Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[Олеся канунникова]

Добрый вечер!!!

Сегодня заходила к доченьки я каждый день к ней захожу, Настюшечка веселая, глазки радостные, улыбается а когда я ее все расцеловывала она прям таяла. Пока на аппарате завтра или после завтра будут переводить на трубочку, также дают сок, смесь и кашу антибиотики все отменили, температуры нет. Массаж до сих пор не начали сегодня ей разминала ножки уже лучше, но все равно еще сильно напряжены. В понедельник 24 числа придет анализ ДНК с Москвы. Держите пожалуйста за нас кулачки что бы он пришел отрицательный и диагноз не подтвердился я каждый день молюсь за ее выздоровление и исцеление.

Сообщение отредактировал Олеся канунникова: 19.09.2012, 17:54:06

[Олеся канунникова]

Отчет по сборам:
Поступление на карту 7000 тг, 5000, 2000, 13500
На счет в казкомерцбанке в тенге 6800
Потрачено 4600 на смесь козочка 2

В копилке 329 721тг.

[май12]

В копилке 329 721тг.

в тенге сумма такая внушительная,но если перевести в евро совсем копейки=(.Если учитывать что собрать надо 20тысяч.

[Lisa_K_82]

Настюша!!! Ты сильная девочка!!!!!!! Мы с тобой!

[NETKA]

Всем добрый день!

Прошу прощения, что так долго не появлялась, Динчик сори, что не заехала. Мы с детьми совсем разболелись.

Звонила на днях в Москву, в понедельник они уже пришлют результаты ДНК на Гоффмана. Надеюсь диагноз опровергнут.

Еще Олеся переписывалась с клиникой Германии, они сначала были готовы уже приглашение выслать, а потом попросили перечислить 400 евро за перевод выписки и 250 евро за рассмотрение заявки. Нас это очень смутило.....
Девочки у кого есть опыт общения с клиниками поделитесь, насколько это реально???? Мы очень боимся нарваться на посредников.

[Динчик]

и правильно сделали!!!

на самом деле перевод вы можете сделать сами и тут за меньшие деньги (скажите им об этом и спросите отпадает ли тогда необходимость в оплате по этому пункту?)
а за рассмотрение заявки денег такие компании брать не должны

я нарвалась на таких мошенников не так уж и давно
благо во-время сообразила

[NETKA]

У нас обалденные новости!!!!

Пришел анализ ДНК с Москвы!!! ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ!!!!!!


Правда теперь вообще никто не знает что с ребенком................ Настеньку надо срочно увозить от наших "профессионалов"!!!!!!!

[muslima_um_salman]

Всем здравствуйте! Олеся это хорошая новость!! Скажите а что с вашим генетиком?? что вам сказали??? И еще когда мы встречались с врачами, они нам пояснили, что Гоффман это один из вариантов общей группы- под названием- генетически обусловленные мышечные дистрофии и(или) атрофии. И что имеет смысл сдать генетические анализы маме и папе на все виды таких генетических заболеваний! И еще...когда я спросила по поводу биопсии- он ответил , ну это же издевательство над ребенком, она и так в таком состоянии, плюс еще наркоз....не легче ли обследовать родителей??Поэтому я думаю это первостепенно !! Ведь мама и папа мобильные, в отличие от ребенка..Настенька выздоравливай!!!

[Олеся канунникова]

Всем здравствуйте! Олеся это хорошая новость!! Скажите а что с вашим генетиком?? что вам сказали??? И еще когда мы встречались с врачами, они нам пояснили, что Гоффман это один из вариантов общей группы- под названием- генетически обусловленные мышечные дистрофии и(или) атрофии. И что имеет смысл сдать генетические анализы маме и папе на все виды таких генетических заболеваний! И еще...когда я спросила по поводу биопсии- он ответил , ну это же издевательство над ребенком, она и так в таком состоянии, плюс еще наркоз....не легче ли обследовать родителей??Поэтому я думаю это первостепенно !! Ведь мама и папа мобильные, в отличие от ребенка..Настенька выздоравливай!!!

Мы ездили на консультацию генетиков, она сказала нам что если обследоваться то не сейчас, потому что у нас может и не быт просто во время беременности что то произошло и какой то ген мутировался и дал сбой нервной системы. Нам нужно обследоваться в случае если я снова забеременею и брать анализ плода до 4,5 месяцев и выявлять.

[Радомир]

Отчет по сборам:
Поступление на карту 7000 тг, 5000, 2000, 13500
На счет в казкомерцбанке в тенге 6800
Потрачено 4600 на смесь козочка 2

В копилке 329 721тг.

16450 Если эти денежки еще поступят сообщите мне . Либо завтра либо сегодня . Выздаравливай Настюша и тогда я уже буду спать спокойно тоже .!!!!

Сообщение отредактировал Радомир: 20.09.2012, 16:39:44

[MonAmi]

Какие суперские новости! Мало того, что эта новость сама по себе для насти сносшибательная - так и по большому счету - это подтверждение результатов анализа института молекулярной медицины!! своего рода прорыв для них (и для нас) - этот анализ делался впервые и достоверность его была перепроверена и доказана! значит и у нас уже могут его делать!!!

[Олеся канунникова]

Всем добрый вечер!!!!

Сегодня моя любимая доченька была в хорошем настроении, она мне так сладко постоянно не отрывая глаз от меня улыбалась, дергала ручками проводки которые на ней, и вообще была такая счастливая глазки аж сверкали. Было бы вообще супер если бы она еще аппарат отдала и сама начала дышать. Запускают меня к ней каждый день днем после беседы с врачом. Сегодня купила облепиху которую мне советовали завтра отвезу сок. Еще завтра надо будет купить цитохром С и отвезти ей. Про анализ ДНК Наташа уже написала я была просто счастлива когда его прочитала.

Прикреплённые изображения:

• 

[Lisa_K_82]

Очень рада за Настеньку!!!

[top-tonen'ko]

Тоже очень рада что анализ днк отрицательный, теперь нужно выяснять что же с Настей такое, в шоке от невропатологов которые уверяли на ген Гоффмана несмотря на анализы днк

[натали_76]

Девочки какие потрясающие новости!!!!!!!! Очень рада за малышку и скорейшего ей выздоровления!!! Олесь, как здорово, что тебя к ней теперь каждый день пускают. Пусть быстрее настанет тот день, когда вы будете вместе, не разлучаясь! Олесенька, какие планы дальше? Куда двигаетесь? Наташа права, надо увозить детку, пока не залечили!!!
Поцелуй свою крошку от всех нас, пусть знает как много людей за нее переживают и ждут ее полного выздоровления!!! Она у тебя такая лапочка!!! Не далек тот день, когда она будет дома играть со своим потрясающим братом!!!

[Кискабест]

Какие суперские новости! Мало того, что эта новость сама по себе для насти сносшибательная - так и по большому счету - это подтверждение результатов анализа института молекулярной медицины!! своего рода прорыв для них (и для нас) - этот анализ делался впервые и достоверность его была перепроверена и доказана! значит и у нас уже могут его делать!!!

Это точно!!! Тоже сразу подумала о ИММ, молодцы ребята!

[Oleseny6]

Прекрасные просто новости!
Олеся, а врачи видели заключение? Что они говорят по этому поводу?
И ещё вопрос, Вы с супругом когда будете сдавать анализы?

[leewi]

Прекрасные просто новости!
Олеся, а врачи видели заключение? Что они говорят по этому поводу?
И ещё вопрос, Вы с супругом когда будете сдавать анализы?

Поддерживаю вопрос. Очень рада за Настеньку! Еще вопрос - Вы хотели сдать кровь Насти на все виды спинальных атрофий или заболеваний центральной нервной системы(если я не ошибаюсь), пока план таким и остается?

[MonAmi]

Вы хотели сдать кровь Насти на все виды спинальных атрофий

Так в результатак ДНК все 3 типа и указаны - по всем отрицательно! А что зачит "зарегистрировано измененное соотношение числа копий гена"?

[NETKA]

Всем добрый день!

Я просто в шоке с наших "врачей".
Олеся отвезла результаты анализа в больницу. На что заведующий реанимацией ей прямым текстом сказал "Нам все равно на ваш анализ, мы все равно настаиваем на диагнозе, других диагнозов ставить не будем, лечения другого не будет. И вообще она все равно УМРЕТ"
Они даже массаж ей делать не хотят.

Что теперь делать..... куда стучаться...... Ребенка спасать надо, а они на все забили и ждут когда она умрет