Сообщений в теме: 1434

[Люция Саутова]

Выражаем сердечную благодарность всем, кто оказал нам финансовую, информационную, моральную поддержку!!!
Благодарим всех волонтёров, добровольцев, журналистов СМИ, руководство, сотрудников и клиентов БТА банка и Казкоммерцбанка, инициативную группу "Пайда", сотрудников различных компаний и салонов, и просто всех-всех добрых, отзывчивых на чужую боль и замечательных людей, которые протянули нам руку помощи!
Невозможно поименно перечислить всех...Друзья, вас так много!!! И это здорово!!! Такие люди, как все вы - это настоящее богатство и счастье!
Низкий поклон всем и каждому в отдельности!!! Пусть крепкое здоровье, счастье, мудрость, удача - будут Вашими самыми верными спутниками по жизни. Успеха и процветания всем!!! И я прошу благословения и милости Всевышнего для каждого из Вас.

Небольшая часть денег в сумме 400 000 тенге была переведена Татарниковой Вале (вот её тема) для проведения операции в г. Омск. Это благодаря Вам, друзья, у Вали всё будет хорошо!!! Низкий поклон и самые тёплые слова благодарности от её мамы Оксаны всем!

15 января представитель Минздрава нам сообщил, что документы Данияла были пересмотрены и Комиссия приняла положительное решение - нам предоставили квоту на продолжение лечения в австрийской клинике. Вот такая неожиданная и чудесная радость (после 2 отказов!!!).
Благодарим Аружан Саин за личное участие в судьбе Данияла!!! Благодаря тому, что Аружан смогла донести информацию о Данияле непосредственно Министру здравоохранения Каирбековой С.З., мы получили квоту!!!

С разрешения форумчан ( на этой странице), мы пока оставляем собранные средства на своих счетах, чтобы затем использовать их для реабилитации Данияла.

Вот здесь можно проверить все поступления за весь период сбора: http://helpme.cmd.kz/postuplenie.html

Итак, общая сумма поступлений: 5 703 260 тенге и 3023 руб ( в кошельке Web money).

4 февраля мы перевели 400 000 тенге Вале Татарниковой, в копилке Данияла: 5 303 260 тенге и 3023руб.

Мы еще изначально, когда начали сбор, сразу учитывали то, что имели сами на тот момент: 300 евро, 600 долларов, 100 000 на счёту - это в плюс к собранной сумме.

***Всё, что мы сможем оплатить сами, обязательно оплатим, не используя собранные средства. Например, перелёт мы точно сможем оплатить из подкопленных нашей семьёй средств.

Сообщение отредактировал Elty: 08.02.2013, 08:50:13

[Lisa_K_82]

Хорошенький такой!!!!!!!!!

[MYBABY1]

Ой Люция, я так рада за малыша!!!! Аж слезы наворачиваются . Скоро тебе сынок обязательно скажет "спасибо" и конечно же Всем-Всем кто помогает ему пройти этот не легкий путь до выздоровления! Удачи вам!!!

[Dinara R]

как приятно читать, что Даняша говорит!!!
умничка!конечно же, говори и говори целыми днями!!! Люция, я так рада!
очень будем ждать новостей о поездке

[КрЫсавица]

Люция, очень рада за тебя и Данияла.

Так приятно читать, когда детки выздоравливают.

Желаю Даниялу полностью выздороветь и только радовать родителей своим звонким смехом!!!

[Люция Саутова]

Здравствуйте, уважаемые форумчане - друзья!

Если помните, то мы планировали во вторник 7 мая разместиться в клинике, где Данияла должны были учить кушать. В эту клинику нас не приняли. Сейчас я чуть-чуть отошла от этого шока, но, конечно, очень сильно расстроена. Причина отказа мне так до конца и не понятна, вроде как не по профилю.
В общем, получается, что Данияла не взяли потому, что он не просто отказывается от еды как, например, дети, которые знают что такое еда, но по разным психологическим причинам не едят ( мне объяснили, что такое, к примеру, случается у детей с синдромом Дауна, у аутистов, у детей с глубокой психологической травмой и т.д.). Даниял же отказывается от еды потому, что не понимает что это такое, зачем она в принципе нужна и почему её надо класть в рот. У него чёткая сформированная связь: зонд - шприц - насыщение.
В Австрии, как выяснилось, детей дольше 40 дней не кормят через зонд, если нет возможности кормить обычным способом, делают операцию - устанавливают гастростому и постепенно "раскармливают" детей.

У меня тихая истерика была, потому что на тот момент мне казалось это всё тупиком.
Ближе к вечеру того же вторника доктор Пайя отвёз нас всё-таки в г. Грац, но не в клинику, а в лечебно-реабилитационный центр.
Пока еще ничего толком не делали, т.к. во вторник приехали поздно, в девятом часу вечера, в среду был короткий предпраздничный день, четверг - выходной. В пятницу были у логопеда, психолога, физиотерапевта.
Логопед и психолог говорят, что Даниялу необходимо сделать операцию по наложению гастростомы, иначе не получится научить кушать.
Завтра будут всё обсуждать с доктором Пайя, он скажет можно/нельзя так быстро операцию за операцией проводить и финансовую сторону всего этого процесса осветит.
Сама я согласна на эту операцию, потому что больше выхода не вижу. Аскар против, но при этом сам не знает, что делать. Короче говоря, мы все на нервах и надо как-то успокоиться, наверное.

Теперь несколько слов о Даняше. Чувствует он себя хорошо, заметно скучает по родным, по папе, конечно, особенно.
Мы много, очень много гуляем эти дни, но нам, собственно, больше и заняться нечем. А тут такая красота вокруг...при другом психологическом состоянии я бы, наверное, от души наслаждалась сказочным великолепием природы - вокруг горы, заросшие густым лесом, много-много зелени.
И сам реаб. центр прекрасный. Я даже не представляла себе такой уровень заботы о людях с ограниченными возможностями, нам и не снилось, как говорится.
Несколько фото ниже, если сейчас получится загрузить.
Кстати, с интернетом напряг, прихожу в главный корпус со своим ноутбуком и ловлю здесь вай-фай, который не всегда радует постоянством соединения, и Даниял очень не любит здесь находиться, т.к. многие бабушки и дедушки всё внимание обращают на него, сюсюкая и люлюкая )))


нет, не получается с фото, слабый интернет сегодня. Извините

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 12.05.2013, 23:33:58

[ЛизаМария]

Сама я согласна на эту операцию, потому что больше выхода не вижу. Аскар против, но при этом сам не знает, что делать. Короче говоря, мы все на нервах и надо как-то успокоиться, наверное

Если выбирать зонд или гастростома, то однозначно второе потому что ребенку несравненно с ней легче и не идет травматизация пищевода, а ты сама понимаешь что зонд есть зонд и все вопрос времени.
И главный вопрос - а как они предлагают раскармливать? Есть какая то технология или хоть что -то потому что разницы то особой нет, что через гастростому, что через зонд насыщение идет без участия ребенка. Единственным существенным плюсом является что ребенку без зонда удобней.

[Fotinia]

Люция, доброй ночи! Как у вас дела, как обустроились в центре? Что решили с операцией?
Всего самого наилучшего вам, здоровья, скорейшего улучшения Даниялу. А , Вам Люция, сил и терпения. Все должно и будет хорошо!

[мал-инка]

Люция, какие новости? Как Даняша, что вам сделали, как успехи?

[Люция Саутова]

Добрый вечер, дорогие наши друзья!
Извините, пожалуйста, что редко пишу, на самом деле уже который день пытаюсь написать о наших делах, но то интернета нет, то с папой Даниял никак не позволяет прервать общение ( и это понятно, очень скучает )

Громких новостей у нас нет. Госпитализировать нас смогут только в четверг, в пятницу - операция по наложению гастростомы и сразу же бронхоскопия.
Будни наши проходят так: 8-8.30 и до 14-15.00 с перерывами занимаемся с физиотерапевтом, логопедом, эрготерапевтом, фитнес , велотренажёр.
Логопед пока делает ежедневно массаж, пытается аккуратно давать Даняше облизывать "вкусовые" палочки - это с переменным успехом проходит, если хорошее настроение, то получается, если нет - категорический отказ со слезами и дракой.
Два раза в неделю занятия логопеда проходят совместно с психологом, которая пытается найти подходы и способы, чтобы помочь логопеду бороться с психологической травмой Данияла.
Пока я не вижу заметных сдвигов, но понимаю, что еще не время для них, рано.


Даниялу здесь для занятий ходунки подобрали, очень классные.
физиотерапевт посмотрела видео, где Даняша дома на ходунках ходит, сказала, что они не очень хорошие, потому что не зафиксировано положение попы, Даниял может вертеться и это не есть гуд )))

На прошлой неделе к нам приходил главный врач центра - примадоктор , удивил меня тем, что всё-всё знает про Данияла - читал документы и отчёты доктора Пайи, оказывается. В общем, он уверен, что у Данияла огромный потенциал и посоветовал нам попробовать еще реабилитацию в Китае, сказал, что сейчас организм Данияла как несобранный пазл и надо действовать не шаг за шагом, а собирать со всех сторон, работать во всех направлениях, не откладывая что-то на потом. Он сейчас сам активно работает над тем, чтобы внедрить китайскую методику в этом лечебно-реабилитационном центре, правильнее - клиника Юдендорф-Страсенгель.

