Сообщений в теме: 1434

[Люция Саутова]

Выражаем сердечную благодарность всем, кто оказал нам финансовую, информационную, моральную поддержку!!!
Благодарим всех волонтёров, добровольцев, журналистов СМИ, руководство, сотрудников и клиентов БТА банка и Казкоммерцбанка, инициативную группу "Пайда", сотрудников различных компаний и салонов, и просто всех-всех добрых, отзывчивых на чужую боль и замечательных людей, которые протянули нам руку помощи!
Невозможно поименно перечислить всех...Друзья, вас так много!!! И это здорово!!! Такие люди, как все вы - это настоящее богатство и счастье!
Низкий поклон всем и каждому в отдельности!!! Пусть крепкое здоровье, счастье, мудрость, удача - будут Вашими самыми верными спутниками по жизни. Успеха и процветания всем!!! И я прошу благословения и милости Всевышнего для каждого из Вас.

Небольшая часть денег в сумме 400 000 тенге была переведена Татарниковой Вале (вот её тема) для проведения операции в г. Омск. Это благодаря Вам, друзья, у Вали всё будет хорошо!!! Низкий поклон и самые тёплые слова благодарности от её мамы Оксаны всем!

15 января представитель Минздрава нам сообщил, что документы Данияла были пересмотрены и Комиссия приняла положительное решение - нам предоставили квоту на продолжение лечения в австрийской клинике. Вот такая неожиданная и чудесная радость (после 2 отказов!!!).
Благодарим Аружан Саин за личное участие в судьбе Данияла!!! Благодаря тому, что Аружан смогла донести информацию о Данияле непосредственно Министру здравоохранения Каирбековой С.З., мы получили квоту!!!

С разрешения форумчан ( на этой странице), мы пока оставляем собранные средства на своих счетах, чтобы затем использовать их для реабилитации Данияла.

Вот здесь можно проверить все поступления за весь период сбора: http://helpme.cmd.kz/postuplenie.html

Итак, общая сумма поступлений: 5 703 260 тенге и 3023 руб ( в кошельке Web money).

4 февраля мы перевели 400 000 тенге Вале Татарниковой, в копилке Данияла: 5 303 260 тенге и 3023руб.

Мы еще изначально, когда начали сбор, сразу учитывали то, что имели сами на тот момент: 300 евро, 600 долларов, 100 000 на счёту - это в плюс к собранной сумме.

***Всё, что мы сможем оплатить сами, обязательно оплатим, не используя собранные средства. Например, перелёт мы точно сможем оплатить из подкопленных нашей семьёй средств.

Сообщение отредактировал Elty: 08.02.2013, 08:50:13

[Tanganika]

Стена там, на этом разрекламированном сайте электронного правительства. "Неудобные" вопросы не публикуются. Очередное лицемерие правительства.

Абсолютно с Вами согласна. Правда у Люды Топко разместили со второго раза, ответа пока нет, но судя по отписке которую получила я (жаловалась на неудовлетворительное отношение в семейной амбулатории), ничего можно не ждать. Увы

[Dinara R]

Сейчас придёт Аскар с работы, будем снова обсуждать вопрос об открытии сбора. И пока заключение отоларинголога получим (минимум 2 недели), постараемся за это время найти клинику в Израиле и в Корее (это я в теме Акмальчика Динин пост прочитала о лечении в Корее). Может быть, и доктор Диро сможет нам теперь помочь, теперь же уже знаем, что с диафрагмой всё в порядке, есть диагноз.
И поищу информацию о Корее, конкретно о ларингопластике.
Еще банковские карточки надо привести в порядок. Моя, например, карта БТА банка просрочена. И у Аскара карта Казкомбанка то ли просрочена, то ли скоро закончится срок.
В общем, будем тогда готовиться к открытию сбора.

Люция, добрый день!

Будем ждать вашего с Аскаром решения и реквизитов. ))

[Люция Саутова]

Всем доброе время суток всем, кто заглянул в нашу тему!

