Сообщений в теме: 685

[Dinara Kagermanova]

В общем вот что пишет Люция Саутова в памятке для родителей ребенка, от которого отказались наши врачи, Если же произошло как в нашем случае – клиника вас не устраивает, что делать? Пытаться добиться пересмотрения выбора. Найти тысячу аргументов для этого. Написать на сайт правительства в блог Министра здравоохранения, в блог Премьер-Министра, подключить журналистов СМИ.
Но ни в коем случае не пишите отказ от квоты, отказ от лечения (не важно в какой клинике)…вообще, не надо подписывать никакие отказы.
Надо постараться добиться направления в ту клинику, где вам реально смогут помочь.

Заметьте, пожалуйста, что я написала: найти тысячу аргументов для этого.
У нас были аргументы. И еще какие!!!
Нам доктор Диро отказал в обследовании и лечении, посоветовал искать клинику в Европе.
Позже МЗРК прислали мне приглашение с израильской клиники, в котором мы обнаружили совершенно нелепую для нашего случая операцию.

Вот это аргументы.

У родителей Тимы они есть?
Просто "не хочу в Израиль, хочу в Германию" - это не аргумент.

Нам тоже был отказ от доктора Диро и был им посоветован доктор с другой клиники который предоставил счет 42075тыс долларов.Это не просто не хочу в Израиль,а хочу в Германию-ЭТО ЖИЗНЬ МОЕГО РЕБЕНКА.

[Мариника]

Динара, может, Вы на прием к акиму города постараетесь попасть....

Вам необходимо лично подойти в городской акимат со стороны ул. Фурманова, спросите Жанну Абдукасовну, именно она ведёт запись на приём граждан к Акиму.При себе иметь удостоверение личности и заявление "от руки" на имя Акима с Вашей проблемой по существу и просьбой о помощи.
сот. Жанны Абдукасовны могу скинуть в ЛС,

Или вы находитесь не в Алматы?
Но, к Акиму Алматы всё таки стоит попасть и оповестить его о своей проблеме.

Вообщем, пишите, чем смогу - помогу.

[Superficial_Queen]

Обращалась в компанию деллойт, ответа так и не получила. Вероятно, человек, который занимается этим вопросом в отпуске. Возможно, проигнорировали сообщение. Может быть, кто-то еще попробует им написать? Контакты в личку отправлю. Вообще, эта компания такими вопросами занимается и помогает неплохо.

[Dinara Kagermanova]

Динара, может, Вы на прием к акиму города постараетесь попасть....

Вам необходимо лично подойти в городской акимат со стороны ул. Фурманова, спросите Жанну Абдукасовну, именно она ведёт запись на приём граждан к Акиму.При себе иметь удостоверение личности и заявление "от руки" на имя Акима с Вашей проблемой по существу и просьбой о помощи.
сот. Жанны Абдукасовны могу скинуть в ЛС,

Или вы находитесь не в Алматы?
Но, к Акиму Алматы всё таки стоит попасть и оповестить его о своей проблеме.

Вообщем, пишите, чем смогу - помогу.

Спасибо за помощь,Мы с Астаны

[Victoria1980]

Дорогие участники Форума и Динара!
Сколько живу - столько и удивляюсь людям.....
Перечитала и стало грустно, что так решается вопрос о жизни и здоровье маленького ребенка. Я надеюсь своим сообщением внести чуть ясности:

• Израильские врачи НЕ ПОСТАВИЛИ НИКАКОГО ДИАГНОЗА, а высказали предположение о том, что это может быть и в каком направлении двигаться. В Германии врачи по всей видимости даже не видели выписки, а менеджер ограничился тем, что выставил счет по всем указанным в выписке диагнозам.... И это профессиональный подход???
• Доктор Диро не отказывал в лечении Тимуру, а считает, что более правильно провести диагностику в том месте, где дальше (судя по предполагаемому диагнозу) можно будет предложить и лечение. Диагностику можно провести и в Ихилов, но вот скорее всего лечение в Ихилов предложить ребенку будет невозможно, если это трахеальное кольцо, хронические заболевания легких кстати в Ихилов лечатся... - доктор Садот и профессор Сиван.
• Доктор Томи Шенфельд из больницы ШНАЙДЕР не опроверг то, что сказал доктор Диро, а лишь сказал, что по его мнению, это мало вероятно, но однозначно может быть.
• Снимки НЕ СДЕЛАНЫ НА УЖАСНОМ ОБОРУДОВАНИИ, а ужасного качества имелось ввиду, что снимок не возможно УВЕЛИЧИТЬ и рассмотреть нормально. Снимок сделан как фотография, на которой видны лишь очертания. и невозможно разглядеть детали.
• Доктор Шенфельд - не ставил никакой диагноз вообще, а лишь на мой вопрос какие наиболее вероятные на его взгляд это могут быть диагнозы - высказал предположение что это может быть и хроническая болезнь легких, так как на снимках КТ есть затемнения легких...
• Мне жутко обидно читать про то, что тут идет разговор о нечестности Израильских клиник, и о потрясающей порядочности клиник в Германии. Доктор Шенфельд предложил привезти ребенка исключительно для КТ грудной клетки и шеи (повторить КТ, выполненное в Казахстане) и сделать бронхоскопию - то, что я вам писала и ранее. То же самое кстати рекомендовал и доктор Диро. И в случае, если подтвердится, что у ребенка болезнь легких а не трахеи- только тогда делать дальнейшие обследования - бронхоскопию лаваж и открытую биопсию легкого.... Именно эти процедуры и стоят десятков тысяч долл США, а не упомянутые мной и ранее обследования - обычная диагностическая бронхоскопия и КТ.... Только по моей просьбе, чтобы не ставить родителей ПЕРЕД ФАКТОМ что нужно проводить доп обследования в случае если это болезнь легких - а знать сколько это может стоить максимально был выставлен счет на ВСЕ ВОЗМОЖНЫЕ ПРОЦЕДУРЫ. И теперь я вижу - что наверное зря... Почему -то это было воспринято неправильно... Наверное лучше поступить как немцы - не замарачиваться, и выставить счет на абсурдные вещи, либо выставить счет как делается в мед туризме в целом очень часто - выставить по минимому на самые необходимые процедуры, а после прибытия в клинику сделать людям "сюрприз" и выкатить счет на доп процедуры которые не оговаривались??? Больница Шнайдер готова принять Тимура только на КТ и бронхоскопию, а не на биопсию легкого и прочие процедуры указанные там.... Это был счет выставленный для информации родителей и возможности подать счет в Мин Здрав, куда кстати счет был передан по просьбе рабочего органа... Я очень сомневаюсь что Мин Здрав будет рассматривать абсолютно бредовый счет из Германии на ВСЕ ПОДРЯД, что было указано в выписке.
• По поводу " сколько берет Виктория" - больница Шнайдер работала и работает без Виктории, я случайно оказалась в этой истории, я бралась за организацию обследования и лечения ребенка в Ихилов, но будучи достаточно ответственным человеком посчитала своим долгом довести начатое до конца: я ездила в больницу ШНАЙДЕР, встречалась там с врачом, обращалась в их отдел мед туризма, высылала счета, не просила и не прошу за этой никакой награды, а хотя бы СПАСИБО за участие в судьбе ребенка, но получила за это странную реакцию. Я не работаю с больницей Шнайдер и естесственно не могу сопровождать там пациента бесплатно. Самое интересное - что там есть свой мед туризм и свои координаторы, которые могут совершенно свободно сопровождать без моей помощи семью. Но об этом никто не подумал.
• По поводу выбора КУДА ЕХАТЬ.... Динара, я вам несколько раз повторила в телефонном разговоре что самое важное для вас -обследовать ребенка. Будучи сама мамой, в вашей ситуации, я бы выбрала самый оптимальный вариант - признанный крупный мед центр, и оптимальную цену. Германия - большая страна и клиник там хороших много. а много и посредственных клиник, Найти клинику которая имеет опыт в проведении операции при трахеальном кольце в Германии на мой взгляд сложно и не просто. Это редкая патология, и операцию делают в единичных клиниках мира.... Я в большом сомнении что ваши документы вообще видел врач, так как счет выставлен явно с "МЕНЕДЖЕРСКИМ подходом".... - взяли документы, и по диагнозам в шапке письма выставили счета.... Хотя бы поинтересовались какой врач смотрел ваши документы.....Больница ШНАЙДЕР - это не чья-то частная контора, это один из наиболее значимых мед центров для детей не только в Израиле но и среди стран Западной Европы и Ближнего Востока.. Клиника готова вас принять, счет который был выставлен - выставлен для информации, оплату этих процедур без подтверждения диагноза ХРОНИЧЕСКАЯ БОЛЕЗНЬ легких - никто не требовал, Мин Здрав ваш наверняка бы согласился на эту клинику, так как именно сейчас в Шнайдере находится делегация Казахстанских врачей - во всех отделениях больницы... Это редкое стечение обстоятельств и факторов. Но наверное вам действительно лучше выбрать Германию, с фантастическим счетом на 160,000 евро, который был выставлен видимо просто менеджером без вообще предоставления ваших документов каким либо врачам- экспресс обработка запроса.... простите за циннизм.... Задайте себе вопрос (об уровне профессионализма я уж молчу- такой счет выставить... это вообще нужно не читать выписки и не понимать о чем идет речь....) - У ВАС ЕСТЬ ВРЕМЯ НА СБОР 160,000 евро???
• В конце концов.... - в Казахстане есть возможность провести бронхоскопию -у меня есть достоверная информация, что это обследование можно сделать в Астане.. Почему бы вам это не сделать уже сейчас?? Бронхоскопия это основное обследование которое прольет свет на то- есть ли у вас вообще проблема в трахее или все таки проблема в легких.....

