Перейти к содержимому

Фотография

Помогите сохранить ребенку лицо!Некроз мягких тканей носа, века, губ, челюсти,твердого нёба.


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 1119

#941
Lil-ko

Lil-ko
  • Свой человек
  • 917 сообщений

 

Он уезжает в ХАДЖ через 2 дня

Надолго? Может тогда ещё и выписку дождемся от лечащего хирурга? Или её не будет? А кроме бабули не кому же выписку не отдадут, да? 

 

Наверное, надо баушку в такси сажать и ехать с ней вместе за выпиской, отрешившись от ее эээ... "состояния ноги". Ну и Люция позавчера разговаривала, может эта... нога... уже  типа  прошла?


  • 0

#942
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

Да, хоть откуда заберу. Напишите мне в ЛС их адрес и телефон.

 

Все контакты в ЛС.

 

Я только вот не знаю, i!-i, получается обследование КТ надо не сканировать, оно записано на диске - значит надо на какой-то ресурс залить и ссылку д-ру Питеру потом Айман даст.

 

Вам не сложно будет проделать эту процедуру? )))


  • 0

#943
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

Наверное, надо баушку в такси сажать и ехать с ней вместе за выпиской, отрешившись от ее эээ... "состояния ноги". Ну и Люция позавчера разговаривала, может эта... нога... уже типа прошла?

 

Лиля, нога вроде как "не прошла", только сегодня уже обе ноги отказали :faceoff: , но речь нормальная, понятная и без слёз.

Я прям в растерянности. Боюсь "наговорить" и очернить апашку, не могу разобраться, где правда, где нет...

 

Как бы там ни было, Гульбану-апа сказала, что хирург Руслан Владимирович якобы не хочет их видеть и слышать. Я, конечно, объяснила, что это всё ерунда полная и выписку от него надо получить по любому. Сказала, что сделает.

 

Девочки, нам же выписка от него нужна? Я просто надеюсь, что вдруг он всё-таки напишет рекомендацию на лечение за рубежом? 

Ну, и в Минздрав надо писать, да? Квоту попробуем получить?


  • 0

#944
i!-i!

i!-i!
  • Частый гость
  • 64 сообщений

 

Да, хоть откуда заберу. Напишите мне в ЛС их адрес и телефон.

 

Все контакты в ЛС.

 

Я только вот не знаю, i!-i, получается обследование КТ надо не сканировать, оно записано на диске - значит надо на какой-то ресурс залить и ссылку д-ру Питеру потом Айман даст.

 

Вам не сложно будет проделать эту процедуру? )))

 

Да, всё сделаю сегодня. Кому это всё скинуть? напишите в ЛС эл.адрес, пожалуйста.


  • 0

#945
i!-i!

i!-i!
  • Частый гость
  • 64 сообщений

На счет выписки, сейчас чуть позже поеду к ним, поговорю с Гульбану-апа. может её свозить просто надо или может на врача надо подействовать))) Потом отпишусь тут...


  • 0

#946
monadan

monadan
  • В доску свой
  • 1 507 сообщений
Скинуть можно мне
aymanchik@gmail.com
  • 0

#947
Lil-ko

Lil-ko
  • Свой человек
  • 917 сообщений

 

Наверное, надо баушку в такси сажать и ехать с ней вместе за выпиской, отрешившись от ее эээ... "состояния ноги". Ну и Люция позавчера разговаривала, может эта... нога... уже типа прошла?

 

Лиля, нога вроде как "не прошла", только сегодня уже обе ноги отказали :faceoff: , но речь нормальная, понятная и без слёз.

Я прям в растерянности. Боюсь "наговорить" и очернить апашку, не могу разобраться, где правда, где нет...

 

Как бы там ни было, Гульбану-апа сказала, что хирург Руслан Владимирович якобы не хочет их видеть и слышать. Я, конечно, объяснила, что это всё ерунда полная и выписку от него надо получить по любому. Сказала, что сделает.

 

Девочки, нам же выписка от него нужна? Я просто надеюсь, что вдруг он всё-таки напишет рекомендацию на лечение за рубежом? 

Ну, и в Минздрав надо писать, да? Квоту попробуем получить?