Здесь я познакомилась с девушкой из Чечни, которая живёт в Вене уже почти 2 года. Зина приглашала нас в прошлые выходные (понедельник был праздничным днём) к себе в гости, и мы с Даняшей провели 2 дня в Вене. Благодаря Зине увидели Дворец Шенбрунн, погуляли вдоль берега Дуная.

***хотела фото загрузить, не получается

[Люция Саутова]

хотела фото загрузить, не получается

Не пойму в чём дело, на одноклассники удалось несколько фото загрузить, сюда - нет, и через ссылку не получается тоже

[Динчик]

Люция, если на почту получится, вышли мне все фото, а я тут повыкладываю - давай так делать?

[Fotinia]

Фото с одноклассников

Сообщение отредактировал Fotinia: 28.05.2013, 09:12:23

[Fotinia]

[Fotinia]

Надписи под фотографиями. Извините что сразу "не выложила"...
1. Проснулся после операции ( добавлена 7 мая)
2. Занятие с эрготерапевтом: добывают апельсиновый сок
3. Вот такие ходунки нам здесь подобрали для занятий.
4.-
5. На занятии с физиотерапевтом.
6-
7. Прошла неделя после операции (добавлена 7 мая)
8. прошла неделя после операции, в отеле ( добавлена 7 мая)
9 Вот такая красота возле центра
10 Слушает пение птиц
11 Пару дней спустя после операции ( добавлена 7 мая)
12-
13 Мой чемпион

Сообщение отредактировал Fotinia: 28.05.2013, 13:35:46

[Lisa_K_82]

Спасибо за новости и фото!!!!!!!!!!
Люция,передавай привет Даняше!!!!!!!!!!!

[ЛизаМария]

Госпитализировать нас смогут только в четверг, в пятницу - операция по наложению гастростомы и сразу же бронхоскопия.

Молодцы, что решились на гастростому. Все пройдет отлично и Даняша обязательно научится кушать через рот!

Люция, спроси пожалуйста про клинику в Китае, контакты.

Держим за вас кулочки

[Люция Саутова]

Фото с одноклассников

Светлана, огромное Вам спасибо!!! Не поленились, нашли время разместить фото!!! Спасибо!!!

Светлана, Lisa_K_82, ЛизаМария, Динчик и все-все, кто переживает за Даняшу ( вас много, я знаю )) снова и снова Вас благодарю за постоянное внимание, отзывчивость, доброту и сопереживание!!!

У меня сегодня какое-то окрыленное состояние души) Вроде мелочь, но так меня воодушевило сегодняшнее занятие с логопедом: Даниял прям очень хорошо всё делал, не капризничал, не выбивал из рук логопеда рабочий материал, массаж позволил провести в полном объёме, вкусовые палочки облизывал и причмокивал, даже носиком поработал - логопед начала учить Данияла нюхать и распознавать запахи. Если честно, я даже не задумывалась об этом и не догадалась бы учить его этому.

***вот пока написала это, уже 5 дедушек с Даняшей тут разговоры разговаривали - каждый о своём , но всем весело. Даниял начал потихонечку привыкать ко всему этому.

[Люция Саутова]

Люция, если на почту получится, вышли мне все фото, а я тут повыкладываю - давай так делать?

Дина, золотце, у тебя своих проблем выше крыши, еще бы я начала тебя этим грузить))) Спасибо за предложение и внимание!
Я сейчас горю от стыда за свою глупость))) Надо было Аскара попросить разместить фото, хотя бы те, что я ему смогла отправить.

[Люция Саутова]

Молодцы, что решились на гастростому. Все пройдет отлично и Даняша обязательно научится кушать через рот! Люция, спроси пожалуйста про клинику в Китае, контакты.

ЛизаМария, спасибо за пожелания и кулачки!!!

А по поводу клиники в Китае примадоктор не говорил о конкретной клинике, просто сказал, что советует туда поехать

[Fotinia]

Добрый вечер! Проблем нет, если нужно - я перенесу сюда фото с одноклассников. Это занимает минуты. Все нормально. Просто я разместила, а потом разволновалась..., вдруг не все надо было выставлять здесь? Так что без обид если что...
Рады что у вас все более-менее нормально. Даниял - молодец, умничка! Уже такие успехи!... Пусть и дальше все идет своим чередом, с большими и маленькими успехами - главное на пользу.
Фотки классные, Даниял так повзрослел, стал таким большим!ТТТ)))