Сообщений в теме: 321

[carioka]

На первой странице темы упоминается горн. Это, видимо, и есть решение проблемы по Доманам - трубить так, чтобы отмерли оставшиеся нервные окончания.

Айман, Вам надо пойти на форум deafworld.ru. Там полно людей с проблемами слуха, хотя бы общение будет с родителями с плохослышащими детьми. Тимур много может посоветовать, но расширить круг общения необходимо.
На форуме поищите, кто в Челябинске, какие места рекомендуют для покупки аппарата - там же будет и врач, скорее всего, и подборка аппарата, настройка, все вместе. И очень важно, что при покупке аппарата, все остальное бывает бесплатно. У Жанар уже достаточно обследований, надо просто ехать на покупку аппарата. И ехать туда, где большой выбор, где Вам не дорого остановиться, т.к. время нужно, чтобы попробовать аппарат.
Слуховые аппараты - самое лучшее на сегодня. И нужны хорошие аппараты, лучше на них собирайте деньги, чем на программу которая для вас не первостепенноважная.

А остальные проблемы Вам нужно решать своими силами: физические упражнения лежа, диета для сосудов - посмотрите, что прописано в диете при атеросклерозе. Логопед если доступен - отлично. Но слуховые апараты вначале - у ребенка совсем другое качество жизни будет, если она постепенно научится слышать.

[костанай]

а как именно она это предлагает делать?

Стимулировать 1 уровень брусками (дерев.брусками есть определенные размеры 5*10*15), т.е. стучать возле ушей в день до 20 раз неожиданно, довести до нормы т.е. ребенок должен при ударе вздрогнуть 1 раз, а не при всех трех ударах, 2 уровень проверка на угрожающие звуки, т.е горном громким звуком, должен быть испуг. Ведь ребенок в 2 мес., который нормально развивается, вздрагивает когда хлопнет дверь, дальше в 4 месяца пугается звуков громких. А 3 уровень все звуки остальные, колокольчик, звонки и т.д.
Тимур подробнее могут объяснить те кто был на курсах Гаукар, Бахыт, Гульмира, Айсара, мне еще не посчастливилось там побывать.

Как Доманы решают проблему смерти нервных клеток?

Но ведь остались нервные клетки, не все погибли, вот те которые не погибли надо стимулировать и поддерживать, пусть будет аппаратами, пусть стимуляцией как предлагает Доман, ведь одно другому не мешает, если поможет что то ведь это просто будет чудо, лично для меня, если мой ребенок начнет слышать просто звуки, это будет чудом.
Тимур, вы не поймете одного, любой родитель, который хочет помочь своему ребенку, поставить его на ноги, вылечить он это будет делать и пробовать все методы, просто попробовать, ведь это не преступление, мы родители хватаемся за все чтобы решать проблему. лечить ребенка. Я ездила в Китай, в Россию мой ребенок не говорит и не ходит, есть Доман, можно ведь попробовать или мне просто сидеть и смотреть на ребенка и ничего не делать.

[TLemur]

мне просто сидеть и смотреть на ребенка и ничего не делать.

Поставьте слуховые, дайте ребенку возможность слышать все звуки мира.

Стимулировать 1 уровень брусками (дерев.брусками есть определенные размеры 5*10*15), т.е. стучать возле ушей в день до 20 раз неожиданно

Что мешает начать эту программу стимуляции прямо сейчас?

любой родитель, который хочет помочь своему ребенку, поставить его на ноги, вылечить он это будет делать и пробовать все методы, просто попробовать, ведь это не преступление, мы родители хватаемся за все чтобы решать проблему. лечить ребенка

Я понимаю это... Давайте сначала попробуем слуховые аппараты как менее затратный способ? Понимаете, Доманы требуют все деньги... Вон Гаукар пишет, что надо сначала послушать курс в Москве (1000 долларов с родителя, не считая дороги), потом в Филадельфии (16 тысяч долларов в год), потом корректировать домашнюю программу (500 долларов каждые не знаю сколько месяцев). А слуховые аппараты будут стоить 3000 долларов максимум. И они будут служить 4-5 лет. Как мне видится, наилучшим вариантом будут именно слуховые аппараты и занятия лфк и с логопедом, которым вы можете сами научиться.

[костанай]

Поставьте слуховые, дайте ребенку возможность слышать все звуки мира.

Слуховые аппараты у нас есть, но они проблему не решают, именно в нашем случае.

Что мешает начать эту программу стимуляции прямо сейчас?

Ведь это не только стимуляция слуха, только стучать и все, там целая программа, как пишут мамы, которые занимаются по Доману там и паттернинг, вестибулярка, маски, тактильные стимуляции, если просто стучать результата не будет.
Поймите что все дети индивидуальны, у кого то синдром Веста, Дауна, у кого то его нет, поэтому у каждого своя программа. и надо обязательно поехать на эти лекции.

