Сообщений в теме: 1434

[Люция Саутова]

Выражаем сердечную благодарность всем, кто оказал нам финансовую, информационную, моральную поддержку!!!
Благодарим всех волонтёров, добровольцев, журналистов СМИ, руководство, сотрудников и клиентов БТА банка и Казкоммерцбанка, инициативную группу "Пайда", сотрудников различных компаний и салонов, и просто всех-всех добрых, отзывчивых на чужую боль и замечательных людей, которые протянули нам руку помощи!
Невозможно поименно перечислить всех...Друзья, вас так много!!! И это здорово!!! Такие люди, как все вы - это настоящее богатство и счастье!
Низкий поклон всем и каждому в отдельности!!! Пусть крепкое здоровье, счастье, мудрость, удача - будут Вашими самыми верными спутниками по жизни. Успеха и процветания всем!!! И я прошу благословения и милости Всевышнего для каждого из Вас.

Небольшая часть денег в сумме 400 000 тенге была переведена Татарниковой Вале (вот её тема) для проведения операции в г. Омск. Это благодаря Вам, друзья, у Вали всё будет хорошо!!! Низкий поклон и самые тёплые слова благодарности от её мамы Оксаны всем!

15 января представитель Минздрава нам сообщил, что документы Данияла были пересмотрены и Комиссия приняла положительное решение - нам предоставили квоту на продолжение лечения в австрийской клинике. Вот такая неожиданная и чудесная радость (после 2 отказов!!!).
Благодарим Аружан Саин за личное участие в судьбе Данияла!!! Благодаря тому, что Аружан смогла донести информацию о Данияле непосредственно Министру здравоохранения Каирбековой С.З., мы получили квоту!!!

С разрешения форумчан ( на этой странице), мы пока оставляем собранные средства на своих счетах, чтобы затем использовать их для реабилитации Данияла.

Вот здесь можно проверить все поступления за весь период сбора: http://helpme.cmd.kz/postuplenie.html

Итак, общая сумма поступлений: 5 703 260 тенге и 3023 руб ( в кошельке Web money).

4 февраля мы перевели 400 000 тенге Вале Татарниковой, в копилке Данияла: 5 303 260 тенге и 3023руб.

Мы еще изначально, когда начали сбор, сразу учитывали то, что имели сами на тот момент: 300 евро, 600 долларов, 100 000 на счёту - это в плюс к собранной сумме.

***Всё, что мы сможем оплатить сами, обязательно оплатим, не используя собранные средства. Например, перелёт мы точно сможем оплатить из подкопленных нашей семьёй средств.

Сообщение отредактировал Elty: 08.02.2013, 08:50:13

[ЛизаМария]

Вроде мелочь, но так меня воодушевило сегодняшнее занятие с логопедом: Даниял прям очень хорошо всё делал, не капризничал, не выбивал из рук логопеда рабочий материал, массаж позволил провести в полном объёме, вкусовые палочки облизывал и причмокивал, даже носиком поработал - логопед начала учить Данияла нюхать и распознавать запахи. Если честно, я даже не задумывалась об этом и не догадалась бы учить его этому.

а что за вкусовые палочки? и чего интересного нюхаете?

Мы за вами повторюшничаем

Кстати, по поводу ухода за гастростомой если будут предлагать йодовые палочки в индивидуальной упаковке - берите, жидкость для кожи под лейкопластырь - берите, марлевые повязки стерильные - берите. Только лейкопластырь дышащий здесь можно найти, но все равно там он лучше и поэтому берите.

[мал-инка]

Приветик Даняшке. Такой умница. Уже на ножках крепко стоит, чуть-чуть и бегать сам будет. Здоровья Вам и скорого выздоровления.

