Сообщений в теме: 321

[Динуся]

Айман как Жанара изменилась.это сколько ей было.щас по моему намного лучше ей. ттт

[костанай]

Гаукар, тогда в Урумчи в 2010 году ей не было 7 лет, в сентябре было 7 лет только, и все там ей давали 5-6 лет. Да она там выглядит замученная, ну все таки лечение, иголки, и процедуры все, тяжело выдерживать ребенку.
А вот в остальных фото где я выставляла там ей 5 лет. Надо как нибудь сделать фото, но нет фотоаппарата и по сотовому. телефону сфотографировать не могу, т.к нет фото и видео, а просто дешевый телефон для звонков.
Делаю маски, тоже хочу снять, как нибудь все сниму. С понедельника оздоровление, будет некогда, до мая надо пройти ВТЭК.
А сейчас на самом деле Жанара выглядит лучше, это говорят и родственники, и даже завуч со школы приезжала и сказала нашей учительнице, что Жанара очень изменилась. Завуч была в 2011 году и вот приезжала к нам феврале 2013 года и получается через полтора года ее визита, она тоже увидела изменения.
Мы же не сидим сложа руки, лечим, в Россию выезжаем, вызываем массажиста и т.д.
Цель одна поставить Жанару на ноги, я думаю эта цель осуществима, с верой и с любовью к ребенку своему.
И как говорят Доманы, посмотрите в глаза ребенка и вы увидите есть ли интеллект у ребенка.
А интеллект есть, его не может быть, глаза ведь наши многое говорят, а особенно глаза детей, они не обманывают, эти глаза ясные, светлые, чистые и надо просто верить. и этим жить.

[костанай]

Никогда не теряйте надежды и веры в лучшее, потому что после самой черной ночи всегда бывает светлый день и даже после самого сильного ливня ярко светит солнце.

[костанай]

Добрый вечер. Сегодня звонила мне Акмарал, я ранее писала о ней. Мы очень долго с ней говорили. Говорили о многом.
10 апреля на телеканале "Ел арна" в программе "Мумкун емес", где Акмарал предлагала мне показать видеоролик о Жанаре, будет показана информация о девочке Кундыз, ее уже показывали на программе по моему в новостях "КТК", так что смотрите о Кундыз 10 апреля. Если бы жить недалеко от Алматы, до шансов наверное намного больше, и населения там больше и волонтерское движение лучше. А здесь в Костанае даже нет волонтеров, по моему.
Спасибо Акмарал за поддержку. Акмарал сказала что надо снять видео о Жанаре и распространить информацию в соцсетях. Любая поддержка очень важна. Я думаю это только начало начал.

[костанай]

Айман,

Спасибо большое, что подписали мою петицию "Министру труда и социальной защиты населения РК Абденову С.С. от имени родителей детей-инвалидов/инвалидов детства".

Помогите этой кампании одержать победу - попросите своих друзей также подписать эту петицию. Самый легкий способ - это рассказать об этой петиции через Facebook или вКонтакте. Просто нажмите сюда, чтобы опубликовать на Вашей страничке информацию об этой петиции.

Также, ниже Вы найдете пример сообщения, который Вы можете переслать своим друзьям.

Большое спасибо еще раз -- только вместе мы можем изменить мир к лучшему,

Светлана Рязанцева

---------------

Пример сообщения для Ваших друзей:

Привет,

Я только что подписал(а) петицию "Министру труда и социальной защиты населения РК Абденову С.С. от имени родителей детей-инвалидов/инвалидов детства" на Change.org.

Мне кажется, что это важно. Может быть, ты тоже подпишешь? Вот ссылка на петицию:

http://www.change.or...валидов-детства

Большое спасибо!

Айман.