Ни в коим случае не хочу обидеть этим письмом никого, заранее приношу прощения за эмоции.

[Dinara Kagermanova]

Дорогие участники Форума и Динара!
Сколько живу - столько и удивляюсь людям.....
Перечитала и стало грустно, что так решается вопрос о жизни и здоровье маленького ребенка. Я надеюсь своим сообщением внести чуть ясности:
Ни в коим случае не хочу обидеть этим письмом никого, заранее приношу прощения за эмоции.

Виктория я говорила,что бронхоскопию нам не делают,т.к бояться вообще,что то делать ребенку не зная как все пойдет и для чего это делается.У нас вообще не знают,что делать с малышом у которого такой диагноз.Не знают как лечить,как помочь.Единственно,что они могут это напичкать гормонами.Я ничего не имею против клиник Израиля.Просто обследование в сумме 4000 и 42075т.д.большая разница.

Сообщение отредактировал Elty: 15.08.2012, 16:27:19
не надо цитировать весь текст

[MonAmi]

Виктория я говорила,что бронхоскопию нам не делают,т.к бояться вообще,что то делать ребенку не зная как все пойдет и для чего это делается.У нас вообще не знают,что делать с малышом у которого такой диагноз.Не знают как лечить,как помочь.Единственно,что они могут это напичкать гормонами.Я ничего не имею против клиник Израиля.Просто обследование в сумме 4000 и 42075т.д.большая разница.

Динара, Виктория уже обосновала причину выставления такого счета в 42000. Если вы действительно ничего не имеете против Израиля, то вам нужно немедленно паковать чемоданы и ехать. Во имя вашего же сына. Мы все здесь очень боимся, что если вы еще потянете немного, то собирать деньги дальше будет уже некому.

