Сообщений в теме: 503

[Barakat]

ну это ты всегда успеешь, не думай о плохом. много лет у тебя мочевой в полную силу и правильно не работал, нужно потерпеть, мы с тобой.

[Aika_95]

ну это ты всегда успеешь, не думай о плохом. много лет у тебя мочевой в полную силу и правильно не работал, нужно потерпеть, мы с тобой.

спасибо большое!!!
Добрый вечер ,дорогие друзья.У меня все так же,стараюсь ходить в туалет частенько ,если даже и не хочу.остаточная моча остается,пока обхожусь катетером 2 раза в день,выходит 150-200 мл-это многовато.думаю,что стома мне нужна,так как в полной мере выводить мочу у меня не получается.стома обеспечит мне сухость и никаих рисков для моей почки .получается сделав дырку у меня в животе,я смогу сама себя катетеризировать без помощи мед.работников или мамы,если же в дальнейшем у меня получиться выводить полностью мочу самостоятельно,то стому можно будет убрать.главное мне будет спокойно за почку,а сейчас я понимаю как я рискую просто ждя пока мой мочевой самостоятельно заработает и не зная сколько времени потребуется на это.мне просто страшно,а стома для меня поддержка и помощь.
Но хотелось бы еще посоветоваться с тетей Динарой,она уже по этой части эксперт наверное))У Иманчика ведь тоже стома стояла.
спасибо всем!!!

[Изаура]

Айечка, читаю и радуюсь, что у тебя все получилось! Самое трудное, думаю, позади! Пусть и предстоит еще немного побороться, но ты обязательно справишься! Здоровья тебе, жаным!

[Aika_95]

Айечка, читаю и радуюсь, что у тебя все получилось! Самое трудное, думаю, позади! Пусть и предстоит еще немного побороться, но ты обязательно справишься! Здоровья тебе, жаным!

спасибо большое,за ваши теплые для меня пожелания!!!
Здравствуйте,дорогие Формучане!

сегодня с утра сдавала анализы на концентрацию циклоспорина.Ходила на узи,никаких изменений нет .ставят катетер 3 раза в день.

Лицо у меня сейчас как у хомяка,и волосы стали гуще расти,это все от препаратов.

сегодня вышло какое то недоразумение ,на счет моих препаратов ,которые мне должны выдавать бесплатно по месту жительства.По отъезду в Пакистан мы оставили все документы( о том,что я нуждаюсь в этих препаратах пожизненно)в Кордайскую, главную больницу, а они должны были отправить заявку в Тараз,но они оказывается этого еще не сделали (документы потеряли или еще что- то) это вообще нечто!мне уже скоро домой ,а препаратов мне еще не выдали.теперь мне придется подождать и контролировать их,тем более лекарства жизненно важные!но я пока спокойна,так как все препараты,я купила в Пакистане, на первое время,надеюсь пока хватит.

[Aika_95]

здравствуйте,дорогие друзья!
у меня все нормально,чувствую себя хорошо.сдаю анализы на концентрацию циклоспорина,он у меня скачет,дозу поменяли еще раз.
отправила все документы тете Динаре ,пока жду ее ответа.
сама еще узнаю про эту стому ,и нет ли у нас в казахстане хороших специалистов по этой части-урологов.

[Динчик]

Айгерим, мне уже дали ответ... Аугментацию надо делать обязательно!!! Твой мочевой сам не заработает. И в твоем случае это действительно очень сложная процедура. По меркам Израиля мне сказали это будет так: операция 6 часов с взятием части ткани от твоей кишки и увеличением мочевого за счет нее и потом госпитализация минимум 3 недели. Сама операция отдельно будет стоить 40 000 - 50 000 долларов плюс 30 000 госпитализация и еще могут понадобиться всякие разумеется расходы на обследования разные... Короче 90 000 - 100 000 долларов ...
Это конечно много и нашим доверять это нельзя тоже. Но к Женечке едет делать аугментацию один врач из Великобритании. Давай с ним говорить про твой случай? Однозначно дешевле обойдется если тут все сделать. Тебе надо позвонить Айман и все узнать у нее и попросить поговорить ее с врачом и показать твои документы и посоветоваться как тебе быть пока не сделают аугментацию со стомой. Я не могу сейчас дать ссылку на тему Женечки, поищи сама (она из детского дома)