Я полностью поддерживаю обращение. В месяц на массаж моему ребенку я должна из пособия по инвалидности выделить 27000 тенге, а пособие 30000 тенге.
А каком дальнейшем лечении может идти речь, либо брать кредит, либо собирать вот как здесь делают родители на форуме.
Сейчас Жанара проходит курс оздоровления в поликлинике, так ЛФК родители делают сами, значит нет специалистов, дома сами делаем, в поликлинике самостоятельно делаем, вот такое у нас отношение к инвалидам.
Массаж вообще отдельная тема, делают 20 минут, постоянно торопятся, делают только на ноги и все, а нашим детям надо делать общий массаж на все тело, а не только на ноги.
Отношение специалистов к детям нашим как бы мягко сказать не очень приятное. Может у меня сложилось такое впечатление.
Необходимо пересмотреть размер пособия детей инвалидов детства.

Сообщение отредактировал костанай: 13.04.2013, 16:19:37

[костанай]

Добрый день!!! Сегодня приходили представители нашей местной газеты, надеюсь лед тронется.
Показала им документы, подтверждающие в какие клинике мы ездили. Газета публикует на сайте своем информацию о Жанаре. И очень надеюсь все будет хорошо.

[Айсара]

Добрый день!!! Сегодня приходили представители нашей местной газеты, надеюсь лед тронется.
Показала им документы, подтверждающие в какие клинике мы ездили. Газета публикует на сайте своем информацию о Жанаре. И очень надеюсь все будет хорошо.

Как ваши дела?: Как Жанарочка? Очень рада вашей новости! Конечно же лед тронется! Чем больше людей узнают о проблеме вашей семьи ,тем лучше...Добрых людей много поверьте.. А пока не теряйте время, занимайтесь по методике Домана дома...п

[Айсара]

Добрый день!!! Сегодня приходили представители нашей местной газеты, надеюсь лед тронется.
Показала им документы, подтверждающие в какие клинике мы ездили. Газета публикует на сайте своем информацию о Жанаре. И очень надеюсь все будет хорошо.

Как ваши дела?: Как Жанарочка? Очень рада вашей новости! Конечно же лед тронется! Чем больше людей узнают о проблеме вашей семьи ,тем лучше...Добрых людей много поверьте.. А пока не теряйте время, занимайтесь по методике Домана дома...п

Потом когда поедете на курс напишете в отчете что и как вы проделывали...

[костанай]

Как ваши дела?: Как Жанарочка? Очень рада вашей новости! Конечно же лед тронется! Чем больше людей узнают о проблеме вашей семьи ,тем лучше...Добрых людей много поверьте.. А пока не теряйте время, занимайтесь по методике Домана дома...п

Айсара, спасибо что заглянули в мою тему. С вашими занятиями по программе Домана, время расписано по минутам.
Жанарочка нормально, вот надо пройти ВТЭК на инвалидность, а то срок до 4 мая 2013 года. Да еще невропатолог дала столько направлений к специалистам, в 2011 году проходили ВТЭК, прошли ПМПК, анализы, сурдолога и все, а сейчас к ортопеду, психиатору, глазное дно надо проверить, сурдолога, снимки Эхоэнцефалограммы, анализы, ПМПК это для школы, вам не надо вы же еще не учитесь.
Вот хочу попросить, чтобы дали хотя бы на три года инвалидность. Не знаю, что скажут.

[костанай]

Вот еще раз обратилась за помощью в фонд "Дом", вот ниже их ответ. Я опять же им написала как раз у моей дочери ДЦП, спастический тетрапарез, не знаю даст ли врач заключение, что в Казахстане невозможно оказать помощь при таком диагнозе.

"Добрый день, Айман!

Мы в этом году планируем запустить отдельный проект в рамках акции «Подари детям», где как раз будем оказывать помощь детям с ДЦП. Но пока мы еще не получили согласия от компании спонсора, которой мы предложили этот проект.

Так что до сих пор мы не можем помогать детям с ДЦП в рамках акции «Подари детям жизнь». Причины те же:
1. Основанием для обращения в фонд является мед.заключение о том, что нужная ребёнку помощь невозможна в Казахстане. Детям с ДЦП такое заключение не дают, мы с этим «бъёмся», но пока это так. У нас сейчас есть только одна девочка со спастическим тетрапарезом, у которой есть такое заключение.
2. Мы не можем оплачивать лечение (не только ДЦП) в Китай, так как китайские клиники отказываются заключать договоры с иностранными компаниями и выставлять счета на оплату. А главное условие акции «Подари детям жизнь» - оплата напрямую в клинику согласно выставленного счёта. Насколько я помню, вы спрашивали про оплату лечения в Китае. Мы сейчас налаживаем контакты с одной компанией посредником, чтобы можно было оплачивать по безналичному расчёту. Но пока договорённости нет.

