Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[Zimt]

Люция,спасибо вам огромное,что пишите!

[Олеся канунникова]

Мы только зашли домой. Как Наташа выше написала что врачи сказали что это не синяки а следы от присосок, что красные ноги у нее потому что ей делают лекарства которое улучшает кровообращение поэтому она такая красная, насчет трахеостомы сказали что они могут вызвать лора хирурга но они не дают ни каких гарантий что она выживет, потому что ей надо будет делать наркоз а она не выдержит его, что пока они будут оперировать ей надо будет трубки убирать она не сможет сама про дышать задохнется или захлебнется мокротой так как она не может ее откашлить.
На счет зонтов они сказали что можно так часто менять, что если ее менять раз в неделю то там точно будут пролежни и может это плохо сказатся, на счет размера они сказали что если ей поставить 6 то пища будет очень плохо проходить поэтому они ей поставили такой размер 10-12

Кошмар...у меня просто слов нет.
То, что Олеся написала, говорит только о том, какие "профессионалы" работают в больнице. Неучи.
А "врачи" знают, что по мировым стандартам, если в течении 2-х недель человек дышит с помощью аппарата ИВЛ и нет перспективы в ближайший месяц перевести пациента на самостоятельное дыхание, то это показание к наложению трахеостомы.

Олеся, мой ребенок дышал на аппарате ИВЛ. И в тот, момент, когда накладывали трахеостому, он ни одной минуты не мог дышать сам! Не умер, мокротой не захлебнулся.
Я, конечно, могу согласиться с тем, что наркоз может быть опасен, мы не знаем, насколько Настя сейчас ослаблена...Но, вспоминая состояние своего ребенка, скажу: он угасал. Он столько раз умирал в прямом смысле слова с этой интубационной трубкой, что выбора по сути не было. Я потеряла бы сына, если б не настояла на трахеостомии.

Про зон - это, вообще, чушь.
Размер зонда №10 и №12 - это, безусловно, очень удобно для медперсонала, подошли - залили махом смесь, готово.

Олеся, я Вам еще раз говорю: я своего сына до сих пор кормлю через зонд №8. При чём я кормлю не смесью, а супами, кашами (готовлю сама), различными пюре. Да, одним махом не зальёшь, но так и нельзя делать! Мы же кушаем, постепенно наполняя желудок едой, не опрокидываем тарелку супа в один глоток. Так и детей на зондовом питании надо кормить в определенном темпе. Медперсоналу делать это лень, у них нет времени. Вот Вам всю эту чушь и говорят.

Я просто понять не могу, сколько врачи планируют мучить ребенка интубацией???
Я на все 100% уверена, что Олесе и сотой доли действительности не говорят. Наверняка, и седативные препараты колят, чтоб Настя "спокойной" была - это у нас сплошь и рядом в реанимации, и рвота частая есть - реакция на интубацию, переинтубацию бесконечную, и еще не известно как кормят...и так далее.

Олеся, на каком режиме дышит Настя сейчас? На SIM V или BIPAP? Кислород подключают или нет кислородной зависимости? Если есть, то какой процент? Сатурацию как держит (процент узнайте).
Олеся, узнайте ответы на эти вопросы, пожалуйста. Хоть приблизительно понять в каком состоянии ребенок.

На SIM остальное завтро спрошу

Что такое сатурация?

[ЛизаМария]

Сатурация это процентное содержание кислорода в крови. Когда вы приходите к доче к ней подключен монитор который показывает - сатурацию, сердебиение (чсс) и что там еще подключат.. Т.е. когда ребенок дышит хорошо то горит 98 -100% если есть проблемы и кислорода не хватает уровень падает..