[Динчик]

http://vse.kz/topic/...0#entry23449284
Вот ее тема

[Aika_95]

Айгерим, мне уже дали ответ... Аугментацию надо делать обязательно!!! Твой мочевой сам не заработает. И в твоем случае это действительно очень сложная процедура. По меркам Израиля мне сказали это будет так: операция 6 часов с взятием части ткани от твоей кишки и увеличением мочевого за счет нее и потом госпитализация минимум 3 недели. Сама операция отдельно будет стоить 40 000 - 50 000 долларов плюс 30 000 госпитализация и еще могут понадобиться всякие разумеется расходы на обследования разные... Короче 90 000 - 100 000 долларов ...
Это конечно много и нашим доверять это нельзя тоже. Но к Женечке едет делать аугментацию один врач из Великобритании. Давай с ним говорить про твой случай? Однозначно дешевле обойдется если тут все сделать. Тебе надо позвонить Айман и все узнать у нее и попросить поговорить ее с врачом и показать твои документы и посоветоваться как тебе быть пока не сделают аугментацию со стомой. Я не могу сейчас дать ссылку на тему Женечки, поищи сама (она из детского дома)

спасибо ,тетя Динара.после вашего ответа ,сразу же позвонила Айман.врач приедет в начале февраля.она попросила позвонить ей в понедельник,тогда она постарается с ним связаться ,чтобы рассказать про меня.с перва она сказала ,что когда он приедет может устроить встречу с ним ,но я не готова ,вдруг он назначит операцию,а у меня денег нет. про наших уролог я подумала только из за того,что дешевле обойдется.

[Aika_95]

про аугументацию,если честно я пока не уверена,делать ее или нет.зачем мне увеличивать обьем мочевого пузыря?это нужно только для того,чтобы давление было низкое и есть вероятность того,что я буду сухой,то есть не будет недержания.
я думаю,что стома для меня лучше,буду опорожнять мочевой пузырь самостоятельно и будет возможность оставаться сухой .она на всю жизнь.

прочитала на этом сайте много интересного http://bladderexstro....php?id=410&p=5

[Динчик]

Айгерим, аугментация это не только увеличение мочевого, но и запуск его ... чтобы он начал сам работать - сокращаться как положено и выводить все полностью и держать когда надо, не пропуская ничего

но решать конечно тебе...

[Barakat]

Айгерима, а если не делать аугментацию, на пересаженной почке это не отразится? может и в самом деле хорошенько обдумать? ты большую часть пути уже прошла...

[Aika_95]

Айгерима, а если не делать аугментацию, на пересаженной почке это не отразится? может и в самом деле хорошенько обдумать? ты большую часть пути уже прошла...

я боюсь,если я ее сделаю,то это может отразиться на почке ,и про стому эту сказали,что могут быть инфекции,для почки это-плохо!риски есть и не маленькие.....

Господи,я уже совсем запуталась.как быть?как жить в дальнейшем?слушаю многих и мнения разные ,но решение принимать мне и жить дальше мне....

извините меня,пожалуйста.

не знаю пока возможно ли это,но хочу попасть к врачу ,который приедет к Женечке.в понедельник созвонюсь с Айман.

спасибо,Вам всем,что вы рядом!!!

ваша поддержка, для меня, с самого начала ,с появления на этой ветке,очень важна и без ценна !!!спасибо ВАМ!!!

