Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[ЛизаМария]

и что же нам делать?

Пинать и не слазить с врачей, у Вас нет времени ждать когда их озарит. Завтра пойдете спросите о пищеводе и заодно узнайте как часто меняется зонд.

[Олеся канунникова]

и что же нам делать?

Пинать и не слазить с врачей, у Вас нет времени ждать когда их озарит. Завтра пойдете спросите о пищеводе и заодно узнайте как часто меняется зонд.

А что именно спросить о пищеводе?

[ЛизаМария]

и что же нам делать?

Пинать и не слазить с врачей, у Вас нет времени ждать когда их озарит. Завтра пойдете спросите о пищеводе и заодно узнайте как часто меняется зонд.

А что именно спросить о пищеводе?

Просто так и скажите - Что когда зонд стоит так долго, а долго это больше 2 недель, со временем травмируется слизистая пищевода, образуются пролежни, эрозии и что они предлагают делать, т.к. это может привести к потере пищевода в дальнейшем если не принимать никаких мер. Что у вашего ребенка он стоит уже 3 месяца. Если начнут говорить, что ничего страшного - это не правда, любой независимый грамотный хирург подтвердит.

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 20.10.2012, 22:03:40

[KSUHA]

а этот аппарат ИВЛ можно по-другому как-то подключить?
без зондов?
или никак иначе?

[Олеся канунникова]

а этот аппарат ИВЛ можно по-другому как-то подключить?
без зондов?
или никак иначе?

Честно я даже и не знаю

[Люция Саутова]

а этот аппарат ИВЛ можно по-другому как-то подключить?
без зондов?
или никак иначе?

Честно я даже и не знаю

Аппарат не подключается с зондами. Это разные вещи. Зонд - для кормления. Аппарат подключается с помощью контуров (шланги) и интубационной трубки / либо переходник от контура к трахеостоме.

Олеся, Вам пора уже было разобраться что такое зонд и что такое контуры аппарата.
Аппарат подключают двумя способами: интубация и трахеостома.
У Настя - интубация. Про то, что уже пора наложить трахеостому писала и я, и Ксения с объяснением причин, почему это надо сделать.

Что касается зондового питания. Есть детки, которые приспосабливаются глотать самостоятельно при аппаратном дыхании, но только если наложена трахеостома. Это крайне редкое явление. Потому что ребенку, который не контролирует вдох-выдох, очень тяжело приспособиться делать глотки.

ЛизаМария, я не знаю почему в вашем случае зондовое питание в такой короткий (относительно) срок привело к таким страшным последствиям. Мой ребенок 3,5 года на зондовом питании. С пищеводом у него всё в порядке. Естественно, что есть гиперемия зева и миндалин. Но от этого нам пока не уйти.
Есть дети, которые живут на зондовом питании значительно дольше, чем мы, и без угрозы потери пищевода, слава Богу.
Всё очень индивидуально.

Что толку, если Олеся сейчас придёт и спросит про зондовое питание? Что врачи сейчас смогут предложить???
Настя на аппарате ИВЛ - это факт.
И даже, если наложат трахеостому не факт, что Настя сможет глотать без самостоятельного дыхания. Почему - написала выше.

При зондовом питании надо обязательно соблюдать правило: менять зонд 1 раз в неделю, чередуя левую и правую сторону - в смысле, ноздри.
Многие врачи у нас советуют менять чаще, чуть ли не на каждое кормление вставлять-убирать. Вот этого делать как раз и нельзя - бесконечное травмирование слизистой, которое еще больше усугубит имеющееся воспаление (оно неизбежно).
Естественно, что и зонд должен быть стерильным, и на руки надо одевать хирургические перчатки.

Да...единственное, меня очень смущает размер зонда у Насти. Зачем такой большой диаметр??? Олеся, знаете какой это размер? Судя по фото, это №12, если не больше.
Настя питается смесями и кашками - это очень мягкая пища, не настолько густая, чтобы ставить такой широкий зонд. Вот об этом надо поговорить с врачами.
Олеся, вы зайдите в нашу тему. Посмотрите на фото - увидите что такое трахеостома, какой зонд у моего ребенка.
Может быть, вопросы возникнут. Я обязательно отвечу, расскажу всё, что знаю.

У моего ребенка очень долго стоял зонд №6, тоненький. Потом в возрасте около 1 года, мы перешли на зонд №8. Всё. Большего диаметра зонд я своему сыну не ставила и никому не позволяла это делать.
Широкий зонд приводит к большей площади травмирования ткани, пролежням.

В Австрии, кстати, врачи меня за это очень хвалили: что я не жалею себя - перетираю всю пищу настолько тщательно, чтобы можно было кормить и кашами, и супами (!!!), и всякими пюре и т.д. через зонд №8.
Может быть, поэтому нам удаётся избежать того, о чём написала ЛизаМария. Может быть.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 21.10.2012, 00:46:20

[Олеся канунникова]

а этот аппарат ИВЛ можно по-другому как-то подключить?
без зондов?
или никак иначе?

