Сообщений в теме: 2971

[Люция Саутова]

Даа что же это такое? Почему же нет конференц-связи?

В 2009г. хирурги ННЦМиД оперировали мальчика - Шабдурахманова Русланчика, к его рождению готовились, ждали. Проводили он-лайн консультации с американцами, изучали записи подобных операций, проведённых в США.
Операции были уникальные - ребенок родился, как бы это объяснить...с брюшными внутренностями наружу, т.е. их предстояло "сложить" внутрь. Если не ошибаюсь, диагноз звучал так: менингоцеле брюшной стенки. Две сложнейшие операции, очень тяжёлый, просто невероятно тяжёлый межоперационный период - ребёнку растягивали кожу брюшины специальным приспособлением, чтобы можно было зашить, грубо говоря.
Русланчик чудом всё это выдержал.
О его дальнейшей судьбе я как-нибудь потом напишу, проблем хватает, но главное - ребенок жив!

Поэтому я очень-очень надеюсь на то, что сейчас хирурги немножко лукавят по поводу связи с американским хирургом. Наверняка, изучили хотя бы в видео-записи опыт проведения операции для Жени.
Пусть случится чудо, пусть Женечка выдержит всё: и операцию, и постоперационный период - это не менее важно, в каком-то смысле даже сложнее.

Айман, единственное, что хочу сказать Вам: "СПАСИБО! Огромное, человеческое спасибо". Знаете, не все родители решаются так бороться за жизнь своих собственных детей, как вы за Женю.

[monadan]

Рудин Юрий rudin761@yandex.ru
2:50 PM (1 hour ago)

to me
Здравствуйте. Ребенку требуется очень сложная операция вместе в двусторонней остетомией костей таза, которую делает ортопед.
03.02.2012, 15:14, "Ayman Akshalova" <aymanchik@gmail.com>:

Добрый день Юрий Эдвартович!
Пишут Вам из Казахстана. Хотелось бы отнять 5 минут вашего времени на годовалую девочку из детского дома, которая родилась со множественными пороками развития.
Ее диагноз: Врожденный стеноз ануса. Экстрофия мочевого пузыря. Тотальная эписпадия.
Сопутствующий диагноз. Перинатальное поражение ЦНС. Гипертензионно гидроцефальный синдром. Синдром мышечной дистонии. Менингоцеле в затылочной области.
Мы хотели спросить Вас, может у Вас будет возможность приехать в Казахстан и провести операцию, мы бы взяли на себя затраты с Вашим приездом и на проведение операции. Операция будет проводиться в ННЦМД г. Астаны.
Я столько много прочитала отзывов о Вас. Ни в коем случае не хочу говорить плохо про наших врачей и медицине, но хотелось бы узнать, если у Вас была бы такая возможность.
Прилагаю фотографию и выписку Евгении.
Спасибо большое за ваше внимание
и буду ждать ответа с нетерпением
С уважением к Вам,
Айман Акшалова

[monadan]

Люция спасибо за добрые слова.
я только что получила письмо от доктора из России, он почему то ничего не сказал, приедет или нет
сейчас еще раз напишу.

[MonAmi]

Айман, может стоит рассмотреть вопрос о поездке в Москву? Если уж не америка, так хоя бы россияне. У них опыт есть судя по отзывам. Могут ли они экстренно принять ребенка на лечение и какая ориентировочная стоимость операции? Ответил он, конечно, супер... Но я по своему опыту электронной переписки с российскими врачами могу сказать, что с ними надо конкретно общаться. Например так:
1. Возметесь ли вы за этого ребенка.
2. Если да - то в какие минимальные сроки нужно прибыть в клинику.
3. Какова стоимость операции и постоперационного наблюдения
4. Возможно ли получить ваш контактный номер для связи.

Приезд сюда рассматривать нецелесообразно. Потому как у таких хирургов время расписано все наперед на несколько месяцев. Найти окно для вот такой выездной операции достаточно сложно. Я сама в свое время пыталась организовать такую выездную операцию для сына...

