Сообщений в теме: 565

[Света мама Димы]

Здравствуйте уважаемые форумчане и все кто нас читает!!! Уже многие знают нашу историю.
Наш сын Мамонтов Димочка болен ДЦП. Благодаря Вашей помощи мы проходили лечение в России и в Казахстане. На данный момент мы не нуждаемся в финансовой поддержке,но я решила написать какие наши планы на ближайшее время. Как я уже писала мы подали документы в благотворительный фонд  Касиетті  жол. Сегодня мне написали с фонда что нас принимают на курс лечения с 7 апреля. Они оплачивают лечение проживание и питание. Нам нужно лишь оплатить свою дорогу до Астаны. А так же с 28 июля у нас квота в РДРЦ. Пока наши планы такие.
 С уважением родители Димочки Светлана и Сергей.

п.с реквизиты решила не удалять. Лечение долгое и нам вдруг может понадобится помощь.
АО "КАЗКОММЕРЦБАНК"
ИИН 840125450215
Получатель:
Мамонтова Светлана Францевна
РНН 481620011350
БИК KZKOKZKX
номер карточного счета _
номер карточки _

Номер КИВИ кошелька   _

Сообщение отредактировал Elty: 18.11.2015, 16:07:00
удалены реквизиты по просьбе автора

[Света мама Димы]

Здравствуйте Светлана я дозвонилась до Айнур Мырзахановны и зарегестрировалась на июль в "Касиетте жол" осталось только отправить док-ты я хотела у вас узнать могут ли нам отказать в помощи.

Здравствуйте Эльмира. Хорошо что созвонились. Отправляйте документы в фонд. Кто Вы имеете ввиду может отказать Вам в помощи? Фонд? Если они Вам сказали на июль то значит примут на июль.при условии что все документы у Вас будут в порядке. Врачи из центра Вам точно не откажут.

[Света мама Димы]

Света не написала, там дети еще занимаются на тренажере Мотомед и на тренажере для тренировки ходьбы Hocoma (правда он не как  роботизированный Локомат, а в виде беговой дорожки над которой реб фиксируется в подвесной системе и в костюме Атлант)

Да Свет что то вылетело из головы это. Спасибо что написала.

а в конце курса он сам взял у меня конфету!! 

Ага я помню этот момент. Еще я хотела ее выхватить вперед Видимо по привычке что он ничего брать не умел. 

[МаМоЧкА_Ходи]

добрый день Светлана подскажите пожалуйста где дают справку о жилищных бытовых условиях в цоне или горсобесе

[raSvet(a)]

добрый день Светлана подскажите пожалуйста где дают справку о жилищных бытовых условиях в цоне или горсобесе

Света мама Димы сейчас не может ответить. Эта справка обычно берется в Акимате, но бывают региональные исключения - например Света мама Димы получила ее в отделе образования. Обратитесь в акимат, там вас направят.

[Асем-Ильяс]

 

Света здравствуйте! А где находится данный центр???  Судя по фото там очень даже не плохо!

Света как Вам удалось записаться на курс лечения в Астану, помнится мне  что сначала вроде отказывали? куда обращались для того чтобы поставили на очередь?

Добрый вечер Влада. Центр находится в Астане во второй детской городской больнице. Вы правы там очень даже неплохо. Я обращалась непосредственно в фонд. Нет они не отказывали просто говорили что на апрель нет мест. А потом позвонили и сказали что мы приняты на курс с 7 апреля. Контакты если нужно могу скинуть в личку.

 

Здравствуйте Света. Мы из уральска. Меня зовут Асем. моему ребенку 2,5годика.У нас дцп.Вы можете мне тоже в личку контакты дать. Хотлеа записатся тоже.

[MYBABY1]

Света привет!  у меня к тебе пару вопросов по рдрц, поскольку моя знакомая , которая туда ездит периодически снова уехала, я у нее ничего не успела узнать:

1.  смотрю на упражнениях Дима лежит на простынке....  вы ее с собой брали, там не выдают?

2. в палате,насколько я поняла,   лежат по 2 мамы и 2 ребенка....   а душ и туалет где? на этаже или в каждой палате?

3. вам делали там диспорт или вообще не предлагали его проколоть?  

4. вообще в центре  чисто или бардак, тараканы в столовой?

5.  как до центра с вокзала добирались, вроде бы можно автобус или машину заказать от центра?

 

 

специально пишу сюда, а не в личку, поскольку думаю что ответы будут полезны многим.  сама  всю тему Светы снова прочитала, но  то что нужно мне так и не нашла.

Заранее благодарю за ответ!!!!

