Сообщений в теме: 1119

[Lil-ko]

Господи, да что ж такое с этим малышом, что же это? Что же делать теперь?

[Шер]

Девочки, как дела у Жаси? 

[Люция Саутова]

Добрый день!

 

Очень давно я не звонила Гульбану-апа, вчера решилась.

До сих пор отойти не могу...

 

Я пишу всё со слов бабушки: Жасику после операции, проведённой в Астане, стало только хуже, лицо изуродовано до неузнаваемости. Плюс начались проблемы со слезоточивостью глаз - слёзы текут без остановки.

 

Гульбану-апа у меня спрашивает, что делать?

 

Вот что отвечать? Я не знаю. Укорять её в том, что год назад надо было всеми силами добиваться лечения по квоте, сейчас уже бесполезно, поезд ушёл. Минздрав отчитался по бумагам, что ребёнок получил лечение.

 

Проблема, конечно, в том, что по сути некому в этой семье добиваться помощи от государства. Гульбану-апа хоть и энергичная женщина, но общаться с чиновниками не умеет. Она либо кричит, либо молчит. Как-то так...

 

В январе отцу Жасика ампутировали ногу, теперь вообще не может сам передвигаться. И регулярные истерики и срывы по поводу своей беспощности, бессмысленности жизни и т.д.

 

ах, да...еще и дед в аварию попал, сам вроде не пострадал сильно, но машина сильно помята ( Камаз въехал в неё или наоборот...не помню).

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 10.09.2014, 12:57:31

[Шер]

Какой ужас Вы пишите, Люция..... Боже мой.... Скажите, может как-то можно придать дело огласке?? Может посоветовать ей обратиться к журналистам?? Во все возможные телеканалы, которые там есть, которые уже снимали сюжет... Чтобы дело получило резонанс. Раз писать в Минздрав бесполезно, или куда-то еще, куда писали. Бедный.... Она вообще после операции обращалась куда-то?  Есть обследования, снимки, которые можно послать заграницу?  Если есть, может быть отправить их в специализированную клинику и собирать деньги? Спонсоров искать? Ну с условием того, что все средства будут перечисляться в благотворительный фонд для Жаси, а не бабушке с дедушкой на починку авто.

 

 

У кого какое мнение?   

 

А есть связь с оперирующим врачем, который делал операцию?    

[Barakat]

Гульбану-апа у меня спрашивает, что делать?

 

Люция, а что она сейчас делает? какие шаги предпринимает? к местным врачам обращалась? факт ухудшения состояния ребенка врачами был зафиксирован вообще? или ребенок просто дома сидит?  

[Люция Саутова]

или ребенок просто дома сидит?

 

Нет, не сидит.

Весной Жасик пролежал в больнице, затем бабушка добилась для него путёвку в санаторий - в Боровое.

На улицу выходить гулять Жасик стесняется...

 

В Алматы врачи отказались что-либо предпринимать по причине основного заболевания - лейкоза.

На счёт астанинских врачей - бабушка с ними постоянно в контакте, но лечения нет, как я поняла.

 

Гульбану-апа хочет составить заявление, пожаловаться на бездействие врачей. Но говорит, что сама не может, не получается грамотно всё написать.

Постараюсь в ближайшие дни найти время и помочь ей - пусть она мне по тел. основные свои мысли продиктует, я свяжу в одно.

Но, честно, я не знаю, кто и чем теперь поможет у нас.

Если есть идеи и мысли, пишите, пожалуйста. Вместе, может быть, что-то сделаем?

 

Я еще с ней поговорю и напишу всё. В этот раз мне было неудобно её перебивать - ей надо было выговориться, столько боли и обиды в ней накопилось и за внука, и за сына.

 

А есть связь с оперирующим врачем, который делал операцию?

 

monadan, Айман, извините, что напрягаю Вас. Как Вы думаете, можно обсудить сложившуюся ситуацию с доктором Питером? Может, что посоветует дельное?

[Шер]

 

Гульбану-апа хочет составить заявление, пожаловаться на бездействие врачей. Но говорит, что сама не может, не получается грамотно всё написать.

 

Люция, а кому она хочет жаловаться?  

В принципе помните же, мы письмо писали. Начало точно можно оттуда взять, чтобы Вам все не переписывать. 

Просто пожаловаться - отмахнутся. Нужна огласка на мой взгляд. Но в любом случае обязательно надо составить письмо. И для жалобы, и для сми. Было бы неплохо показать снимки и результаты исследования (актуальные), тому, кто в этом разбирается и способен оценить, есть ли вообще шансы... Их пару лет назад уже было мало   

Если шансы есть, может фонд, вызывающий доверие у спонсоров и у Гульбану-апа взялся бы открыть сборы на иностранное лечение.... Тут делать нечего. Кто бы тут ни резал и ни зашивал, в итоге все сведет к нулю медсестра, которая будет делать перевязку, а перчатки новые перед этим одеть забудет, очень важен послеоперационный уход, выхаживание... В Жасином случае не менее важен был, чем операция... А на кого его оставили?? В случае сборов средств, ей надо четко дать понять, что она не увидит деньги... То есть ее согласие нужно на то, чтобы сторонняя организация собирала средства от их имени и оплачивала расходы, и что если не дай Бог что, на эти средства будет лечиться другой ребенок. 

