Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[Кискабест]

Позвонила Олесе. Она поехала сама, не дожидаясь юриста. Он пока не звонил. Договорились, что как только она что-то узнает позвонит, чтоб тут отписаться, нет ждать пока она домой вернется. Ох, будем ждать. Все мысли и молитвы наши только туда, чтоб все разрешилось!!!

Не сомневалась что она поедит!!!!Может кто нибудь подъехать в больницу сейчас к ней на помощь?

[Oleseny6]

Позвонила Олесе. Она поехала сама, не дожидаясь юриста. Он пока не звонил. Договорились, что как только она что-то узнает позвонит, чтоб тут отписаться, нет ждать пока она домой вернется. Ох, будем ждать. Все мысли и молитвы наши только туда, чтоб все разрешилось!!!

Не сомневалась что она поедит!!!!Может кто нибудь подъехать в больницу сейчас к ней на помощь?

Светик, я никак не могу....на работе до 18, потом до 19 надо успеть дочу из садика забрать...Девочки, может кто-нибудь?

[ЛизаМария]

Что касается энтерального питания, можно посмотреть здесь...
http://savitar-medic...oe-pitanie.html

в городе нет спец.питания для детей до 6 лет на зондовом.

Если Настю придется оставлять на зонде на продолжительный срок, то лучше поставить гастростому.

[Oksana-1973]

Вот здесь нашла...
http://www.intertrade.kz/ctg-16/


Алматы

Адрес:: пр.Абая 191, оф.420 Телефоны: +7 (727) 376-53-24 Факс: +7 (727) 376-53-25

[ЛизаМария]

это нутритек, он и в центральных аптеках есть, но возраст с 3 лет, а по ссылке его нет в наличии. цена за коробку что то 3000 с чем то была, но то что в аптеках было нам например не подходило потому что оно было то для людей с проблемами почек, то для диабетиков короче тип такого деление..

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 23.10.2012, 17:05:44

[NETKA]

Девочки, Олеся уже в больнице, трубку пока не берет, надуюсь все хорошо. Я увы тоже не смогла поехать, но мы договорились, что если будет что то серьезное она мне позвонит и я подъеду. Она хотела сразу к глав. врачу идти.
Тоже сижу волнуюсь.

[Oleseny6]

Девочки, Олеся уже в больнице, трубку пока не берет, надуюсь все хорошо. Я увы тоже не смогла поехать, но мы договорились, что если будет что то серьезное она мне позвонит и я подъеду. Она хотела сразу к глав. врачу идти.
Тоже сижу волнуюсь.

Юрист не приехал?

[натали_76]

Только что разговаривала с Олесей! Девочки, слов нет, одни маты!!! Главврач вызвал Султана, медсестру. По поводу синяков сказали, что это не синяки, а кровоподтеки от аппарата(присоски если я правильно поняла). На счет обездвиживания - сказали "чего вы хотите, мы вам говорили, все идет к парализации". Типа ничего не сделаешь. А они похоже и не пытаются... На счет трахеостомы Олеся в лоб спросила, сказали это не возможно, т.к. чтоб делать надрез и вставлять трубку надо на какое-то время отключить ее, а она этого не выдержит, дышать не сможет, задохнется и наркоз может не вынести.

[натали_76]

Юрист не приехал, он уже в аэропорту. Но он оставил человека, который будет с Олесей всем заниматься до возвращения самого Константина.
Может я не права, но я ей сказала в срочном порядке надо ехать в тот же Баганашил и узнавать там и про трахеостому и все прочее. Если нет возможности ставить, значит искать Игоря, который вроде как дал надежду на обследование(не отказал, а написал "приезжайте, будем смотреть"), с его письмом идти в минздрав и добиваться квоты, гарантийного письма, чего угодно, НО УЕЗЖАТЬ ОТСЮДА, ПОКА НЕ ПОЗДНО!!!!!!!

[KSUHA]

Только что разговаривала с Олесей! Девочки, слов нет, одни маты!!! Главврач вызвал Султана, медсестру. По поводу синяков сказали, что это не синяки, а кровоподтеки от аппарата(присоски если я правильно поняла). На счет обездвиживания - сказали "чего вы хотите, мы вам говорили, все идет к парализации". Типа ничего не сделаешь. А они похоже и не пытаются... На счет трахеостомы Олеся в лоб спросила, сказали это не возможно, т.к. чтоб делать надрез и вставлять трубку надо на какое-то время отключить ее, а она этого не выдержит, дышать не сможет, задохнется и наркоз может не вынести.