Честно я даже и не знаю

Аппарат не подключается с зондами. Это разные вещи. Зонд - для кормления. Аппарат подключается с помощью контуров (шланги) и интубационной трубки / либо переходник от контура к трахеостоме.

Олеся, Вам пора уже было разобраться что такое зонд и что такое контуры аппарата.
Аппарат подключают двумя способами: интубация и трахеостома.
У Настя - интубация. Про то, что уже пора наложить трахеостому писала и я, и Ксения с объяснением причин, почему это надо сделать.

Что касается зондового питания. Есть детки, которые приспосабливаются глотать самостоятельно при аппаратном дыхании, но только если наложена трахеостома. Это крайне редкое явление. Потому что ребенку, который не контролирует вдох-выдох, очень тяжело приспособиться делать глотки.

ЛизаМария, я не знаю почему в вашем случае зондовое питание в такой короткий (относительно) срок привело к таким страшным последствиям. Мой ребенок 3,5 года на зондовом питании. С пищеводом у него всё в порядке. Естественно, что есть гиперемия зева и миндалин. Но от этого нам пока не уйти.
Есть дети, которые живут на зондовом питании значительно дольше, чем мы, и без угрозы потери пищевода, слава Богу.
Всё очень индивидуально.

Что толку, если Олеся сейчас придёт и спросит про зондовое питание? Что врачи сейчас смогут предложить???
Настя на аппарате ИВЛ - это факт.
И даже, если наложат трахеостому не факт, что Настя сможет глотать без самостоятельного дыхания. Почему - написала выше.

При зондовом питании надо обязательно соблюдать правило: менять зонд 1 раз в неделю, чередуя левую и правую сторону - в смысле, ноздри.
Многие врачи у нас советуют менять чаще, чуть ли не на каждое кормление вставлять-убирать. Вот этого делать как раз и нельзя - бесконечное травмирование слизистой, которое еще больше усугубит имеющееся воспаление (оно неизбежно).
Естественно, что и зонд должен быть стерильным, и на руки надо одевать хирургические перчатки.

Люция спасибо за объяснение насколько я помню ей меняют трубку в разные ноздри, как мне говорил врач ей когда меняют трубку переинтубацию так это называется если я не ошибаюсь ей сразу меняют зонд но не часто примерно раз в 5 дней что ли.

[ЛизаМария]

изаМария, я не знаю почему в вашем случае зондовое питание в такой короткий (относительно) срок привело к таким страшным последствиям. Мой ребенок 3,5 года на зондовом питании. С пищеводом у него всё в порядке.

Я подумала может это еще зависит от подвижности ребенка, возраста или не знаю чего.. Просто изначально нам сказали, что на зондовом можно быть год, потом когда мы несколько месяцев проходили некоторые врачи стали спрашивать про пищевод и вот тогда я впервые узнала о пролежнях и т.д., но особо не обратила внимание. Мне же сказали год можно потом нужно ставить гастростому. И вот для меня самой был шок когда пищевод закровил через 5 мес, а когда фгдс сделали, то увидели, что там ничего хорошего. Можно было оставить еще зонд, но во-первых постоянно бы кровило, во-вторых попрощаться с пищеводом через год максимум который дали врачи, минимум никто сказать не мог,т.е. произойти могло и через месяц и в третьих неизвестно, что еще могло наслоиться.. Я понимаю, что им сейчас скорее всего никто у нас не возьмется ставить гастростому, но обязательно нужно учитывать, что может и такое быть, сразу скажу наш случай не единичен.
Зонд меняла раз в 2 недели чтоб меньше травмировать (это рекомендация Сеульских врачей), носовые ходы меняла, стерильность дома обязательно хотя врачи - хирурги когда меняли в больнице перчатки не одевали.

п.с. У нас - 8 была, но зонд не под шприц, а под систему для кормления. Мы вообще только на смеси, есть специальные смеси для детей которые полностью могут заменять рацион и плюс они идут хорошо деткам после операций и других хирургических вмешательств, а также для маловесных и т.д.

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 21.10.2012, 01:37:22

[Олеся канунникова]

Всем добрый день!!!
Сегодня у Настюшки настроения нет, вес 6850, температуры нету, также на аппарате, вчера пробовали переводить не долго выдержала, по анализам крови воспалительный процесс снизился в 2 раза. Антибиотик поменяли кололи ровамецин, сейчас колят миронем.

[Lisa_K_82]

Малышка. Поскорее бы увести крошку. Держитесь Настена,ты сиильная!!!!

[натали_76]

Привет маленькой Настеньке и всем-всем!
Господи, пусть сегодня будет очень хороший день для этой крошки, который принесет какие-то положительные отзывы, отклики и результаты! Маленькая, держись, у тебя все-все должно быть хорошо!!!
Олесенька, какие новости? Какие-то ответы с клиник есть за эти дни или нет? Когда будет решаться вопрос с вашим переводом в другую клинику? Я все думаю о том, чтоб ты всегда была рядом с малышкой. Чтоб она чувствовала твою любовь и заботу 24 часа в сутки, а не урывками...Что-нибудь про трахеостому узнавали? Где и как это у нас делается?