Tanganika, а я вот уже по несколько раз отправляла и в лог Премьер-Министра, и в блог Министра здравоохранения, и даже на электронный адрес канцелярии Премьер-Министра...Ни ответа, на привета.

Matrix777, спасибо огромное за поддержку!!!

Нам 14 сентября вечером позвонили с детской поликлиники и сказали, что 19 сентября нас ждут в ННЦМД.
Вот, в среду утром приедем. Надеюсь, что всё будет хорошо: и дорогу Даняша хорошо перенесёт, и в ННЦМД подтвердят необходимость лечения за рубежом.

Очень-очень волнуюсь. В первый раз на поезде поедет Даняша.

[Dinara R]

Мягкой и мягкой вам поездки!
Даняша, докажи маме, что ты настоящий мужчина!! Пусть твоя первая поездка на поезде пройдет благополучно!

Люция, все будет хорошо! Сильно не волнуйтесь.

Мы тоже все надеемся, что поездка пройдет удачно!

[с г.Астана]

Люция Саутова (16:58) :
Жулдыз, привет. Мы в Астане, в ННЦМД. В отделении карантин, поэтому сюда ни войти, ни выйти. И я не стала вам звонить...Скорее всего завтра нас уже выпишут. Если от наркоза Даняша хорошо и без проблем отойдёт. Завтра утром обследование.

Люция Саутова (16:59) :
Врач хочет, чтоб мы завтра вечером уехали домой. Надеюсь, так получится.

Люция Саутова (17:01) :
Если будет время, напиши на форуме, плиз, пару слов. Нам молитвы утром нужны будут. Очень боюсь, это инвазивное обследование как операция считается.


Не стала писать от своего имени, просто выложила часть переписки с Люцией. Думаю у Даняши все будет замечательно! Поддержите мысленно и молитвами его .

Сообщение отредактировал с г.Астана: 20.09.2012, 17:23:29

[Fotinia]

Даняша, держись! Все должно и будет хорошо!
Люция и Аскар, сил вам и терпения!

[*SOLNYSHKO*]

Люция,Даниял-держитесь!Мы с Вами...Молимся...,чтоб обследование прошло удачно и благополучно вернуться Вам домой!!!

[Люция Саутова]

Здравствуйте! Я - Аскар, муж Люции.

Доехали почти нормально, но без приключений не обошлось.
Сначала наш поезд опоздал на 1,5 часа, пришлось побыть в комнате матери и ребенка(спасибо работнице ЖД Вокзала, что пустила нас, бесплатно). Даняше стало плохо, началась рвота, было скопление народа, духота, а на улице на ветру и под дождём стоять нельзя было. Да и условий для санирования - никаких. В поезде Даниял уже успокоился, освоился и люботничал.
Приехав в Центр в приемном покое пришлось поработать локтями, пробиваясь через очередь, так как Дяниял не мог ждать. Описывать широту глаз людей, стоявших в очереди и глазеющих на Даняшу и санирующий аппарат - долго и сложно.

Поэтому перейду к основниму: как только мы заселились в палату, к нам пришёл врач Бекпан Алмат Жаксылыкович. Он сразу сказал, что нам надо сделать обследования как можно быстрее, и отправить Данияла домой, чтобы не ловить инфекции. Что касается обследования под наркозом, то его исключить никак не получилось. Люция просила Алмата Жаксылыковича связаться с главным внештатным отоларингологом РК Джандаевым, но оказалось, что он в Малайзии, в командировке. А мы надеялись поговорить с ним и обосновать нецелесообразность проведения этого обследования сейчас здесь, в Казахстане. Но так как Джандаева нет, а от него как раз и требуется заключение о приоритетном направлении за рубеж, то пришлось нам согласиться на проведение фиброларинготрахеоскопии...Вот завтра утром прошу всех, кто переживает за нашего сына, помолиться об удачном проведении обследования и главное - о том, чтобы Даниял хорошо перенес наркоз.

[завсегдатый]

Описывать широту глаз людей, стоявших в очереди и глазеющих на Даняшу и санирующий аппарат - долго и сложно.

