Сообщений в теме: 321

[carioka]

Айман, у Вас сплошные предположения и только одна уверенность: метод Домана. Я его обсуждать не буду, меня в данный момент волнует слух в первую очередь.

Вы пробовали слуховые аппараты? Где в России проходили КСВП, они исключили СНТ, можно глянуть заключение или дайте ссылку, на какой странице выкладывали документы?

Мне понятно, что ДЦП более серьезный диагноз по тяжести последствий. Но хронологически надо сначала исключить СНТ, чтобы не потерять время. Девочка Акжан очевидно родилась со слухом и в какой-то момент стала его терять. Мне так кажется из рассказа ее родственников. Каждый случай СНТ и скорости потери слуха индивидуален, сказать, что обязательно и быстро случится нельзя. Но надо обезопасить себя. И в таком случае надо решать проблему со слуховыми аппаратами, а потом уже все остальное.

И пока решаете вопросы слуха. рекомендую самой пробовать заниматься с девочкой упражнениями. Инструкторами ЛФК становятся не небожители, а обычные люди. Я сама с мамой занималась, пока она слабая была. 2-3 часа в день. Сейчас она сама делает почти все, обычная гимнастика, эффект очень заметен.

[Barakat]

Вы пробовали слуховые аппараты?

мне тоже интересно. в отличие от кариоки я в этой проблеме ничего не смыслю, но логически она предлагает верный ход. метод Домана против слуховых аппаратов? вы не боитесь, что упустите время в отношении проблем со слухом? и можно еще раз конкретизировать (именно по слуху), например:

Аксайская больница - такой-то диагноз,
РФ - такой-то диагноз,
китай - такой-то диагноз.

а то получается путаница.

что касается Домана - те мамы в КЗ, которые заинтересованы в поездке на курсы, напишите отдельное письмо в МЗ и приложите тот ответ, который мы получили, где написано, что этот вариант рассматривается. напишите и спросите - кем именно рассматривается, как именно рассматривается, и чем вы можете содействовать, чтобы ускорить рассмотрение вопроса. пробивайте курсы здесь, тем более, если МЗ обещал это рассмотреть. у вас есть хороший козырь - в РК другого лечения вам предложить не могут (я имею в виду детей с эпи-синдромом, Жанара к ним не относится слава Аллаху). это можно делать параллельно с вашими сборами. вы ведь ничего при этом не теряете. добивайтесь нормальных условий не только для своих детей, но и для других детей, которые тоже достойны получить такое лечение, но их родители так же, как и вы не могут себе этого позволить.

[TLemur]

Как дела? Будут ответы в отношении проблем со слухом?

[костанай]

Как дела? Будут ответы в отношении проблем со слухом?

Извиняюсь, что не отвечала. В России делали КСВП и вот диагноз- нарушено проведение про слуховому пути на центральном (стволовом) уровне преимущественно справа. Но есть другое обследование ни КСВП, все таки ставит специалист 2-3 ст. тугоухости.
В Алматы мы не делали обследований. В Китае нам просто переводчик на словах сказала, что одно ухо слышит нормально, а другое не понятно, надо было проводить обследование в спящем состоянии. В Китае проводилось компьютерной диагностикой. Но в бумажном варианте нет.
В Костанае 4 ст.тугоухости по аудиограмме. Чтобы провести комп.диагностику КСВП в Алматы или Челябинск надо естественно туда выезжать.
Конечно понятно, что есть нарушение органа слуха, и именно не отдельно взятого органа слуха, (как есть дети с нарушением слуха, но ходячие), а у Жанары скорее всего эта патология с рождения, с ДЦП ведь обычно есть нарушение органа зрения или слуха. Вот наш случай такой.
Могу выставить КСВП и аудиметрию, кто что понимает, можете объяснить.

[TLemur]

Могу выставить КСВП и аудиметрию, кто что понимает, можете объяснить.

Выставляйте. Посмотрю.