[Dinara Kagermanova]

Здравствуйте! У Тимочки прорезался первый зубик!Самочувствие стабильное,смотрит телевизор и пищит радуясь картинкам.

[best_piece]

Поступление на счет КазКома:
-------------------------------------------
14.08.12 - 2 980 тенге:
2000 тенге от Херай Дмитрия
QIWI - кошелек:
980 тенге - отправитель не известен
-------------------------------------------
15.08.12 -
16 300 тенге от Исмаиловой Дамиры
1 000 тенге от Искакова Ернура
-------------------------------------------
На лечение Тимы на 15/08/2012

Всего собрано : 2 555 125 тенге(17 100 $)
Осталось собрать : 1 180 418 тенге(7 900 $)
Необходимо собрать 25 000 $.
----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[boo]

.У нас вообще не знают,что делать с малышом у которого такой диагноз.

если правильно читать ваши сообщения, но если наши врачи бояться делать какие либо обследования, как вы можете быть на все 100% уверены, что у вашего ребенка имено это заболевание.. и имено этот диагноз, так что может все таки прислушаться к здравому смыслу и к словам людей... и сделать все ради вашего ребенка и его счастливой и самое главное ЗДОРОВОЙ жизни.

У Тимочки прорезался первый зубик

поздравляем!

[best_piece]

Сегодня ответила еще одна немецкая клиника "Гелиос"
Вот, что пишут:
Здравствуйте!
Мы обсудили Ваш запрос с нашими врачами. К сожалению, мы не можем предложить Вам лечение в нашей клинике.
В Вашем случае мы рекомендуем Вам обратиться в специализированную на этих заболеваниях клинику ШАРИТЕ в Берлине.

----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[best_piece]

На beesmart.kz сегодня должна была начаться акция в пользу Тимура, но не началась...
Вот, что ответили организаторы сайта:
" Добрый день.
Акция не вышла по техническим причинам. У нас были проблемы на сайте. Завтра акция будет на сайте."

Так что...ждем до завтра...

----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[Dinara Kagermanova]

Виктория я говорила,что бронхоскопию нам не делают,т.к бояться вообще,что то делать ребенку не зная как все пойдет и для чего это делается.У нас вообще не знают,что делать с малышом у которого такой диагноз.Не знают как лечить,как помочь.Единственно,что они могут это напичкать гормонами.Я ничего не имею против клиник Израиля.Просто обследование в сумме 4000 и 42075т.д.большая разница.

Динара, Виктория уже обосновала причину выставления такого счета в 42000. Если вы действительно ничего не имеете против Израиля, то вам нужно немедленно паковать чемоданы и ехать. Во имя вашего же сына. Мы все здесь очень боимся, что если вы еще потянете немного, то собирать деньги дальше будет уже некому.

Дорогие мои ну как вы можете говорить,чтобы мы паковали чемоданы?У нас нет нужной суммы.Была бы она у нас мы бы сразу выехали.

[MonAmi]

Динара, я так понимаю в ихилов вас примут просто по гарантийному письму из ДОМа. На обследование. Воспользуйтесь этим. Никто не мешает продолжать сборы во время обследования. К тому же по его результатам будет ясна картина - что нужно делать и сколько это стоит. Пусть вам придется обследоваться и вернуться. Но вы уже будете знать конкретный диагноз, последствия, возможные осложнения и тд. Ведь очень часто (да чуть ли не 95% случаев) диагноз поставленный здесь не подтверждается.

И да - я сейчас посмотрела счет на оплату из немецкой клиники. Вам вот так вот легко впаяли операцию при гидроцефалии - наложение шунта. Вот то, что связано с гидроцефалией - это моя область знаний, я через это прошла со своим ребенком. Сложно судить не видя снимков, но судя по клинической картине ваша гидроцефалия не нуждается в оперативном лечении. К тому же кроме наложения шунта есть еще и безшунтовые эндоскопические операции. Они малотравматичны. ну и делаются в россии очень качественно и профессионально. Наааамного дешевле. Все это наталкивает меня на мысль, что ваши снимки в германии никто не смотрел и не анализировал... Просто взяли ваш перечень заболеваний, взяли свой прайс, состряпали счет и отправили вам...