Не говорите люди какие то дикие у нас. Я помню когда жена лежала в больнице была парализация ног рук и мне пришлось ее вести на инвалидной коляске в другой кабинет. Так люди такими глазами смотрели как будто увидели НЛО. Охото было сказать вы что люди любопытные такие. Или только когда сам окажешься в такой ситуации начинаешь понимать все..(((

Удачи вам. Даниялу хорошо перенести наркоз. Дай бог чтобы все было хорошо.

[Fotinia]

Даняша, Солнышко, держись. Ты уже столько прошел..., потерпи еще немножко.
Пусть Всевышний и Ангел-хранитель Данияла будут с ним в такие тяжелые минуты! Оберегают и заботятся о нем...

[Marina-tsai]

Даняша, держись малышок. Пусть Всевышный поможет Даняше и все пусть пройдет легко и быстро.
Люция, Аскар мы мысленно с Вами держитесь тоже сил Вам и терпение.

[натали_76]

Как говорится - мысли материальны...
Господи, спасибо тебе за то, что у малыша все пройдет хорошо и спокойно!!!
Люция и Аскар, сил и терпения Вам! Вашему мальчику очень повезло, что у него такие пробивные родители!!!
Держим кулачки и ждем хороших, нет, отличных новостей!!!

[Fotinia]

Как там Даниял? Как себя чувствует? Как прошло фиброларинготрахеоскопия? Все нормально с Даняшей?

[Люция Саутова]

Добрый вечер всем. Даниялу сегодня провели обследование. В операционную его забрали только в 11.40, долго ждали своей очереди. И с операционной спустили только в 14.15 Когда спустили, Даняша еще спал. Проснулся только в шестом часу вечера с головной болью и весь вялый. Люция говорит, что кое-как малыш сейчас приходит в себя.
Врачи в своём репертуаре. Основные выводы будут в понедельник, после консилиума. Предварительно врач, проводивший обследование сказал (записал под диктовку то, что Люция говорила):
"Ничего страшного и опасного не вижу, можно трубку вытащить и пусть сам дышит. Если свищ не сростётся, то через год можно думать об операции. А если сростётся, то потом удалить образовавшуюся стому (!!!). А грануляции, вроде как и не грануляции. Эндоскопист предполагает, что это псевдопалипы, и они с возрастом рассосутся. Вообще-то я не могу сейчас что-то конкретное сказать, так как это не моя специализация. Я вижу, что патологии гортани нет, а всё остальное пусть профессора решают. Конечно, надежды, что свищ сам сростётся мало, у вас очень долго трахеостома стоит."

Люция спросила про риск образования стеноза на фоне имеющихся многочисленных грануляций, врч ответил, что не может ответить, так как не специализируется на этом.

Ждём понедельник.
Люция просила узнать мнение Ксении Бирюковой. Ксения, если Вы в теме, что думаете о словах врача?

Всем спасибо за поддержку и сопереживание

[В тишине ночной]

Аскар-Люция! Как дела у вас? Как Даняша? Что то мы совсем без новостей остались... Посылку передали? Очень надеюсь,что Даняша пришел в себя и чувствует себя хорошо...
С уважением.

[Fotinia]

Да, по новостям у Ксении Бирюковой, боюсь что и здесь проблемы с квотой ...
Ребят, держитесь! Надеемся что у вас с Даниялом ВСЕ ХОРОШО! И что КВОТА БУДЕТ!!!
У меня много-много нехороших слов в адрес того кто придумал выделять квоту, а непросто оплачивать лечение.

Сообщение отредактировал Fotinia: 26.09.2012, 08:42:31

[Dinara R]

Люция, как вы там?

Понедельник прошел... Что сказал консилиум врачей?

Надеемся, что все ХОРОШО!

Даняша, мы мысленно с тобой, держись, малышок!
Люция, Аскар - вам ОГРОМНЫХ сил!!!

[Люция Саутова]

Аскар-Люция! Как дела у вас? Как Даняша? Что то мы совсем без новостей остались... Посылку передали? Очень надеюсь,что Даняша пришел в себя и чувствует себя хорошо...
С уважением.