Сообщение отредактировал MYBABY1: 12.05.2014, 16:18:31

[Света мама Димы]

Света привет!  у меня к тебе пару вопросов по рдрц, поскольку моя знакомая , которая туда ездит периодически снова уехала, я у нее ничего не успела узнать:

1.  смотрю на упражнениях Дима лежит на простынке....  вы ее с собой брали, там не выдают?

2. в палате,насколько я поняла,   лежат по 2 мамы и 2 ребенка....   а душ и туалет где? на этаже или в каждой палате?

3. вам делали там диспорт или вообще не предлагали его проколоть?  

4. вообще в центре  чисто или бардак, тараканы в столовой?

5.  как до центра с вокзала добирались, вроде бы можно автобус или машину заказать от центра?

 

 

специально пишу сюда, а не в личку, поскольку думаю что ответы будут полезны многим.  сама  всю тему Светы снова прочитала, но  то что нужно мне так и не нашла.

Заранее благодарю за ответ!!!!

Привет  Влада.
1. Простынку выдают в центре. Причем на некоторые процедуры со своей простынкой не пускают. Так же выдают банные халаты для бассейна.
2. Где то по двое где то по 1 лежат. Мы одни лежали. Там еще смотрят по тяжести заболевания. Более тяжелых детей стараются ложить одних.
Душ и туалет в каждой палате. В отделении котором мы были последний раз вместо душа ванна.
3. Диспорт предлагали я отказалась тогда.
4. В центре чисто. Нигде не видела чтоб столько мыли. Особенно в коридорах без конца уборщицы моют. В палатах толи 2 толи 3 раза в день моют.
5. Насчет этого не знаю. Мы ездим на машине(нанимаем) потому что автобусы в Астану от нас не ходят.

[Света мама Димы]

Добрый день всем! У нас все хорошо. Особых новостей нет. Занимаемся каждый день стараемся не пропускать. Никак не можем дождаться вертикализатор. Уже не раз звонила обещают отправить то во вторник то в четверг то в среду. Сегодня снова буду звонить. У кого ни спрашивала все получают свой заказ во время и только что то у нас такая ситуация.
  Еще хочу закрыть счет в народном банке. На нем уже давно нет движения денежных средств и карточку заблокировали. И еще там уходят каждый месяц деньги за обслуживание карты а так как денег на ней нет то эти средства уходят в минус. А потом этот минус гасится автоматически с пенсионной карты. Мы никаких средств не собираем. И не планируем собирать. Так что думаю просто так нам этот счет не нужен. 
     Еще хотела похвастать Дима намного меньше стал тянуть голову назад. Это была основная наша проблема. Он даже в коляске сидел а голова кверху все время. И еще при поворотах на живот левую ручку хорошо выводит вперед. Вообще думаю диспорт нам хорошо помог с левой ручкой. 
   Еще 29 мая будет ПМПК. Пойдем на консультацию чтоб дали нам направление в кабинет коррекции. Сейчас тепло будем ходить. Там и логопед и дефектолог и психолог. Ну и ЛФК там можно заниматься. Там правда нет инструктора,но там большой зал и буду сама там заниматся. 

[MYBABY1]

Света спасибо за ответы!  очень мне помогла.   а вам где диспорт прокололи?  нам  тоже очень нужно в ножки, а то на ципочках ходит. мы собственно в рдрц  за диспортом и едим, ну и отдохнуть))

[Света мама Димы]

Света спасибо за ответы!  очень мне помогла.   а вам где диспорт прокололи?  нам  тоже очень нужно в ножки, а то на ципочках ходит. мы собственно в рдрц  за диспортом и едим, ну и отдохнуть ))

Да не за что Диспорт нам кололи в центре "Айлана". Ну в котором мы недавно лежали.

[Света мама Димы]

Добрый день всем!!! Наконец то пришел наш вертикализатор! УУУРРРААА!!!! Качество вертика просто супер! На днях выложу фотки Димки в нем! Спасибо Вам всем огромное что у нас теперь есть такая нужная для реабилитации вещь!

[Света мама Димы]

Обещанные фото.

И еще нам одна замечательная женщина Ольга подарила костюм Атлант. Мы ей безмерно за это благодарны. Мы собирались его покупать и даже получили счет на оплату из города Казань. А потом вот так совпало. Спасибо огромное преогромное. И еще 2 пачки памперсов так же подарила Ольга. И фото Димы в костюме.