Я думаю, на vse.kzвы прочитали про помощь Щайзаде Батырхану. Там другая ситуация – мы не искали спонсора, компания Chokolifeвышла на нас, так как они не могут перевести деньги напрямую физическому лицу. Мы выступили посредниками, заключив договор, так как мы благотворительный фонд. Мы так делаем, когда родители находят спонсора, компанию, а компания не может напрямую перевести деньги физическому лицу.


Всего наилучшего!

Татьяна Семёнова

исполнительный директор
Общественный фонд «Добровольное Общество «Милосердие»

T +7 727 267 66 46
M +7 777 138 57 88
E semyonova@detdom.kz
W www.detdom.kz
Skype: tanya_semyonova

Сообщение отредактировал костанай: 18.04.2013, 17:49:17

[костанай]

Написала также в газету "Свобода слова", там объяснили, что помощь от спонсоров одноразовая, поэтому детям с ДЦП они хотят помочь как то иначе, нашли клинику в Турции и сейчас идут переговоры с турецкой клиникой, у данной клиники свои предложения. Вот как договорятся, должны позвонить, надеюсь что то получится.

[костанай]

Добрый вечер. Сегодня Жанара была на комиссии ПМПК, где комиссия дает заключение о дальнейшем обучении на дому, по индивидуальной программе 2 типа, это заключение подписывается 10 специалистами: психиатр, логопед, офтальмолог, сурдолог, психолог, дефектолог, сурдопедагог, соц.педагог, невропатолог, тифлопедагог.
Жанара повторила 3 буквы гласных, и согласные 4 буквы, которые в прошлом году она вообще не могла говорить, и на прошлом ПМПК она растерялась, ни одно задание не выполнила. Сегодня повторила мама, папа, тетя. Жанара выполнила задание, ей были даны рисунки и надо было их подставить друг к другу, она пальцами показала два одинаковых, все рисунки определила правильно. Наша учительница очень переживала за ПМПК, т.к. раньше не занималась с такими детьми на дому, а работает она в коррекционном интернате с нарушением слуха, но там дети ходячие и говорят, только со слухом проблема и все, а Жанара у нее первая с кем она занимается на дому. Так что и я рада очень, что Жанара не молчала, а показала на что она способна. Я очень надеюсь что результаты у нас будут обязательно.
Я разговаривала с сурдологом, т.к. Жанаре делали аудиометрию и она реагировала только на высокие звуки, а на низкие ни как и соответственно поставили чуть ли ни глухоту. Я объясняю сурдологу, что мы делали КСВП в России и нам не поставили степень тугоухости, она мне в ответ, сказала, что вообще зачем мы в России нужны, что в платных лорцентрах они могут такое сказать и посоветовала пройти обследование в Казахстане, а именно в Аксай по квоте. Когда я ей сказала, что хотела пройти в Аймедикусе, так она так отреагировала, что этот Аймедикус открыла женщина, ранее работавшая в Сатре, и что там тоже за деньги могут поставить при наличии 4 ст.тугоухости, 2 степень например. Я ее вообще не поняла, ну как она может написать что она захочет, ведь там тоже комп.диагностика.
От разговора с сурдологом я в шоке. Значит в России нельзя проверяться, в платных лорцетрах тоже, только в Аксае по квоте и еще говорит вот пройдите в Аксае, потом пройдите в Аймедикусе, и не говорите что проходили в Аксае, не показывайте заключение Аксая, они за деньги заключение дадут другое никак в Аксае. Как она может знать какое заключение вообще дадут. И еще сказала, что аудиометрия показала то и покажет КСВП, так уверена во всем. Короче облила грязью этот Аймедикус. Вот такие у нас специалисты, у них все плохо, все ребенок глухой, и если делать КСВП, обследование по ее словам ничего хорошего мы для себя не откроем. Ее послушать так вообще что делать обследование, что не делать.
Далее я говорю что Жанара повторяет буквы, что ранее не могла спрашиваю это прогресс, улучшения какое то, она говорит не понятно, надо делать обследование, определить точную степень, как я ее поняла после обследования может быть и ни глухота, при том что Жанара начала повторять буквы. Хоть в конце надежду дала, что у нас не глухота вообще.