Еще бы о квоте подумать... То есть сборы не исключаются, так как очень вероятно, что квота не покроет всего и все расходы на лечение. Но все это конечно имеет смысл, если врачи на этой стадии вообще за него возьмутся... 

[monadan]

Добрый день. В связи с переездом у меня дома нет инета еще.. обещают в понедельник. Как только заработает напишу Питеру и дам знать обчзательно

[Lil-ko]

Девочки, есть такой благотворительный американский фонд Пластикос. http://www.theplasti...oundation.org/#!history/c1msn
. Этот фонд помогал в Армении проводить благотворительные пласт. операции- может, откликнутся?
Надо ведь ребенка просто спасать... По поводу доверия баушки к фондам, я не вполне помню всю историю, но, может, надо уже общаться через органы опеки? Если фонд найдется, который возьмется спонсировать, следующим пунктом ведь станут ее эээ... Особенности характера и быта?
Если есть у кого документы Жасика, с диагнозами и пр, вышлите мне, плиз...
Как же так, а?.. Почему у ребенка ничего не срастается...

[Люция Саутова]

есть такой благотворительный американский фонд Пластикос. http://www.theplasti...oundation.org/#!history/c1msn . Этот фонд помогал в Армении проводить благотворительные пласт. операции- может, откликнутся?

 

Классная идея! Спасибо, что Вы здесь с желанием помочь Жасику!

 

 

 

может, надо уже общаться через органы опеки? Если фонд найдется, который возьмется спонсировать, следующим пунктом ведь станут ее эээ... Особенности характера и быта?

 

Не надо органы опеки ))) Я не знаю, что Вы имели в виду под особенностями характера и быта, но каковы бы они ни были, бабушка очень любит Жасика и он её обожает, она - единственный родной человек, заботящийся о нём. Любит как умеет, забитится как может, балует по-своему.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 15.09.2014, 00:46:28

[Люция Саутова]

напишу Питеру и дам знать обчзательно

 

Айман, спасибо! Будем ждать!!!

[Шер]

 

может, надо уже общаться через органы опеки? Если фонд найдется, который возьмется спонсировать, следующим пунктом ведь станут ее эээ... Особенности характера и быта?

 

Не надо органы опеки ))) Я не знаю, что Вы имели в виду под особенностями характера и быта, но каковы бы они ни были, бабушка очень любит Жасика и он её обожает, она - единственный родной человек, заботящийся о нём. Любит как умеет, забитится как может, балует по-своему.

 

 

Особенности характера заключаются в том, что когда ей первый раз позвонил Бурдин из г. "Время", она была весьма груба, он перезванивал мне и был крайне удивлен такой реакции, отчета о собранных и потраченных средствах не было, как я понимаю, да и самого понимания того, что это не от жалости к семье люди деньги шлют, а исключительно на лечение ребенка... Да и то, что Вы написали  - или кричит или молчит.... В любви никто не сомневается, такое испытание не всякий выдержит, но надо сразу все точки над и расставить и объяснить, что другого шанса не будет, надо вести себя корректно и тактично со всеми, кто интересуется и хочет помочь.  Я так понимаю, что из-за особенностей характера тут уже многих нет, кто сначала для Жаси так старался, и это очень плохо.

 

Нужно дождаться Айман...

 

Лиля, идея с фондом правда классная. Только мне кажется, тут ведь не только в пластике дело, к сожалению... Поражены внутренние части лица были, небо и т.д..... Хотя если бы фонд взялся хотя бы за оплату финальной внешней части, было бы отлично. 

 

Девочки, из Астаны тут кто-нибудь есть?     

[Lil-ko]

В общем, надо документы какие-то , снимки, чтобы им отправить! Желательно, поновее. Кстати, этот врач, Питер, мог бы, наверное, тоже дать заключение для этого фонда, или подписаться под нашим обращением в фонд? Он же Жасю лечил, знает его насквозь... Еще полазаю в интернете, посмотрю, кто и как может принять участие в лечении иакого жуткого случая... Может и правда, это работа не только для пластических хирургов - это же гнойные процессы, так , кажись, своя какая-то хирургия

[Barakat]

Девочки, из Астаны тут кто-нибудь есть?

 

я есть.

 

в прошлый раз его документы переводила, могу поискать. ну и правильно Lil-ko говорит, что нужны новые данные и свежие фотки, чтобы обращаться. и может сначала посмотрим, что Питер скажет. может его к Питеру и отправить, все-таки его пациент и он Жасика знает, как-то каждый раз разные врачи будут ему лицо кроить и т.п.. но как и с кем отправлять... очень мальчику сочувствую.  