Я понимаю это... Давайте сначала попробуем слуховые аппараты как менее затратный способ? Понимаете, Доманы требуют все деньги... Вон Гаукар пишет, что надо сначала послушать курс в Москве (1000 долларов с родителя, не считая дороги), потом в Филадельфии (16 тысяч долларов в год), потом корректировать домашнюю программу (500 долларов каждые не знаю сколько месяцев). А слуховые аппараты будут стоить 3000 долларов максимум. И они будут служить 4-5 лет. Как мне видится, наилучшим вариантом будут именно слуховые аппараты и занятия лфк и с логопедом, которым вы можете сами научиться.

Тимур, я вам выше уже писала, что ваш неврологический возраст всегда соответствовал, ваше умственное развитие было нормальным, у вас ДЦП, но вы говорите, все понимаете, у вас два высших образования, но Жанаре 9 лет , она не говорит, не ходит, не понимает речь, у нас не только проблемы со слухом, у нас проблемы в головном мозге: гипоксия по все черепной коробки, желудочковые гемарагии, дисплазия молозистого тела и еще много чего. Одними слуховыми аппаратами проблему нам не решить. Вы меня понимаете???
Я хочу просто проехать на лекции и все узнать и услышать и разобраться самой, а не со слов мам, которые там побывали.
Медикаментозное лечение я думаю нам не помогает.
Еще наберите Андрей Трунов и Лера, вот этот папа занимается по Доману, и наверное если не было бы результатов, он бы не ездил в Америку уже 4 раз.

[TLemur]

Слуховые аппараты у нас есть, но они проблему не решают, именно в нашем случае.

Носите их? Регулярно ли носите? Сколько часов в день? Какая модель слуховых аппаратов? С какого возраста носите слуховые аппараты?

[костанай]

Слуховые аппараты носим регулярно, на инвалидность мы стали в 3 года, тогда нам ставили ДЦП, а позже поставили тугоухость, где то 5 лет, а аппараты позже нам выдали "oticon".

[TLemur]

Слуховые аппараты носим регулярно, на инвалидность мы стали в 3 года, тогда нам ставили ДЦП, а позже поставили тугоухость, где то 5 лет, а аппараты позже нам выдали "oticon".

Сколько часов в день? Я вот ношу примерно с обеда и до сна, когда надо нашу весь день. Модель какая? Их выдал собес? Если это то, что я думаю, то эти слуховые аппараты не подходят Вашей дочери по причине своей маломощности и т.д.

[костанай]

Выдал собес.

[Barakat]

Айман, вы сейчас пожалуйста определитесь, что вы хотите. хотите на Домана - собирайте на Домана, но вам два взрослых человека с определенными проблемами со слухом советуют сначала подобрать нормальные слуховые аппараты, потом решать остальные проблемы. (у меня только вопрос, почему вы с такой же настойчивостью не занимались проблемами со слухом, и просто приняли слуховые от собеса и не старались как-то подобрать модели получше?) как Доман относится к слуховым аппаратам - вас это тормозит? как я и писала, я помогу поехать в Челябинск, если вы так решите.

[костанай]

Слуховые аппараты у нас нормальные, такие же как у детей в коррекционной школе, и при 4 степени тугоухости детям они помогают, они носят эти аппараты. Но Жанаре не помогают. И в собесе объяснили , что аппараты хорошие.

у меня только вопрос, почему вы с такой же настойчивостью не занимались проблемами со слухом, и просто приняли слуховые от собеса и не старались как-то подобрать модели получше?)

Я лечила Жанару и в России и в Китае и всегда с одинаковой настойчивостью. Я не думаю и не думала никогда лечить отдельно слух и все, нам надо лечить все в целом, у нас кроме слуха и ДЦП. Если бы был просто слух, было бы совсем иначе.
Насчет Челябинска жду сообщения от Тимура.

но вам два взрослых человека с определенными проблемами со слухом советуют сначала подобрать нормальные слуховые аппараты

У меня возникают вопросы по аудиограмме и КСВП, т.к. должна быть одинаковая степень тугоухости, а в КСВП не написали тугоухость вот это и возникает сомнения. Надо время 1 неделю чтобы прояснить.

[костанай]

как я и писала, я помогу поехать в Челябинск, если вы так решите.

Большое спасибо за вашу помощь и отзывчивость. Хотя бы просто что зашли в тему, интересуетесь и хотите помочь Жанаре.

[carioka]

У меня возникают вопросы по аудиограмме и КСВП, т.к. должна быть одинаковая степень тугоухости, а в КСВП не написали тугоухость вот это и возникает сомнения. Надо время 1 неделю чтобы прояснить.