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 23.10.2012, 21:39:16

[muslima_um_salman]

Девочки я извиняюсь, что не по теме, но к вопросу о нашем мед персонале. Мой третий сын родился на фоне очень высокого давления и стремительных преждевременных родов. Думаю что почти всем кто сидит в этом теме примерные последствия понятны. Ребенок перестал дышать через несколько часов после родов, взяли на ИВЛ. сатурацию держал плохо, легкие спались, применяли курасюрф, это сурфактант из легких свиней который раскрывает легкие,ну и как следствие ивл- пневмония на третьи что ли сутки развилась. В общем там нас вытащили, с того света, за уши, в переломные 4 сутки переинтубировали 6 раз, трубки забивались.. в общем на 10 день от роду мы выписались. Заведующая реанимации мне сказала, следи за головой, мозгом, так как кислород тоже повреждает, а он плохо держал сатурацию, давали 70 % кислорода, а это оч много. На 21 день я заметила что когда чистила носик появилась капля крови на ватке, сразу же побежала сдавать кровь на свертываемость. свертываемость- 10 мин, в 2 раза дольше нормы...я поняла...ДВС...страшный диагноз, и значит где то кровит...так как кал был нормальный -значит мозг...все эти мысли пробеЖали в голове в течение полу часа, пока ехали в 1дкгб на чапаева. в общем захожу в приемный покой и говорю мне вызовите реаниматолога, а что у вас??меня спрашивают, а я: у нас геморрагический инсульт. Вы представляете что эта медсестра как заржет мне в лицо как лошадь, я как разорусь , мол если ре сейчас потеряю задушу тебя! она видимо от криков протрезвела, и позвала нейрохирургов. Они как увидели ребенка сразу сказали в реанимацию забирают..и тут началось...война миров..вернее война с системой..сказали сделают Кт и станет ясно где кровотечение...приходите вечером, если все ок вас в палату положат.РЕБЕНОК БЫЛ В СОЗНАНИИ!!! ДЫШАЛ САМ!!!
Прихожу в реанимацию- ре на ИВЛ. почему ?? молчат, потом сухо мол ДВС смертельный диагноз что вы хотели???
я прошусь в палату, через крик меня пускают, я вместо того чтоб смотреть на своего ребенка, смотрю на аппарат какие показатели и функции они выставили и его все тело обсматриваю...нахожу тяжелые повязки на обеих ключицах..и понимаю ... ЧТО ЭТИ УРОДЫ ( ИЗВИНИТЕ ПО ДРУГОМУ НЕ МОГУ) ЗНАЯ ЧТО У РЕБЕНКА КРОВЬ НЕ СВОРАЧИВАЕТСЯ НАЧАЛИ ТЯНУТЬ ПОДКЛЮЧИЧНЫЕ ВЕНЫ ДЛЯ КАТЕТОРА ( ПОДКЛЮЧИЧКИ) И РЕ ТО ЛИ ОТ ШОКА ТО ЛИ ОТ КРОВЕПОТЕРИ ПЕРЕСТАЛ ДЫШАТЬ..
Я начала спрашивать почему кислород 70% ведь сатурация 100% может потехоньку снижать??он же повреждает. на что мне завреанимацией сказал: подумаешь,... ослепнет!
я в шоке думаю ну не на ту ты нарвался. Подняла весь город на ноги уже к вечеру им звонили из института и сказали готовить ре к транспортированию, они понимая что косяки все вылезут, сказали он не транспортабелен, на что я нанимаю частный реанимобиль и говорю под мою ответственность. Тут же им звонят из департамента здравоохранения, и что вы думаете???
Сразу снизили кислород а через пару часов сняли с аппарата и перевели в палату. это был кошмар..у ребенка на соске НАЛЕТ!!! ОТ МОЛОЧНИЦЫ!!СОСКА ГРЯЗНАЯ...В РАЙОНЕ КЛЮЧИЦ КРОВОИЗЛИЯНИЯ ДИАМЕТРОМ НЕСК САНТИМЕТРОВ!!!!И ДЫРКИ!!ПОСТАВИЛИ СИСТЕМУ ,Я ГОВОРЮ ДУЕТ РУКУ , НЕЕЕ НОРМАЛЬНО , А ЧЕРЕЗ ПЯТЬ СЕМЬ МИНУТ УЖЕ ОООРУ А НУ ВЫДЕРНИ ИГЛУ ИЛИ Я САМА ТЕБЕ ЕЕ ЗАПИХНУ КУДА НИТЬ, ДЕВЧЕНКИ ВОТ СТЫДНО НО ИМЕННО ТАК Я С НИМИ И РАЗГОВАРИВАЛА...
А потом забираю ре под расписку, и мне в выписке ЗАБЫВАЮТ КОНЕЧНО НАМЕРЕННО НАПИСАТЬ ЧТО ОН НА ИВЛ СКОЛЬКО ВРЕМЕНИ БЫЛ!!! А ЕЩЕ ЧТО ПЛАЗМУ КАПАЛИ, НО ТОЛЬКО НАПИСАЛИ МОЛ НА ВИЧ ЧЕРЕЗ ПОЛ ГОДА СДАЙТЕ АНАЛИЗ))))АЖ СМЕШНО!!!
.....................................Сейчас моему мальчику 4 года, мы справились с кровоизлиянием в мозг, мы его вылечили , он нормальный здоровый ребенок,ТОЛЬКО ШРАМЫ НА КЛЮЧИЦАХ..... и Бог его знает что бы они с ним сделали в той реанимации, если б я не голосила и не подключила всех знакомых, профессоров и департамент. ОГРОМНЫЙ ПРИВЕТ ЗАВРЕАНИМАЦИИ КАМБАР ДУЛАТОВИЧУ!! ПОБОЛЬШЕ ВАМ ТАКИХ МАМАШ, МОЖЕТ НАЧНЕТЕ РАБОТАТЬ!!