[костанай]

Тимур, вы говорили что у вас ДЦП, но ведь ваше умственное развитие соответствовало возрасту.
А у Жанары неврологический возраст не соответствует ее сегодняшнему возрасту 9 лет. Она отстает очень т.к не говорит, не понимает речь, у вас такой проблемы нет. Проблемы каждого ребенка индивидуальны. Она не говорит т.к. не слышит мозг и не может отреагировать ни на звуки, ни на тем более речь. И аппараты вряд ли могут помочь. Хотя она в этом году стала говорить другие звуки.
А кох.операцию делают не всем, и с нашими патологиями делать я не вижу смысла и возраст уже 9 лет.

[костанай]

Могу выставить КСВП и аудиметрию, кто что понимает, можете объяснить.

Выставляйте. Посмотрю.

А вы понимаете в этом что то???

[TLemur]

И аппараты вряд ли могут помочь.

А кох.операцию делают не всем, и с нашими патологиями делать я не вижу смысла и возраст уже 9 лет.

Это было два варианта решения проблемы по тем крупицам информации, которая была доступна.

А вы понимаете в этом что то???

Понимаю.

[костанай]

Аудиограмма в Костанае проведена, КСВП в России.
Объясните, есть ли тугоухость и степень 4-ая??? Но в КСВП не написали тугоухость.

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 

[Barakat]

Чтобы провести комп.диагностику КСВП в Алматы или Челябинск надо естественно туда выезжать. Конечно понятно, что есть нарушение органа слуха, и именно не отдельно взятого органа слуха, (как есть дети с нарушением слуха, но ходячие), а у Жанары скорее всего эта патология с рождения, с ДЦП ведь обычно есть нарушение органа зрения или слуха. Вот наш случай такой.

Тимур, есть смысл Айман с Жанарой ехать в Алматы, чтобы прояснить ее состояние? в этом случае, я могу помочь с дорогой

[TLemur]

Объясните, есть ли тугоухость и степень 4-ая??? Но в КСВП не написали тугоухость.

По аудиограмме вижу 3-4 степень тугоухости. ПО тимпанограмме вижу, что эта потеря слуха не обусловлена нарушениями косточек слухового анализатора, как у еще одной девочки тут. КСВП больше показывает место, где произошло нарушение.

Тимур, есть смысл Айман с Жанарой ехать в Алматы, чтобы прояснить ее состояние? в этом случае, я могу помочь с дорогой

Я не знаю, какие тут есть врачи, которые нормально работают с маленькими детьми с ДЦП. В принципе, все данные есть уже, надо найти специалиста, чтобы он суммировал данные.

[костанай]

Объясните, есть ли тугоухость и степень 4-ая??? Но в КСВП не написали тугоухость.

По аудиограмме вижу 3-4 степень тугоухости. ПО тимпанограмме вижу, что эта потеря слуха не обусловлена нарушениями косточек слухового анализатора, как у еще одной девочки тут. КСВП больше показывает место, где произошло нарушение.

Тимур, есть смысл Айман с Жанарой ехать в Алматы, чтобы прояснить ее состояние? в этом случае, я могу помочь с дорогой

Я не знаю, какие тут есть врачи, которые нормально работают с маленькими детьми с ДЦП. В принципе, все данные есть уже, надо найти специалиста, чтобы он суммировал данные.

Тимур, а вы можете подробнее объяснить- "потеря слуха не обусловлена нарушениями косточек слухового анализатора"???
Вы можете найти специалиста чтобы он суммировал данные???

[костанай]

Тимур, речь идет о девочке Акжан??

Сообщение отредактировал костанай: 14.06.2013, 23:36:35

[TLemur]

Тимур, а вы можете подробнее объяснить- "потеря слуха не обусловлена нарушениями косточек слухового анализатора"???

Есть два основных вида тугоухости
1) когда повреждаются мелкие косточки, которые находятся внутри уха, за барабанной перепонкой. Это называется проводящей, кондуктивной тугоухостью. С ней современная медицина научилась более-менее справляться оперативным путем. Примеры в теме Акжан.
2) когда повреждаются нервные окончания внутри уха и непосредственно слуховой нерв. Это называется сенсоневральная тугоухость, нейросенсорная тугоухость, кохлеоневрит. Для него современная медицина пока ничего, кроме поддерживать состояние оставшихся нервных окончаний посредством постоянной и длительной стимуляции нерва и мозга через слуховые аппараты, не придумала. Например, это я.

Вы можете найти специалиста чтобы он суммировал данные???

Да, постараюсь.