На форум идите. К глухим. Там врачи, они все объяснят - так же аудиограмму и все остальное вывесите и у Вас будет мнение нескольких спецов, думаю, минимум 2х.

Скажите, у Жанар сколько по времени физкультура в день занимает, какие упражения делает? Может ли она ползать, передвигаться на карачках, переворачивается ли, если лежит, может ли сама сесть из положения лежа?

Дальше. Какие упражнения делала с ней логопед? В слуховых аппаратах или без?
Кто сделал вывод, что Жанар не помогают слуховые аппараты?

Ребенок узнает родных, знакомых? Оборачивается на громкие звуки? Реагирует ли эмоционально на разные ситуации, которые видит?

[костанай]

Скажите, у Жанар сколько по времени физкультура в день занимает, какие упражения делает? Может ли она ползать, передвигаться на карачках, переворачивается ли, если лежит, может ли сама сесть из положения лежа?

Жанара ползать может, передвигаться на карачках может, переворачивается, может сесть из положения лежа.
Массажист приходит каждый месяц ( 2 недели 3 недели)и с массажем и ЛФК, не был в апреле т.к были на оздоровлении, потом комиссия инвалидности.

Дальше. Какие упражнения делала с ней логопед? В слуховых аппаратах или без? Кто сделал вывод, что Жанар не помогают слуховые аппараты?

Приходит учитель с коррекционной школы и занимается в слух.аппаратах, логопеда найти в нашем городе трудно и не все соглашаются, ребенку нужен не логопед, а дефектолог, которого не найти в Костанае, если поможет кто нибудь буду только рада.

Ребенок узнает родных, знакомых? Оборачивается на громкие звуки? Реагирует ли эмоционально на разные ситуации, которые видит?

Родных узнает, на стук деревян.брусков оборачивается, на горн тоже, эмоционально реагирует на все, постоянно улыбается, улыбка не сходит с ее лица. Понимает все по взгляду, очень эмоциональный и активный ребенок.
На фото показывает маму. папу, тетю, показывает на пальцах цифры до 10. Скажешь А говорит А, скажешь М, повторит М, скажешь О, повторит О. говорит мама, папа, не осознанно а просто так.

[TLemur]

Прошу прощения, что я повторяюсь. Вы писали, что

Но Жанаре не помогают.

Кто сделал такой вывод? Учитель с коррекционной школы?

[костанай]

Кто сделал такой вывод? Учитель с коррекционной школы?

Нет ни учитель, это видно само по себе за это все время.

[carioka]

Айман, Вы в курсе, что слуховые нервы в случае нейросенсорной тугоухости менее крепкие что ли? Т.е. громкость, которую может выдержать здоровое ухо для больного может оказаться фатальным.

Дальше. Слуховые аппараты для начала настраивают по аудиограмме. И у них есть функция убавлять излишнюю громкость, такую, которую больное ухо не должно терпеть. И какой тут может быть горн - Вы хотя бы знаете, сколько децибелл он дает громкости?

Нет физических упражнений, которые могли бы тренировать слуховые нервы. Увы и ах. Считайте, что усиление звука на определенное количество децибелл, которое дают слуховые аппараты, это и есть упражнение для слуховых нервов. Они дают возможность колебаться тем слуховым нервам, которые больные и в обычной жизни не движутся, не задействованы.

Айман, еще вопрос. Сколько часов в день ребенок занимается физкультурой? Есть ли упражнения, которые вы освоили и делаете без специалистов по ЛФК?

[костанай]

И какой тут может быть горн - Вы хотя бы знаете, сколько децибелл он дает громкости?

Горн он и есть горн, звук ужасно громкий и неприятный на слух, но почему Доманы им стимулируют 2 уровень. Я просто говорю факт, а лучше знают те кто занимается по программе.

Айман, еще вопрос. Сколько часов в день ребенок занимается физкультурой? Есть ли упражнения, которые вы освоили и делаете без специалистов по ЛФК?

Ну конечно, занимаемся, у Жанары спастический тетрапарез, т.е ноги постоянно практически в тонусе, делаем упражнения для того чтобы мышцы расслаблялись, занимаемся на мяче.
Жанара сама очень активная, постоянно в движении, сидеть вообще не хочет, поэтому наверное она достигла того что сейчас умеет, держит равновесие немного.

[carioka]

Несколько сот миллионов глухих по миру, которым повезло и они просто носят слуховые аппараты.

Знаете, почему у Доманов нет доказательной базы? Они не могут доказать ни одно из своих положений. Все очень просто. Делаются интенсивные упражнения, которые одним детям дают мощный толчок, другим - небольшой толчок, кому-то - ничего. На такой основе вывести доказательно, от чего случился толчок, не получается. Поэтому они не могут сделать простые полевые доказательные исследования. Это методика для тех, кому нужно чудо, кому другие методики не могут уже помочь. Для Дины, для малыша Ильяса, для других малышей здесь.

