Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[Олеся канунникова]

Олеся,а Москва вам ответила?

нет ждем от них ответа в понедельник

[Oksana-1973]

Олеся, Вы меня извините, но Вы должны не просить,а требовать... Не ждать действий юриста, а делать шаги параллельно ему... И прежде всего написать письмо на имя гл. врача о том, что говорил врач и фактическом отказе оказывать неотложную помощь ребенку... Сделать это нужно письменно, по меньшей мере в 3 экз. На одном вам поставят отметку в канцелярии, второе - оставьте в приемной гл. врача, а третий- в горздрав..... Пока вы будете их уговаривать, они двигаться не станут...

Сообщение отредактировал Oksana-1973: 22.09.2012, 22:51:03

[Динчик]

Олеся, я наконец то дошла до банка и скинула переданные моей сотрудницей 15 000 тенге в вашу копилку.

Сказали через час поступит

[Олеся канунникова]

Олеся, я наконец то дошла до банка и скинула переданные моей сотрудницей 15 000 тенге в вашу копилку.

Сказали через час поступит

Да спасибо огромное деньги поступили.

[Олеся канунникова]

Всем добрый день!!!!

Сегодня доченька как и прежде без изменений. Когда сегодня я к ней зашла она была так меня рада видеть, улыбка до ушей, счастливая, ну ближе к 2 часам начала плакать потому что уже время кушать и я ушла. Вчера дежурный врач пробовал ее отключать от аппарата но она к вечеру уже устала и ее снова подключили, завтра лечащий врач попробует снова ее отключить. Кормят ее по 200 мл. плюс между кормлениями дают смесь козочку, и в течении дня дают сок, и 2 раза в день манную кашу 5%.

Сегодня я разговаривала со Светланой из фонда объяснила всю ситуацию что наши врачи ни чего не хотят делать, она при мне созвонилась с Москвой и они сказали что после обеда они отпишутся. Будем ждать положительных результатов. Как мне позвонят я сразу отпишусь.

Сегодня мне на счет поступило 15000 на карточку народного банка и 5000 на карточку казкома.

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Олеся канунникова: 24.09.2012, 16:43:48

[Олеся канунникова]

Отчет по сборам:
Поступление на карту 15000, 5000
Потрачено 4600 на смесь козочка 2
и цитохром С 14000
В копилке 318 121тг.

[Lisa_K_82]

Ждем хороших новостей!

[Олеся канунникова]

Всем добрый день!!!

Настюшка без изменений. Мне сегодня очень обрадовалась, улыбка просто не сходила с лица, вес набирает, без антибиотиков, пищу усваивает хорошо. Сегодня звонил юрист сказал что ездил в департамент показывал документы они спросили почему они отказываются верить анализам если им все на лицо, что тут надо разбираться и они за это возьмутся. Как он прилетит в Алмату он сразу же будет писать от нашего имени жалобы во все инстанции.

[Lisa_K_82]

Олеся,Вам ответили с Москвы? Готовы ли они принять на лечение Настю?

[Олеся канунникова]

Всем добрый день!!!

С Москвы сказали что скорее всего нам откажут причину не объяснили. Мы обратились к Константину он нам звонил предлагал помощь в поиске клиник. Сегодня он мне звонил сказал что отправил в Израиль и Германию. В Израиле сказали что таких деток не берут потому что маленькая если только в клинику Шнайдер, сегодня он отправит своим ребятам выписку на перевод о цене скажет потом сказал что стоить будет не дорого. С Германии пока ответа нет. Также попросил отправить на почту фотографию ее для того что бы разместить на сайтах у него есть много крупных компаний куда он может отправить.