Сообщение отредактировал muslima_um_salman: 23.10.2012, 22:34:00

[Динчик]

1. ребят, не тратьте время на поиск реанимаций детских в платных клиниках -у нас их нет!!! искала не я одна - искали и мои друзья для своей дочи и еще несколько наших знакомых тут на форуме

2. по поводу трахеостомы - Грише со слов Ксюши трахеостому поставили вызывая в Талдыкурган врачей пульмонологов и лоров из Баганашыла и Аксая. Когда те констатировали, что трахеостому ставить надо, то врачей вызвали уже из челюстно лицевой клиники (нашей же на Ленина которая) и врачи оттуда приехали и сделали Гришану эту операцию. И он тоже тогда не мог дышать сам и все же перенес и операцию и ничем не захлебнулся...

3. по поводу перевода и вообще всего беспредела - буквально в полуквартале от этой инфекционки находится горздрав - Олесь, ты бы хоть раз туда все таки наведалась и утверждая, что знаешь свои права (а у нас гражданин Казахстана имеет право ВЫБИРАТЬ место лечения) и требуешь просто немедленного перевода Насти в Баганашил или Аксай!!!
тут так долго уже это мусолится, но ничего не делается - в чем проблемы пойти и сказать?

[Oleseny6]

Всем доброго утра!Пусть этот день принесет Настеньке здоровье и Олесе упроства и выдержки!Молюсь за нашу крошку!
Мне ответили с Корейской клиники, ниже их ответ, не утешающий....как думаете стоит добиваться от них того, чтобы нас приняли?

Здравствуйте,Олеся.
Ваш запрос был передан врачу и врач ответил следующим образом:
=======================================================
Сюдя по всему,местные врачи предполагают,что у ребёнка спинальная мышечная атрофия.
Если это действительно так,то прогнозы при таком заболевании не очень хорошие.
К тому же,если пациент подвергается интубации,то удаление интубационной трубки достаточно непросто.
По этим причинам мы не рекомендуем привозить ребёнка сюда.
======================================================
К сожалению,наши врачи не советуют привозить ребёнка в наш госпиталь.