[Света мама Димы]

Добрый день всем!!! У нас все хорошо! Сегодня были на ПМПК. Ну особо ничего нового не сказали. Вопросы одни и те же "жует не жует,своих узнает или нет,предметы берет,речь есть" Назначили логопеда,дефектолога,лфк. Заведующая коррекционного сказала позвонят когда приходить на занятия. 

[Света мама Димы]

Добрый вечер всем!!! У нас все хорошо. Все по прежнему. Занимаемся лфк,одеваем костюм,стоим в вертикализаторе. К вертику уже почти привык бывает стоит по 50 минут. Стал очень активный,в коляске одного уже не оставишь,он умудряется из нее вылазить. А пристегиватся в ней не любит,злится. 
  Звонила в фонд "Касиетті жол" Спросила как отправить заявку на повторное лечение сказали что документы снова отправлять не нужно. Только просьбу о повторном курсе. Но девушка там сказала "скажу вам честно еще не один ребенок не проходил повторный курс" Ну будем надеятся что осенью получится поехать туда.
   Собес потихоньку возвращает нам хорошие памперсы. Первый раз вернули 50 шт и второй раз 25. И еще мы получили ортопедическую обувь. Ну можно сказать неплохие ботиночки. Единственное что не понравилось так это то что они на шнурках. Удобнее когда на липучках,одевать легче. 
 В кабинете коррекции пока очередь так что на занятия туда пока не ходим. Сказали позвонить через 10 дней может освободится место.
  Уже через месяц едем в РДРЦ. Что то итак дома засиделись. Пока наши новости такие. С уважением мама Димы.

Сообщение отредактировал Света мама Димы: 27.06.2014, 19:09:53

[Света мама Димы]

Доброе утро всем!!! У нас все хорошо. В субботу 26 июля едем в РДРЦ. Собираем анализы и справки. В РДРЦ будем до 19 августа. Хочу там же дополнительно попросить платное ЛФК. Посмотрим что из этого выйдет.
      И еще мне сказали знакомые что питание в центре теперь стоит 40 тысяч. Не знаю правда ли это, но если правда то это уж слишком. Причем питание там оставляет желать лучшего. Мы всей семьей из 4 человек в месяц на еду наполовину меньше тратим. А тут за 1 человека такая сумма. В этот раз молчать по поводу еды не буду. Я сама легко обойдусь без еды и плачу я за себя потому что Диме не хватает того что они дают. Мы например лежали от фонда Касиетты жол в центре и фонд оплатил так же и питание мамам так там еду давали как из ресторана,то есть прям для нас платных отдельно еду приносили упакованную в пищевую пленку. И кстати в центре Материнства так же для тех кто платит готовят отдельную еду вполне прилично. А в РДРЦ по утрам дают манку жидкую как вода. Порции мизерные. И вообще в целом готовят плохо. Дима привередлив в еде и поэтому я уделяю такое внимание этому. Да и к тому же эти деньги не лишние. Там конечно есть и кафе и столовая на 3 этаже. Но согласитесь проще когда еду приносят в палату чем ходить по этажам с ребенком. Посмотрим что будет в этот раз. Но платить за еду по любому придется потому что иначе Димка будет голодный.

[MYBABY1]

Доброе утро всем!!! У нас все хорошо. В субботу 26 июля едем в РДРЦ. Собираем анализы и справки. В РДРЦ будем до 19 августа. Хочу там же дополнительно попросить платное ЛФК. Посмотрим что из этого выйдет.
      И еще мне сказали знакомые что питание в центре теперь стоит 40 тысяч. Не знаю правда ли это, но если правда то это уж слишком. Причем питание там оставляет желать лучшего. Мы всей семьей из 4 человек в месяц на еду наполовину меньше тратим. А тут за 1 человека такая сумма. В этот раз молчать по поводу еды не буду. Я сама легко обойдусь без еды и плачу я за себя потому что Диме не хватает того что они дают. Мы например лежали от фонда Касиетты жол в центре и фонд оплатил так же и питание мамам так там еду давали как из ресторана,то есть прям для нас платных отдельно еду приносили упакованную в пищевую пленку. И кстати в центре Материнства так же для тех кто платит готовят отдельную еду вполне прилично. А в РДРЦ по утрам дают манку жидкую как вода. Порции мизерные. И вообще в целом готовят плохо. Дима привередлив в еде и поэтому я уделяю такое внимание этому. Да и к тому же эти деньги не лишние. Там конечно есть и кафе и столовая на 3 этаже. Но согласитесь проще когда еду приносят в палату чем ходить по этажам с ребенком. Посмотрим что будет в этот раз. Но платить за еду по любому придется потому что иначе Димка будет голодный.