[Динуся]

Айгерим мы все с тобой,пусть тебе поможет принять верное решение твое сердце

[MonAmi]

Айгерим, до приезда врача (Айман срок в темке написала конец января-начало февраля) тебе нужно с ним обязательно связаться и отправить всю имеющуюся у тебя информацию. Айман писала, что в свой приезд он постарается прооперировать как можно больше детей с проблемами мочевого. Было бы здорово, чтобы он дистанционно принял решение о необходимости (или об ее отсутствии) операции и сразу тебя прооперировал если это потребуется.

[Aika_95]

Айгерим, до приезда врача (Айман срок в темке написала конец января-начало февраля) тебе нужно с ним обязательно связаться и отправить всю имеющуюся у тебя информацию. Айман писала, что в свой приезд он постарается прооперировать как можно больше детей с проблемами мочевого. Было бы здорово, чтобы он дистанционно принял решение о необходимости (или об ее отсутствии) операции и сразу тебя прооперировал если это потребуется.

да,хорошо было бы по возможности попасть к нему ,проконсультироваться и принять решение о дальнейшем лечении.Я выслала письмо и обследование Израиля на почту Айман(как она попросила),а сегодня позвонила.сказала,что попробует ему написать.

[Aika_95]

здравствуйте,дорогие формучане!

у меня все так же,катетер ставят 3 раза,выходит по разному ,иногда 50 мл аж радует!

говорила с главным нефрологом г.Тараз говорит,что в этом году дать лекарства не обещает ,план перевыполнили...говорит,что звонит своим пациентам ,узнает нет ли у них лишних лекарств для меня,старается найти.с больницы сказали,что выпишут меня скорее всего на этой неделе,если по приезду домой мне не найдутся препараты ,то придется их купить,так как своих у меня не хватит.

еще вчера к нам в больницу приходили с телевидения ,программа "другая правда" ,видела Дину Толепберген и ведущий(не помню как зовут_).снимали репортаж о мальчике в нашем отделении и его родителей,которых обманула мошенница,говорила ,что поможет,но все собранные деньги забрала с собой.как так можно?!!!репортаж выйдет на следующие выходные кажется,но точно не знаю.

[Aika_95]

здравствуйте,дорогие формучане.
у меня сегодня поднялась температура ,выше 37.
сдавала анализы мочи,крови и на узи ходила.с перва думали ,что температура из за того ,что меня где то может быть продуло.так как боли в горле нет и не красное,но температура держится.анализ мочи показал ,что лейкоциты в моче и из за этого может быть температура,теперь мне опять поставили катетер и хожу я с ним.
завтра меня выписывают...

[Barakat]

Айгерима, привет, держись.

на лекарства деньги есть?

[Fotinia]

Ну как же так... Ведь есть небольшие проблемки, почему выписывают? Разве самим врачам не интересно профессионально разобраться? Кошмар....
Девочка, держись! Все должно и будет хорошо! Ты это заслужила!

Сообщение отредактировал Fotinia: 13.12.2012, 15:24:52

[Aika_95]

Айгерима, привет, держись.

на лекарства деньги есть?

Ну как же так... Ведь есть небольшие проблемки, почему выписывают? Разве самим врачам не интересно профессионально разобраться? Кошмар....
Девочка, держись! Все должно и будет хорошо! Ты это заслужила!

спасибо большое за вашу поддержку!выписывают всех,так как квоту обновляют,план перевыполнили ,конец года.дети которые на диализе будут обратно поступать,а я уже домой.врач говорит,то что я здесь, это больше риска того,что я могу заболеть,так как в больницу здоровые дети не приходят.лучше дома где мало людей.
лекартсва (иммунодепересивные препараты)еще не получила,если не выдадут ,то придется покупать самой.
сейчас назначили антибиотик и выпила монурал(я сама купила,в больнице нет),на лекарства деньги есть.

Сообщение отредактировал Aika_95: 13.12.2012, 16:49:24