Сообщений в теме: 685

[Dinara Kagermanova]

на квоту док поданы, но срок рассмотрения 45 дней, а потом еще и очередь выжидать...

с квотой пока тихо, да?

Сегодня наши док-ты с раб.органов отправлены в уп.зд.С утра к дозвониться не могу.

[Dinara Kagermanova]

следя последние несколько дней за данной темой... создалось очень печальное впечатление.... Динара (мама Тимура) извините, но вы не слышите, что говорят вам форумчане (Динара (мама Акмаля), Люция (мама Даняши), MonAmi (извините имени вашего не знаю)), они дают советы уже основываясь на своем опыте, а поверьте его у них предостаточно (стоит только почитать их темки) и надо начать думать рационально. Ниодна из клиник не начнет лечение без обследования, но глядя на все темы данного форума - диагноз поставленый в КЗ и диагноз после обследования в клиниках за границей - это совершено разные диагнозы... и исходя из того что денег у вас не так много... не лучше ли рассмотреть клиники где стоимость обследования на порядок ниже... а потом уже исходя из обследования искать клиники имено для лечения...

В вашем случае Динара не стоит так пренебрежительно относиться к людям, все хотят помочь вам и вашему сыну...

Пренебрежительно я не к кому не отношусь,я принимаю все советы.Мы ищем лучший вариант для малыша.Не думаете ли вы,что где на много дешевле придется переделывать все заново?Ребенок просто не выдержит,я не могу рисковать его жизнью.

[Dinara Kagermanova]

По Тимуру акция на бисмарте запускается завтра.

Спасибо!

[boo]

Пренебрежительно я не к кому не отношусь,я принимаю все советы.Мы ищем лучший вариант для малыша.Не думаете ли вы,что где на много дешевле придется переделывать все заново?Ребенок просто не выдержит,я не могу рисковать его жизнью.

не все, что дорого = хорошо...

[carioka]

не все, что дорого = хорошо...

Я бы еще добавила, что есть объективная разница в стоимости между клиниками разных стран из-за разницы в оплате труда.

[Iota]

Динара посмотрите ЛС, что-то вы ничего не ответили мне

[best_piece]

Добрый день, участники форума...

Уже который день мы все дискуссируем по поводу подбора клиники и обследования.

Хотела высказать свое мнение... в Израиле, после просмотра выписок, снимков, врачи разошлись в диагнозе, доктор Ари Диро поставил диагноз патологии трахеальных колец, доктор клиники Шнайдера, выставил диагноз связанный с проблемой в легких... что очень странно, ведь малышу делали порядка 30 анализов, снимки КТ(как говорит Израиль, они ужасного качества, но я думаю, что это не так, снимки сделаны на европейском, новом оборудовании, с соблюдением всех правил), ребенка осматривали около 5 квалифицированных врачей, г.Астаны, Алматы и Москвы(Пр.Разумовский в том числе) но неужели ни один из них не заглянул бы в легкие ребенку и не увидел там ничего??? Тут даже и речи не идет о легких на мой взгляд... Только поэтому клинику Шнайдера мы исключили из предложенных для обследования Тимура (на это повлиял и выставленный счет за обследование в 42 000 евро). На счет Израиля, у нас на счету клиника доктора Ари Диро. НО... почему мама не торопится туда ехать??? Отвечу, для того, чтобы перевезти ребенка, нужно не мало: Билеты маме и реаниматологу в оба конца (еще и нет прямого рейса),а реаниматологу придется покупать билеты дважды, ведь возвращаться с Израиля тоже нужно в его присутствии + стоимость обследования, все вместе выйдет около 7-8000 долларов, если не больше. Так может, стоит все-таки дождаться ответов с клиник Германии, выслушать немецких врачей, посмотреть какие диагнозы выдвинут они, и если вдруг Германии хватит выписок и снимков, чтобы ПОСТАВИТЬ ТОЧНЫЙ диагноз, а стоимость предложенного лечения будет не сильно отличаться от стоимости клиник Израиля, то, конечно же, Тимур будет лечиться в Германии.

Ведь сколько отзывов людей, мам, благотворительных фондов, о том, что в Израиле зачастую высылают счет на одну сумму, а в конце операции выставляют совсем другую, и маму с малышом не выпускают из страны.

Еще можно привести много доводов, но вывод пока один, лучше подождать пару дней ответа, и железно решить, где ребенка вылечат лучше.

----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[jeltogrudka]

Меня вообще шокировал счет из Германии, они что операцию на мозг делать собираются?! Что-то слишком загнули, думают, что здесь все получают нефтяные дивиденды, и деньгами все сорить готовы.
Может лучше заехать в Минздрав? Судя по тому, что Вы который раз до них дозвониться не можете, лучше заехать. Что говорят фонды про клиники, поездки и счета?