СуважениемТатьяна,Ольга

SEVERANCE HOSPITAL YONSEI UNIVERSITY
250 Seongsanno, Seodaemun-gu, Seoul 170-752, Korea
Tel:(82-2) 2228-5805, Fax:(82-2)362-6835
Mobile: (82-10)2906-8555
E-mail: ihccru@yuhs.ac

Сообщение отредактировал Oleseny6: 24.10.2012, 10:06:54

[ЛизаМария]

как думаете стоит добиваться от них того, чтобы нас приняли?

Нет, не стоит, значит нет врача который может помочь в этом госпитале.
Остается ждать что ответит Сеульский университет.

Есть еще клиника Самсунг ( тоже междунароного уровня), но я там не была, вот адрес: ihs.smc@samsung.com

Проблема еще в том, что как бы мы ни были согласны с диагнозами наших врачей, врачи в клиниках все равно будут опираться на выписки пока не увидят ребенка.

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 24.10.2012, 10:38:52

[Oleseny6]

Просто я высылала им информацию на русском и без анализов ДНК, которые опровергают эту болезнь, я так понимаю эти девушки передали информацию доктору, получился своеобразный глухой телефон, может им выписки и анализы отправить?

[ЛизаМария]

Просто я высылала им информацию на русском и без анализов ДНК, которые опровергают эту болезнь, я так понимаю эти девушки передали информацию доктору, получился своеобразный глухой телефон, может им выписки и анализы отправить?

Можно попробовать, но шансы что рассмотрят минимальные, клиники так не работают, нужно высылать сразу всю имеющуюся информацию..но попробовать все равно нужно.

Олеся, я Вам сейчас дам контакты агентства - закиньте им все что у вас есть, пусть подключаться поищут.

[Oleseny6]

Спасибо, жду!

[Viva Revolucion]

всем доброе утро!желаю Насте скорейшего выздоровления. По поводу вчерашних синяков и кровоподтеков: я говорил с юридическим департаментом Министерства Здравоохранения с людьми которые курируют наш вопрос в Министерстве. По вчерашней ситуации сегодня на после обеда назначена комиссия и будет назначена скорей всего проверка больницы и мед персонала. По поводу перевода ребенка домой, мне был дан категорический отказ и объяснили тем, что нет условии для лечения дома, здесь кто-то обижался на то, что когда они домой забирали ребенка ни кто не спрашивал есть ли условия, это еще раз доказывает то, что система здравоохранения и ее контроля в РК оставляет желать лучшего. Насчет перевода ребенка в другую больницу, я думаю смысла нет переводить куда-либо еще, так как там работают такие же врачи-душегубы, здесь хотя бы уже знают, что Олеся не одна. В данный момент я нахожусь в Жердинбиржерова на самой западной точке нашей страны и здесь из благ цивилизации только интернет и душевая кабина.
ИншАллах на следующей недели буду в Астане и узнаю в Министерстве, что по нашим запросам и есть ли какие-либо письменные результаты. Если окажется, что еще нет хороших результатов, то будем обращаться дальше премьер-министру и президенту РК. Также надо иметь ввиду, что по законодательству ответы на обращения граждан даются в течение 15 рабочих дней, а если обращения такие щепетильные как у нас то могут продлевать и до 2 месяцев. По мере возможности буду отписываться далее

[Oleseny6]

Константин, спасибо за Ваши труды!я думаю все таки, что другая больница это выход!лежать с таким состоянием в инфекционке -это просто кошмар!сколько их пинают, результат один, а точнее ноль!
Константин, попробуйте все таки добиться перевода в другую больницу!1 инфекционка давно "славится" самой наихудшей! по-моему где угодно будет лучше!
Еще вопрос, подавались ли документы на квоту? Дело в том. что нас почти приглашают в Израильскую клинику, но они не могут дать даже примерные счета, все будет зависеть и делаться по факту, для этого нам нужен либо хороший спонсор с гарантийными письмами, либо квота-гарантия всех проплат.
Жду Вашего ответа из самой крайне точки западного Казахстана ))))