[костанай]

Дорогие форумчане, поздравляю вас всех с праздником 9 МАЯ!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Желаю от всего сердца ВАМ всего самого наилучшего, здоровья, счастья, здоровья вашим детям, родителям, бабушкам, дедушкам.
Пусть всегда у нас будет мирное небо над головою, ярко светит солнце!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[костанай]

The Institutes for the Achievement of Human Potential
8801 Stenton Avenue
Wyndmoor, PA 19038 USA
215-233-2050

1 Мая 2013г.
Уважаемые родители!

Мне доставляет большое удовольствие сообщить Вам, что Институты будут представлять свой курс «Что делать, если у Вашего ребенка повреждение мозга» в Москве с 6 по 11 Октября 2013г.

Институты во второй раз приедут в Москву, чтобы представить этот курс родителям.

Этот курс мы представляем в Филадельфии с 1986 года. В 1989 году мы начали преподавать «Что делать, если у Вашего ребенка повреждение мозга» в Америке, Европе и Азии. Команда Институтов, в которую входит наш клинический и медицинский персонал, представит реальные демонстрации, практикумы и ответит на вопросы родителей во время перерывов, а также в специально отведенных для этого перерывах в течение видео курса.

Вскоре мы свяжемся с Вами и сообщим координаты гостиницы, в которой будет происходить курс лекций.

По всем вопросам обращайтесь к Харриет Пинскер, регистратору Институтов в Филадельфии, по телефону +1-215-233-2050, доб. 2868, или по электронной почте wtd_registrar@iahp.org.

Мы с нетерпением ждем возможности приветствовать Вас в течение недели, которая может оказаться одной из самых значительных и важных недель Вашей жизни.

С глубоким уважением,

Дуглас Доман
Вице директор

Вот такое письмо я получила. Вновь будут прочитаны лекции по программе Домана в октябре 2013 года.
Дорогие форумчане, помогите мне одной пройти этот курс лекций, курс стоил в марте 1666 долларов на одного родителя. Помогите мне собрать эту сумму, прошу не проходите мимо моей просьбы ведь сумма небольшая и прошу только лишь на курс лекций, а остальные затраты проезд, проживание- постараюсь сама оплатить.

Сообщение отредактировал костанай: 16.05.2013, 21:25:31

[TLemur]

Айман, Вы чего хотите добиться от прослушанного курса лекций у Доманов?
Давайте конкретно. После лекции у Доманов я разработаю программу для Жанары, в результате которой через месяц (три месяца, шесть месяцев, год) ... произойдет что?

Жанара заговорит?
Она начнет понимать речь?
Она встанет и будет ходить?

[Barakat]

она говорит не понятно, надо делать обследование, определить точную степень, как я ее поняла после обследования может быть и ни глухота, при том что Жанара начала повторять буквы. Хоть в конце надежду дала, что у нас не глухота вообще.

Айман, а что это тогда? какой конкретно поставила диагноз она? в каких клиниках до этого вы обследовались и какие диагнозы были там?

[костанай]

Айман, Вы чего хотите добиться от прослушанного курса лекций у Доманов?
Давайте конкретно. После лекции у Доманов я разработаю программу для Жанары, в результате которой через месяц (три месяца, шесть месяцев, год) ... произойдет что?

Жанара заговорит?
Она начнет понимать речь?
Она встанет и будет ходить?

