Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[Oleseny6]

Константин, спасибо за Ваши труды!я думаю все таки, что другая больница это выход!лежать с таким состоянием в инфекционке -это просто кошмар!сколько их пинают, результат один, а точнее ноль!
Константин, попробуйте все таки добиться перевода в другую больницу!1 инфекционка давно "славится" самой наихудшей! по-моему где угодно будет лучше!
Еще вопрос, подавались ли документы на квоту? Дело в том. что нас почти приглашают в Израильскую клинику, но они не могут дать даже примерные счета, все будет зависеть и делаться по факту, для этого нам нужен либо хороший спонсор с гарантийными письмами, либо квота-гарантия всех проплат.
Жду Вашего ответа из самой крайне точки западного Казахстана ))))

Олеся юриста зовут не константин а Ернат Константин это тот кто пытался помоч с поиском клиник

Упс...а с чего то я вообще вязла, что Константин...простите, буду знать)))

[Oleseny6]

Девочки, привет!Никого не осуждаю на счет кубов, искала реального помощника просто,видимо нашла. Наталья, не устаю Вас благодарить!!
Динчик, советы действительно нужные, спасибо, только у меня почему-то не открылась не одна Ваша ссылка...
KSUHA, я не в Ваш адрес, в адрес всех, и себя тоже кстати, просто не могу всё успеть, простите, у меня тоже ребенок, работа, муж, дом...за Вашу помощь спасибо Вам!
Девочки, я в ноябре лечу в очередной раз в Париж в командировку, чем могу быть полезна в этом плане?

Сообщение отредактировал Oleseny6: 25.10.2012, 10:16:34

[Oleseny6]

получила ответ из Корейской клиники Самсунг:


Здравствуйте

Как мы поняли что пациенту поставили болезнь Бердинга-Гоффмана.
Если у пациента точно болезнь Бердинга-Гоффмана и атрофия, то сейчас не существует метод лечения
а только можно делать физиотерапию, консервативное лечение на деформацию позвоночника и сустава.

Если хотите приехать в наш центр для точного диагноза и лечения,
надо обратиться к педиатру и реабилитологу.
По назначеню доктора пациент будет проходить необходимые обследования
и по результату доктор будет определять точный диагноз и акдеватное лечение.

С уважением
Лиза

Samsung Medical Center

Русскоговорящий переводчик (+82) 2-3410-6531 / (+82) 2-2148-7549

مترجمة العربية

(+82) 2-3410-6632 E-mail
iglobal.smc@samsung.com

Я им отправила повторный запрос о том, что диагноза по сути нет, нужно обследование. Попросила их расценки. Ждем. Отпишусь.

[Oleseny6]

а вот на что найти бесплатного изготовителя легче, так это на баннеры, которые можно разместить рядом с боксами
то есть надо найти:
1. дизайнера, который сможет помочь изготовить такой баннер (желательно на них кроме фото и краткие какие то слова написать в стиле "спасем Настю" и т.д.)
2. организацию, которая поможет распечатать вам бесплатно эти баннеры столько сколько вам надо
3. организацию, которая предоставить напрокат или подарить вам пауки для натяжки на них баннеров (разумеется размеры нужно знать заранее еще на стадии разработки дизайна)

Динчик спасибо Вам огромное.

Дизайном я могу заняться, около меня есть цех где я делала уже байнеры, если что я оплачу.

Наталья, можно тогда на Вас это "повесить" так сказать? если что-то надо, обращайтесь. Просто так легче-понимать кто за что взялся. Наталья, попробуйте за бесплатно, поверьте это реально, везде работают люди, если показать им документы, думаю они согласятся, или хотя бы скидки сделают...

[натали_76]

Всем доброе утро!
Девочки, кто знает, Олеся вчера в другие больницы ездила? Какой результат? Сегодня должна в КазРосГаз ехать. Ой держу кулачки, пусть все получитс!!!

[Oleseny6]

Всем доброе утро!
Девочки, кто знает, Олеся вчера в другие больницы ездила? Какой результат? Сегодня должна в КазРосГаз ехать. Ой держу кулачки, пусть все получитс!!!

