Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[Zimt]

Олеся,отправила.Можно делать запросы по немецким клиникам!
Только вместе с письмом прикрепите анализы ДНК, я думаю они их и так должны понять.В крайнем случае,там в тексте выписки есть перепечатка результатов одного из анализов.Можно к одному из анализов прикрепить этот перевод заключения.
Вот он

Von 31.08.12 Medizinisches Gutachten von der molekulargenetischen Untersuchung

Bei der molekulargenetischen Untersuchung von DNS des Kindes für die Feststellung der Chromosomendeletion im Bereich der 7 und 8 Eksonen von SNMt-Gen und seine Homologe (Pseudogen SVNc) ist es festgestellt:

Keine Durmutation in SNMt-Gen - Chromosomendeletion im Bereich der 7 und 8 Eksonen in homozygoten Status.

Keine Chromosomendeletion des SVNc Genes in homozygoten Status.

Bei den 96% der Patienten mit verschiedenen Typen von Spinalamiotrophie ist die Chromosomendeletion von SNMt-Gen registriert. Das medizinische Gutachten hat der Prof.Dr.med.Svyatova G.S. gemacht.

НО,если вдруг попросят перевод,то попробуем сделать и перевод анализов.

[Zimt]

Люции все так же отправила,на мейл,который был оставлен в теме.
Девочки, я очень надеюсь,что из немецких или австрийских клиник будет результат.

[Zimt]

Девочки,
я подправила письмо на немецком,после вот этой информации
"31 августа 2012 г. мы своими силами находим возможность и здесь в Алмате делаем этот анализ.Результат анализов отрицательный и генетики говорят,что анализы отрицают наличие болезни Вердинга-Гофмана"
я вставила перевод заключения из анализа, что б врачи поняли,что ребенок не имеет подтвержденного диагноза СМА
Исправленный текст повесила в группе в контакте.
Думаю так будет лучше.

[Люция Саутова]

Люции все так же отправила,на мейл,который был оставлен в теме.
Девочки, я очень надеюсь,что из немецких или австрийских клиник будет результат.

Отправила д-ру Пайя, и еще в одну частную австрийскую клинику на всякий случай. Как и писала Вам в ответе, боюсь, что от д-ра Пайя ответ не получим быстро...он по всему миру летает, график расписан на год вперёд.

[Люция Саутова]

меня очень смущает размер зонда у Насти. Зачем такой большой диаметр??? Олеся, знаете какой это размер? Судя по фото, это №12, если не больше. Настя питается смесями и кашками - это очень мягкая пища, не настолько густая, чтобы ставить такой широкий зонд. Вот об этом надо поговорить с врачами.

Олеся, обратите внимание на это, пожалуйста.
И, как уже, написала ЛизаМария - зачем 2 раза в сутки менять зонд? Это адская боль. Это никакая не профилактика пролежней - чушь полная.
Олеся, вот Вам сказал врач, что меняют зонд 2 раза в сутки. Почему Вы не спросили: зачем так часто? Вы же уже к тому моменту прочитали, что так часто нельзя это делать.

А вот из-за интубационной трубки пролежни как раз и могут возникнуть...и сколько врачи думают так мучить ребенка??? Трахеостома избавит Настю от этого кошмара - ежедневного интубирования. Вы только представьте, какая это боль!!! 2 раза в сутки ей вставляют трубки в носовые проходы. Не могу...сижу и реву опять. Потому что через весь этот ужас прошли. На тот момент не было никого, кто мог бы мне всё объяснить. Я понятия не имела про трахеостому, иначе бы настояла на более ранней трахеостомии, не мучился бы Даняша 5,5 месяцев с этой интубационной трубкой.

[Oleseny6]

Всем добрый день!Подскажите пожалуйста, здесь можно как-то прикрепить файлы?могу выложить переписку с Игорем,либо посмотреть можете вконтакте.

[натали_76]

Всем добрый день!Подскажите пожалуйста, здесь можно как-то прикрепить файлы?могу выложить переписку с Игорем,либо посмотреть можете вконтакте.

Нового пока ничего нету, Олесь? Как прикрепить к сожалению не знаю...

[ЛизаМария]

Добрый день всем!

.и сколько врачи думают так мучить ребенка???

Олеся, нужно подойти к лечащему врачу и спросить какой дальнейший их план действий. Пусть скажут Вам по пунктно.
1. Решить вопрос с зондами, узнать размер, если нет вашего размера (6-8), купить и принести.
2.Решить с трахеостомой. Почему не делают.
3. Вопрос с питанием. Заметила, что вы боретесь за вес. Нужны спец.добавки которые будут восполнять не хватку питательных веществ.
4. Что с диагнозом.
5 Какие еще обследования предполагаются? Когда - число, время.
6. Что по вопросу с квотой..
7.....

И т.д. Я мало в курсе вашей ситуации поэтому дополните список вопросов сами. И на все вопросы вы обязаны получить ответ, а они его вам дать. Не захотят идете и задаете эти вопросы заведущему. Нет, идете к зам.врача, глав.врачу, мин.здрав. Но вы обязаны знать ответы. У вас не должно быть ответов - не знаю.

[Кискабест]

Люции все так же отправила,на мейл,который был оставлен в теме.
Девочки, я очень надеюсь,что из немецких или австрийских клиник будет результат.

Тоже очень надеюсь!!

[Кискабест]

Девочки Олеся скинула мне фото Настеньки , кто сможет сделать ролик?