[Zimt]

Я поддержу призыв Олеси о другой больнице! Если для наших врачей у Насти СМА,то как они могут держать ее в инфекционке? Я не думаю,что врачи не понимают,что любая инфекция это приближение дня,когда ничего уже нельзя будет сделать.Они этого ждут Просто тупо ждут и все?
Константин,спасибо Вам огромное,но если есть хоть малейшая возможность перевода,давайте ею воспользуемся!

[Zimt]

Всем доброго утра!Пусть этот день принесет Настеньке здоровье и Олесе упроства и выдержки!Молюсь за нашу крошку!
Мне ответили с Корейской клиники, ниже их ответ, не утешающий....как думаете стоит добиваться от них того, чтобы нас приняли?

Здравствуйте,Олеся.
Ваш запрос был передан врачу и врач ответил следующим образом:
=======================================================
Сюдя по всему,местные врачи предполагают,что у ребёнка спинальная мышечная атрофия.
Если это действительно так,то прогнозы при таком заболевании не очень хорошие.
К тому же,если пациент подвергается интубации,то удаление интубационной трубки достаточно непросто.
По этим причинам мы не рекомендуем привозить ребёнка сюда.
======================================================
К сожалению,наши врачи не советуют привозить ребёнка в наш госпиталь.


СуважениемТатьяна,Ольга

SEVERANCE HOSPITAL YONSEI UNIVERSITY
250 Seongsanno, Seodaemun-gu, Seoul 170-752, Korea
Tel:(82-2) 2228-5805, Fax:(82-2)362-6835
Mobile: (82-10)2906-8555
E-mail: ihccru@yuhs.ac

Действительно,похоже русскоязычные сотрудники прочитали предварительные диагнозы и озвучили врачу,скорей всего слишком тщательно не разбирались.
Я думаю нужно написать им ответ,что диагноз не только не подтвержден, а опровергнут.Что ребенку нужно обследование и точный диагноз.И спросить их совета и рекомендаций.

Сообщение отредактировал Zimt: 24.10.2012, 12:05:24

[Zimt]

Очень жду сегодняшних новостей о Насте.

[Oleseny6]

написала в Корею повторно, расписала ещё подробней, прикрепила выписку и анализ. Написала ещё тем посредникам, что дала ЛизаМария, спасибо вам, девочки всем!

[NETKA]

Олесе звонили с 31 канала, хотят сегодня снять сюжет. К Насте она пока не заходила, звонит мне, плачет. У нее нервы уже на пределе.

[Oleseny6]

Я с ней тоже только что разговаривала, стоит у реанимации, ждет пока запустят к Насте и репортеров! надеюсь, что это нам даст дополнительный рывок по сборам и пинка врачам! Я ее попросила, чтобы она все разузнала об аппарате, прям записала себе все и все данные на нем, чтобы потом здесь у девочек проконсультироваться. Договорились, что после Насти она поедет в Баганашил,1 и 2 детские больницы узнавать на счет перевода. Созвонюсь с ней ещё после обеда, узнаю как все прошло. Да, она вся на нервах, аж потряхивает..бедная. Олеся, ты умница и самая хорошая мама!мы переживаем за вас! Борись!

[Oleseny6]

Олесе звонили с 31 канала, хотят сегодня снять сюжет. К Насте она пока не заходила, звонит мне, плачет. У нее нервы уже на пределе.

Наташа, успокой ее как можешь, ободри!я сказала, чтобы все им рассказала как есть

[topcraze]

я не могу понять одного
пусть, допустим, дигноз Вердинга-Гоффмана, почему инфекционка?
это же неврология?
и профильные врачи в неврологии, не в инфекционке..