[Кискабест]

Всем добро уро. Давайте посылать положительные эмоции нашей девочке , а врачам нашу сильную сплоченную энергетику , чтобы они не смогли стоять на месте!
Как написал аОлеся , всю информацию по клиникам куда мы отправляем запросы можно увидеть в контакте. Незнаю кто туда заходит, пока отпишусь немного:
http://vk.com/away.p...ru/dir/3-1-0-73- отказ
http://vk.com/write?...isramedic.co.il- переписку вела Олеся Щерба, отказа вроде нет, но нужен депозит в размере 100 000 долларов.
Также Олеся нааписала в слаймед, Игорю- пока не может проверить почту(не работает)
Клиники Кореи- тоже писала Олеся Щерба. Отпишется позже в контакте, по возможности перенесем инфо сюда
http://vk.com/away.p...bestichilov.ru/- переписку ведет Олеся (Мама), нужно уточнить у нее.

Также написали в эту группу http://vk.com/feed#/club9776039- группа помощи деткам. Сегодня прислали, что нашу группу поставили на очередь.Там будет опубликована информация о Настеньке!!Это нам поможет безусловно. Единственное нужно промаркировать фото. Кто нибудь может объяснить как это сделать? Будем благодарны.

[Oleseny6]

Добрый день! Получила ответ от Игоря.

"Здравствуйте Олеся !

Попробуйте перевезти её к нам.Положим в реанимацию , будем разбираться в чём дело и лечить.
Кроме качественной медицины ничего обещать/гарантировать не можем.

Задавайте вопросы !

С Уважением

Игорь"
Я у него попросила больше конкретики, клиника, примерные стоимости, чтобы знать на что и какую сумму собирать, ждем ответа. С Корее ничего никто пока не ответил,отпишусь как будут новости.

[Oleseny6]

Друзья, подключайтесь вконтакте!!!нам нужна помощь в рассылке!!

[KSUHA]

Добрый день! Получила ответ от Игоря.

"Здравствуйте Олеся !

Попробуйте перевезти её к нам.Положим в реанимацию , будем разбираться в чём дело и лечить.
Кроме качественной медицины ничего обещать/гарантировать не можем.

Задавайте вопросы !

С Уважением

Игорь"
Я у него попросила больше конкретики, клиника, примерные стоимости, чтобы знать на что и какую сумму собирать, ждем ответа. С Корее ничего никто пока не ответил,отпишусь как будут новости.

а этот Игорь - он откуда?
что за "слаймед"???

[Oleseny6]

Туда обращалась Данчик, насколько я знаю, и они им помогли.Пока большей информацией не владею, как только мне ответят отпишусь обязательно.

[Oleseny6]

Олеся, привет! Переговори по поводу установки трахеостомы, тебе уже многие писали здесь, думаю нам это облегчит транспортировку и сократит стоимость. Какие новости относительно новой сдачи анализов?относительно другой больницы?МРТ шейных позвонков?проверки?напиши обо всем!

[Олеся канунникова]

Всем доброго дня!!!!
Настюшка сегодня чувствует хорошо, вес 6985, анализы хорошие в динамике с улучшением, но долго пока дышать не может.
На счет зонда ей его меняют 2 раза в сутки для профилактики пролежней, пока ни чего страшного там нет. Сегодня я к ней зашла но она спала но я не стал уходить стаяла гладила ее, она начала плакать но я стала ее целовать и гладить ей спинку она сразу успокоилась и крепко уснула я пока стаяла возле нее целовала а она только во сне улыбалась.
На счет МРТ Султан сказал что нужно договорится с реанимобилем и знать куда ее везти в какой диагностический центр он все узнает постарается побыстрее и нам скажет.
С завтрашнего дня он ее полностью переведет на смесь Козочка теперь ее будут давать 5 раз в день а там каши, соки и пюрешку на ночь плюс отвезли амирановский кефир.
На счет трахеостомы конкретно мне не ответили. В пятницу я позвонила Хорошиловой Ирине она генетик которая делала нам анализ ДНК сказала что приезжали с центра репродукции человека и сказали что будут брать анализ на кариотип, она очень сильно возмущалась, сказала что знает кто к нам приезжал и с нами разговаривал ответила что позвонит и даст им там все дрозда, зачем брать анализ на кариотип если он не как не покажет на верднига гофмана это не зачем.
Проверки идут пока больше ни чего не знаю.

[Lisa_K_82]

Девочки,нужно сделать слайд шоу и разместить в ютубе,я пробывала,но чего намудрила и у меня не получилось.

[Lisa_K_82]

Девочки,еще нужно приглашение с конкретной клиники с конкретными счетами и сроками, тогда можно будет обращаться в фонды той страны с которой придет приглашение.