Сообщений в теме: 253

[MadeInItaly]

Сегодня была в ЦМД, видела маму Айланы. Оказывается малышка перенесла уже 3 операции, также у нее нашли еще одну патологию. Самой маме нужна моральная поддержка. Какое-то время Айлана была с мамой, но в данный момент она опять в реанимации. Ильяс, можете мне скинуть на umai@rambler.ru фамилию, выписки. Ничего не обещаю, посмотрю что можно будет сделать еще.

Сообщение отредактировал MadeInItaly: 04.12.2011, 17:47:44

[UnityKZ]

Друзья, нас выписали с больницы. за время прибывания там, было сделано 3 операции. на сегодняшний момент сделано все что можно было сделать для такого маленького человечка.... сейчас мама и доча находятся уже дома. состояние ребенка, почти нормально, не считая высокую температуру. за время лечения в казахстане было обнаружены еще патологии... одна из которых связана с невралгией, другая с костями. лечение по невралгии будет проходить через 1,5 месяца в нашей стране, другая патология будет в России. по атрезии пищевода продолжим лечение уже в израиле, когда ребеночек подрастет. бужирование проведем там же, или в РФ... это пока все новости.

по деньгам отчет будет предоставлен в понедельник, возьму выписки с банков.

спасибо всем огромное за помощь, молитвы.

Я очень Вам сильно благодарен и признателен.

Спасибо еще раз, низкий Вам поклон.

[Tatusha]

Добрый день, сегодня на двери подъезда увидела объявление про сбор денег для Айланы. Что-то вы тему забросили, как дела обстоят? Что с собранными деньгами? Делать рассылку? Тогда давайте документы.

[Люция Саутова]

Это сообщение из моей переписки с Ильясом. Правда, я потом ему еще писала, но ответа не было

Ильяс Кубриянов 6 февраля 2012 16:22

добрый день! все по старому, такое ощущение, что она словно научилась жить с таким диагнозом...

ждем госпитализации у нас в Казахстане, совсем скоро предстоит лечь в отдел невралгии, на месяц. из за местного лечения, вернее его метода - путем введения в кому получили кислородное голодание, что и привело к внеплановой госпитализации. а после предстоит нам еще 3 операции в Кургане... и только после всего этого мы поедим даст Бог в Израиль.

а из хороших новостей могу сказать, что сейчас государство пытается с нами сотрудничать, они нам предоставляют квоту на бужирование в томск, правда еще ничего не тронулось с места.

сбор денег временно приостановлен, на сегодня собрали 16 783 доллара. этого думаю пока хватит на бужирование, и лечение в кургане.

как дальше все будет складываться пока неизвестно. очень надеюсь что все будет у нас хорошо.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 11.03.2012, 02:15:53

[UnityKZ]

восстанавливаем тему, есть новости.

[UnityKZ]

сегодня нам исполнилось 9 месяцев, и мы решили его отметить. я сводил их в парк 28, были на кок тобе, посетили все игровые площадки ))) очень мног фото начну выкладывать, посмотрите как мы выросли.

[UnityKZ]

сегодня соберусь мыслями и расскажу все как есть, почему ушли с форума, почему не было обновлений, и самое главное скажу по деньгам, сколько у нас собралось, сколько потрачено, и что происходит вообще.

[UnityKZ]

в общем о самом главном, собрали мы сумму за период октябрь 2011 - февраль 2012, 17 463 доллара, сумма заявленная к сборам составила 50 000 долларов на основании выставленного счета клиники Израиля Шиба.

[UnityKZ]

При объявлении сбора денежных средств была выставлена сумма в 50 000 долларов для лечения в Израиле, клиника Тель Ашомер им. Шиба, таких денег у нас нет, поэтому мы просим помочь нам. За период с октября 2011 года по февраль 2012 года собственными силами нам удалось собрать 17 000 долларов, но этих денег не хватило бы на лечение в Израиле. Прибегли к помощи местных специалистов и только сейчас понимаем что это было сделано зря… при возможности можно было бы и улететь за границу, к сожалению не смогли. То лечение, и операции которые мы получали на местном уровни не скажу что плохи, скорее всего получилось не очень по причине отсутствия необходимой техники и опыта. На данный момент пройдя лечение по основному диагнозу получили дополнительные сложности – в области невралгии, по причине того что долгое время ребенок находился в коматозном состоянии в целях лечения привели к кислородному голоданию, которое до сих пор проявляется путем ежедневных судорог конечностей. Помимо этого врачами было установлено новое заболевание – гидроцефалия. Честно семья и родственники находятся в глубоком отчаянии, нет сил смотреть на то как страдает малыш, становится очень больно и порой опускаются руки. Нет сил смотреть на все мучения ребенка, нет сил и возможности проходить лечение дальше. Поэтому прошу вас помочь нашей семье, помочь Айлан.