врут они все!
вообще - как им не стыдно? как не совестно?
они тупо ждут - когда освободится место Настино....
ну они же люди!??? почему у них нет элементарного сострадания к такой крошке?
они не не могут, они не хотят помочь девочке!
было же у нее состояние получше? могли бы тогда еще поставить трахеостому!

[Кискабест]

Только что разговаривала с Олесей! Девочки, слов нет, одни маты!!! Главврач вызвал Султана, медсестру. По поводу синяков сказали, что это не синяки, а кровоподтеки от аппарата(присоски если я правильно поняла). На счет обездвиживания - сказали "чего вы хотите, мы вам говорили, все идет к парализации". Типа ничего не сделаешь. А они похоже и не пытаются... На счет трахеостомы Олеся в лоб спросила, сказали это не возможно, т.к. чтоб делать надрез и вставлять трубку надо на какое-то время отключить ее, а она этого не выдержит, дышать не сможет, задохнется и наркоз может не вынести.

Слов нет, а как же другим деткам делают то???Задохнется... А вы то начто, реаниматологи блин. Они что самые тупые врачи в мире что ли???? У всехх делают , а наши бездари не могут . НУ слов нет вообще, хочу их покрыть матом

[натали_76]

Вот и я о том же. Девочки, у меня вечером нет возможности позвонить. Может кто-нибудь свяжется с Олесей? Надо ехать в Минздрав! Надо с юристом говорить, что делать дальше! Ну нельзя же ждать!!! Надо обратиться в КазРосГаз! Дай Бог нам повезет!!! Надо четкий план действий, передвижений, вопросов!!! Я смогу подключиться только завтра после часу. У кого какие предложения будут???
ОЛЕСЯ, КАК ВЫЙДЕШЬ СЕГОДНЯ СЮДА ОБЯЗАТЕЛЬНО ВСЕ ПЕРЕЧИТАЙ, ПО ВОЗМОЖНОСТИ ВСЕМ ОТВЕТЬ И НАПИШИ, ЧТО ВЕЧЕРОМ ТЕБЕ СКАЗАЛ ЮРИСТ(после нашего с тобой разговора)!!!!!!!!!! НАДО ДЕЙСТВОВАТЬ ПОКА ИЩЕМ КЛИНИКИ, ПАРАЛЛЕЛЬНО!!!

[Oleseny6]

Юрист не приехал, он уже в аэропорту. Но он оставил человека, который будет с Олесей всем заниматься до возвращения самого Константина.
Может я не права, но я ей сказала в срочном порядке надо ехать в тот же Баганашил и узнавать там и про трахеостому и все прочее. Если нет возможности ставить, значит искать Игоря, который вроде как дал надежду на обследование(не отказал, а написал "приезжайте, будем смотреть"), с его письмом идти в минздрав и добиваться квоты, гарантийного письма, чего угодно, НО УЕЗЖАТЬ ОТСЮДА, ПОКА НЕ ПОЗДНО!!!!!!!

Я просто в бешенстве от наших врачей!!!!Уезжать то однозначно, но НА ЧТО?!Олеся, завтра с утра езжай по всем больницам где есть реанимации, узнавай о переводе и трахеостоме, пожалуйста!!!!!!И узнавай об этой компании, что писали, езжай к ним тоже прям завтра!И на счет квоты тоже завтра уезжай!Настю нужно увозить срочно, а денег нет....

Сообщение отредактировал Oleseny6: 23.10.2012, 18:06:39

[ЛизаМария]

Где можно выписки ребенка посмотреть. Отчего ее вообще лечат?


п.с. Олеся, напишите мне в лс, скажу к кому съездить, не могу дозвониться.

[натали_76]

Где можно выписки ребенка посмотреть. Отчего ее вообще лечат?


п.с. Олеся, напишите мне в лс, скажу к кому съездить, не могу дозвониться.

Да в том то и дело, что ее вообще не лечат!!!!!! Ничего практически не делают, считают что тут болезнь Гофмана на лицо и сделать ничего нельзя!!!