[Люция Саутова]

Я так понимаю, что из-за особенностей характера тут уже многих нет, кто сначала для Жаси так старался, и это очень плохо.

 

Аня, это всё да - было и есть, к горькому сожалению. Я просто подумала, что Лиля несколько другое имела в виду, потому что в органы опеки обращаются же в случае, когда родители/опекуны не выполняют свои прямые обязанности ( кормить, одевать, воспитывать и т.п.) А в проблемах с контролем финансовой помощи и т.д. органы опеки могут помочь?

[Lil-ko]

Девочки, я семью Жаси, конечно, лично не знаю, мне казалось, именно из-за каких-то личных "приходов" то бабушки, то деда пару раз очень серьезно осложнялась ситуация с лечением. Опять же была тема недоверия к фонду или волонтерам со стороны семьи. Поэтому думаю, может человек из опеки мог бы выступить типа модератором, и бабушку приструнить в случае чего, и опять же - авторитет, гусударственный человек, бдит за сбором ( даже если и нет). Если , конечно, таковой соцработник бы нашелся.
Ни в коем случае не отбирать ребенка, конечно, только этого маленькому не хватало....

Ждем вестей от Питера? Из карты ребенка из поликлиники, наверное, не проблема копию снять? Или бабушка не даст?

[Люция Саутова]

Только мне кажется, тут ведь не только в пластике дело, к сожалению... Поражены внутренние части лица были, небо и т.д.....

 

Сегодня Жасика осматривал врач по поводу слезоточивости, и сказал, что лечить каналы сейчас невозможно, надо, чтобы хирурги при проведении пластической операции посмотрели, что можно сделать с носослёзным протоком.

 

 

 

На счёт астанинских врачей - бабушка с ними постоянно в контакте, но лечения нет, как я поняла.

 

Жасик стоит на учёте у 5 врачей. Касаемо хирургии - лечащий врач Руслан Владимирович (Ся Тун Чин, как я понимаю) из ННЦМД ссылается на доктора Питера - вот, мол, приедет, к нему и все вопросы.

Я Гульбану-апа сказала, чтобы постарались в ближайшие дни попасть к Руслану Владимировичу и получить от него выписку-заключение, отражающую сегодняшнее состояние Жасика и его рекомендации относительно дальнейшего лечения. Конечно, надежд на то, что он напишет в выписке рекомендацию на проведение операции за пределами РК мало, но всё равно его заключение надо по любому.

 

Еще у Жасика начались проблемы с позвоночником. На месте, где ему неоднократно делали проколы для пункции, появились два тёмных пятнышка около месяца назад, и теперь место это болит. Онкогематолог, наблюдающий Жасю, дал направление к неврологу. Завтра к 9.30 едут на приём.

Онкогематолог сказал, что после пункции, возможны осложнения - воспаление корешковых окончаний ( кажется, так) либо спинномозговая грыжа

 

Я вот поражаюсь, какой же Жасик сильный, позитивный, лучезарный ребенок...Сегодня по телефону:

- Алё?

- Жасик, привет, мой маленький.

- Люция-тате? Здравствуйте!

- Ты меня по голосу узнал? Ничего себе!

- Конечно, узнал. Как у Вас дела? Что Даняша делает?

- У нас всё хорошо, спасибо. Даниял мультики смотрит. А как ты?

- Нормально, играюсь, учусь.

- Как себя чувствуешь? ( Закусив губу, закончила фразу...Вот не поверите, как-то совершенно забываешь, что разговариваешь с маленьким мальчиком, ощущение, что он значительно старше, потому что очень рассудительный, серьёзный).

- НОРМАЛЬНО, ЖИВУ. Я трубку отдаю.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 16.09.2014, 00:02:40

[Люция Саутова]

Ждем вестей от Питера? Из карты ребенка из поликлиники, наверное, не проблема копию снять? Или бабушка не даст?

 

Лиля, Гульбану-апа готова предоставить все имеющиеся документы для сканирования и т.д.

Проблема в том, что надо идти к ним домой кому-то лично, потому что интернета у них нет и пользоваться им никто не умеет в семье.

[Lil-ko]

Дак я ж в Алмате...
Щас пишу еще в Русфонд, они вообще то очень хорошие, надеюсь, казахстанцу не откажут..
И по лейкозу, конечно, надо бы состояние зафиксировать в выписке. хоть бы с этим пятнышками-точками пронесло... (Т-Т-Т)!

[Люция Саутова]

может его к Питеру и отправить, все-таки его пациент и он Жасика знает, как-то каждый раз разные врачи будут ему лицо кроить и т.п.

Гульбану-апа категорически против варианта с доктором Питером , говорит, что это был чистый эксперимент, внука изуродовал и т.д.

Я постаралась ей объяснить всё про послеоперационный уход - вот как Аня писала, так и говорила. Но апашка как-то с недоверием к этому отнеслась.

 

Но я думаю, что если д-р Питер даст согласие на операцию в своей клинике, то можно будет доходчиво и убедительно всё объяснить апашке уже по факту.