Ботагоз, огромное спасибо Вам!!! Посылку получили, и так получилось, что мы сами еще в Астане были, не пришлось никого искать, что отправить Мальдекстрим в Петропавловск. Сегодня ночью мы приехали домой.

Ботагоз, Вы - чудо! Спасибо, спасибо, спасибо за помощь!!! Здоровья и всего самого доброго Вам и Вашей семье! От всего сердца благодарим Вас за отзывчивость и за то, что находите время, возможность, и главное - желание помогать!

***Поясню для форумчан: у нас закончилась пищевая добавка Мальтодекстрим, и я обратилась к Ботагоз с просьбой помочь нам купить её и выслать в Казахстан.
До тех пор, пока Даняша на зондовом питании, ему добавка эта нужна для поддержания веса. Да и потом, когда уберём зонд и будем учиться кушать, всё равно надо будет добавку употреблять. Теперь благодаря Ботагоз, нам хватит добавки примерно на 9 месяцев!!! У

[Люция Саутова]

Да, по новостям у Ксении Бирюковой, боюсь что и здесь проблемы с квотой ...
Ребят, держитесь! Надеемся что у вас с Даниялом ВСЕ ХОРОШО! И что КВОТА БУДЕТ!!!
У меня много-много нехороших слов в адрес того кто придумал выделять квоту, а непросто оплачивать лечение.

Светлана, спасибо Вам за постоянную поддержку!
А вот квоты у нас не будет
Чуть ниже напишу всё подробно.

[Люция Саутова]

Люция, как вы там?

Понедельник прошел... Что сказал консилиум врачей?

Надеемся, что все ХОРОШО!

Даняша, мы мысленно с тобой, держись, малышок!
Люция, Аскар - вам ОГРОМНЫХ сил!!!

Matrix777, и все-все, кто с нами - СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!

Наверное, лучше по порядку. К тому, что писал Аскар в моё отсутствие хочу добавить, что от наркоза Даняша отходил тяжело и долго - почти 2 дня. К тому же, его застудили в операционной, субботу и воскресение провели в борьбе с первыми симптомами простуды (сопли в два ручья, чихание, кашель), очень боялась, чтоб не запустить всё дальше.
Ть-ть-ть, к понедельнику Даняше стало легче.

Консилиума не было. Хирург просто составил выписку с учётом того, что сказал эндоскопист.
Вот и всё.
А проводить консилиум, я так поняла, не с кем.

В общем, хирург нам написал: " На данный момент оперативное лечение не показано".
Рекомендации:
Консультация профессора Ари Диро в ноябре 2012г для решения дальнейшей тактики лечения.

Ну вот слов просто нет у меня. То есть казахстанские врачи НЕ ЗНАЮТ что делать дальше с Даниялом, и при этом врач пишет, что операция не нужна.
Эндоскопист сказал, что грануляций нет, а есть псевдополипы ( в Австрии же по результатам обследования - наличие обширной грануляционной ткани).

Я спросила у хирурга, так что он сам может предложить, как закрыть трахеостому Даниялу?
Он ответил, что можно просто вытащить трубку, и посмотреть, зарастёт свищ или нет, и если не зарастёт, а так скорее всего и будет, то тогда ставить вопрос об операции. Примерно через год!!! А то, что эндоскопист видит как псевдополипы - то это, по его мнению, должно рассосаться само собой с возрастом.
И при этом хирург всё время делал оговорку, что он НЕ специалист в этом!

В общем, просто ужас. Само срастётся, само рассосётся...вот и всё лечение.

Я с Ксенией Бирюковой посоветовалась, она в таком же ужасе, как и я, от "профессионального" подхода наших врачей.

***Знаете, вот тут надо еще сделать оговорку: наш МЗРК имеет такие сказочные амбиции оперировать детей со стенозами в Казахстане, но при этом ни специалистов, ни элементарных расходных материалов по уходу за детьми с трахеостомой даже в ННЦМД нет. Там нет обычных катетеров для санирования, не говоря уже о чём-то другом. Уровень - деревенской больнички.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 26.09.2012, 15:58:19