[best_piece]

Меня вообще шокировал счет из Германии, они что операцию на мозг делать собираются?! Что-то слишком загнули, думают, что здесь все получают нефтяные дивиденды, и деньгами все сорить готовы.
Может лучше заехать в Минздрав? Судя по тому, что Вы который раз до них дозвониться не можете, лучше заехать. Что говорят фонды про клиники, поездки и счета?

На самом деле, да, одна из операций требует вмешательства именно в голову ребенка, в связи с гидроцефалией.
В Мин.Здрав. завтра обязательно поедет Сергей, потому-что такую страшную сумму придется собирать очень долго!
----------------------------------------------------------------------------------------------
С уважением, Татьяна (официальная группа вконтакте - http://vk.com/club40434511, на facebook - https://www.facebook...=group_activity )

[Dinara Kagermanova]

не все, что дорого = хорошо...

Я бы еще добавила, что есть объективная разница в стоимости между клиниками разных стран из-за разницы в оплате труда.

Я согласна с вами.не значит хорошо.Но пока это лучший вариант.

[Dinara Kagermanova]

Меня вообще шокировал счет из Германии, они что операцию на мозг делать собираются?! Что-то слишком загнули, думают, что здесь все получают нефтяные дивиденды, и деньгами все сорить готовы.
Может лучше заехать в Минздрав? Судя по тому, что Вы который раз до них дозвониться не можете, лучше заехать. Что говорят фонды про клиники, поездки и счета?

Наша семья тоже в шоке.Светлана с фонда Милосердие сказала как будет ответ с клиник Москвы сообщит.

[Люция Саутова]

Из европейских клиник счета будут все приближаться к сотне и за сотню тысяч евро.
И об этом я и другие участники форума, имеющие многолетний опыт (!!!) оказания помощи деткам, сразу предупреждали.
Ничего удивительного с счёте из немецкой клиники нет.
Они считают сразу по максимуму, чтобы потом по приезду в клинику не возникло ситуации: "Вы нам сказали 50, а теперь говорите 100. У нас нет столько денег".

Что касается этого:

Ведь сколько отзывов людей, мам, благотворительных фондов, о том, что в Израиле зачастую высылают счет на одну сумму, а в конце операции выставляют совсем другую, и маму с малышом не выпускают из страны.

Естественно, сумма может измениться, и чаще всего меняется! Потому что врачи не могут предусмотреть всё. Например, ребенку может понадобиться вместо запланированных 3-х дней реанимации - семь. Это самый просто пример, а обстоятельств по факту намного больше. И если учесть, что в 90% случаев диагнозы вообще оказываются другими, то и план лечения меняется вместе суммой, указанной в изначальном счёте.
И об тоже здесь уже писали. В частности, Динчик (Динара) писала.

если вдруг Германии хватит выписок и снимков, чтобы ПОСТАВИТЬ ТОЧНЫЙ диагноз

-
вот это вообще маловероятно.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 14.08.2012, 20:06:05

[jeltogrudka]

В общем вот что пишет Люция Саутова в памятке для родителей ребенка, от которого отказались наши врачи, Если же произошло как в нашем случае – клиника вас не устраивает, что делать? Пытаться добиться пересмотрения выбора. Найти тысячу аргументов для этого. Написать на сайт правительства в блог Министра здравоохранения, в блог Премьер-Министра, подключить журналистов СМИ.
Но ни в коем случае не пишите отказ от квоты, отказ от лечения (не важно в какой клинике)…вообще, не надо подписывать никакие отказы.
Надо постараться добиться направления в ту клинику, где вам реально смогут помочь.

Трудно предположить, какой будет результат (нам удалось добиться лечения в Австрии). Бороться надо до конца. И не стесняться, не бояться – писать, шуметь, привлекать внимание общественности. Я писала и Премьер-Министру, и воспользовалась предложением Аружан Саин дать интервью по телефону журналисту Виктору Бурдину. Его статья очень задела МЗРК…и не только.

Вы не думаете обратиться в газету Время, Свобода Слова, на КТК? я знаю, что велись переговоры с телевидением, но последний раз я об этом слышала недели 3 назад. Почему бы уже не написать на блоге министра здравоохранения с описанием Вашей ситуации, спросить разъяснения, почему так долго рассматривается вопрос о клинике, о квоте? Если не хотите сами писать, я могу написать, но мне нужны детали, когда было обращение в первый раз, во второй раз, какие были ответы, сколько это все тянется.