Тимур, здравствуйте. Есть такой форум, может повторюсь "Вилли Винки", там родители занимаются кто самостоятельно, кто то уже ездил в США, есть много разделов: мануальная, слуховая, зрительная, тактильная компетенции, неврологический возраст, масочное дыхание, есть раздел питание, анализы, биомед, родители обсуждают, делятся советами. Есть там одна мамочка Галина Луговая, так вот она мне написала хватит уже бродить по другим форумам именно по лечению ребенка, а лучше заниматься по Доману. Потому что занимаешься сам с ребенком и постоянно. А не два раза в год съездить на лечение. Я в чем то разделяю ее мнение, потому что у нее дочь очень тяжелая и она ее поверьте лечила в разных клиниках. И пришла к Доману. После занятий по Доману ее дочь начала ползать в ее почти 15 лет, они ездили в США к Доманам. У ее дочери есть результаты, пусть небольшие но они есть. Есть дети, которые не понимали, не слышали, и в результате занятий стали слышать и понимать, пусть на уровне 3 летнего ребенка. А и этому буду рада. Ведь наша медицина кроме кортексина, актовегина, медикаментозного лечения предложить нечего не может. А уколы и таблетки мы прошли, нам не помогло.

Вы наверное читаете ветку Гаукар, ее дочь Диночка, какая она была и сейчас какая, ведь это благодаря занятиям по Доману, а как занимается с Ильясиком Бахыт. Я посмотрела видео Ильясика, мне это все дает ВЕРУ и вы знаете БОЛЬШУЮ ВЕРУ в своего ребенка. Несибела с Ильясиком, а Гульмира, а Айнур, а Айсара, вы думаете эти мамочки не верят в своих детей, что поставят их на ноги. Я знаю они все верят в своих детей, ведь это постоянные занятия.

Тимур, давайте не будем так категоричны. Ваши слова очень резкие и по началу я спорила с вами и остальными, сейчас я этого делать не буду. Я уважаю ваше мнение, мнение остальных форумчан, буду прислушиваться к вам, анализировать ваши предложения.

Да я верю, что если с ребенком заниматься в течении дня и следовать советам специалистов Домана, можно достичь успехов хоть небольших, я думаю благодаря занятиям Жанара достигнет многого и в физическом плане.
Да это как сказка, вы так думаете врядли заговорит, да еще будет ходить.

Тимур, время все расставит по местам. Случаи бывают разные, дети все разные, и результаты могут быть разными. Или мне просто сидеть сложа руки и нечего не делать. А почему бы не заняться по Доману, как это делают большое количество родителей, конечно же в России.

Каждый родитель выбирает сам лечение для своего ребенка, кто то едит в институт, кто то в Китай, а кто то выбирает Домана.
Я хочу поехать и прослушать лекции. В этом нет ничего плохого, вам так не кажется.

[carioka]

А какие физические упражнения сейчас Жанар делает?
Вы когда-нибудь занимались со специалистами по ЛФК? Из шапки темы мне не совсем понятно, какие спосоьы реабилитации ребенок прошел и какие были результаты.

Насчет глухоты-неглухоты. Если я правильно понимаю, глухотой Вы считаете невозможность слышать вообще. Да? И если сейчас нет диагноза полной глухоты, если Жанар может повторять слова, то и не будет глухоты. Так?
Вы не могли бы сказать, что знаете о диагнозе кохлеоневрит, иначе называют нейросенсорная тугоухость?

И еще. Я проходила аудиометрию в Аксайской больнице. Детской, да. Результат был точно такой же, как и во всех других местах, где до того замерялась.

[костанай]

она говорит не понятно, надо делать обследование, определить точную степень, как я ее поняла после обследования может быть и ни глухота, при том что Жанара начала повторять буквы. Хоть в конце надежду дала, что у нас не глухота вообще.

Айман, а что это тогда? какой конкретно поставила диагноз она? в каких клиниках до этого вы обследовались и какие диагнозы были там?

