Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[Олеся канунникова]

еще не разобралась как цитировать.Кто то писал про грехи родителей.Проблема еще может быть не совсем в грехах.Как я я поняла Олеся из Детского дома.Не знаю вашу историю,но возможно есть какие то обиды на родителей.Конечно не лучший совет на данный момент но почитайте книжки Луули Виилмы,там о методах прощения много написано.

Обида на родителей у меня сидела с самого раннего возраста, я долго не могла простить маму за то что она меня бросила, даже когда я с ней общалась пока она была жива я пыталась понять причину но так и не поняла. Но когда мама умерла я сходила в церковь поговорила с батюшкой и просто села и простила маму и отпустила всю обиду на нее.

Олеся. ты умная девушка с хорошим добрым сердцем!!!

Кискабест спасибо за теплые добрые слова.

[Zimt]

Обида на родителей у меня сидела с самого раннего возраста, я долго не могла простить маму за то что она меня бросила, даже когда я с ней общалась пока она была жива я пыталась понять причину но так и не поняла. Но когда мама умерла я сходила в церковь поговорила с батюшкой и просто села и простила маму и отпустила всю обиду на нее.

Олеся,ты молодец,правильно сделала и твоей маме будет легче в другом мире и тебе.
И по поводу того какая ты мама, ты лучшая мама на всем свете для твоих детей.
Просто не каждому выпадают такие испытания и судить со стороны своего положения и восприятия очень легко.

Девочки, готовый перевод мне обещали во вторник 23 числа.Жду.

[Олеся канунникова]

Спасибо большое за эти слова мне очень приятно их читать.

[ЛизаМария]

На фото ребенок на зондовом кормлении. Сейчас он тоже на нем? Если да, то как долго?

п.с. Где то урывком прочла про лечение - витамины группы Б, последний раз в Корее профессор специально несколько раз для меня повторил - это не лечение. А у нас так лечат

п.с.с. Еще один вопрос - перевод в Баганашил какое отделение - неврология? Лучше оставайтесь там где есть и ищите клинику зарубежом. Кстати в Корее есть невропатологи-генетики, у нас в Казахстане мне сказали тоже есть один такой на город, но приемов у нее нет.

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 20.10.2012, 02:49:25

[KSUHA]

п.с.с. Еще один вопрос - перевод в Баганашил какое отделение - неврология? Лучше оставайтесь там где есть и ищите клинику зарубежом. Кстати в Корее есть невропатологи-генетики, у нас в Казахстане мне сказали тоже есть один такой на город, но приемов у нее нет.

они сейчас в инфекционке
из-за этого еще возникают дополнительные трудности с посещениями, не говоря уже о постоянном нахождении в реанимации

мне кажется в баганашиле будет точно лучше, пока деньги собирают хотя бы
тут (в инфекционке) не лечат вообще, а только поддерживают жизнь и то (как мне кажется) без большого рвения
тут вообще ничего не делают они вообще!
и у всех врачей глаз замылен и они типо запарились уже, им надоело (исключительно имхо)

Олесенька, держись! Будет твоя доченька с тобой!!! Главное вытащить ее из этой больницы побыстрее!

Вот увидишь, поставят правильный диагноз Настеньке и сдвинется все с мертвой точки!

Каждый день я думаю о твоей Настюше. Все мы так переживаем. Бог нас должен услышать и помочь.

[KSUHA]

Кстати в Корее есть невропатологи-генетики, у нас в Казахстане мне сказали тоже есть один такой на город, но приемов у нее нет.

как же работает этот врач, если не принимает пациентов????

[ЛизаМария]

Кстати в Корее есть невропатологи-генетики, у нас в Казахстане мне сказали тоже есть один такой на город, но приемов у нее нет.

как же работает этот врач, если не принимает пациентов????

Ну как у нас работают, в теории.

Ну нет нормальных невропатологов там вообще.

А не делают потому что не знают, что делать, у нас так и было - они прошлись по Протоколам лечения и сидят ждут с моря погоды..Признавать, что лечить не знают как они не хотят начальству, мне то они открыто говорили - не знаем. У нас знаешь как было - мы прошли все, что они могли сделать. Диагноза нет. И тогда зам.гл.врача говорит - Ну, нет, значит начинайте сначала. Нормально, да?

п.с. Еще я в теме не увидела имен врачей, может просто решили не указывать но если знаете напишите чтоб хоть как то понять насколько врач адекватен. И еще нужно обязательно знать имена всех лечащих врачей, всех заведующих, глав.врачей к кому вы ходите, все процедуры которые делаются гласно и негласно. Я ходила с блокнотиком и записывала, потом меня это очень выручало.