Свет, 600т  вроде  в день стоит питание для мам. я  платила за 2 дня, но там такое же давали что и ребенку, мой  голодный был постоянно, потом узнала что на 3 этаже есть столовка для персонала,готовят там хорошо, мы потом только там и питались. питание там ужасное просто для детей. 

Свет, а вы в ЦАРИК  не ездили?  это в Павлодаре,  мои знакомые мамы ездили многие и очень хвалят,  мы вот 1го августа дай Бог уедем на 2 недели пробные, если понравится, то и на  месяц ездить будем.

[Света мама Димы]

Свет, 600т  вроде  в день стоит питание для мам. я  платила за 2 дня, но там такое же давали что и ребенку, мой  голодный был постоянно, потом узнала что на 3 этаже есть столовка для персонала,готовят там хорошо, мы потом только там и питались. питание там ужасное просто для детей.  Свет, а вы в ЦАРИК  не ездили?  это в Павлодаре,  мои знакомые мамы ездили многие и очень хвалят,  мы вот 1го августа дай Бог уедем на 2 недели пробные, если понравится, то и на  месяц ездить будем.

 Спасибо Влада. А то моя знакомая лежала недавно(кстати с вами в отделении лежали) говорит ей заведующая сказала что 40 тыс стоит. Я знаю про столовую на 3 этаже. Но там очередь особенно в обед. И там нереально Димку кормить. Он во время еды весь в движении гиперы усиливаются а тут если еще люди вокруг то я вообще не смогу его накормить. Насчет того что ужасное питание это да...
  Нет в ЦАРИК не ездили. Я что то забыла про него. Хотя думала же туда поехать. Ну вы съездите потом расскажи как там и что. К тому же меня волнует вопрос жилья там. Есть ли стационар какой нибудь.

[MYBABY1]

 

Свет, 600т  вроде  в день стоит питание для мам. я  платила за 2 дня, но там такое же давали что и ребенку, мой  голодный был постоянно, потом узнала что на 3 этаже есть столовка для персонала,готовят там хорошо, мы потом только там и питались. питание там ужасное просто для детей.  Свет, а вы в ЦАРИК  не ездили?  это в Павлодаре,  мои знакомые мамы ездили многие и очень хвалят,  мы вот 1го августа дай Бог уедем на 2 недели пробные, если понравится, то и на  месяц ездить будем.

 Спасибо Влада. А то моя знакомая лежала недавно(кстати с вами в отделении лежали) говорит ей заведующая сказала что 40 тыс стоит. Я знаю про столовую на 3 этаже. Но там очередь особенно в обед. И там нереально Димку кормить. Он во время еды весь в движении гиперы усиливаются а тут если еще люди вокруг то я вообще не смогу его накормить. Насчет того что ужасное питание это да...
  Нет в ЦАРИК не ездили. Я что то забыла про него. Хотя думала же туда поехать. Ну вы съездите потом расскажи как там и что. К тому же меня волнует вопрос жилья там. Есть ли стационар какой нибудь.

 

Стационара там точно нет, квартиру снимать только.  Свет, а как у сынишки твоей знакомой состояние после диспорта, помогло им хоть немножко спастику снять?  я помню  эту женщину-очень приятная такая, говорила мне что с тобой знакома.  мы уехали раньше , у меня и мама заболела и вообще я посчитала что смысла нет там пребывать, у меня сын  до сих пор  расхлебывает со мной на пару, у нас же очень сильный откат произошел.......  Вот не знаю, может диспорт тут в А-те поставить?  как вам  самим после диспорта, еще будешь ставить?

[Света мама Димы]

Да с квартирой это конечно плохо лишние расходы.

 Они не ставили диспорт малыш затемпературил как раз в тот день. Ну нам диспорт с левой рукой хорошо помог. Она заметно расслабилась. Раньше я ее с трудом могла разогнуть а после диспорта легко разгибается. А в остальном не заметила. Хотя ставили и в руки и в ноги и в шею. Пока не решила будем еще ставить или нет.

[Света мама Димы]

Добрый вечер всем! Пишу с телефона поэтому много написать не могу. Лечение наше закончилось не успев начаться. Завтра мы едем домой. Подробнее напишу из домa. Сейчас скажу в двух словах Дима объявил бойкот отказывается от еды. Ест только бананы и печенье. Нас осмотрели все врачи и в целом все в порядке. Только вот он не хочет есть a если даю силой то он вызывает рвотный рефлекс. Врачи пришли к выводу что у него такой протест на лечение. Говорят что были такие дети уже у них. Либо ребенок не ест либо у него температура без причины.