Вам нужно не чудо, вам нужна кропотливая скрупулезная работа.
Слух - это очень тонко. У Вашей девочки явно есть слух, и ей нужно дать возможность адекватно интерпретировать слуховые образы в мыслительные формы. И слуховые образы должны быть как можно более полные, законченные, тогда и мыслительные образы будут адекватные, т.е. соответствовать реальной картине мира. Сейчас у нее есть ограниченный набор образов: то, что она может сказать или показать. Мышление есть, а топлива для мышления нет.

Ищите литературу по развитию мышления у слабослышащего ребенка.

На мой вопрос про количество часов Вы не ответили.

[костанай]

Несколько сот миллионов глухих по миру, которым повезло и они просто носят слуховые аппараты.

Да действительно им помогло, если бы аппараты слуховые, программа Домана помогли Жанаре, я была бы рада, не могу объяснить вам НАСКОЛЬКО И КАК РАДА.

На мой вопрос про количество часов Вы не ответили.

Количество часов точно сказать не могу, т.к. она просыпается, делаем зарядку расслабляющую сразу, завтракает, там приходит учитель, занимается 3 часа, учитель приходит 3 раза в неделю, на улицу выходим, приходит 2 раза в неделю соцработник. Конечно занимаемся, без этого никак, без занятий Жанара не смогла бы достичь чего достигла.
А когда приходит массажист, то занимается 3 часа, а летом еще на улице.

Знаете, почему у Доманов нет доказательной базы? Они не могут доказать ни одно из своих положений. Все очень просто. Делаются интенсивные упражнения, которые одним детям дают мощный толчок, другим - небольшой толчок, кому-то - ничего. На такой основе вывести доказательно, от чего случился толчок, не получается. Поэтому они не могут сделать простые полевые доказательные исследования. Это методика для тех, кому нужно чудо, кому другие методики не могут уже помочь. Для Дины, для малыша Ильяса, для других малышей здесь.

А мне интересно почему вы решили, что Жанаре не нужно как вы говорите ЧУДО, ей уже 9 лет, будет 10 лет, она не говорит, не ходит самостоятельно, с аппаратами она так и не понимает речь, ей только может помочь чудо.

У Вашей девочки явно есть слух, и ей нужно дать возможность адекватно интерпретировать слуховые образы в мыслительные формы. И слуховые образы должны быть как можно более полные, законченные, тогда и мыслительные образы будут адекватные, т.е. соответствовать реальной картине мира. Сейчас у нее есть ограниченный набор образов: то, что она может сказать или показать. Мышление есть, а топлива для мышления нет. Ищите литературу по развитию
мышления у слабослышащего ребенка.

Вы правильно заметили, что мышление у нее есть да еще какое, гигиенические навыки у нее с 3 лет, покушает, сразу после этого сама идет и моет ротик, я этому ее даже не учила. И знаю что слух есть, пусть остатки слуха.
Вы думаете не поздно развивать слух, иногда кажется что ничего не изменится. Или я очень ошибаюсь. Просто говорят глухота и все.

[carioka]

Всем нужно чудо. Но если сравнивать возможности Жанары и других деток - у нее есть большой задел. Его надо использовать.
Ищите материал по развитию речи и мышления у слабослышащих детей. Это та область, которую Вы точно еще не изучали.

Доманы не для Вас. Если бы Вы с самого начала не решили фильтровать информацию с Вашей точки зрения: что форумчанам надо знать, а чего не надо, мы бы выяснили особенности ребенка еще пару месяцев назад и не было бы траты времени и нервов. Вы же переживаете, что ничего не можете сделать со слухом Жанар? А как можно сделать то, чего не знаешь?

Поймите, у большинства мам есть совершенно нормальный огромный эгоизм: вот у моего ребенка все так плохо, что надо бежать и бить во все колокола, чтобы все слышали и все-все помогали нам. А на самом деле, многое лежит на поверхности (слава создателям интернета). Просто протянуть руку и взять. А когда уже есть знания, есть четкая цель, то и способы достижения становятся понятными для окружающих. И разговор становится предметным.

Айман, извините, я не могу много времени тратить на переписку тут. Посмотрите на глухоту под другим углом, наденьте ребенку аппараты и начните с ней общаться с помощью аппаратов. Поверьте, даже небольшое добавление звуков для нее будет подарком. Занимайтесь, добивайтесь, чтобы она повторяла звуки, попытайтесь пройти с ней по всему пути, который проходит младенец - от бессвязных звуков до нормальных слов и фраз.

Физические упражнения, даже самые простые, но регулярные и в достаточном объеме - это можно делать и без специальных программ. Вы и так это знаете, получается.