Прошу всех не быть равнодушными, если вы можете оказать материальную поддержку буду очень благодарен, если же нет прошу переслать данное сообщение по всем своим знакомым. Чем больше людей будут информированы, тем быстрее мы сможем собрать не достающую нам сумму.


Из истории болезни:

14.10.2011 в возрасте 14 суток произведена операция – лапартомия, гастрономия ДОБ г. Кокшетау.

22.10.2011 ушивание послеоперационной раны по поводу эвентрации кишечника.

30.10.2011 торактомия справа, устранение трахеопищевого свища, эзофаго-эзофаго анастомоз. Послеоперационный период очень тяжелый, развития сепсиса.

04.04.2012-11.04.2012 находилась на обследовании и лечении в неврологическом отделении по поводу судорожного синдрома. Обследован – синдром двигательных нарушений. Врожденный сколиоз позвоночника, дополнительные клиновые полупозвонки. Проведено эзофагрофия – пищевод деформирован, на протяжении расширен, место анастомоза не сужено.

02.05.2012-04.05.2012 рубцовая структура пищевода. Произведено эзофагрофия – имеется сужение пищевода, супрастенотическим расширением.

[UnityKZ]

друзья, все выписки с больниц, частных клиник и результаты обследований будут выложены сегодня-завтра, под рукой нет сканера (((

[UnityKZ]

по пути в больницу.... Алматы

[UnityKZ]

и вроде бы кто скажет по ней что болеет ребенок, особенно по моменту гидроцефолия, но я разговаривал с представителями "ДОМ-а" сказали что такое может быть, мол она идет как внутренняя, хотя мое представление о таком диагнозе совершенно другие....

[UnityKZ]

Реквизиты для помощи Айлан:


№ карты 4177 7971 5724 9111 (казком)
Тип карты: виза
Срок действия: 01.13



№ карты 4402 5735 6710 8537 (халык)
Тип карты: виза
Срок действия: 12.14

[UnityKZ]

небольшой фотоотчет с наших прогулок по городу

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 

[UnityKZ]

это не все фотографии, по возможности буду выкладывать чаще...

подведем промежуточные итоги прибывания айлан в алматы:

- успели походить по нашим местным специалистам в поисках того что нам скажут, ребята вы знаете что ребенку провели большое количество операций и все обощлось - вы вылечились, увы такого мы не услышали, все кто читал наши выписки, эпикризы приходили в шоковое состояние, мол столько операций, да еще и в таком возрасте и вы еще живи....

ездили в медицинский центр Рада, к хирургу, сказал что даже на учет брать не будет, что нет смысла дальше ходить испытывать судьбу, что пора бы вам собраться силами и вылететь, посоветовал ехать в германию или израиль, но зная что мы не смогли собрать суммы для израиля ехать в германию, и даже заявлять об этом мне лично как то не хочется. сборы как вы видите у нас идут очень тяжело, изначально, а сейчас вот уже несколько дней мы объявили о повторном сборе еще поступлений не было, соответственно мы не можем покрыть израиль не говоря о германии, но думаю что и там делают чудеса, уже убеждался в этом читая темки на сайте, отправляя детей фонда, поднимали всех.... самое страшное в нашем диагнозе, для меня как для человека который ничего не понимает в медицине это то что нам сделали операцию, это уже хорошо, но там есть какие то проблемы, но я сейчас хочу сказать не об этом, а о том, что у нас идет сужение, а это значит что до сих пор ребенок не ест нормальную твердую пищу. кашки, пюрешки и прочее. пытались кормить давиться... приходится обходится исключительно молоком, но так дело долго не может продолжаться, ей необходимы и другие продукты. идет сужение пищевода, а это значит что если на данный момент не провести операцию пищевод и дальше будет сужаться - до тех пор пока проходимость и для молока станет невозможной, а это значит что ребенок может погибнуть....