[Люция Саутова]

Меня вообще шокировал счет из Германии, они что операцию на мозг делать собираются?! Что-то слишком загнули, думают, что здесь все получают нефтяные дивиденды, и деньгами все сорить готовы.
Может лучше заехать в Минздрав? Судя по тому, что Вы который раз до них дозвониться не можете, лучше заехать. Что говорят фонды про клиники, поездки и счета?

Наша семья тоже в шоке.Светлана с фонда Милосердие сказала как будет ответ с клиник Москвы сообщит.

Динара, пожалейте ребенка. Какая Москва??? И я писала, и Ксения Бирюкова писала об операциях в Москве.

[Люция Саутова]

В общем вот что пишет Люция Саутова в памятке для родителей ребенка, от которого отказались наши врачи, Если же произошло как в нашем случае – клиника вас не устраивает, что делать? Пытаться добиться пересмотрения выбора. Найти тысячу аргументов для этого. Написать на сайт правительства в блог Министра здравоохранения, в блог Премьер-Министра, подключить журналистов СМИ.
Но ни в коем случае не пишите отказ от квоты, отказ от лечения (не важно в какой клинике)…вообще, не надо подписывать никакие отказы.
Надо постараться добиться направления в ту клинику, где вам реально смогут помочь.

Заметьте, пожалуйста, что я написала: найти тысячу аргументов для этого.
У нас были аргументы. И еще какие!!!
Нам доктор Диро отказал в обследовании и лечении, посоветовал искать клинику в Европе.
Позже МЗРК прислали мне приглашение с израильской клиники, в котором мы обнаружили совершенно нелепую для нашего случая операцию.

Вот это аргументы.

У родителей Тимы они есть?
Просто "не хочу в Израиль, хочу в Германию" - это не аргумент.

[Dinara Kagermanova]

Динара посмотрите ЛС, что-то вы ничего не ответили мне

Танюша,огромное вам спасибо.Если вам не трудно может через проводника передать,а мы на месте оплатим его услуги.

[Dinara Kagermanova]

Меня вообще шокировал счет из Германии, они что операцию на мозг делать собираются?! Что-то слишком загнули, думают, что здесь все получают нефтяные дивиденды, и деньгами все сорить готовы.
Может лучше заехать в Минздрав? Судя по тому, что Вы который раз до них дозвониться не можете, лучше заехать. Что говорят фонды про клиники, поездки и счета?

Наша семья тоже в шоке.Светлана с фонда Милосердие сказала как будет ответ с клиник Москвы сообщит.

Динара, пожалейте ребенка. Какая Москва??? И я писала, и Ксения Бирюкова писала об операциях в Москве.

Люция,я помню что вы писали.И прислушиваясь к вашим советам очень страшно ехать туда.

[jeltogrudka]

Динара, может, Вы на прием к акиму города постараетесь попасть, если опять с квотой затягиваться будет?

[Dinara Kagermanova]

Динара, может, Вы на прием к акиму города постараетесь попасть, если опять с квотой затягиваться будет?

Да обязательно попробуем,спасибо за совет.

[Dinara Kagermanova]

В общем вот что пишет Люция Саутова в памятке для родителей ребенка, от которого отказались наши врачи, Если же произошло как в нашем случае – клиника вас не устраивает, что делать? Пытаться добиться пересмотрения выбора. Найти тысячу аргументов для этого. Написать на сайт правительства в блог Министра здравоохранения, в блог Премьер-Министра, подключить журналистов СМИ.
Но ни в коем случае не пишите отказ от квоты, отказ от лечения (не важно в какой клинике)…вообще, не надо подписывать никакие отказы.
Надо постараться добиться направления в ту клинику, где вам реально смогут помочь.

Трудно предположить, какой будет результат (нам удалось добиться лечения в Австрии). Бороться надо до конца. И не стесняться, не бояться – писать, шуметь, привлекать внимание общественности. Я писала и Премьер-Министру, и воспользовалась предложением Аружан Саин дать интервью по телефону журналисту Виктору Бурдину. Его статья очень задела МЗРК…и не только.

Вы не думаете обратиться в газету Время, Свобода Слова, на КТК? я знаю, что велись переговоры с телевидением, но последний раз я об этом слышала недели 3 назад. Почему бы уже не написать на блоге министра здравоохранения с описанием Вашей ситуации, спросить разъяснения, почему так долго рассматривается вопрос о клинике, о квоте? Если не хотите сами писать, я могу написать, но мне нужны детали, когда было обращение в первый раз, во второй раз, какие были ответы, сколько это все тянется.

1Написали письмо в Нур Отан;2 Письмо Министру Зд.; 3Вышел ролик в России на телев. 4Вышла статья в Российской газете;5У нас в Астане тоже выходила статья в газете 6Каждый день расклеиваются листовки по городу и по организациям.Мы все делаем поверьте!