Сообщений в теме: 1434

[Люция Саутова]

Выражаем сердечную благодарность всем, кто оказал нам финансовую, информационную, моральную поддержку!!!
Благодарим всех волонтёров, добровольцев, журналистов СМИ, руководство, сотрудников и клиентов БТА банка и Казкоммерцбанка, инициативную группу "Пайда", сотрудников различных компаний и салонов, и просто всех-всех добрых, отзывчивых на чужую боль и замечательных людей, которые протянули нам руку помощи!
Невозможно поименно перечислить всех...Друзья, вас так много!!! И это здорово!!! Такие люди, как все вы - это настоящее богатство и счастье!
Низкий поклон всем и каждому в отдельности!!! Пусть крепкое здоровье, счастье, мудрость, удача - будут Вашими самыми верными спутниками по жизни. Успеха и процветания всем!!! И я прошу благословения и милости Всевышнего для каждого из Вас.

Небольшая часть денег в сумме 400 000 тенге была переведена Татарниковой Вале (вот её тема) для проведения операции в г. Омск. Это благодаря Вам, друзья, у Вали всё будет хорошо!!! Низкий поклон и самые тёплые слова благодарности от её мамы Оксаны всем!

15 января представитель Минздрава нам сообщил, что документы Данияла были пересмотрены и Комиссия приняла положительное решение - нам предоставили квоту на продолжение лечения в австрийской клинике. Вот такая неожиданная и чудесная радость (после 2 отказов!!!).
Благодарим Аружан Саин за личное участие в судьбе Данияла!!! Благодаря тому, что Аружан смогла донести информацию о Данияле непосредственно Министру здравоохранения Каирбековой С.З., мы получили квоту!!!

С разрешения форумчан ( на этой странице), мы пока оставляем собранные средства на своих счетах, чтобы затем использовать их для реабилитации Данияла.

Вот здесь можно проверить все поступления за весь период сбора: http://helpme.cmd.kz/postuplenie.html

Итак, общая сумма поступлений: 5 703 260 тенге и 3023 руб ( в кошельке Web money).

4 февраля мы перевели 400 000 тенге Вале Татарниковой, в копилке Данияла: 5 303 260 тенге и 3023руб.

Мы еще изначально, когда начали сбор, сразу учитывали то, что имели сами на тот момент: 300 евро, 600 долларов, 100 000 на счёту - это в плюс к собранной сумме.

***Всё, что мы сможем оплатить сами, обязательно оплатим, не используя собранные средства. Например, перелёт мы точно сможем оплатить из подкопленных нашей семьёй средств.

Сообщение отредактировал Elty: 08.02.2013, 08:50:13

[Люция Саутова]

Попробую всё-таки еще новые фото Данияла разместить:



А вот так мы учимся кушать...Иногда мне стоит больших усилий сдерживаться и не ругать Данияла за откровенное "свинячество". По началу это кажется забавным, но когда это происходит по несколько раз в день, нервы уже начинают подводить: еда не только на руках, ушах, голове, но и на полу, и на стуле, и даже на стенах, и, конечно, на мне )))

[Динчик]

Люция, а может не ждать, что сам свищь затянется и все таки зашить сейчас? Это же в твоих силах сказать, что хочешь и пусть делают
Ничего же в этом нет такого все таки суперсложного? Вон у Диро дети бывают ходят и до года и не зарастает и все равно зашивают. В итоге сейчас мамы у них насколько я помню из рассказов Ксюши сами решают ждать им или сразу зашить.
Просто надеяться на помощь да еще и экстренную от минздрава - однозначно 0% вероятность, а если вдруг из-за этого что то экстренное случится, то ты конечно полетишь, но уже за свой счет. И в итоге истратишь все деньги, которые Даняше еще пригодятся в Китае.
И не думай если честно сейчас о том, что тебе надо скорее кому то их отдать, у вас финиш еще совсем далеко!!!

Пацаны красавчики! Я так рада за вас, что детям вместе не скучно.

[carioka]

Уже и консула подключили, он пытается помочь, и мама Ерсултана обратилась к депутату, которая помогла им получить квоту - всё это тянется и тянется уже 2 месяца.

Может надо в СМИ обратиться? Это же издевательство над детьми и их родными.

[ЛизаМария]

Люция, мне кажется Вы потом тоже скажете насколько же проще с гастростомой чем с зондом. И пожалуйста, узнайте у врачей можно ли с ней купаться например в бассейне? Не сразу конечно после операции, а через время.. У вас же кимберли кларк поставят, кнопочкой?

ЛизаМария, извините, не ответила на Ваш пост, не успела сразу...
Я уже вижу, что с гастростомой реально намного удобнее, даже не смотря на то, что ещё не зажило))) Пока у нас не кнопка, а трубочка - примерно 15см, но как только всё заживёт, нам поменяют на кнопку. Про бассейн: доктор Пайя сказал, что можно, но нужно использовать пластырь, сейчас мы его используем для принятия душа - пластырь в большом рулоне, типа пищевой плёнки, но плотнее, прям как вторая кожа - так фиксируется и абсолютно не пропускает воду, не отклеивается, не размокает, но очень тяжело потом отдирать от кожи - это минус, конечно.

Слушай, но у вас что то другое сделали, нам сразу ставили кнопочку и ничего не болело, он плакал от силы час после операции и то не плакал, врачи говорят не успокаивайте потому что надо чтоб после наркоза легкие хорошо раскрылись, а он если не хочет плакать что я сделаю...Но ттт обошлось, раскрылись и так. Про бассейн я прочла что можно и мы купались без пластыря, но у нас уже и времени много прошло, ттт вроде все нормально, мы только вернулись с Турции пришлось познакомиться с их медициной(( но кажется они просто больше испугались чем проблема была..

[ЛизаМария]

Да, еще и логопед сказала, что по-хорошему, нам бы и к ней через полгода надо попасть. Доктор Пайя у меня спрашивает: в Казахстане гастростому смогут убрать? Я, честно, не знаю...Может, кто-нибудь знает? Лиза-Мария, как Вы думаете?

Вообще мне сказали что кнопочка убирается легко и я надеюсь что смогут, но гастростому можно несколькими способами сделать поэтому надо знать как вам делали. Я пока об этом не думаю, у нас с едой все также(((

п.с. Пошла тоже изучать про клинику в Китае
п.с.с. Вспомнила)) что спросить хотела, как Даняше без зонда?

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 21.06.2013, 13:53:25

[Fotinia]

А вот так мы учимся кушать...Иногда мне стоит больших усилий сдерживаться и не ругать Данияла за откровенное "свинячество". По началу это кажется забавным, но когда это происходит по несколько раз в день, нервы уже начинают подводить: еда не только на руках, ушах, голове, но и на полу, и на стуле, и даже на стенах, и, конечно, на мне )))

Добрый день. Мне кажется, т.к. для Данияла знакомство с едой последнее время было в виде игры - он и продолжает больше играть с едой. Вам бы китайских дождевиков на это время - шучу... .... Потихоньку-помаленьку привыкнет. А он один за столом кушает или с с другими детьми? М.б. кто-то рядом бы ел и он бы привыкал смотря на ребят. А так - от мамы внимание на его шалости - приятно ведь?!...
Как же Даниял за последнее время возмужал, вырос, стал намного взрослее!ТТТ))) Красавец!

Сообщение отредактировал Fotinia: 21.06.2013, 17:41:30

[Люция Саутова]

Люция, а может не ждать, что сам свищь затянется и все таки зашить сейчас? Это же в твоих силах сказать, что хочешь и пусть делают Ничего же в этом нет такого все таки суперсложного? Вон у Диро дети бывают ходят и до года и не зарастает и все равно зашивают. В итоге сейчас мамы у них насколько я помню из рассказов Ксюши сами решают ждать им или сразу зашить.

Дина, нет, я не могу сказать: зашивайте свищ. Во-первых, потому что не я определяю объём мед. помощи, которую Даниялу могут и должны здесь оказать. Во-вторых, доктор Пайя подробно и чётко объяснил, как происходит хирургическое закрытие свища и почему нам не желательно сейчас это делать при имеющемся риске развития стеноза. Вот, собственно, поэтому я и не настаиваю, так реально лучше для Данияла.

Пацаны красавчики! Я так рада за вас, что детям вместе не скучно.

Да, мальчишки - красавчики, конечно) Но они не вместе. Это я фотографировала их в отеле, мы там периодически же останавливались до и после операций.
Но Жася и Ерсултан, действительно, очень сдружились, так прожили в отеле почти 2 месяца.

Ерсултан с мамой во вторник улетели домой. Операцию мальчишке не смогли провести после случившегося микроинсульта. Его ждут здесь теперь через 3-4 месяца...Если бы Минздрав адекватно отреагировал и вовремя перечислил деньги, а не тянул 2 с лишним месяца, то не было бы микроинсульта и осложнений.

Не смотря на то, что у нас с Даниялом подобных проблем с оплатой не возникло, я воочию убедилась, как же отвратительно и цинично работает система минздрава. Исполнителям абсолютно плевать на то, что мамы везут детей НА ЛЕЧЕНИЕ, а не для того, чтобы оплачивать по несколько месяцев проживание в отеле в ожидании оплаты (100 евро в сутки + питание за свой счёт) . При этом какой стресс, сколько унижения мамам приходится терпеть. Сколько слёз, сколько нервов...
Дидар то ли уволился, то ли уволили, теперь новый исполнитель, некая Бибижан, у которой совести хватило заявить по телефону маме Ерсултана: " Вы не на курорт ехали, должны были взять деньги с собой".
Больше двух месяцев Усеновы живут в отеле. И еще не известно, сколько будут жить.

Может надо в СМИ обратиться? Это же издевательство над детьми и их родными.

Усеновы обратились на 7 канал. Насколько я знаю, чиновники Минздрава сейчас вывернули ситуацию так, что виновата австрийская сторона. Договор был составлен на одну сумму, а потом потребовалось подписание другого договора с большей суммой. Но ведь это по вине всё того же Минздрава! Почему ребенка вовремя не отправили на операцию??? Дождались, когда пол лица, простите, сгнило. И теперь удивляются возросшей сумме...Жасику теперь требуется не одна операция, а четыре!!!

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 28.06.2013, 19:45:10

[Barakat]

это просто ужас какой-то - то, что вы пишите, Люция. пусть Аллах поможет Жасику. ему и так по жизни досталось

[carioka]

Все же в СМИ надо.
Как-то все непрофессионально - это раз. И без сочувствия к детям. Как будто это картошка на складе, которую можно перебрать и негодную выкинуть.

[с г.Астана]

Люция, с днем рождения! Здоровья тебе крепкого-крепкого, удачи, счастья, терпения, чтобы Даняша радовал тебя своими успехами!

[*SOLNYSHKO*]

Люция,поздравляем!

[Fotinia]

С днем рождения! Поздравляем от всей души!
Пусть ваши желания сбываются, здоровья Ваи и вашим близким, счастья и всего самого наилучшего. А главное чтобы Вы радовались с каждым днем все больше и больше успехам Данияла!

ЖЕЛАЮ БЫТЬ ВСЕГДА КРАСИВОЙ,

ЖЕЛАННОЙ И НЕОТРАЗИМОЙ.

В КРУГУ СЕМЬИ - ВСЕГДА ЛЮБИМОЙ,

В КРУГУ ДРУЗЕЙ - ВСЕГДА СЧАСТЛИВОЙ!!!!!

Счастья вашей семье с такой замечательной мамой!

Сообщение отредактировал Fotinia: 03.07.2013, 16:29:34

[Люция Саутова]

Огро-о-о-мное спасибо за поздравления!!! Очень-очень приятно!!!

Мы с Даниялом 2 июля вернулись в Вену. Вылет завтра вечером, в Астану прилетим 6 июля около 6 утра и потом в 11ч - на поезд.
Остановились мы не в отеле, нас пригласила к себе Зина ( я о ней писала). Балует нас гостеприимством, вниманием, заботой )))

у нас с едой все также(((

ЛизаМария, я как домой вернусь, видео выложу - логопедический массаж лица и рта. И напишу Вам подробно всё, что логопед и психолог мне говорили...может быть, и Вашему малышу это поможет.
И еще я всё-таки раздобыла контакты той специализированной клиники ( куда нас не взяли), если надо, я напишу Вам.

Сейчас пойду в тему Жаксылыка Усенова, напишу об их ситуации.

[Tais_A]

Люция, привет!!! редко бываю на форуме! Можешь написать какая проблема на info@detdom.kz в теме указать - от Люции Алексею и Аружан
В МЗ поменялись все сотрудники в деп-те и в раб органе. С ними реально работать невозможно. Но вчера мы встречались с Салидат Зекеновной, первый раз после той встречи, когда решился вопрос по Даниалу. И ОЧЕНЬ мы жаловались на этих новых сотрудников, просили взять под контроль эту проблему. Поэтому, надеюсь, все наладится снова!
Но по Вашей ситуации, может сможет помочь фонд???
ВЫ - МОЛОДЦЫ ОГРОМЕННЫЕ!!!!

[Tais_A]

Проблема, я имела ввиду - у вас и у деток о кт ты тут пишешь!!!!!

[Динчик]

Люция, лучше поздно чем никогда!
С прошедшим днем рождения!!!

Сил, удачи и здоровья Даняше и мужу!!!!!

[Люция Саутова]

В МЗ поменялись все сотрудники в деп-те и в раб органе. С ними реально работать невозможно. Но вчера мы встречались с Салидат Зекеновной, первый раз после той встречи, когда решился вопрос по Даниалу. И ОЧЕНЬ мы жаловались на этих новых сотрудников, просили взять под контроль эту проблему. Поэтому, надеюсь, все наладится снова! Но по Вашей ситуации, может сможет помочь фонд???

Аружан, здравствуйте! Да, все сотрудники поменялись и это просто ужас.
Аружан, у нас, слава Аллаху, проблем не возникло, поскольку я же поддерживала связь с доктором Пайя и он был в курсе того, что требуется Даниялу, поэтому для нас не потребовалось дополнительных сумм.
Проблема сейчас остро стоит у Усенова Жаксылыка, я всю информацию на е-мэйл скину. Можно и здесь прочитать: http://vse.kz/topic/...0#entry26248148
Аружан, огромное спасибо Вам за всё!!!

[Люция Саутова]

Сил, удачи и здоровья Даняше и мужу!!!!!

Спасибо, моя дорогая!!!

[ЛизаМария]

Люция, хоть и с опозданием, но очень хочу поздравить тебя с днем рождения! Пусть сынулечка тебя радует своими успехами и достижениями! Муж любит и ценит! Хороших и верных друзей тебе и пусть то о чем мечтается - исполняется!!!

[Динуся]

Люция,вы уже наверное дома.с приехалом!Люция у меня к тебе просьба,раз у вас есть ходунки-германские,вы не могли бы на время дать свои старые.а так нам сказали,что они воще не для дины,а поменьше деткам.