Наталья, я ей буду звонить после 11, отпишусь.

[натали_76]

Олесь, так она же в это время как раз в больницу к Насте ездит. Или уже в другое время? Ну ждем новостей.

[Oleseny6]

Олесь, так она же в это время как раз в больницу к Насте ездит. Или уже в другое время? Ну ждем новостей.

В больницу едет обычно к 12, до это с утра должна была заехать в КазРосГаз, вот узнаю. была там или нет.

[ЛизаМария]

а только можно делать физиотерапию, консервативное лечение на деформацию позвоночника и сустава.

Кстати хочу заметить, если вдруг диагноз подтвердится то даже консультация и назначение лечения по этим направлениям сможет помочь, у них очень хорошие реабилитологи и даже ради этого стоит поехать.

[Oleseny6]

а только можно делать физиотерапию, консервативное лечение на деформацию позвоночника и сустава.

Кстати хочу заметить, если вдруг диагноз подтвердится то даже консультация и назначение лечения по этим направлениям сможет помочь, у них очень хорошие реабилитологи и даже ради этого стоит поехать.

Согласна! Запросила примерные стоимости, нам же надо на что-то расчитывать...

Сообщение отредактировал Oleseny6: 25.10.2012, 11:44:52

[Oleseny6]

Только что разговаривала с Олесей, они делали сок для Настеньки, собираются ехать в больницу к ней. в КазРосГаз поедет после Настеньки. Вчера она разговаривала с хирургом из Баганашила на счет трахеостомы, она ей сказала, что надо идти разговаривать с зав. хирургического отделения,договорились с ней, что сегодня туда поедет. Должна сегодня узнать и на счет 1ой больницы, конечно брать их никуда не хотят, не отказывают, но и не соглашаются особо....конечно,зачем им эта ответственность. Более того, в Баганашиле сказали, что Олесю вообще не будут пускать в реанимацию, у них она для посещений закрыта...Созвонюсь с ней после обеда ещё, узнаю как там Настюша!крошечка, она мне уже как родная!

[Кискабест]

Еще девочки подскажиет унас есть перевод генетического анализа? просят хотя бы на англ.

Света, у меня нет...где просят?

Просила Ольга Дитенберг , которая с Германии отозвалась помочь. Я ей объяснила что не переводили, но в письме есть перевод этих анализов.

[Кискабест]

Девочки, скиньте мне выписку Насти, добавлю на фэсбук

там нужно исправить 10 мес, добавить реквизиты Вебмани и Яндекс деньги. Проверить написаны ли анализы

Олеся я вот подумала нам ведь необходимо счет в рублях открыть!!!!

Света, поговори может на счет этого с Олесей?

вчера с Лилей разговаривали, на счет Сбербанка можно ложить. Но думаю лучше всего если будет прям рублевый счет.Поговорю.

[Кискабест]

Девочки попробуйте в группе http://vk.com/sos_almaty обратится что бы разместили инфу о Насте .Там в группе более четырех тысяч человек.И попросите участников репост сделать.

Там уже по нашей просьбе была информация про Настеньку через Зарину.

[Кискабест]

Мне кажется изготовление кубов мог мы взять на себя папа Настеньки. Он ведь не машине. Это наверное одного дня хватит прокатиться по фирмам, изготавливающим окна.

Да, можно и его. Но тут надо учесть чтобы найти подешевле , насколько я знаю стоит это около 10 000 тенге-1 куб (По сведениям одной группы). Потом нужно брать разрешение чтобы поставить, те ходить к администрации, и потом все это курировать постоянно, проверять что и как. Видела в KFC прям н акассе стоял такой куб, было бы классно, тк люди уже дсотали деньги из кармана и вероятнее всего сдади положить в куб.
Кажетс один папа не справится)

Добрый вечер! Два боксика с ключиками отдам на сборы, передавали их мне родственники Айгерим (она уже уехала на пересадку). Для моих деток пока не надо. На боксы обязательно нужна фотография Насти и информация о ней.
Мой телефон в подписи.