следующим днем мы пошли к другому врачу, который дал нам те же ответы что и предыдущий, сказав что это чудо, что у нас нет таких еще специалистов которые смогли бы поднять детей в таком состоянии, после по совету добрых людей поехали в центр Сызганова, где врачи взяли наши документы, сделали обработку выслали в зарубежные клиники для получения комментариев по этому поводу, обещали выйти и выслать все коменты на почту, пока тихо, ничего нет... самостоятельно вышел повторно на связь с клиникой, с кем до этого мы вели переговоры для получения повторного счета на лечения, и его пока нет, видимо формируют новые цифры, ведут просчет...

по советам многих людей кто здесь пишет нам было сказано что всегда надо брать пиьсменные бумаги того что они действительно не могут ничего сделать, я попытался взять такой лист смотрели на меня очень странно, а потом сказали что увы такое написать не смогут, мол сами себе подписывать приговор о бессилии специалистов не сможем, да и не будем, и ошибки предыдущих операций тоже подтверждать не собираемся проявляем профессиональную солидарность... очень обидно, просил хотя бы написать о том что рекомендовано лечение за рубежом и этого выбить не получилось.... сказали какая вам разница что рекомендовано а что нет, есть деньги летите, нет денег готовьтесь (((( говорю для фондов надо, будем обращаться, писать, и соответственно прикладывать ваши записи - не помогло, не дал. написал маме Акмаля по этому поводу, сказала что все они трусы ) смска улыбнуло в такой грустный момент да собственно мы здесь благодаря поддержке Люции и Дины, если бы не они, думаю что вряд ли бы вновь пришли сюда, потому что очень страшно и стыдно было сюда идти, и вновь с протянутой рукой, боясь обвинений в свой адрес. спасибо вам за поддержку.

видимо у меня на какой то момент были не те приоритеты, боялся за себя, имя, а надо то действовать в интересах ребенка, слава богу что пришло осознание. и силы, что сейчас можно изменить многое, конечно не в одиночку, поэтому прошу всех, кто сможет помочь, сделайте рассылку о нас, нам необходимо успеть собрать деньги, ведь пищевод сужается, а это значит что мы сможем не успеть... и это самое страшное.

Сообщение отредактировал UnityKZ: 03.07.2012, 13:13:46

[all4]

Какая чудесная малышка, дай Бог ей здоровья. Ильяс, не опускайте руки и надолго не пропадайте.

[UnityKZ]

Какая чудесная малышка, дай Бог ей здоровья. Ильяс, не опускайте руки и надолго не пропадайте.

спасибо, а самое прикольно в ней, когда она улыбается, видно всего 3 зуба, 2 снизу и 1 сбоку ))) очень миленький, так тянется к людям )))

обещаю что не буду уходить на долго, один раз уже ушел, хватит.

[Elty]

Ильяс, добрый день.
Напишите в одном сообщении краткую информацию об Айлан, выложите подтверждающие документы и реквизиты в одном сообщении, я закреплю. Реквизиты карточек - не полные, необходим РНН Получателя и Получатель.
Удачи Вам и не пропадайте!

[Динчик]

Elty, я помогу ему составить сообщение для шапки!!!
И еще хочу всем сказать, что родители Айлан только сейчас одумались и наконец то поняли как их девочка хочет жить и что она так долго продержалась не зря и что наши все таки помочь с не смогли, а только усугубляют все еще хуже.

А еще для тех у кого были какие то личные претензии к Ильясу, могу предложить звонить и перечислять напрямую родителям девочки. Я тоже Ильяса не знаю достаточно хорошо, чтобы грудью стоять за него тут, но все эти наши за и против сейчас совсем не к месту. Могу сказать только, что Ильяс молодой и достаточно еще не опытный человек, который не смотря на все неприятности, с которыми ему уже пришлось столкнуться (и еще не раз столкнется - уж так устроено все в благотворительности - для всех хорошо не будешь никогда!!!) остается добрым и отзывчивым и продолжает делать добро деткам со своими ребятами. А для своей племянницы не знает как раскачать народ, давайте поможем ему просто???

Ильяс, сразу говорю идти надо и на фейсбук и там открыть группу или лучше мероприятие, потом тут выкладывать ссылку, также в контакте заводить группу и тут постить ссылку, потом обязательно сделать рассылку, листовки, обращаться в газеты и на ТВ, хвататься за любые возможности. Нам очень помог видеоролик-обращение я считаю, короче много чего можно сделать, только не стоять на месте!!!! Тем более у вас столько уже связей как у фонда, для вас это на много все проще чем для нас простых мам. Тот же киви кошелек кстати!!!! Тот же чоколайф!!!!!

[Динчик]

и разумеется счет, все документы и прочие вещи обязательно полные и четки очень очень нужны и как можно скорее!!