[Динуся]

Люция скорейшего вам возвращения , удачи там вам . Даняша просто умничка. Люция ты пишешь что тебе там сказали что у вас ходунки не такие и вам подобрали другой какой надо--- а какой специалист вам подбирал. Если что глянь пож. ста тему реабилитация пост2079 кажется. Там вот мы думаем кто же должен этим подбором заниматься. Как там все обстоит

Сообщение отредактировал Динуся: 30.05.2013, 15:14:50

[Люция Саутова]

Просто я разместила, а потом разволновалась..., вдруг не все надо было выставлять здесь? Так что без обид если что... Рады что у вас все более-менее нормально. Даниял - молодец, умничка! Уже такие успехи!... Пусть и дальше все идет своим чередом, с большими и маленькими успехами - главное на пользу. Фотки классные, Даниял так повзрослел, стал таким большим!ТТТ)))

Зря Вы разволновались, Светлана! Никаких обид, наоборот, только самые тёплые слова благодарности!
Огромное спасибо за добрые пожелания!!! Даниял, действительно, повзрослел

Я на днях поймала себя на том, что я стала менее внимательной что ли, или даже не так...скорее стала воспринимать как должное всё то новое, что Даниял сейчас делает - это очень маленькие плюсики, но их становится всё больше: например, я не обратила должного внимания на то, что мой ребенок, оказывается, может запоминать дорогу, ориентироваться: когда заходим в тренажёрный зал, Даниял идёт к своему маленькому велотренажёру и теперь еще и не хочет садиться, если тренажёр повернут к стене ))), или идя в ходунках по коридору направляется к двери именно нашей комнаты, сам же и открывает её, и это при том, что коридор довольно длинный, все двери одинаковые:

[Люция Саутова]

какой специалист вам подбирал. Если что глянь пож. ста тему реабилитация пост2079 кажется. Там вот мы думаем кто же должен этим подбором заниматься. Как там все обстоит

Спасибо за пожелания!
Средства реабилитации подбирает физиотерапевт: коляска, ходунки (роллатор), велосипед ( да, да, здесь это считается не забавой, а средством реабилитации), опоры для ползания, вертикализаторы и так далее. При чём подбор делают так: выписывают с фирмы определённую модель, которая, по мнению, физиотерапевта наиболее отвечает потребностям и особенностям ребенка, через несколько дней это средство привозят в центр, физиотерапевт с мамой/папой ребенка вместе проверяют, тестируют - если в течении недели никаких недостатков не находят, то на данную модель физиотерапевт выписывает рекомендацию и у ребенка это ТСР остаётся - я имею в виду детей, проживающих в Австрии, конечно (кстати, это и дети беженцев, мигрантов, не имеющих гражданства, но с соответствующими документами).
Всю процедуру я не знаю - в смысле, не знаю каким образом фирмы - производители потом получают деньги за предоставленные ТСР, но точно знаю, что из реацентра дети уезжают со всеми средствами, которые им здесь подобрали.
Ортопедическую обувь, всевозможные шины и т.п. назначает эрготерапевт и делает запрос изготовителям - например, я знаю, что каждый вторник приходит сотрудник фирмы, изготавливающей всевозможные шины, приносит готовые средства тем, кто поступил ранее, и делает мерки, слепки новым детям. И каждый четверг - изготовитель ортопедической обуви.

[Люция Саутова]

Кстати, по поводу ухода за гастростомой если будут предлагать...берите

Спасибо огромное за советы! Сегодня уже узнаю, какие средства для ухода нужны будут. Спасибо, что уже частично сориентировали ))) То, что нельзя будет купить в Казахстане, куплю здесь.

а что за вкусовые палочки? и чего интересного нюхаете?

Палочки с поролоном (или что-то типа этого) стерильные логопед макает или обмазывает чем-нибудь ( соки, йогурты, пюре разные, паштеты, желе и т.д. и т.п.) - и на язык Даняше, получается, что еды как таковой нет, но вкус остаётся. Уже стало понятно, что сладкое Даниялу не особо нравится, а рыбный паштет и паштет из индейки - понравились)))

Нюхать Даниялу дают всё подряд: съедобное и несъедобное ))) Несъедобное - например, разный парфюм ( есть такая бяка - просто фииии), который логопед наносит на ватку и хранит в пластмассовых яйцах -"скорлупках" от киндер-сюрприза ))

[ЛизаМария]

Палочки с поролоном (или что-то типа этого) стерильные логопед макает или обмазывает чем-нибудь ( соки, йогурты, пюре разные, паштеты, желе и т.д. и т.п.) - и на язык Даняше, получается, что еды как таковой нет, но вкус остаётся. Уже стало понятно, что сладкое Даниялу не особо нравится, а рыбный паштет и паштет из индейки - понравились)))

Нюхать Даниялу дают всё подряд: съедобное и несъедобное ))) Несъедобное - например, разный парфюм ( есть такая бяка - просто фииии), который логопед наносит на ватку и хранит в пластмассовых яйцах -"скорлупках" от киндер-сюрприза ))

Как всегда все гениальное просто...