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 20.10.2012, 13:28:48

[Олеся канунникова]

Всем доброго дня дорогие форумчане!!!!
Сегодня малышка без ухудшения, небольшая температура 73,2, вес не теряет также на аппарате ИВЛ на вспомогательном режиме, отключать не пробовали.
Мне звонил вчера юрист в принципе с хорошими новостями. В министерстве здравоохранения один человек согласился нам помочь и продвинул нашу жалобу в комитет по защите детей при президенте. Решается вопрос по поводу получении квоты нам, что бы ребенка побыстрее вывезти за границу, говорят скорее всего Корея. Также он узнал на счет того чтобы ребенка забрать домой, министерство и органы опеки и попечительства сказали будут категорически против если у ребенка нет условий. А условия у них такие мы должны жить с мужем отдельно в 3 комнатной квартире что бы доступ к дочери был только у меня и у мужа, и у доченьки была отдельная комната что бы старший сын ни дай бог ни чего там не сделал так как у доченьки в комнате будет установлен аппарат.
Сегодня мы встречались с одной девушкой ее зовут Женя она нам передала иконку святой Матроны, 10000 тенге, и сказала что раньше она работала на 31 канале она обратилась к своим друзьям и попросила показать про Настю сюжет они сказали все обсудят и дадут знать, она еще в понедельник им позвонить и узнает что они там решили.

[Олеся канунникова]

Отчет по сборам на 20.10.2012
20.10.2012 на руки Евгения передала 10000 тг.
в копилки Насти 339 216 тг.

[KSUHA]

Олеся, а если условия будут позволять для проживания Насти дома - аппарат ИВЛ они вам свой установят????

пс. можно было бы снять квартиру на время.. трехкомнатную

и вот если квоту ждать - это сильно долго?? девочки, кто знает? реально вообще - нет?

[Олеся канунникова]

Олеся, а если условия будут позволять для проживания Насти дома - аппарат ИВЛ они вам свой установят????

пс. можно было бы снять квартиру на время.. трехкомнатную

и вот если квоту ждать - это сильно долго?? девочки, кто знает? реально вообще - нет?

На счет аппарата не знаю, а вот на счет съемной квартиры нет потому что должна быть своя что бы вдруг что не выпнули с ребенком на аппарате.

[carioka]

Может на аппарат деньги начать собирать?

[ЛизаМария]

Решается вопрос по поводу получении квоты нам, что бы ребенка побыстрее вывезти за границу, говорят скорее всего Корея

Это очень хорошо, пусть все сложится.

[Люция Саутова]

Вот я сейчас просто в бешенстве.
Мы забирали Даняшу домой...и НИКТО у нас не спросил: КУДА?
Всем было реально фиолетово - своя квартира, не своя, 1-комн. или 3-комн.
Всем было и есть плевать на то, что вообще у нас есть для ухода за ребенком.

У нас и сейчас никто не спрашивает, где мы берём те же катетеры, например. Хотя все прекрасно понимают, что в Петропавловске их купить негде. Просто негде. И вряд ли в других городах Казахстана их можно найти в продаже.
А тут

министерство и органы опеки и попечительства сказали будут категорически против если у ребенка нет условий

А что эти самые органы предлагают, если ребенок будет еще долго на аппарате ИВЛ??? Так и будет жить в реанимации???

Просто зла не хватает.

[ЛизаМария]

Всем было и есть плевать на то, что вообще у нас есть для ухода за ребенком.

У нас и сейчас никто не спрашивает, где мы берём те же катетеры, например. Хотя все прекрасно понимают, что в Петропавловске их купить негде. Просто негде. И вряд ли в других городах Казахстана их можно найти в продаже.

Аналогично.

п.с. А что за катетеры вам нужны, а то у меня есть кое что..

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 20.10.2012, 18:50:02

[Олеся канунникова]

Я не знаю что они вообще предлагают и хотят.

[ЛизаМария]

Олеся.ю а ребенок сколько уже на зондовом кормлении? что с пищеводом?

[Олеся канунникова]

Олеся.ю а ребенок сколько уже на зондовом кормлении? что с пищеводом?

Ребенок на зондовом кормление 3 месяца столько же сколько и на аппарате с пищеводом не знаю просто ее кормят через зонт потому что она дышит на аппарате

[ЛизаМария]

Олеся.ю а ребенок сколько уже на зондовом кормлении? что с пищеводом?

Ребенок на зондовом кормление 3 месяца столько же сколько и на аппарате с пищеводом не знаю просто ее кормят через зонт потому что она дышит на аппарате

Одна из опасностей - пролежни, эрозии и т.п. в пищеводе от трубок . Сама с этим столкнулась, только 5 месяцев смогли протянуть дальше нельзя было оставлять, точнее можно, но с потерей пищевода. Так что имейте и это ввиду, я случайно узнала почему то мне никто не удосужился объяснить, что это очень серьезно.

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 20.10.2012, 21:37:00

[Олеся канунникова]

Олеся.ю а ребенок сколько уже на зондовом кормлении? что с пищеводом?

Ребенок на зондовом кормление 3 месяца столько же сколько и на аппарате с пищеводом не знаю просто ее кормят через зонт потому что она дышит на аппарате

Одна из опасностей - пролежни, эрозии и т.п. в пищеводе от трубок . Сама с этим столкнулась, только 5 месяцев смогли протянуть дальше нельзя было оставлять, точнее можно, но с потерей пищевода.

и что же нам делать?