 

Да вот  i!-i! съездит к ним, и узнаем, что там с ногами :)

Лучше бы с апашкой поехать к хирургу, закрыть дверь, в глаза заглянуть, и объяснить, что какой бы не была предыстория, мальчик гниет заживо, и мы пытаемся этого не допустить. Все остальное надо нафиг послать - особенности семьи, Минздрава, убогого ухода за Жасей, равнодушие врачей  - просто надо отправить его на лечение. 

Выписку надо обязательно. Шаг 1 - выписка, с обновленным резюме на сегодняшний день по лейкозу и желательно с заключением о невозможности лечения в РК по пластике лица; Шаг 2 - отправка записи кт Питеру (а  если хирург даст заключение о невозможности лечения в РК - запрос квоты) ; Шаг 3 - цена лечения (и постоперационного ухода) от Питера; Шаг 4 - сбор денег, возможно, с подключением фондов. Шаг 5 - визы, итд.

 

 Я бы сама включилась прямщас, но я в Алмате :)


  • 4

#948
i!-i!

i!-i!
  • Частый гость
  • 64 сообщений

Съездила.. После знакомства с Гульбану-апа эмоции только положительные! Она-молодец. А Жасик какой золотой ребенок! Такой послушный, воспитанный. 

Да, носика почти нет((( У Гульбану-апа нога периодически отказывает. Я так понимаю это невротическое, то есть как расстроится, понервничает, так и... Ну это только мое мнение и впечатление.

В общем взяла я 2 диска, ещё не смотрела. и МРТ и по позвоночнику заключение. Т.к. мой визит несколько затянулся (были у нас с Гульбану-апа и слёзы, и объятия) то уже завтра примерно в обед всё сделаю и скину Айман сразу.

На счет выписки Гульбану-апа сказала, что созвонилась с главврачом и вроде выписка будет. Подождем. Как будет готова-я заберу и отсканирую.


Сообщение отредактировал i!-i!: 24.09.2014, 21:03:57

  • 2

#949
i!-i!

i!-i!
  • Частый гость
  • 64 сообщений

Ещё Гульбану-апа дала мне много фото. Я их так же завтра отсканирую и..

Люция, наверное вам скину, да? А вы уже выберите, какие сюда выложить нужно-можно. 

Напишите мне в ЛС, пожалуйста, свою эл.почту.


Сообщение отредактировал i!-i!: 24.09.2014, 21:02:35

  • 0

#950
monadan

monadan
  • В доску свой
  • 1 507 сообщений
Может фотографии выкладывать не нужно, разве что для Питера только, а потом уже в конце если даст Бог все получится, то можно будет до и после выложить.
  • 0

#951
i!-i!

i!-i!
  • Частый гость
  • 64 сообщений

Может фотографии выкладывать не нужно, разве что для Питера только, а потом уже в конце если даст Бог все получится, то можно будет до и после выложить.

Я не знаю, Гульбану-апа сказала "скинуть в интернет", говорит "Люция просила, а я не умею"

 

Девочки, заключения КТ и МРТ я отсканировала. А вот самое главное-диски, не открываются вообще!(( На 2-х компьютерах попробовала. Что делать?


  • 0

#952
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

Люция просила, а я не умею

 

Люция не просила, прекрасно понимая, что Гульбану-апа не может это сделать )))

 

А вот самое главное-диски, не открываются вообще!(( На 2-х компьютерах попробовала. Что делать?

Час от часу не легче. Может кодеки обновить?

 

На счет выписки Гульбану-апа сказала, что созвонилась с главврачом и вроде выписка будет.

Гульбану-апа мне вчера позвонила и попросила поговорить с зав. их поликлиники. Глухой телефон, честное слово.

Мне Гльбану-апа сказала, что надо объяснить заведующей для чего нужны обследования и заключения, и что вопросы у зав. есть.

Позвонила - у зав. нет вопросов и относительно обследований она всё понимает. Гульбану-апа, оказывается, у неё спрашивает совет - лететь за границу или нет, мол волонтёры ищут клинику, что делать? :faceoff:

И вот завед. мне говорит, что не имеет морального права давать такой совет - лететь на лечение или нет, пациент сам решает.

 

Касаемо обследований и выписки: зав. не дала однозначного ответа, не в её компетенции договариваться с врачом из ННЦМД, но постарается помочь.


  • 0

#953
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

У Гульбану-апа нога периодически отказывает. Я так понимаю это невротическое, то есть как расстроится, понервничает, так и...

Так она ходит или нет? Мне сказала, что ползает.

