Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[Олеся канунникова]

Боже, какая она красивая.Вот бы убрать все эти трубочки..... Выздоравливай крошка!!!

Спасибо она действительно красива как ангел!!!!!

[Oleseny6]

Боже....крошечка....глазки так и молят "мама, забери меня"....

[ФрейФея]

господи, молюсь тебе "мозгов бы некоторым... "

[Gae4ka ast]

Боже, это же ангелок!!! Ей бы бегать, прыгать, смеяться!!
Ком в горле...
Я уже отправляла денежку, еще отправлю на днях. Только бы обозначить конкретную сумму и цель, имею в виду клинику,страну... и сбор бы пошел быстрее.

[top-tonen'ko]

Настенька красавица! Здоровья тебе!

[top-tonen'ko]

Да,Марина Фаридовна хороший врач по неврологии,но тут особенный случай и нужен врач который сталкивался с подобными ситуациями, нужно увозить Настю из Казахстана. А когда придет ответ из Москвы?

Думаю все равно стоит к ней обратиться. Вот телефон Марины Фаридовны 8 7017669844, берет трубку не всегда , лучше приехать сразу с доками и выстоять очередь. Пусть хотя бы проконсультирует.

Вчера я была у Марины Фаридовны на приеме, заодно спросила про Настю, вкратце рассказала, она говорит, что кроме Верднига гоффмана, есть много других генетических заболеваний мышечных, что бывает даже берут биопсию мышц для обследования и тд, но она здесь особо помочь не сможет. Мне кажется она немного по другой специализации.

[Олеся канунникова]

Всем добрый день!!!

Сегодня дочурка как и прежде, без аппарата выдерживает максимум 3 часа, анализы хорошие, температуры нет, вес набирает хорошо 6800, она набирала максимум 6300 и потом сбрасывала, а сейчас только набирает.
Вчера или сегодня не сказали точно приходил консилиум пульмонологов, главный пульмонолог города извините не знаю как его зовут, сказал что ребенка быстрее нужно отучать от аппарата и делать МРТ шейного позвонка, хотя я им об этом долблю уже 2 недели но мне они не поверили а с ним согласились.
У Марины Фаридовны мы были и она нам первая поставила этот диагноз и направила во 2 детскую больницу где нам сделали все обследования и точно поставили этот диагноз. Недавно я ей звонила и сказала что нам анализ ДНК опровергли она сказала что тогда я не знаю.
Сегодня к ней заходил папа она ему 3 раза улыбнулась а все остальное время плакала, жаловалась как она устала, как ей больно и она хочет домой.

[top-tonen'ko]

Олеся, а сколько такой аппарат стоит? Может нужно его купить и Настенька пусть пока дома лучше будет с родителями, так она быстрее на поправку пойдет

[Олеся канунникова]

Олеся, а сколько такой аппарат стоит? Может нужно его купить и Настенька пусть пока дома лучше будет с родителями, так она быстрее на поправку пойдет

Сколько точно он стоит я не знаю примерно нам сказали все вместе 4000000 тг плюс там еще дополнительные принадлежности, мне уже много предлагало людей купить аппарат, и забрать малышку домой, я была бы очень счастлива если она была бы с нами дома.

[Lisa_K_82]

Вот о чем я и говорила: Марина Фаридовна хороший врач,но тут особый сучай, нужен врач который каждый день сталкивается с подобными случаями,но у нас нет таких спецов.
Может быть Москва примет на обследование Настеньку.

[натали_76]

Олеся привет. Ответа с немецкой стороны нет? Наташа писала, что ты должна была связаться с Медолекс(так кажется правильно).
Девочки правы, как только будет какая-то конкретная клиника и цель, задачи - сборы пойдут намного быстрее и намного ближе будет то время, когда ты сможешь свою малышку прижать к себе...... Столько времени прошло, неужели никаких ответов до сих пор нет, кроме отказа из Москвы? Ну не может же такого быть, чтоб никто в мире не занимался этой болячкой...
Настенька такая лапочка, так жалко, что сейчас прикована к постели и аппарату. Дай Бог быстрее какого-то определения и возможного лечения крошке!!!

[top-tonen'ko]

Кстати на днях в новостях по первому каналу показывали мальчика, у него болезнь гоффмана, но он выжил, собирается поступать в университет, но у него тело не развивается изза мышц, точно не помню и вот первый канал собрал деньги и отправляет его на вытягивание позвоночника и тд в германию. Т.е. Германия занимается такими проблемами связанными с мышцами наподобие Верднига-гоффмана даже. Надо поискать название этой клиники в Германии, может они возьмутся оюследовать

[carioka]

Может корейцы могут что-то предложить?

А аппарат - на форуме нет опыта использования аппарата ИВЛ дома? Может надо промониторить рынок, выбрать аппарат и начать собирать на него деньги?

[Олеся канунникова]

Всем добрый день!!!
Сегодня дочурку переключили на другой режим она дышит самостоятельно без всякой помощи аппарата но на аппарате он лишь когда вычисляет что ей не хватает давления в легких он ей добавляет, так она уже дышит с 9 утра пока справляется.
Пока я была с ней она почти все время плачет, будем молится что бы она продержалась, отвыкла от аппарата и ей начали делать обследования и выявили причину и начали правильное лечение и наконец то перевели в палату где я буду с ней рядом.
Сегодня звонила Светлана из фонда сказала что в клинику которую она писала прислали ответ что надо сдать анализ ДНК на мышечную атрафию в клинику РАМН, но мы дождемся ответа из этой клиники посмотрим что они скажут.
Еще звонил Константин сказал что в Германии готовы принять но будет очень дорого санавиация больше 30000 долларов, надо дождаться когда она вообще будет сама дышать.

В клинику которую я писала ответа пока нет.

[Natalya_y@]

Господи, молю тебя, помоги, исцели мл. Анастасию!
Настенька -умница, сил тебе, борись!

[Кискабест]

Боже, это же ангелок!!! Ей бы бегать, прыгать, смеяться!!
Ком в горле...
Я уже отправляла денежку, еще отправлю на днях. Только бы обозначить конкретную сумму и цель, имею в виду клинику,страну... и сбор бы пошел быстрее.

Это точно, согласна полностью!А то приглашаешь людей. они смотрят нет счета и как то так реагируют(((

[Кискабест]

Кстати на днях в новостях по первому каналу показывали мальчика, у него болезнь гоффмана, но он выжил, собирается поступать в университет, но у него тело не развивается изза мышц, точно не помню и вот первый канал собрал деньги и отправляет его на вытягивание позвоночника и тд в германию. Т.е. Германия занимается такими проблемами связанными с мышцами наподобие Верднига-гоффмана даже. Надо поискать название этой клиники в Германии, может они возьмутся оюследовать

тоже видела!!Поскорей бы насобирать денег и отправить Настюшу на обследование с лечением!!!!

Сообщение отредактировал Кискабест: 04.10.2012, 17:45:42

[Oleseny6]

Всем добрый день!!!
Сегодня дочурку переключили на другой режим она дышит самостоятельно без всякой помощи аппарата но на аппарате он лишь когда вычисляет что ей не хватает давления в легких он ей добавляет, так она уже дышит с 9 утра пока справляется.
Пока я была с ней она почти все время плачет, будем молится что бы она продержалась, отвыкла от аппарата и ей начали делать обследования и выявили причину и начали правильное лечение и наконец то перевели в палату где я буду с ней рядом.
Сегодня звонила Светлана из фонда сказала что в клинику которую она писала прислали ответ что надо сдать анализ ДНК на мышечную атрафию в клинику РАМН, но мы дождемся ответа из этой клиники посмотрим что они скажут.
Еще звонил Константин сказал что в Германии готовы принять но будет очень дорого санавиация больше 30000 долларов, надо дождаться когда она вообще будет сама дышать.

В клинику которую я писала ответа пока нет.

Олеся, а есть письмо от этой Клиники из Германии? Что конкретно они ответили? Ждать пока Настя сможет дышать сама-это утопия!Мы потеряем время и ребенка! Олеся, молиться это хорошо, но нужны уже наконец действия! От вас все этого ждут!Повторяюсь опять и опять:когда будут конкретные приглашения из клиник, стоимости и пр., то сбор можно вести активней!30 000 авиация-сумма конечно внушимая, но если это действительно необходимо, надо собирать, только определится что дальше, куда летим?Посмотрите, собирают и по 300 000-400 000 евро, но когда есть конкретика! Олеся, а разве своими отключениями ее от аппарата они не усугубляют ее положение?мне кажется они ещё больше травмируют легкие...может, у кого-то проконсультироваться....

[leewi]

Олеся привет. Ответа с немецкой стороны нет? Наташа писала, что ты должна была связаться с Медолекс(так кажется правильно).

Про Медолекс Олесе я писала еще 14 сентября, через этих посредников ездил Колмаков Артем из России на лечение, у него болезнь Гоффмана, 1 ст., в Германии подобрали правильное питание, провели обследование, сейчас ребенок с мамой дома. В теме давала ссылку на группу "в контакте". Если написать админам или маме, думаю они могут много полезного рассказать. Дети живут с этой болезнью, есть спец. аппараты для нахождения ребенка дома, спец. питание и т.п. Если клиника в Германии занимается этой болезнью, то скорее всего они занимаются и другими спин. атрофиями. Олеся, а может не ждать и сдать еще раз ДНК на мышечную атрофию в клинику РАМН? В России же есть такие дети и у них больше опыта с подобным заболеванием, чем у нас.
Вот анализ Артема Колмака, где они сдавали на ДНК.

[Олеся канунникова]

Всем доброй ночи!!!
Извините что так поздно пишу только села за компьютер.
Сегодня доченька была в отличном настроении, ее как вчера в 9 утра перевели на тот режим самостоятельного дыхания она до сих пор на нем дышит, если до понедельника она сама на нем про дышит ее отключат от аппарата и переведут на трубочку. Только я боюсь что бы дежурные врачи за эти 2 дня ничего не испортили а то у нас как выходные так она сразу перестает сама дышать, устает, синеет, чернеет и потом лечащему врачу приходится ее заново учить дышать самой.
Сегодня пока я была с ней она прям сияла от счастья, она сегодня была какая то особенная, такая счастливая, что у меня слезы счастья за нее накатались, я даже не могу передать и объяснить какая она сегодня была.
скорее бы от учили от аппарата, сделали МРТ шейного позвонка и наконец выявили в чем у нее причина и начали правильное лечение. Сегодня нам разрешили привозить ей кроме сока и смеси йогурт детский, мы отвезли ей фирмы амиран йогурт.
Невропатолог так и не приехал, я обзвонила всех кого можно никто ехать не хочет, говорят что ее должны консультировать только врачи с больницы, а они по медицинской этике не могут ей что то назначать.