Сообщение отредактировал MonAmi: 06.02.2012, 16:23:31

[monadan]

Все вот уже и билет на завтра взяли на 12.55
Мы оплачиваем за медсестру до 15
а фонд за сиделку с 15 и до конца.

Настя привезла кашки, пюрешки, йогурт, есть то, что я уже взяла.
Вещи есть, памперсы тоже.
передам 8000 на такси с порта в центр и обратно
и наверное до операции 15000 медсестре на случай если вдруг будет острая необходимость в чем либо.
Мамочки, что я еще забываю?
дайте знать плиз.

Я поеду на саму операцию и пробуду несколько дней с ней.

ELECTRONIC TICKET
PASSENGER ITINERARY/RECEIPT
PASSENGER NAME : KUZEMBAYEVA/MARIYA MRS
IDENTIFICATION : ID NUMBER KZ015792346
TICKET NUMBER : ETKT 465 2940480996
BOOKING REF : 4L7KBZ
DATE : 06 FEBRUARY 2012

ISSUING AIRLINE : AIR ASTANA
AGENT : CALL CENTER
55 OGAREVA STREET
REMIX HOTEL
ALMATY
IATA : 651 00081
TAX NUMBER : 620 3000 221 00
VAT SERIES : 62001 NO.0003275 DATED SEPTEMBER 10, 2009
TELEPHONE : 7 727 2444477

FROM /TO FLIGHT CL DATE DEP FARE BASIS NVB NVA BAG ST

ALMATY KC 853 Y 07FEB 1255 YKZ 07FEB 20K OK
ASTANA ARRIVAL TIME: 1440

ASTANA KC 856 Y 15FEB 2230 YKZ 07FEB 20K OK
ALMATY ARRIVAL TIME: 0010

AT CHECK-IN, PLEASE SHOW A PICTURE IDENTIFICATION AND THE DOCUMENT YOU
GAVE FOR REFERENCE AT RESERVATION TIME

ENDORSEMENTS : RNN620300022100/BIN010940000162/VAT12PCT KZT5131.82
NONENDO/NONRER
PAYMENT : INV
FARE CALCULATION : ALA KC TSE23250KC ALA23250KZT46500END
AIR FARE : KZT 46500
TAX : KZT 1397UJ
TOTAL : KZT 47897

[Иришик]

Айман ДД!
От Астанинской ветки, для Женечки 5 000. Хотела завтра отправить Вам на карточку, но раз уж все равно приедете, тогда передам при встрече, на самом деле что бы не терять на комиссии.
Айман, я что-то пропустила, а в какой клинике будут делать операцию Женечке? Скиньте пожалуйста в личку отделение в которое направляют Женечку и контакты сиделки которая будет с ней. Будем проведывать.

[monadan]

Айман ДД!
От Астанинской ветки, для Женечки 5 000. Хотела завтра отправить Вам на карточку, но раз уж все равно приедете, тогда передам при встрече, на самом деле что бы не терять на комиссии.
Айман, я что-то пропустила, а в какой клинике будут делать операцию Женечке? Скиньте пожалуйста в личку отделение в которое направляют Женечку и контакты сиделки которая будет с ней. Будем проведывать.

В какое отделение не знаю еще, но ННЦМД. Завтра возьму все данные медсестры, они приедут ко мне с утра до отлета.
Сама буду если все решится вскором времени то дней через 10 буду там в астане
В темке обязательно дам знать

[monadan]

Наконецто получилось забрать и выписку взять
У нас есть сейчас на счету
через БЦК
30 000 тенге ( 10 000 + 20 000)

казком Р\С
90 000 за - 0,7 % 89 370
(10 000 - Лидия, 15 000 - не написано, 15 000 - Настя, 50 000 Наталья)