[Oleseny6]

Девочки, не знаю как прикрепить, поэтому копирую сюда переписку с Игорем:
22 октября 2012 г., 10:20 пользователь Олеся Демидова <nyurademidova@mail.ru> написал:

Игорь, добрый день!
Большое спасибо за отклик!
Вы можете дать конкретнее информацию по Вашим услугам, что предлагаете, по каким ценам, какая клиника и пр.? Дело в том, что у нас сейчас идут сборы на Настино обследование и лечение, но идут очень медленно, потому что пока конкрениных счетов и приглашений нет.
Спасибо заранее!
Отвект Игоря вчера вечером:


Добрый Вечер Олеся !

Лечение планируется в мед. центре Ассаф А-Рофэ.Стоимость госпитализации в реанимационном отделении порядка 1500$ в сутки. Мы предоставляем следующие услуги (1200$) :

-Курирующий врач
-Встреча в аэропорту
-Транспорт в/из аэропорта
-Организация медицинских услуг
-Сопровождение во время посещений всех мед. учреждений
-Перевод
-Перевод медицинских документов на русский язык
-Мобильная связь в Израиле
-Решение бытовых проблем

Это стандартный перечень услуг.В Вашем случае понадобится реанимобиль для транспортировки из аэропорта в мед. центр , организация проживания либо в мед. центре либо поблизости и.т.д.

Задавайте вопросы !

С Уважением

Игорь

Мое сегодняшнее письмо:
Игорь, здравствуйте! Это снова я. У меня следующие вопросы:
Игорь, а мы можем получить какие-то предварительные счета, приглашения, чтобы знать на какие суммы нам расчитывать? Передавлась ли по нашему случаю информация врачам? Есть какие-то планы лечения, обследования?
Правильно ли я поняла, что весь перечисленный спектр услуг Ваших нам обойдется в 1200 $?
Что означает "организация медицинских услуг"?
При необходимости реанимобиля и проживания в мед.уентре или поблизости - сколько это будет нам стоить?
Игорь, извините за такие доскональные вопросы, семья Олеси не в состоянии оплатить самостоятельно, идут сборы на лечение, и людям, которые жертвуют свои деньги необходимо знать все в деталях.
Спасибо заранее! Буду очень Вам благодарна за подробный ответ!
С уважением, Олеся

[Кискабест]

Девочки вот, нужно добавиться в группу и вносите информацию. http://www.facebook....59230087454098/

добавилась, но тк только сегодня там зарегистрировалась ничего не пойму. куда нужно добавлять инфо?

[Динчик]

девочки внесу ясность по части переписки с Игорем...
я тут со своей стороны тоже спрашиваю его о ходе подготовки счетов для Олеси... вся проблема в том, что они совершенно не знают сейчас практически ничего о Насте. Подозрения не кучу проблем в разных направлениях, но на их опыте часто это оказывалось либо надуманным диагнозом, либо проблемой по совсем другим причинам. В случае с Настей им сейчас очень сложно что либо вообще сказать и по предварительным диагнозам разумеется (до обследования у них) и по стоимости лечения. Я попросила дать счет практически с потолка прикинув 30 дней реанимации и разные обследования, консультации врачей, но все без операций, но они не берутся давать такое... а вдруг окажется не 30 реанимации, а дольше, а вдруг придется делать какую то операцию и т.д.
и сумма счета резко составит гораздо большую сумму и Олесе ничего не сделают без денег
но и увозить из страны уже тоже будет не на что и т.д.и еще много тупиковых мыслей

мне кажется и остальные более или менее ответственные посредники или клиники поэтому то и не отвечают вамтоже

самый действенный способ добиваться квоты как мне кажется - они проплатят столько сколько будет нужно на самом деле
и на основе гарантийного какого то письма от минздрава тогда и увезти Настю можно будет без страха остаться с тяжелым ребенком без денег

а еще обязательно сходите в КазРосГаз. Там такие люди отзывчивые сидят и возможно они тоже смогут проплатить и прогарантировать проплаты на будущие возможные счета для лечения Настены.
Не знаю это все пишется конечно легко, а делать все очень сложно и у КазРосГаза на этот год уже бюджет на эти цели исчерпан, но вдруг...

[натали_76]

Диночка, спасибо огромное за отклик и советы! Это очень-очень ценная информация!!!

[Oleseny6]

Дина, спасибо за участие Вам!Думаю на счет квоты Вы правы, потому что определить суммы нам не могут....
Юля, ещё обращаюсь к Вам, по поводу Сейфа нет новостей?

Сообщение отредактировал Oleseny6: 23.10.2012, 13:14:06

[Динчик]

у вас проблема где хранить нал?

поспрашивайте у своих состоятельных друзей и знакомых - может у кого то есть ячейка в банке? они все равно платят за нее, так может и ваши деньги там похранят?

мне моя подруга так помогла в прошлом году

[натали_76]

Нет, Дина, Вы не правильно поняли... Сейф - это имя человека, который предлагал свою возможную помощь.

[Динчик]

Нет, Дина, Вы не правильно поняли... Сейф - это имя человека, который предлагал свою возможную помощь.

упс сори

[Oleseny6]

Только что разговаривала с Олесей, думаю она сейчас отпишется.Это ужасно!!!Настя сегодня вся в синяках и пятнах, полностью обездвижена и не реагирует на Олесю....ребенок угасает....Мы с Олесей решили искать частную реанимацию, чтобы перевести Настю, потому что вопрос квоты и клиники требует времени, у нас его нет.
Девочки, кто ставил трахеостому, подскажите как и где это можно сделать, Олесе отказывают в этой инфекционке. Думаю тогда и вопрос перелета не будет так остро стоять

[Lisa_K_82]

Ужас..... а может зайти рядом в 1 детскую горбольницу в реанимацию? или в Баганашиле? девочки,а перевозить Настеньку куда?
Что же делать девочки?