[Олеся канунникова]

Мы только зашли домой. Как Наташа выше написала что врачи сказали что это не синяки а следы от присосок, что красные ноги у нее потому что ей делают лекарства которое улучшает кровообращение поэтому она такая красная, насчет трахеостомы сказали что они могут вызвать лора хирурга но они не дают ни каких гарантий что она выживет, потому что ей надо будет делать наркоз а она не выдержит его, что пока они будут оперировать ей надо будет трубки убирать она не сможет сама про дышать задохнется или захлебнется мокротой так как она не может ее откашлить.
На счет зонтов они сказали что можно так часто менять, что если ее менять раз в неделю то там точно будут пролежни и может это плохо сказатся, на счет размера они сказали что если ей поставить 6 то пища будет очень плохо проходить поэтому они ей поставили такой размер 10-12

[Люция Саутова]

Мы только зашли домой. Как Наташа выше написала что врачи сказали что это не синяки а следы от присосок, что красные ноги у нее потому что ей делают лекарства которое улучшает кровообращение поэтому она такая красная, насчет трахеостомы сказали что они могут вызвать лора хирурга но они не дают ни каких гарантий что она выживет, потому что ей надо будет делать наркоз а она не выдержит его, что пока они будут оперировать ей надо будет трубки убирать она не сможет сама про дышать задохнется или захлебнется мокротой так как она не может ее откашлить.
На счет зонтов они сказали что можно так часто менять, что если ее менять раз в неделю то там точно будут пролежни и может это плохо сказатся, на счет размера они сказали что если ей поставить 6 то пища будет очень плохо проходить поэтому они ей поставили такой размер 10-12

Кошмар...у меня просто слов нет.
То, что Олеся написала, говорит только о том, какие "профессионалы" работают в больнице. Неучи.
А "врачи" знают, что по мировым стандартам, если в течении 2-х недель человек дышит с помощью аппарата ИВЛ и нет перспективы в ближайший месяц перевести пациента на самостоятельное дыхание, то это показание к наложению трахеостомы.

Олеся, мой ребенок дышал на аппарате ИВЛ. И в тот, момент, когда накладывали трахеостому, он ни одной минуты не мог дышать сам! Не умер, мокротой не захлебнулся.
Я, конечно, могу согласиться с тем, что наркоз может быть опасен, мы не знаем, насколько Настя сейчас ослаблена...Но, вспоминая состояние своего ребенка, скажу: он угасал. Он столько раз умирал в прямом смысле слова с этой интубационной трубкой, что выбора по сути не было. Я потеряла бы сына, если б не настояла на трахеостомии.

Про зон - это, вообще, чушь.
Размер зонда №10 и №12 - это, безусловно, очень удобно для медперсонала, подошли - залили махом смесь, готово.

Олеся, я Вам еще раз говорю: я своего сына до сих пор кормлю через зонд №8. При чём я кормлю не смесью, а супами, кашами (готовлю сама), различными пюре. Да, одним махом не зальёшь, но так и нельзя делать! Мы же кушаем, постепенно наполняя желудок едой, не опрокидываем тарелку супа в один глоток. Так и детей на зондовом питании надо кормить в определенном темпе. Медперсоналу делать это лень, у них нет времени. Вот Вам всю эту чушь и говорят.

Я просто понять не могу, сколько врачи планируют мучить ребенка интубацией???
Я на все 100% уверена, что Олесе и сотой доли действительности не говорят. Наверняка, и седативные препараты колят, чтоб Настя "спокойной" была - это у нас сплошь и рядом в реанимации, и рвота частая есть - реакция на интубацию, переинтубацию бесконечную, и еще не известно как кормят...и так далее.

Олеся, на каком режиме дышит Настя сейчас? На SIM V или BIPAP? Кислород подключают или нет кислородной зависимости? Если есть, то какой процент? Сатурацию как держит (процент узнайте).
Олеся, узнайте ответы на эти вопросы, пожалуйста. Хоть приблизительно понять в каком состоянии ребенок.

[KSUHA]

Олеся, я считаю вам повезло с тем, что вы попали на этот форум. Тут столько людей нашлось мало того, что просто (что естественно) сочувствующих, так еще и так много знающих!
К сожалению тут есть люди, которым пришлось разобраться и в аппаратах этих, и трубках, и т.п.
Вам тут так все подробно расписывают. Все так подробно объясняют.
(спасибо вам, девочки! и здоровья вашим деткам!!!!)
Вы бы прям блокнот вели ли бы что ли??!!
Прям теми словами, которыми тут девочки пишут, говорите врачам этим долбаным! И не отступайте от них!!!