Теперь на счет Настеньки она как и прежде без изменений. смесь Козочку дают 3 раза в день, смесь HIPP 2 раза в день, плюс 2 раза кашу и соки. Цитохром С собираются заканчивать и снимать котетор, так как основные лекарства она получает через зонд. На счет дальнейшей тактике сказал будет увеличивать время отключения от аппарата. Он ее отключал но она справлялась только час начинала сильно потет и грудная клетка прилипает к позвоночнику, также он сказал что у нее все равно какая то атрофия мышц и это уже не восстановишь, что такие детки живут максимум до 5 лет и только с помощью аппарата, только он может продлить им жизнь. По поводу обследования сказал что она не транспортабельна он вызвал невропатолога, я ему сказала что нам сказала генетик он ответил что поставит в известность невропатолога что бы рассмотреть как вариант.

Массаж ей делают медсестра так как массажистам больницы не хватает на всех время они то опаздывают то не приходят. Мне интересно а что мой ребенок не такой как все что на нее нет у них времени или они добиваются того что бы ребенок поскорее умер что бы с ним не возится, так как заведующий сказал что я ничего не буду делать ребенок все равно умрет. А что нельзя дать хоть какой то шанс моей девочки лучше просто сидеть сложа руки и смотреть как у ребенка действительно все отказывает и он потихоньку умирает, такая у них тактика? я не могу понять. Пока не поднимешь скандал они ни чего делать не хотят все только через пинки под ж...... извините за выражения.
Сегодня когда я к ней зашла она была веселенькая стоило мне сказать что я пошла домой и мы очень хотим что бы она по скорее была с нами она начала сильно плакать и я не сдержалась тоже начала плакать так как не могла смотреть как она мучается, как ей больно, как она устала от этого всего. Да еще и эти трубки в горле никто ее не слышит как она плачет, а она так хочет мне что сказать но трубки мешают ей. Я не могла отойти от нее у меня сердце разрывалось от боли, она меня держала за палец и не отпускала, но меня попросили все же уйти так как ей надо было кушать и спать.

[top-tonen'ko]

Очень тяжело читать такое, бедный ребенок( а есть же другие невропатологи в алматы, может у них проконсультироваться? И конечно нужно добиваться пока чтобы мама могла целый день с дочкой находится. Возможно купить такой аппарат чтобы ребенок был дома на аппарате? Очень хочется чтобы Настенька была все время с мамой

[натали_76]

Бедная девочка!!! Как же жалко ее, так хорошо с мамочкой рядом, но благодаря нашим извергам-врачам приходится разлучаться............ Молю Бога, чтобы с Израиля или с Германии все таки откликнулись и взялись помогать малышке.......
Олесь, если я правильно понимаю, у Настеньки даже диагноза до сих пор нет, ну если не брать в расчет тот, от которого не хотят отказываться наши "врачи"?

[Олеся канунникова]

Бедная девочка!!! Как же жалко ее, так хорошо с мамочкой рядом, но благодаря нашим извергам-врачам приходится разлучаться............ Молю Бога, чтобы с Израиля или с Германии все таки откликнулись и взялись помогать малышке.......
Олесь, если я правильно понимаю, у Настеньки даже диагноза до сих пор нет, ну если не брать в расчет тот, от которого не хотят отказываться наши "врачи"?

Да все правельно диагноза у ребенка нет.

[Lisa_K_82]

В Москве в 3 неврологических отделениях откажут???
А может действительно купить такой аппарат и домой, а дома и стены лечут?
вот тут собирают деньги на аппарат,может такой и для Насти купить?http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1497498

[Олеся канунникова]

Всем добрый вечер!!!

Сегодня мы разговаривали с другим дежурным врачом на счет диагноза он нам сказал что то что ДНК опровергла это одно все равно по клинической картине здесь верднига гоффмана 1 типа. Но это может быть и из-за белково энергетической недостаточности., но потом начал говорить что это врятли. Что из-за родовой травмы здесь не страдали бы легкие и руки. Цитохром С не взяли сказали что хотят сделать перерыв на 2-3 дня, и собираются снимать катетор.