Спасибо что зашли в мою тему.
Жанара была на ПМПК и сурдолог слышала как Жанара повторяла буквы, " А, О, У, М, П", говорила слова- мама, папа, тетя, но она показывает и говорит эти буквы, как учат их в спец школах, с нарушением слуха, в смысле показывают пальцами и говорят, детям так легче.
Она проверила ее, провела аудиометрию и поставили 4 ст.тугоухости, на громкие звуки сурдолог сказала что Жанара реагирует, а на тихие нет.
И когда Жанара подошла к другому специалисту и начала повторять буквы, тут сурдолог услышала Жанару и сказала, что надо провести обследование компьютерное, т.е. диагностику. Сурдолог объяснила, что может быть и не 4 ст.тугоухости, а меньше, или же может быть неврологическое отклонение, из за этого Жанара не слышит и не говорит.

В Урумчи в Китае мы проверяли слух комп.диагностика, нам объяснили, что одно ухо слышит нормально, а другое не понятно, были шумы, надо было ее проверять в спящем состоянии, а мы не усыпляли.
А комп.диагностику не делали вообще, только аудиометрию и все.
И когда приходила завуч со школы, тоже сказала, что может быть не слух, а проблема из за основного заболевания поражения нервной системы. Завуч сама и к тому же сурдолог и училась и работала раньше в Петербурге. По ее словам я поняла что возможно не слух, так как она детей таких знает очень хорошо, именно с нарушением слуха.

[костанай]

А какие физические упражнения сейчас Жанар делает?
Вы когда-нибудь занимались со специалистами по ЛФК? Из шапки темы мне не совсем понятно, какие спосоьы реабилитации ребенок прошел и какие были результаты.

Насчет глухоты-неглухоты. Если я правильно понимаю, глухотой Вы считаете невозможность слышать вообще. Да? И если сейчас нет диагноза полной глухоты, если Жанар может повторять слова, то и не будет глухоты. Так?
Вы не могли бы сказать, что знаете о диагнозе кохлеоневрит, иначе называют нейросенсорная тугоухость?

И еще. Я проходила аудиометрию в Аксайской больнице. Детской, да. Результат был точно такой же, как и во всех других местах, где до того замерялась.

Сегодня так необычно для меня, столько вопросов.
Массаж и ЛФК приходит специалист, правда платно, один день 900 тенге. Как получается по деньгам, вызываю на 2 недели, когда на 3 недели в месяц. Мы лечились в Урумчи 3 месяца, в Юйцы 2 месяца, но как вы понимаете ездить нам туда надо и как объяснили 2 раза в год хотя бы по 3 месяца в год. Это кругленькая сумма. Юйцы конечно лучше в физическом плане, там и капельницы, витамины и т.д. все что нужно для нервной системы.

Насчет глухоты, тугоухости, я понимаю так, может быть 3-4 ст.тугоухости при этом в слух.аппаратах ребенок может слышать и говорить. Учитель Жанары сказала, что в школе есть дети с 3-4 ст.тугоухости, но говорят и понимают все.
Но поймите у Жанары есть основное заболевание-поражение нервной системы при чем с рождения, ведь есть дети с нарушением слуха, но они ходят, например, как это девочка Акжан, а Жанара не ходит, как бы у Жанары более серьезнее заболевание, не просто слух, а поражен был весь мозг при рождении, родилась ведь она недоношенная, с весом 1300, с многочисленными отклонениями, даже когда я спрашивала врачей в реанимации набрала ли она вес, мне врачи говорили, как бы она вообще выжила, о каком весе вы говорите, с ее рожденными патологиями.

Конечно слуховой орган находится в мозге, там тоже наверное он поражен. Из за этого она не слышит.
Да мы делали КСВП в России, я уже писала, нам сказали, что можете носить слух.аппараты, можете и не носить. А диагноз поставили такой нарушено проведение про слуховому пути на центральном (стволовом) уровне преимущественно справа, но тугоухости не написали. А видела у других мамочек КСВП было написано 1, 2, 3 степ.тугоухости. Сурдолог в центре речи и нейрореабилитации в клинике в России, поставила 2-3 ст.тугоухости, после тимпанограммы. И рекомендовала пройти КСВП, для точного определения тугоухости.