором, меняющую положение спинки и ремнями.
Хоть она тоже огромная и тяжеленная, но в ней можно возить ребенка по улице.

По поводу противосудорожных (уж на сколько это важно, не могу сказать, для информации): я так понимаю, что бюджет не республиканский, а местный, в Астане кеппра выдается по льготным рецептам, в Алматы мамы покупаю этот препарат. Знаю, что депакин выдают только в форме таблеток и гранул - нет сиропа. И то, мы не можем сейчас получить эти препараты, потому что "нет тендера" и "ждите до марта".

Обследование ЭЭГ: детям с эпи (и для выявления патологии) не подходит рутиннная электроэнцефалография. В практической неврологии применяется ночной и дневной видео-ЭЭГ мониторинг который позволяет регистрировать видео изображение синхронно с изменениями ээг и позволяет получать значительно больший объем полезной диагностической информации поскольку регистрация патологических форм электрической активности головного мозга резко увеличивается при засыпании и во сне, а длительная регистрация ЭЭГ дает возможность выявлять редко проявляющиеся патологические изменения биоэлектрической активности мозга.

Извиняюсь за ошибки)планшет)

[Barakat]

Пуффыстик, большое спасибо за уточнения, я внесу их обязательно.

[raSvet(a)]

ну так по мелочи... странная какаято фраза

- обучение логопедов по примеру успешного обучения логопеда в РДРЦ

фамилию укажите, и она одна что ли в Казахстане
в самом письме в предложении

Проблема также заключается и в отсутствии должной подготовки у специалистов для работы с нашими детьми

уже заключен смысл, что все специалисты (инструктора лфк, дефектологи, психологи, логопеды, массажисты. туда же врачей невропатологов) не имеют должно подготовки.
Скорее учились они одинаково, только кто-то добросовестно, и так же и работает, а кто-то нет.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 13.02.2013, 16:50:14