Марина, спасибо Вам огромное. Вы не одну просьбу помочь не пропустите)) Теперь как договоримся где установить боксы , позвоим Вам обязательно.

[Кискабест]

Девочки, все таки есть укого нибудь возможность занятся кубами? Сейчас уже есть два куба. теперь по быстрому нужно договориться с админситрацией к-л ТРЦ или других организаций на их установку.
Это должен быть человек, который потом СМОЖЕТ их проверять, чтобы все было нормально. Это делать необходимо.
Кто нибудь есть не работает и сможет сейчас эти занятся , возможно вместе с Олесей надо будет заходить к пруководству, чтобы все рассказать показать???

[ЛизаМария]

.конечно,зачем им эта ответственность

Никому не хочется исправлять чужие ошибки..это следовало ожидать, но все равно нужно дальше идти как наметили..

По реабилитации если в Корее то одно занятие стоит рассчитывать на не менее 100 долл.

[Олеся канунникова]

Всем добрый день!!!
Сегодня Настюшки делали УЗИ брюшной полости, на УЗИ все в порядке. Анализ из зева на синегнойную палочку сегодня или завтра будет готов, рентген если успеют то сегодня.
По состоянию малышка на спонтанном режиме про дышала сегодня 30 минут, вес 7125, температуры нет. Сегодня к ней не заходила он минут 10 как уснула я не стала ее будить.
На счет КазРосГаз главный уехал сказали что надо написать письмо с просьбой на их имя.

[Oleseny6]

Ответ от Самсунга:

Здравствуйте.

Если у ребенка на ИВЛ, там в больнице где он лежит должны получить разрешение за приезд
и как мы знаем оттуда должны прилететь сюда с медперсоналом.
Мы можем ждать со скорой помощью вас в аэропорте Корей.
Мы не можем предполагать какие обследования будут но, основные обследования такие.
Анализ крови, мочи 2,000,000-3,000,000 корейский вон.
КТ 700,000 корейский вон(по одной частью)
МРТ 1,200,000 корейский вон(по одной частью)
Биопсия мышцы 1,000,000-1,500,000 корейский вон

*Стоимость палат

Semi-private room :
KRW 322,000 ~ KRW 334,000 per night
Standard single room :
KRW 549,000 ~ KRW 780,000 per night
Deluxe suite :
KRW 810,000 ~ KRW 1,640,000 per night
Meals :
KRW 28,500 per meal


По результату обследований, доктор может назначить дополнительные обследования.
Мы не можем предполагать как дольго будет занимать до точного диагноза и до улудшения состояния.

Если хотите мы будем записать прием к пеидатру и реабилитологу.

Напишите нам пожалуйста следующие информации
- И.Ф.О
- Дата рождения
- Надежная дата визита
- Подтверждение записи
(Если нужно подтверждение записи для визы отправьте копию паспорта ребенка и сопровождающего)

Ждем вашего ответа

С уважением
Лиза

Samsung Medical Center

Русскоговорящий переводчик (+82) 2-3410-6531 / (+82) 2-2148-7549

مترجمة العربية

(+82) 2-3410-6632 E-mail
iglobal.smc@samsung.com
Нули означают миллионы: Здравствуйте

Если 3,000,000 корейский вон, примерно 3,000 долларов или поменьше.

С уважением
Лиза
Девочки Курс корейских Вон с Тенге : 100 Вон=13,64 Тенге, или 1Вон=0,13 тенге

Сообщение отредактировал Oleseny6: 25.10.2012, 16:12:53

[Кискабест]

Если у ребенка на ИВЛ, там в больнице где он лежит должны получить разрешение за приезд и как мы знаем оттуда должны прилететь сюда с медперсоналом.

Получается они не организовывают санавиацию, ее нужно искать отдельно?ТК пишут что должны прилететь с медперсоналом.Девочки я правильно поняла?
Цены вроде дешевле Израиля.