У доченьки по прежнему нет температуры, дышит на аппарате, спросили на счет массажа он сказал что массаж они делают сами а общеукрепляющий ей сейчас не нужен потому что она только только начала восстанавливается в плане легких и сейчас массаж может дать осложнения и снова температуру. Сегодня я к ней заходила у нее ноги так сильно напряжены что не сгибаются их даже не продавишь. Отключать от аппарата они пока не могут пока они ее тренируют.

Вчера нам в руки Роман передал 20000 тг, огромное ему спасибо и дай бог ему здоровья. Сегодня мы ходили в церковь помолились, поговорили с одной женщиной, спросили на счет крестика, так как с нее крестик сняли и ладанку они весят у нее над кроваткой, она сказала что бы ей просто на груди йодом нарисовали крест.

[Ala-Milena]

Читаешь и не можешь не плакать, сердце так переживает за Настеньку. Конечно когда мама рядом, ей полегче, но все равно ребенок мучается, время идет. Вы должны бороться за нее, в нашей стране никто не будет делать просто так ничего. Надо искать все пути - начать с мас. медиа, может найдутся люди кто смогут повлиять на врачей, кто смогут помочь лечиться не у нас. Душа кричит и так сложно когда понимаешь что без связей и "веса" так сложно что-то сдвинуть с места. Дай Бог ВАМ сил, терпения, напора а Насте скорейшего выздоровления!!!

[Natalya_y@]

Читаю и душа на части разрывается от боли, не могу сдержать слез. Да, без связей и "веса" в обществе очень сложно чего то добиться, но возможно. Олесь, вам нужно заявить о себе "погромче", может нужно действительно привлечь СМИ (как уже предлагали выше). Обратитесь на казахстанские телевизионные каналы, может даже написать на сайты российских телепередач, кот. часто освещают такие проблемы. Стучитесь во все двери, кто то обязательно откликнется. А там глядишь и спонсоры состоятельные найдутся и клиники. Да и отношение к вам в вашей больнице изменится. Что там за палачи, которые гововят "все равно умрет" , глаза бы ему за это выцарапала. Они врачи и должны делать все возможное или уже расписаться в своем бессилии, и дать возможность помочь другим. Только Господь Бог наш решает жить человеку или пора покинуть этот мир. Олеся молитесь день и ночь об исцелении тяжко болящей мл. Анистасии. Помните, Мать своего ребенка от любой болезни отмолить может. И я молюсь вместе с вами. Сил Вам и терпения.

Сообщение отредактировал Natalya_y@: 28.09.2012, 17:03:07

[Олеся канунникова]

Всем добрый вечер!!!

Сегодня доченьки поставили подключичный катетор, и снова назначили антибиотик потому что вчера один раз поднялась температура 37,5 и небольшие изменения в крови. А в целом все по прежнему.

Сегодня она мне была очень рада но так бровки хмурила время от времени как будто ей что то не нравится. На руках у нее от геля которым приклеивают штучки которые сердцебиение смотрят сильное раздражение аж болячки и корки, от слюней на щеках сыпь тоже раздражение, от геля этот засохший клей не стирают он у нее везде прилеплен пришлось сегодня самой потихоньку оттирать, на руках, на груди, на ногах.
Ноги по прежнему напряженные но шевелит слабенькое, головку пытается приподнять но не хватает сил, выгибается.

Сегодня мне позвонила Светлана из фонда сказала что туда куда она отправляла документы они отказали но дали адрес клиники которая может нас взять, она уже отправила туда документы будем ждать ответ.

Сегодня мне на счет поступило 5000.

Сообщение отредактировал Олеся канунникова: 28.09.2012, 17:52:47

[Lisa_K_82]

Олеся,как дела у Настеньки? Что решили с больницами?

[Олеся канунникова]

Всем добрый вечер!!!

3 день у Настюшки однократно поднимается температура 37,1, повышено немножко соя и лейкоциты, поэтому и назначили антибиотик. А так веселенькая, ко мне уже привыкла улыбается мне постоянно, играет с моей рукой.

С больницами пока тихо, ждем ответы из клиник.