Тимур, есть смысл Айман с Жанарой ехать в Алматы, чтобы прояснить ее состояние? в этом случае, я могу помочь с дорогой

А если речь будет идти о поездке в Омск/Томск/Челябинск?

[Barakat]

А если речь будет идти о поездке в Омск/Томск/Челябинск?

Айман, не беспокойтесь, откроете сбор, я буду помогать деньгами. главное, прояснить и нормально слухом заняться, пока не поздно

[костанай]

Айман, не беспокойтесь, откроете сбор, я буду помогать деньгами. главное, прояснить и нормально слухом заняться, пока не поздно

Конечно Челябинск было бы лучше, т.к. Челябинск от Костаная на микроавтобусе около 6 часов. И каждый день микроавтобусы едут В Челябинск и обратно.
Конечно я сбор открою, как узнаю в какую клинику ехать для обследования.

[костанай]

Есть два основных вида тугоухости
1) когда повреждаются мелкие косточки, которые находятся внутри уха, за барабанной перепонкой. Это называется проводящей, кондуктивной тугоухостью. С ней современная медицина научилась более-менее справляться оперативным путем. Примеры в теме Акжан.
2) когда повреждаются нервные окончания внутри уха и непосредственно слуховой нерв. Это называется сенсоневральная тугоухость, нейросенсорная тугоухость, кохлеоневрит. Для него современная медицина пока ничего, кроме поддерживать состояние оставшихся нервных окончаний посредством постоянной и длительной стимуляции нерва и мозга через слуховые аппараты, не придумала. Например, это я.

Тимур, вы пишите что в примере Айжан кондуктивная тугоухость и при ней как я поняла делают кохлеарную имплантацию, правильно??? значит у Акжан не нейросенсорная тугоухость???
А разве при нейросенсорной тугоухости 4 степени не делают кохл.имплантацию???
Я думала, что делают операцию при тугоухости 4 степени.

[TLemur]

Тимур, вы пишите что в примере Айжан кондуктивная тугоухость и при ней как я поняла делают кохлеарную имплантацию, правильно??? значит у Акжан не нейросенсорная тугоухость???

У Акжан кондуктивная тугоухость. У нее не нейросенсорная тугоухость. При ней делают имплантацию искусственных косточек.

А разве при нейросенсорной тугоухости 4 степени не делают кохл.имплантацию???

Кохлерную имплантацию делают если нет улучшения слухового восприятия речи от применения оптимально подобранных слуховых аппаратов при высокой степени двухсторонней сенсоневральной тугоухости (средний порог 90 дБ и более), после их использования в течение 3-6 месяцев.

Сначала в любом случае пробуют слуховые аппараты.

Дополняю: У Жанары средний порог 75-80, надо пробовать слуховые аппараты.

Сообщение отредактировал TLemur2005: 15.06.2013, 11:58:42

[костанай]

Для него современная медицина пока ничего, кроме поддерживать состояние оставшихся нервных окончаний посредством постоянной и длительной стимуляции нерва и мозга через слуховые аппараты, не придумала.

А вот если стимулировать мозг, как предлагает программа Домана??? ну и конечно через слуховые аппараты.
Вы сами Тимур пишите, что поддерживать состояние оставшихся нервных окончаний посредством постоянной и длительной стимуляции нерва и мозга-вот Доман это и предлагает-СТИМУЛЯЦИЯ. К тому же у Домана самый высокий показатель результатов именно со слуховыми проблемами, с пониманию речи, что нам и надо.
Все таки у Жанары слуховое восприятие нарушено, слабые импульс с органа слуха именно в мозг, она не слышит звуки, тем более речь, поэтому она и не говорит. Доманы хорошо решают эту проблему, у меня сложилось такое мнение.
Очень хотелось бы поехать на лекции в Москву в октябре.

[TLemur]

А вот если стимулировать мозг, как предлагает программа Домана???

а как именно она это предлагает делать?

Все таки у Жанары слуховое восприятие нарушено, слабые импульс с органа слуха именно в мозг, она не слышит звуки, тем более речь, поэтому она и не говорит.

Да, все вы правильно понимаете.

Доманы хорошо решают эту проблему, у меня сложилось такое мнение.

Как Доманы решают проблему смерти нервных клеток?