ИТОГО на сегодняшний день у нас 119 370

ITOGO 149 370

eshe 15 000 postupilo iz Shimkenta. Spasibo
ITOGO 164 370

[monadan]

eshe 15 000 postupilo iz Shimkenta. Spasibo
ITOGO 164 370

- 47897 -avia bilety
- 8000 - dorojnye rashody do porta i obratno
- 15000 - na vsyakiy srochnyi sluchai do operacii (medsestre)
Itogo na dannyi moment est:
93473 tenge

Сообщение отредактировал Elty: 07.02.2012, 10:19:19

[GuMiss]

Айман + еще у меня хранятся 5000 тыс от Эли. Скинете телефоны медсестры, держать через нее связь буду, если что-то срочное то отдам ей. И вообщек на подхвате будем. Женечка, держись!

[Happychild]

Айман добрый день!! Россия ничего не написала?? Может тогда сербам напишем?? Пока же есть еще время, пока все анализы Женечка сдаст

[monadan]

ДУ всем.
Сегодня увидела Женечку утром и обрадовалась. Она смотрела такими испуганными глазками, но потом привыкла и даже стала играть с моими детками. Было интересно то, что у меня сын без конца просил ее спустить на пол, чтобы поиграть с ней что мы и сделали. Смотря как мои ползают возле нее она тоже немного поползла и ей было все интересно и игрушки и новые детки . Дай Бог, чтобы у нее все прошло хорошо.
Уехали в порт и уже с ужасом через некоторое время позвонила директор, их не пропустили без доверенности и еще какихто документов. Мы договорились, чтобы им поменяли на 6 вечера без штрафных санкций. Сказала, чтобы ехали назад ко мне до 6.
Я не суеверная, но мне это не понравилось.
Сделала фотки
скоро выложу

[monadan]

я написала туда тоже, только ответа еще не получила.
С астаной, Гульмира скажите у Вас вечером получится их встретить и довезти до клиники? у нас отменилась поездка до 6, я скажу точно чуть попозже в какое время будут у вас.
Дайте знать плиз ок?
я в принципе дала денег и на такси и прочие расходы, но не думала, что так поздно они поедут. Они переживают так как города не знают и улицы тоже.

Сообщение отредактировал monadan: 07.02.2012, 12:38:20

[Happychild]

А от кого доверенность?? У Женечки же нет родителей!!??
Завтра поеду в церковь, 40 уст для Женечки закажу.

Сообщение отредактировал Happychild: 07.02.2012, 12:43:07

[monadan]

от детского дома, что ее везут на операцию и документы подтверждающие, что она отказная

[monadan]

чтото мне никак не удается закрепить файлы с фотками, уже удалила фотографии старые и все равно не хочет

[GuMiss]

Айман здравствуте, в какое время нужно ехать их встречать? Думаю у меня получится, мне главное ребенка с сада забрать в 6 и сына с тренировок в 8. Но если что, сына дед заберет. Блин так волнительна нелегкая судьба Жени, хоть бы все получилось.

Сообщение отредактировал GuMiss: 07.02.2012, 14:05:52

[MonAmi]

Ой, даже писать что-либо страшно... очень надеюсь, что россияне ответят. операция, в которой одновременно должны принимать участие уролог, проктолог и ортопед - это не аппендицит вырезать... и все трое должны работать согласованно в команде - а это только с опытом нарабатывается. а его то как раз и нет. остается только скрестить пальцы и верить в чудо.

[monadan]

Оййййй,
задержали их на кассе в порту и отправили в регистратуру узнать какие документы нужны для Жени и директора.
Мы позвонили в отдел опекунства и переговорили с юристом, он говорит что по законодательству РК директор ДД уже является официальным опекуном и не нужны никакие документы. А тем более касса не имеет права задерживать их.
Девочки
проблема
есть у кого нибудь знакомые в порту кто мог бы из безпрепятственно пропустить а ?
что делать?

[monadan]

требуют ноториально заверенный отказ от матери а его как раз и нет, есть только от руки написанная бумага отказ, которую она написала как только родила в родильном отделении больницы и уже потом на основании этой написульки ее отправили в ДД.