Люция, мне кажется Вы потом тоже скажете насколько же проще с гастростомой чем с зондом. И пожалуйста, узнайте у врачей можно ли с ней купаться например в бассейне? Не сразу конечно после операции, а через время.. У вас же кимберли кларк поставят, кнопочкой?

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 31.05.2013, 10:01:44

[Динуся]

какой специалист вам подбирал. Если что глянь пож. ста тему реабилитация пост2079 кажется. Там вот мы думаем кто же должен этим подбором заниматься. Как там все обстоит

Спасибо за пожелания!
Средства реабилитации подбирает физиотерапевт: коляска, ходунки (роллатор), велосипед ( да, да, здесь это считается не забавой, а средством реабилитации), опоры для ползания, вертикализаторы и так далее. При чём подбор делают так: выписывают с фирмы определённую модель, которая, по мнению, физиотерапевта наиболее отвечает потребностям и особенностям ребенка, через несколько дней это средство привозят в центр, физиотерапевт с мамой/папой ребенка вместе проверяют, тестируют - если в течении недели никаких недостатков не находят, то на данную модель физиотерапевт выписывает рекомендацию и у ребенка это ТСР остаётся - я имею в виду детей, проживающих в Австрии, конечно (кстати, это и дети беженцев, мигрантов, не имеющих гражданства, но с соответствующими документами).
Всю процедуру я не знаю - в смысле, не знаю каким образом фирмы - производители потом получают деньги за предоставленные ТСР, но точно знаю, что из реацентра дети уезжают со всеми средствами, которые им здесь подобрали.
Ортопедическую обувь, всевозможные шины и т.п. назначает эрготерапевт и делает запрос изготовителям - например, я знаю, что каждый вторник приходит сотрудник фирмы, изготавливающей всевозможные шины, приносит готовые средства тем, кто поступил ранее, и делает мерки, слепки новым детям. И каждый четверг - изготовитель ортопедической обуви.

Люция спасибо .Даниял смышленыш. такой красавец!!!!и ходунки такие классные.скажи пожалуйста а как называются. и как там все поставлено.у нас в казахстане .....вот поэтому то мы и бегаем в разные стороны кто в китай кто к доманам и т.д.

Сообщение отредактировал Динуся: 31.05.2013, 10:35:35

[Люция Саутова]

Здравствуйте, друзья!
Извините, что долго не писала.
Операцию должны были сделать 31 мая в пятницу, но все операционные были заняты, с утра и до 8 вечера мы прождали в клинике, но в итоге вернулись в отель.
В субботу утром в 7.00 мы уже были в другой клинике - частной, но там анестезиолог, увидев "дырку" на шее Данияла, сказал, что операцию провести невозможно...и ушёл звонить д-ру Пайя. Я этого никак не ожидала, разнервничалась, поревела, давление подскочило...Медсестра увидев меня в слезах, позвала этого анестезиолога опять, и он уже спокойно объяснил, что операцию невозможно провести в этой частной клинике. Как выяснилось, с открытой трахеей анестезия осложняется, все риски увеличиваются ( кровотечение, остановка дыхания и т.д.) и нужна более оснащённая операционная. Мы снова вернулись в отель. На след. день в воскресенье, наконец-то, свершилось - гастростому установили. Даниялу было очень больно, первые сутки он беспрестанно получал обезболивающее, на вторые сутки к боли добавились проблемы с дыханием и нужно было заставить Данияла чуть-чуть двигаться и откашливаться, не смотря на боль. После обеда в понедельник нас перевели в отделение хирургии, но уже через час вернули в реанимацию из-за проблем с дыханием. Пригласили физиотерапевта, пульмонолога - массаж, ингаляции, Даниял ревел - словами не описать. И я уже даже начала было сожалеть, что согласилась на гастростому, но потом взяла себя в руки.
В среду нас отвезли в реабилитационный центр, т.к. в хирургии не было свободной палаты, а в реацентре есть и врачи, и всё, что необходимо - кислород, средства ухода и т.д.
С четверга по воскресенье Даниял температурил.