Если может ходить, то пусть едут в ННЦМД к хирургу, значит.

 

просто надо отправить его на лечение.

 

Согласна )))


  • 0

#954
Лунный цветок 28

Лунный цветок 28
  • Частый гость
  • 97 сообщений

Добрый день,  давно читаю тему Жасика,   к сожалению не все зависит от врача  и от послеоперационного ухода , хотя это очень важно,  но и от состояния  организма ребенка , ведь для операции нужны первую очередь - хорошие показатели гемоглобина,  сами столкнулись с проблемой челюсти и лица и по причине плохих анализов откладывали операции. Некоторых оперировали по  5- 6 раз минимум для достижения хороших результатов, и у Жасика если хорошие анализы можно все восстановить.    Можете мне тоже скинуть  выписку  и фото ребенка на почту kun-ai@mail.ru, покажу нашему члх в Аксае, на следующей неделе идем к нему на осмотр после реконструкции. Может  еще в  Российские клиники попробовать разослать  bonum@bonum.info,   http://www.vasha-nadezhda.ru  проконсультироваться.


  • 3

#955
Lil-ko

Lil-ko
  • Свой человек
  • 917 сообщений

 

 

На счет выписки Гульбану-апа сказала, что созвонилась с главврачом и вроде выписка будет.

Гульбану-апа мне вчера позвонила и попросила поговорить с зав. их поликлиники. Глухой телефон, честное слово.

Мне Гльбану-апа сказала, что надо объяснить заведующей для чего нужны обследования и заключения, и что вопросы у зав. есть.

Позвонила - у зав. нет вопросов и относительно обследований она всё понимает. Гульбану-апа, оказывается, у неё спрашивает совет - лететь за границу или нет, мол волонтёры ищут клинику, что делать? :faceoff:

И вот завед. мне говорит, что не имеет морального права давать такой совет - лететь на лечение или нет, пациент сам решает.

 

Касаемо обследований и выписки: зав. не дала однозначного ответа, не в её компетенции договариваться с врачом из ННЦМД, но постарается помочь.

 

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ох и путаница . :( Апашку жалко тоже, она же все через себя перепускает...

Если бы заведующая дала свое видение ситуации, с раскладкой, что она рекомендует, что нет - то оно было бы не лишним, но раз не хочет советовать, то и не надо. Может я ошибаюсь, но разве кто-то из врачей преследует семью Жасика звонками и предложениями как исправить жизнь ребенку без выезда за рубеж - ну или вообще - они им интересуются? так и нафиг их советы. А вот если заведующая поможет с заключением, что рекомендовано лечение за рубежом - вот это было бы супер.

если диски не открываются, хорошо бы позвонить в медцентр где их делали, и спросить, из-за чего это может быть, и что они посоветуют.

 

Я хотела в американский фонд один отправить доки Жасика, и в Русфонд. Пожалуйста, девочки, как будет выписка и фото, можно мне копию плиз на  lilyanemchinova@rambler.ru ?

 

Barakat, может, мы сконсолидируемся с Вами по переводу документов, как получим?

 


  • 1

#956
i!-i!

i!-i!
  • Частый гость
  • 64 сообщений

 

У Гульбану-апа нога периодически отказывает. Я так понимаю это невротическое, то есть как расстроится, понервничает, так и...

Так она ходит или нет? Мне сказала, что ползает. 

Она ходит. А дедушка прекрасно ездит)

Про выписку именно так и сказала, что перед моим приездом дозвонилась главврачу..

Сложилось у меня впечатление, что она боится и не хочет уже "лишний" раз мучать Жаса. Большая обида и недоверие у неё сейчас уже ко всем врачам.

 

P.S.  с дисками вечером обещали помочь посмотреть. 


  • 0

#957
i!-i!

i!-i!
  • Частый гость
  • 64 сообщений

В общем ничего не выходит у меня с дисками..извините! Кто может помочь? Я могу привезти их..


  • 0

#958
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

В общем ничего не выходит у меня с дисками..извините! Кто может помочь? Я могу привезти их..

 

Что именно не получается с дисками?


  • 1

#959
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Barakat, может, мы сконсолидируемся с Вами по переводу документов, как получим?

 

конечно. как получите документы, дайте знать, там распределим. 


  • 0

#960
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

конечно. как получите документы, дайте знать, там распределим.

 

И меня тоже запишите :)


  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 2

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 2, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.