Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[Олеся канунникова]

Отчет по сборам:
Поступление на карту 5000
В копилке 343 121

[натали_76]

Олеся, как дела? Какие новости, продвижения? Что с юристом? Новости от Юлии и ее арабского партнера есть? Из каких клиник ответа ждете? куда еще обращались, кроме Москвы и Германии? Время-то идет, а наши врачи особо не торопятся лечить...
Писала тебе на мобильный , ты не отвечаешь...

[Олеся канунникова]

Всем добрый день!!!

Сегодня у нас хорошие новости у доченьки температуры нету, соя упала до нормы, лейкоциты тоже в норме, врач сказал что это значит что воспаление стало меньше. На 8 число планируют рентген в динамике. невропатолог которого они вызывали так и не приходит нам надо найти самим невропатолога а то время та идет, надо что то делать. Настюшка пока дышит также на аппарате.

Константин который нам помогает с поиском клиник отправил запрос в Германию, Израиль, благотворительный фонд Аружан отправили запрос в Москву в две клиники, и нам перевили 1 страницу выписки на английский язык и мы отправили на почту Светлане с фонда она отправила в Турцию.


Вчера мама мужа разговаривала со своей подругой она дала номер телефона детского врача которая занимается именно позвоночниками сейчас буду ей звонить, а Наташа поищет детского сильного невропатолога что бы показать доченьку.

Сегодня мне на счет поступило 10000 тг.

Сообщение отредактировал Олеся канунникова: 01.10.2012, 14:05:29

[boo]

Добрый день, Настеньке скорейшего выздоровления а родителям сил и терпения бороться за ее жизнь!

Я вот почитала вашу темку, жуткое зрелище я вам скажу, но я подумала может родителям стоит самим полазить по интернету и попробовать поискать информацию о заболевании (то что преполагают наши врачи), или поискать по симптомам - это чтобы понять в каком направлении двигаться... ведь если врачи ничего не могут предположить так значит надо родителям двигаться в нужном направлении... ответов можно ждать долго... а девчушку жалко...Просто наши врачи не зашивеляться пока пинка не получат... так было всегда... так что родители все в ваших руках и силах! Главное поставить цель и сделать все возможное и невозможное.... удачи!

[Кискабест]

Всем добрый день!!!

Сегодня у нас хорошие новости у доченьки температуры нету, соя упала до нормы, лейкоциты тоже в норме, врач сказал что это значит что воспаление стало меньше. На 8 число планируют рентген в динамике. невропатолог которого они вызывали так и не приходит нам надо найти самим невропатолога а то время та идет, надо что то делать. Настюшка пока дышит также на аппарате.

Константин который нам помогает с поиском клиник отправил запрос в Германию, Израиль, благотворительный фонд Аружан отправили запрос в Москву в две клиники, и нам перевили 1 страницу выписки на английский язык и мы отправили на почту Светлане с фонда она отправила в Турцию.


Вчера мама мужа разговаривала со своей подругой она дала номер телефона детского врача которая занимается именно позвоночниками сейчас буду ей звонить, а Наташа поищет детского сильного невропатолога что бы показать доченьку.

Сегодня мне на счет поступило 10000 тг.

Олеся, в центре молекулярной медицины, где делалаи анализ ДНК, есть невропатолог Марина Фаридовна, она работала в первом роддоме неонатологом, детским реаниматологом, очень хороший специалист. Может к ней обратиться? Вначале привезти выписки показать и сами расскажитет что и как. Есть ее телефон(дочку с рождени к ней водили).Попросить ее съездить дочу посмотреть на месте.

[Олеся канунникова]

Всем добрый день!!!

Сегодня у нас хорошие новости у доченьки температуры нету, соя упала до нормы, лейкоциты тоже в норме, врач сказал что это значит что воспаление стало меньше. На 8 число планируют рентген в динамике. невропатолог которого они вызывали так и не приходит нам надо найти самим невропатолога а то время та идет, надо что то делать. Настюшка пока дышит также на аппарате.

Константин который нам помогает с поиском клиник отправил запрос в Германию, Израиль, благотворительный фонд Аружан отправили запрос в Москву в две клиники, и нам перевили 1 страницу выписки на английский язык и мы отправили на почту Светлане с фонда она отправила в Турцию.


Вчера мама мужа разговаривала со своей подругой она дала номер телефона детского врача которая занимается именно позвоночниками сейчас буду ей звонить, а Наташа поищет детского сильного невропатолога что бы показать доченьку.

Сегодня мне на счет поступило 10000 тг.

Олеся, в центре молекулярной медицины, где делалаи анализ ДНК, есть невропатолог Марина Фаридовна, она работала в первом роддоме неонатологом, детским реаниматологом, очень хороший специалист. Может к ней обратиться? Вначале привезти выписки показать и сами расскажитет что и как. Есть ее телефон(дочку с рождени к ней водили).Попросить ее съездить дочу посмотреть на месте.

Давайте мы к ней сьездием спасибо большое за помощь

[май12]

Добрый день, Настеньке скорейшего выздоровления а родителям сил и терпения бороться за ее жизнь!

Я вот почитала вашу темку, жуткое зрелище я вам скажу, но я подумала может родителям стоит самим полазить по интернету и попробовать поискать информацию о заболевании (то что преполагают наши врачи), или поискать по симптомам - это чтобы понять в каком направлении двигаться... ведь если врачи ничего не могут предположить так значит надо родителям двигаться в нужном направлении... ответов можно ждать долго... а девчушку жалко...Просто наши врачи не зашивеляться пока пинка не получат... так было всегда... так что родители все в ваших руках и силах! Главное поставить цель и сделать все возможное и невозможное.... удачи!

я вас тоже поддерживаю.Олеся не в обиду конечно но такое ощущение что вы решение ситуации возложили на других людей.А ведь это ваш ребенок и только вам нести ответственность если возникнут необратимые последствия со здоровьем девочки.Ведь порой важную роль играют минуты а ни день за днем.И если сейчас люди пытаются вам помочь,но вдруг случится так что время будет упущено.И всю дальнейшую жизнь вам с этим жить.

Сообщение отредактировал май12: 01.10.2012, 15:49:46

[натали_76]

Добрый день, Настеньке скорейшего выздоровления а родителям сил и терпения бороться за ее

я вас тоже поддерживаю.Олеся не в обиду конечно но такое ощущение что вы решение ситуации возложили на других людей.А ведь это ваш ребенок и только вам нести ответственность если возникнут необратимые последствия со здоровьем девочки.Ведь порой важную роль играют минуты а ни день за днем.И если сейчас люди пытаются вам помочь,но вдруг случится так что время будет упущено.И всю дальнейшую жизнь вам с этим жить.

Наташ(NETKA) , то, о чем мы сегодня разговаривали. Как в воду глядели... Надо что-то отписаться, решите с Олесей.
Девочки, поверьте, они не сидят на месте. Как только появится возможность обязательно все по полочкам разложат, распишут. Пока нет такой возможности, во всяком случае я в это поверила. До сегодняшнего утра я тоже не особо видела движения со стороны родителей. но потом телефонный разговор все расставил по местам.
Малышке Настюшке скорейшего выздоровления, а родителям сил, терпения и мужества бороться дальше за свое сокровище!!!
Наташе(NETKA) большое спасибо за участие в жизни малышки и молодых родителей!

Сообщение отредактировал натали_76: 01.10.2012, 16:50:27

[Oksana-1973]

Олеся, здраствуйте. Попробуйте зарегистрироваться на данном форуме http://forums.rusmed...display.php?f=1... Поищите через поиск все что может коим образом относится к Вам....Почитайте форум с похожими проблемами и создайте свою тему. Задайте вопросы, выложите документы, которые есть в наличии. Там консультируют врачи. Сама консультировалась на данном форуме по гематологии....

Сообщение отредактировал Oksana-1973: 01.10.2012, 18:21:59

[boo]

я не собиралась кого-то обижать, тем более родителей, просто когда сам знаешь или предполагаешь с чем имеешь дело, то проще требовать у врачей каких либо действий.... а так врачи бесздействуют (просто такое впечатление сложилось), почему говорю что родители должны знать с чем имеют дело, потому давным давно... еще когда я была маленькой таким способом спасала меня мама от наших врачей, а в то время не было интеренета, а была тока одна книжка - энциклопедия по детским заболеваниям - сейчас намного больше возможностей.... просто очень переживаю за малышку и хочется чтобы она поскорее вернулась домой к любящим ее людям! Так что родители тока вперед и до победы! Удачи вам а Настеньке здоровья!)

[muslima_um_salman]

Всем добрый день! Олеся я только приехала с ОАЭ, у Сейфа пока не получится оплатить вам лечение по причине судебных разбирательств с соучредителями, соответственно все счета блокированы. но я еще поговорила с другими арабами и надеюсь что нить получится. Я со своей стороны могу посоветовать невропатолога которая лечила моего сына после кровоизлияния в мозг, сейчас ре здоров! Чулкова Ирина Федоровна

[Lisa_K_82]

Да,Марина Фаридовна хороший врач по неврологии,но тут особенный случай и нужен врач который сталкивался с подобными ситуациями, нужно увозить Настю из Казахстана. А когда придет ответ из Москвы?

Сообщение отредактировал Lisa_K_82: 02.10.2012, 12:11:36

[Кискабест]

Да,Марина Фаридовна хороший врач по неврологии,но тут особенный случай и нужен врач который сталкивался с подобными ситуациями, нужно увозить Настю из Казахстана. А когда придет ответ из Москвы?

Думаю все равно стоит к ней обратиться. Вот телефон Марины Фаридовны 8 7017669844, берет трубку не всегда , лучше приехать сразу с доками и выстоять очередь. Пусть хотя бы проконсультирует.

[Олеся канунникова]

Всем добрый день!!!

У доченьки пока также без температуры, анализы хорошие, на аппарате. Сегодня я к ней заходила у меня такое ощущение как будто у нее на лице под левым глазом идет оттек, потому что глаз меньше правого и прикрывается. От аппарата ее по моему и не стараются отключать. С каждым днем когда я к ней захожу я не знаю как реагировать потому что вижу что у нее то там не так то тут. Она так выросла, изменилась, растет не по дням а по часам, такая уже взрослая а я ее за эти 10 месяцев толком и не видела, и не побыла с ней.

Теперь на счет юриста. Мы ему выписали доверенность он все будет делать от нашего лица. в данный момент он улетел в Астану по нашим вопросам, жалобы он уже написал и они уже рассматриваются, на следующей недели он прилетит в Алмату и все подробно нам расскажет.

На счет клиник пока тишина. Я писала в онлайн консультацию профессору с Москвы с клиники которая занимается такими детками но ответа пока нету, жду.

[leewi]

Олеся, добрый день! Я Вам писала в личку адрес темы в контакте Артема Колчака, у него Верднига-Гоффмана диагноз, 1 ст. Он с мамой проходил лечение в Германии, у админов можно в теме спросить адрес клиники, перевозили ребенка сан. авиацией. Вы просмотрели его группу?

[Олеся канунникова]

Олеся, добрый день! Я Вам писала в личку адрес темы в контакте Артема Колчака, у него Верднига-Гоффмана диагноз, 1 ст. Он с мамой проходил лечение в Германии, у админов можно в теме спросить адрес клиники, перевозили ребенка сан. авиацией. Вы просмотрели его группу?

а где его тема я не могу найти?

[leewi]

Сейчас еще раз скину. Вот тема http://vk.com/club22240108. Просмотрите обсуждения, фото документов, фотографии, на что собирали деньги. Адреса клиники там вроде нет, но есть адрес посредников, которые связали маму Артема и клиника в Германии. Вот этот адрес я Вам скидывала в личку - Medolex GbR, адрес: Otto-Suhr-Allee 74, 10585 Berlin

Сообщение отредактировал leewi: 02.10.2012, 17:09:45

[натали_76]

Сейчас еще раз скину. Вот тема http://vk.com/club22240108. Просмотрите обсуждения, фото документов, фотографии, на что собирали деньги. Адреса клиники там вроде нет, но есть адрес посредников, которые связали маму Артема и клиника в Германии. Вот этот адрес я Вам скидывала в личку - Medolex GbR, адрес: Otto-Suhr-Allee 74, 10585 Berlin

Олесь, вот их сайт http://www.medolex.de/index.html

[NETKA]

Всем добрый вечер!

Девочки спасибо большое за ссылки, Олеся уже пишет запрос в эту клинику.

Свежее фото нашей принцессы

Сообщение отредактировал NETKA: 02.10.2012, 21:52:30

[Lisa_K_82]

Боже, какая она красивая.Вот бы убрать все эти трубочки..... Выздоравливай крошка!!!