Сегодня, наконец-то, моё солнышко уже более менее хорошо себя чувствует, без температуры и вроде как уже не так болит дырочка в животике. Сегодня даже с логопедом занимались и с эрготерапевтом. Завтра планируется полное расписание.



И вот сегодня сделала фото: мы без зонда!!! Ура!!!

[Динчик]

ТТТ Даняша, давай мальчик учись кушать поскорее и радуй маму с папой!!!
Люция, держись и помогай сынуле своим хорошим настроением!!!

[Marina-tsai]

Люция, ТТТ, ТТТ, ТТТ, все у Вас с Даняшей получится, правильно сделала, что взяла себя в руки и теперь только вперед, "все проходит и этот период пройдет", желаю Вам стойкости и только позитива!!!

[Динуся]

Люция держим за вас кулачки!!!!Выздоравливайте,пусть все у вас будет хорошо!!!!

[Dinara R]

Люция, слава богу, что Даняша входит в норму после операции! Спасибо за фото-СУПЕР!!! Теперь какие планы после операции?

[Ray77]

Люция, привет. Терпения тебе. Ты такая молодец! Даняшу поцелуй. Дай аллах ему скорейшего выздоровления и восстановления.

[АрДашка]

Люция. Всегда читаю Вашу страничку и ... нет слов. восхищаюсь, поражаюсь... все не то. Вы МАМА. самая -самая. И Всевышний или кто там , наверху он обязательно вознаградит Вас. Даняша- умничка. последние фотографии, такие яркие, полны жизни. ЗДОРОВЬЯ ВАМ, УЛЫБОК. СЧАСТЬЯ, ВСЕ будет хорошо!

[мал-инка]

Люция, что еще планируется делать? Как продвигаются ваши занятия? мы все за вас переживаем...

[Люция Саутова]

Люция, мне кажется Вы потом тоже скажете насколько же проще с гастростомой чем с зондом. И пожалуйста, узнайте у врачей можно ли с ней купаться например в бассейне? Не сразу конечно после операции, а через время.. У вас же кимберли кларк поставят, кнопочкой?

ЛизаМария, извините, не ответила на Ваш пост, не успела сразу...
Я уже вижу, что с гастростомой реально намного удобнее, даже не смотря на то, что ещё не зажило))) Пока у нас не кнопка, а трубочка - примерно 15см, но как только всё заживёт, нам поменяют на кнопку. Про бассейн: доктор Пайя сказал, что можно, но нужно использовать пластырь, сейчас мы его используем для принятия душа - пластырь в большом рулоне, типа пищевой плёнки, но плотнее, прям как вторая кожа - так фиксируется и абсолютно не пропускает воду, не отклеивается, не размокает, но очень тяжело потом отдирать от кожи - это минус, конечно.

[Люция Саутова]

Спасибо огромнейшее всем за поддержку и добрые слова ( некоторые прям совсем смутили, особенно АрДашкин пост)))

Сейчас с Даниялом интенсивно занимается логопед - утром и после обеда занятия. Через день совместно с логопедом на занятиях присутствует психолог.
Кроме того, эрготерапевт проводит занятия "на кухне" - специально оборудованная комната - с Даниялом трут на тёрке яблоки, груши и т.п., делают пюре из ягод, режут, выжимают, раскатывают - в общем, играют с едой.
С сегодняшнего дня Данияла надо привозить на завтрак, обед и ужин в детскую столовую, садить за стол и давать ему возможность играть с едой - Даниял всё размазывает руками, при этом выглядит как настоящий поросёнок - еда и на голове, и на ушах, и на столе, и под столом...но зато он и пальцы между делом облизывает, что и является целью всего этого безобразия - чтобы хоть грамульки еды оказались во рту.

[Fotinia]

но зато он и пальцы между делом облизывает, что и является целью всего этого безобразия - чтобы хоть грамульки еды оказались во рту.

Какой молодчинка,еще немного и сам уверенно будет кушать! Скоро Даниял Вас с Аскаром будет учить готовить пюре с такими темпами учебы! А потом и не только пюре...
Все должно и будет хорошо!!! Счастья вашей семье, здоровья!