Очень жаль Настеньку. Еще и новости такие не очень. Ведь ей же больно.

Я каждый день эту тему первой открываю на форуме.
С надеждой, что у девочки будут улучшения.
Так хочется хороших новостей!

И, Олесь, не обижайтесь! Просто иногда кажется, что вы не слышите. Это понятно - из всех тут на этой теме сидящих вам сложнее всего - это ваша кровиночка сейчас лежит и не понятно что с ней. Не обижайтесь.
Мы все вашей семье сочувствуем.

Сообщение отредактировал KSUHA: 23.10.2012, 21:08:32

[ЛизаМария]

Кислород подключают или нет кислородной зависимости?

Я в ИВЛ совсем плохо разбираюсь, но врачи ей говорят что сейчас ребенок сатурацию вообще не держит типа сразу синеет. Мне кажется сейчас можно только подключать врачей со стороны чтоб получать независимые консультации. И потом она как мама имеет право на "второе" мнение, т.е. еще одного специалиста.

По поводу зонда это однозначно не хотят с едой морочится, куда проще через 12 все запихнуть, но Олеся говорит, что стул до 4 раз в день, в принципе вариант нормы..

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 23.10.2012, 21:21:16

[Олеся канунникова]

Мы только зашли домой. Как Наташа выше написала что врачи сказали что это не синяки а следы от присосок, что красные ноги у нее потому что ей делают лекарства которое улучшает кровообращение поэтому она такая красная, насчет трахеостомы сказали что они могут вызвать лора хирурга но они не дают ни каких гарантий что она выживет, потому что ей надо будет делать наркоз а она не выдержит его, что пока они будут оперировать ей надо будет трубки убирать она не сможет сама про дышать задохнется или захлебнется мокротой так как она не может ее откашлить.
На счет зонтов они сказали что можно так часто менять, что если ее менять раз в неделю то там точно будут пролежни и может это плохо сказатся, на счет размера они сказали что если ей поставить 6 то пища будет очень плохо проходить поэтому они ей поставили такой размер 10-12

Кошмар...у меня просто слов нет.
То, что Олеся написала, говорит только о том, какие "профессионалы" работают в больнице. Неучи.
А "врачи" знают, что по мировым стандартам, если в течении 2-х недель человек дышит с помощью аппарата ИВЛ и нет перспективы в ближайший месяц перевести пациента на самостоятельное дыхание, то это показание к наложению трахеостомы.

Олеся, мой ребенок дышал на аппарате ИВЛ. И в тот, момент, когда накладывали трахеостому, он ни одной минуты не мог дышать сам! Не умер, мокротой не захлебнулся.
Я, конечно, могу согласиться с тем, что наркоз может быть опасен, мы не знаем, насколько Настя сейчас ослаблена...Но, вспоминая состояние своего ребенка, скажу: он угасал. Он столько раз умирал в прямом смысле слова с этой интубационной трубкой, что выбора по сути не было. Я потеряла бы сына, если б не настояла на трахеостомии.

Про зон - это, вообще, чушь.
Размер зонда №10 и №12 - это, безусловно, очень удобно для медперсонала, подошли - залили махом смесь, готово.

Олеся, я Вам еще раз говорю: я своего сына до сих пор кормлю через зонд №8. При чём я кормлю не смесью, а супами, кашами (готовлю сама), различными пюре. Да, одним махом не зальёшь, но так и нельзя делать! Мы же кушаем, постепенно наполняя желудок едой, не опрокидываем тарелку супа в один глоток. Так и детей на зондовом питании надо кормить в определенном темпе. Медперсоналу делать это лень, у них нет времени. Вот Вам всю эту чушь и говорят.

Я просто понять не могу, сколько врачи планируют мучить ребенка интубацией???
Я на все 100% уверена, что Олесе и сотой доли действительности не говорят. Наверняка, и седативные препараты колят, чтоб Настя "спокойной" была - это у нас сплошь и рядом в реанимации, и рвота частая есть - реакция на интубацию, переинтубацию бесконечную, и еще не известно как кормят...и так далее.

Олеся, на каком режиме дышит Настя сейчас? На SIM V или BIPAP? Кислород подключают или нет кислородной зависимости? Если есть, то какой процент? Сатурацию как держит (процент узнайте).
Олеся, узнайте ответы на эти вопросы, пожалуйста. Хоть приблизительно понять в каком состоянии ребенок.

На SIM остальное завтро спрошу