[Dementia]

Динара, прислушайтесь, пожалуйста, к вещам которые говорят опытные пользователи! Они делают это не из-за того, что им делать нечего, они хотят вам помочь спасти Тиму! Мы все абсолютно посторонние люди, которые искрении переживают за вашего малыша.

[Dinara Kagermanova]

.У нас вообще не знают,что делать с малышом у которого такой диагноз.

если правильно читать ваши сообщения, но если наши врачи бояться делать какие либо обследования, как вы можете быть на все 100% уверены, что у вашего ребенка имено это заболевание.. и имено этот диагноз, так что может все таки прислушаться к здравому смыслу и к словам людей... и сделать все ради вашего ребенка и его счастливой и самое главное ЗДОРОВОЙ жизни.

У Тимочки прорезался первый зубик

поздравляем!

Спасибо за поздравление.К чему я не прислушалась и чего не сделала?Подскажите может я,что то пропустила или сделала не так.

[Dinara Kagermanova]

Динара, прислушайтесь, пожалуйста, к вещам которые говорят опытные пользователи! Они делают это не из-за того, что им делать нечего, они хотят вам помочь спасти Тиму! Мы все абсолютно посторонние люди, которые искрении переживают за вашего малыша.

К чему я не прислушалась? Я безумно благодарна за помощь всех кто помогает и подсказывает как все делать.

[Dinara Kagermanova]

Динара, я так понимаю в ихилов вас примут просто по гарантийному письму из ДОМа. На обследование. Воспользуйтесь этим. Никто не мешает продолжать сборы во время обследования. К тому же по его результатам будет ясна картина - что нужно делать и сколько это стоит. Пусть вам придется обследоваться и вернуться. Но вы уже будете знать конкретный диагноз, последствия, возможные осложнения и тд. Ведь очень часто (да чуть ли не 95% случаев) диагноз поставленный здесь не подтверждается.

И да - я сейчас посмотрела счет на оплату из немецкой клиники. Вам вот так вот легко впаяли операцию при гидроцефалии - наложение шунта. Вот то, что связано с гидроцефалией - это моя область знаний, я через это прошла со своим ребенком. Сложно судить не видя снимков, но судя по клинической картине ваша гидроцефалия не нуждается в оперативном лечении. К тому же кроме наложения шунта есть еще и безшунтовые эндоскопические операции. Они малотравматичны. ну и делаются в россии очень качественно и профессионально. Наааамного дешевле. Все это наталкивает меня на мысль, что ваши снимки в германии никто не смотрел и не анализировал... Просто взяли ваш перечень заболеваний, взяли свой прайс, состряпали счет и отправили вам...

Фонд Дом не сможет на такую огромную суммы написать гарантированное письмо,но воспользуюсь вашим советом созвонюсь и уточню.Я согласна свами на счет гидроцефалии,думаю можно обойтись без операционного вмешательства.

[jeltogrudka]

?письмо писали на блоге минстра или почтой отправили? если на блоге, то должно прийти подтверждение, что они опубликуют, сколько времени прошло после написания письма? Сергей съездил в минздрав?

[MonAmi]

Фонд Дом не сможет на такую огромную суммы написать гарантированное письмо

Речь идет о 4000 долл, насколько я поняла Викторию. Это стоимость обследования. Если ДОМ откажет - то собранных средств уже достаточно для проведения обследования. Возможно еще удастся поговорить с перевозчиком о предоставлении скидки на перелет. В любом случае, деньги потраченные на обследование повторно тратить уже не придется. Вполне вероятно, что диагнозы не подтвердятся и операций делать нужно не будет. Сейчас ваша основная задача - как можно быстрее поставить ВЕРНЫЙ диагноз.