[Люция Саутова]

Какой молодчинка,еще немного и сам уверенно будет кушать! Скоро Даниял Вас с Аскаром будет учить готовить пюре с такими темпами учебы! А потом и не только пюре... Все должно и будет хорошо!!! Счастья вашей семье, здоровья!

Светлана, спасибо огромное!!! Ваши пожелания и оптимистичный взгляд на будущее Данияла всегда меня очень поддерживают и радуют теплотой!

Правда, совсем уж скоро Даниял не начнёт кушать, в лучшем случае - через 6-9 месяцев. Конечно, этот прогноз логопеда и психолога относительный. Я буду безмерно счастлива, если Даниял через полгода начнёт спокойно позволять класть еду ему в рот. Для нас по сути это и есть цель, потому что никаких физических препятствий для глотания, пережёвывания пищи нет, нам надо преодолеть психологические проблемы.

Вчера приезжал доктор Пайя, он перед этим был во Франции и там обсуждал состояние Данияла с профессором Мейе (кажется так прозвучало), у которого большой опыт операций детей с разными проблемами гортани и органов дыхания. В общем, он посоветовал доктору Пайя не закрывать сейчас свищ Даниялу, не смотря на то, что сейчас нет признаков развития стеноза, но и радоваться пока еще рано, так как сказать однозначно, что все риски позади, нельзя. Кроме того, все были уверены ( я имею в виду хирургов в клинике), что свищ не срастётся сам, а теперь появилась надежда, так как всё-таки чуть-чуть заметно срастание.
Доктор Пайя был почти на 100 % уверен, что стеноза не миновать, и что свищ не срастётся, а сейчас он уже готов верить в очередное чудо в жизни Даняши.
Таким образом, проф. Мейе и проф. Пайя считают, что надо подождать примерно 6-7 месяцев, и, может быть, Даниялу уже больше не потребуется никакая операция.
Это всё, конечно, здорово - имею в виду, что есть шанс избежать операций, но меня пугает вот что: доктор Пайя сказал, что при первых признаках стеноза надо будет срочно возвращаться в Австрию...мы же все понимаем, насколько это нереально. Пусть даже не в Австрию. Получить очередную квоту - это из области фантастики, держать еще столько времени собранные деньги невозможно - мне уже и так совестно, что до сих пор не знаем какой суммы нам хватит для дальнейшей реабилитации Данияла в Китае.
Но я думаю, что так много нам не понадобится и поэтому хотелось бы как можно скорее перевести деньги другому ребенку.
В общем, опять мы в каком-то подвешенном состоянии остаёмся.
Да, еще и логопед сказала, что по-хорошему, нам бы и к ней через полгода надо попасть. Доктор Пайя у меня спрашивает: в Казахстане гастростому смогут убрать? Я, честно, не знаю...Может, кто-нибудь знает? Лиза-Мария, как Вы думаете?

По поводу Китая. Я уже писала, что нам прима-доктор посоветовал нам реабилитацию там пройти. После вопроса Лизы-Марии, я решила при первой возможности попытаться уточнить, может быть, действительно, прима-доктор посоветует конкретную клинику. И вот во вторник он снова приходил и я спросила, он назвал клинику в г. Юнчень провинция Шанси. Аскар уже начал изучать информацию по этой клинике, но я еще обязательно с нашими мамами-форумчанками буду советоваться.

Еще что-то важное упускаю...столько информации в голове. Если честно, у меня сейчас все мысли про Жасика ( Жаксылык Усенов) и еще одного казахстанского мальчика Ерсултана Тургали. Я не писала о них, но честно говоря, уже сердце просто разрывается от переживаний за этих детей. Столько проблем с нашим Минздравом...Жасю до сих пор не прооперировали, так как деньги не перечислены. Ерсултану после первой операции необходимо было сделать вторую - через 10 дней. Но прошло больше месяца, а деньги из Казахстана всё ждали и ждали, в итоге у ребенка случился микроинсульт, и теперь операция вообще вряд ли состоится, то есть её уже попытались провести - не получилось. Завтра консилиум...страшно очень за мальчишку.
Уже и консула подключили, он пытается помочь, и мама Ерсултана обратилась к депутату, которая помогла им получить квоту - всё это тянется и тянется уже 2 месяца.
Вот они: