Перейти к содержимому

Фотография

ПОМОГИТЕ ДИМЕ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!пожалуйста помогите с лечением сына!!!!!!!!!!!!


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 565

#28977353
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

Здравствуйте уважаемые форумчане и все кто нас читает!!! Уже многие знают нашу историю.
Наш сын Мамонтов Димочка болен ДЦП. Благодаря Вашей помощи мы проходили лечение в России и в Казахстане. На данный момент мы не нуждаемся в финансовой поддержке,но я решила написать какие наши планы на ближайшее время. Как я уже писала мы подали документы в благотворительный фонд  Касиетті  жол. Сегодня мне написали с фонда что нас принимают на курс лечения с 7 апреля. Они оплачивают лечение проживание и питание. Нам нужно лишь оплатить свою дорогу до Астаны. А так же с 28 июля у нас квота в РДРЦ. Пока наши планы такие.
 С уважением родители Димочки Светлана и Сергей.

п.с реквизиты решила не удалять. Лечение долгое и нам вдруг может понадобится помощь.
АО "КАЗКОММЕРЦБАНК"
ИИН 840125450215
Получатель:
Мамонтова Светлана Францевна
РНН 481620011350
БИК KZKOKZKX
номер карточного счета _
номер карточки _

Номер КИВИ кошелька   _


Сообщение отредактировал Elty: 18.11.2015, 16:07:00
удалены реквизиты по просьбе автора

  • 0

#481
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

Добрый день всем! У нас все хорошо. В понедельник собираемся в дорогу. Всю эту неделю воевала с поликлиникой и собесом. Дело в том что реабилитационный центр в котором нам оплачивает лечение фонд касиетті жол не имеет своих койкомест. И иногородним дают места во 2ой детской городской больнице в отделении нейрохирургии. Но для этого нужно встать на портал в нашей поликлинике. В фонде мне сказали что на портал должен ставить невропатолог но так как у нас этого врача нет то пусть ставит педиатр. Еще 3 недели назад когда мне с фонда сказали что нас записали на 7 апреля я сказала об этом педиатру и она все записала. На портал необходимо было поставить 31 марта или 1 апреля. 31 утром я позвонила в поликлинику напомнила. Вечером в конце рабочего дня мне позвонила педиатр и говорит "хирург отказывается вас ставить на портал." Ну вот причем тут хирург??? У моего ребенка нет хирургических заболеваний. Но они решили раз отделение нейроХИРУРГИИ то значит за это отвечает хирург. И даже то что я им говорила что в этом отделении мы будем просто место занимать они не приняли во внимание. Еще педиатр мне говорит я не знаю что это за фонд и что за больница почему я должна ставить на портал? Любой человек говорит с улицы может прийти и сказать"поставьте нас на портал". Такая странная! Как будто это шутки. И мне больше заняться нечем как просто так на портал просится. В итоге первого числа мне пришлось обратиться к заведующей и сразу педиатр узнала и что за фонд и что за больница. И анализы собрали и на портал поставили. 
            На той неделе нам выдали подгузники. Какой то неизвестной мне марки. После первого же использования у Димы появилось раздражение и сыпь. Именно в тех местах которых касается подгузник. Я пришла в собес показала им сыпь и попросила обменять. Но они отказали. Сказали не имеют права. И предложили 2 пачки подгузников известной марки "PAMPERS active baby" Я конечно их забрала но это всего 108 шт. А что делать с остальными? Их выдали на полгода вперед 267 шт. Смотреть как ребенок покрывается сыпью? Да и если мы поедем куда на лечение с такой сыпью нас никто не примет ни в одну больницу. Девочки из темы "Реабилитация..." посоветовали написать в прокуратуру и в блог минсоцзащиты. В прокуратуре никого не было на месте а в блог я написала. Уже времени к сожалению нет еще раз в прокуратуру идти. Ну надеюсь в министерстве как то отреагируют.


  • 0

#482
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений

доброй ночи Света простите а в какой реацентр вы  едите и чем вам он понравился а  с нашим диагнозом там принимают пожалуйста напишите.


  • 0

#483
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

доброй ночи Света простите а в какой реацентр вы  едите и чем вам он понравился а  с нашим диагнозом там принимают пожалуйста напишите.

Здравствуйте Эльмира! Я сама толком еще ничего не знаю. А едем мы именно туда потому что там сейчас работает Айнур Мырзахановна,которая работала раньше в Пульсаре. Когда приедем туда я узнаю какие там есть еще процедуры помимо ЛФК и напишу Вам. У вас же получается такой же диагноз как у нас? Только еще нарушение терморегуляции? Я поняла что судорог у Ходи нет? А когда нибудь были? Хоть один приступ? Нам вот в 6 месяцев тоже поставили судорожный синдром и назначили депакин. Но когда мы поехали в Омск там врач сказал что не видит смысла в противосудорожных так как это не судороги а гиперкинезы. На тот момент нам было 10 месяцев. И потихоньку я снижая дозу отменила депакин. Мы принимали его по 150 за один прием. В сутки получается пили 300. 


  • 0

#484
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений

добрый день Света, у нас судорг нет нам назначили депакин тоже в шесть месецев после дневного ээг а теперь выясняется что у нас эпи нет сейчас я тоже уменьшаю дозу мы пьем три раза в день .спасибо за ответ удачи вам, Димульке привет .будем ждать от вас хороших новостей .


  • 0

#485
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

Добрый вечер всем! У нас все хорошо. Собираемся в дорогу. Сегодня позвонила насчет вертикализатора. Производитель что то напутал и решил что мы заказали у него стойку вертикальную. Сказал перезвонить после 7 часов вечера. Будем решать что теперь делать. Я поэтому и удивилась почему цена в договоре была меньше чем мы обговаривали когда я делала заказ. Теперь наверно скажу что мы доплатим недостающую сумму и пусть нам сделают именно то что нам нужно. Теперь точно и не знаю какую сумму но судя по ценам на их сайте это будет 7-10 тыс тенге. Если будет время напишу что решилось.


  • 0

#486
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

Добрый вечер всем! У нас все хорошо. Собираемся в дорогу. Сегодня позвонила насчет вертикализатора. Производитель что то напутал и решил что мы заказали у него стойку вертикальную. Сказал перезвонить после 7 часов вечера. Будем решать что теперь делать. Я поэтому и удивилась почему цена в договоре была меньше чем мы обговаривали когда я делала заказ. Теперь наверно скажу что мы доплатим недостающую сумму и пусть нам сделают именно то что нам нужно. Теперь точно и не знаю какую сумму но судя по ценам на их сайте это будет 7-10 тыс тенге. Если будет время напишу что решилось.

Мы во всем разобрались. Ничего доплачивать не нужно. В четверг сказали отправят. А цены просто поднялись с 1 апреля.


  • 0

#487
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений
добрый день всем! У нас все хорошо. Не могла долго написать на форум. Заходить могла читать темы a написать никак не получалось. Видимо потому что с телефона. У Димы все хорошо. Получаем лечение. Все нравится кроме одного - нас не выпускают на улицу. И на выходные тоже уйти нельзя. Не объясняют причину - просто нельзя и все. Сегодня нам будут делать диспорт. Немного боюсь так как ни разу не получали его. В рдрц нам предлагали но я отказалась. Здесь Айнур Мырзахановнa посоветовала. Ей доверяю больше поэтому попробуем. Подробней о процедурах напишу из дома уже. Дома будем примерно 25-26 апреля. С уважением Светланa.
  • 0

#488
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

Добрый вечер всем!!! Мы вчера приехали домой. На днях выложу выписку и распишу лечение. Хочу только сказать что у нас в Казахстане тоже МОГУТ лечить! И причем очень здорово лечить!!!! 


  • 1

#489
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Света, только сегодня про вас вспоминала ))) буду ждать ваш рассказ. хорошо, что под сегодняшний ветерок не попали, вас наверно и на трассу бы не выпустили.


  • 0

#490
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

Света, только сегодня про вас вспоминала ))) буду ждать ваш рассказ. хорошо, что под сегодняшний ветерок не попали, вас наверно и на трассу бы не выпустили.

Да Айман хорошо что в пятницу не было такого ветра. У нас вчера целый день света не было из за урагана.


  • 0

#491
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

Добрый день всем!!!! Ну вот мы и дома! Прошли курс лечения в реабилитационном центре «Айлана» при финансовой поддержке фонда «Касиеттi  жол» за что огромная им благодарность!!!! Фонд  оплатил не только лечение и обследование но и даже питание в больнице. Хотя все мы знаем что во всех больницах питание для мам платное.
    Начну с приезда в больницу.
 Нас довольно быстро приняли в приемном покое. Отвели в отделение и оттуда сразу в центр. В центре нас быстро зарегистрировали. Выдали бегунок (по типу тех что дают в РДРЦ) там список специалистов и время посещения каждого из них. Вначале нас принимал врач невропатолог Акмарал Амирхановна. Так детально историю развития ребенка с рождения у меня еще не спрашивали. Доктор расспрашивала все мельчайшие детали. Потом мы обошли всех специалистов они нам назначили каждый свое время посещения. Потом нас осматривала Айнур Мырзахановна врач ЛФК и составляла программу лечения на курс. И со вторника начали проходить все процедуры.
   За время курса нам провели полное обследование ребенка. Нам делали узи органов брюшной полости,ЭЭГ,МРТ головного мозга,рентген тазобедренных суставов,общий анализ крови и мочи,биохимию крови. А так же детей консультировали все возможные специалисты:педиатр,хирург,ЛОР,окулист,ортопед,кардиолог,нейрохирург,психиатр,физиотерапевт. Еще не в одной больнице нас так не обследовали.
     Лечение очень понравилось. ЛФК,логопед,психолог,дефектолог,трудотерапевт,массаж,физиопроцедуры(грязелечение,ванны,СМТ). Очень хорошие инструкторы по ЛФК. Все мастера своего дела. Занятие длится не меньше 45 минут а иногда и больше. Периодически Айнур Мырзахановна осматривает детей и корректирует программу а так же дает домашнее задание.
  Так же нам делали диспорт. Нам всегда ставили просто гиперкинетическую форму ДЦП а на самом деле у нас спастико-гиперкинетическая. То есть спастика у нас есть. И после диспорта я заметила что у Димы левая ручка стала заметно расслабленней. То есть раньше он ее прижимал с силой к груди и с трудом ее можно было выпрямить. Сейчас же она свободна. И он ее не прижимает так к себе. Еще ставили диспорт в шею и после этого сказали носить воротник «Шанса» Еще у Димы улучшился познавательный интерес. А так же интерес к игрушкам. И еще на занятиях у психолога он научился глазками показывать синий и красный цвет. И еще раньше когда Диме одевала обувь или ортезы он сгибал ноги в коленях. То есть получается голеностопный сустав сгибался под прямым углом и при этом наверно тянуло мышцы и он только с согнутыми коленями был. Теперь обувь одеваем и можно поставить его на ножки и колени прямые. Ниже выложу фото.
    На узи нам поставили деформация формы желчного пузыря. Назначили лекарства которые нужно пить периодически. Дюспаталин,хофитол,креон,линекс. А так же назначили Танакан по результатам МРТ.  
   Теперь я хочу снова отправить заявление в фонд чтобы еще раз поехать на лечение в этот центр. Пока мы будем выполнять домашнее задание.
  Вроде бы все написала.
Еще к нам приезжала замечательная женщина и привезла Диме помощь в размере 40000 тенге. Имя свое она просила не называть. Спасибо Вам огромное!!!
   В Диминой копилке  оставалось после оплаты вертикализатора  54160 тенге
 потом еще было поступление на казком 10000 тенге
2000 тенге
 и плюс 40000 тенге
ИТОГО 106 160 тенге.
  Из них мы купили лекарства и воротник «Шанса». Лекарства-8935 тенге и воротник-1865 тенге.
 Итого в Диминой копилке осталось 95 360 тенге. 


  • 3

#492
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

20140422_153316.jpg 20140422_153322.jpg 22.JPG 23.JPG 23042014240.jpg 23042014241.jpg 23042014244.jpg 24042014246.jpg 24042014247.jpg


  • 2

#493
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

SAM_1502.JPG 24042014248.jpg SAM_1494.JPG SAM_1496.JPG SAM_1498.JPG SAM_1493.JPG SAM_1504.JPG SAM_1506.JPG


  • 3

#494
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

15.jpg 16.jpg 17.jpg мрт.jpg чек за воротник.jpg чек за лекарства.jpg


Сообщение отредактировал Света мама Димы: 27.04.2014, 11:12:33

  • 0

#495
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Света, хороший рассказ, я вижу Димка также глазки строит )) какие дальше планы?  РДРЦ в силе или не поедете? 


  • 0

#496
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

Света, хороший рассказ, я вижу Димка также глазки строит )) какие дальше планы?  РДРЦ в силе или не поедете? 

Спасибо Айман. Пока планы- занятия дома. В РДРЦ едем. 28 июля. Потом снова хотим в "Айлана" Директор Касиетті жол сказала что мы можем приехать раза 3 за год. В зависимости от очереди. А Айнур Мырзахановна сказала что будет отдавать предпочтение более тяжелым деткам. И еще в этом центре лечатся только детки с ДЦП. Других диагнозов нет. Фонд работает тоже при поддержке Самрук Казына как и ДОМ.


  • 0

#497
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

Света здравствуйте! А где находится данный центр???  Судя по фото там очень даже не плохо!

Света как Вам удалось записаться на курс лечения в Астану, помнится мне  что сначала вроде отказывали? куда обращались для того чтобы поставили на очередь?


  • 0

#498
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений
Здравствуйте Светлана я дозвонилась до Айнур Мырзахановны и зарегестрировалась на июль в "Касиетте жол" осталось только отправить док-ты я хотела у вас узнать могут ли нам отказать в помощи.
  • 0

#499
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Хочу от себя добавить.  Мы с Егоркой одновременно с Димой занимались в этом центре. Очень переживали за Диму, как все пройдет, и рады успехам. На одном фото видно как Егор поддерживает Диму, помогал стоять)).  Правда, Димка стал лучше. В начале мне было очень трудно даже распрямить ему ручку в локте, а в конце курса он сам взял у меня конфету!! 

Для тех, кто интересуется этим центром. Света не написала, там дети еще занимаются на тренажере Мотомед и на тренажере для тренировки ходьбы Hocoma (правда он не как  роботизированный Локомат, а в виде беговой дорожки над которой реб фиксируется в подвесной системе и в костюме Атлант)


Сообщение отредактировал raSvet(a): 28.04.2014, 20:25:33

  • 0

#500
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

Света здравствуйте! А где находится данный центр???  Судя по фото там очень даже не плохо!

Света как Вам удалось записаться на курс лечения в Астану, помнится мне  что сначала вроде отказывали? куда обращались для того чтобы поставили на очередь?

Добрый вечер Влада. Центр находится в Астане во второй детской городской больнице. Вы правы там очень даже неплохо. Я обращалась непосредственно в фонд. Нет они не отказывали просто говорили что на апрель нет мест. А потом позвонили и сказали что мы приняты на курс с 7 апреля. Контакты если нужно могу скинуть в личку.


  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.