Сообщений в теме: 1434

[Люция Саутова]

Выражаем сердечную благодарность всем, кто оказал нам финансовую, информационную, моральную поддержку!!!
Благодарим всех волонтёров, добровольцев, журналистов СМИ, руководство, сотрудников и клиентов БТА банка и Казкоммерцбанка, инициативную группу "Пайда", сотрудников различных компаний и салонов, и просто всех-всех добрых, отзывчивых на чужую боль и замечательных людей, которые протянули нам руку помощи!
Невозможно поименно перечислить всех...Друзья, вас так много!!! И это здорово!!! Такие люди, как все вы - это настоящее богатство и счастье!
Низкий поклон всем и каждому в отдельности!!! Пусть крепкое здоровье, счастье, мудрость, удача - будут Вашими самыми верными спутниками по жизни. Успеха и процветания всем!!! И я прошу благословения и милости Всевышнего для каждого из Вас.

Небольшая часть денег в сумме 400 000 тенге была переведена Татарниковой Вале (вот её тема) для проведения операции в г. Омск. Это благодаря Вам, друзья, у Вали всё будет хорошо!!! Низкий поклон и самые тёплые слова благодарности от её мамы Оксаны всем!

15 января представитель Минздрава нам сообщил, что документы Данияла были пересмотрены и Комиссия приняла положительное решение - нам предоставили квоту на продолжение лечения в австрийской клинике. Вот такая неожиданная и чудесная радость (после 2 отказов!!!).
Благодарим Аружан Саин за личное участие в судьбе Данияла!!! Благодаря тому, что Аружан смогла донести информацию о Данияле непосредственно Министру здравоохранения Каирбековой С.З., мы получили квоту!!!

С разрешения форумчан ( на этой странице), мы пока оставляем собранные средства на своих счетах, чтобы затем использовать их для реабилитации Данияла.

Вот здесь можно проверить все поступления за весь период сбора: http://helpme.cmd.kz/postuplenie.html

Итак, общая сумма поступлений: 5 703 260 тенге и 3023 руб ( в кошельке Web money).

4 февраля мы перевели 400 000 тенге Вале Татарниковой, в копилке Данияла: 5 303 260 тенге и 3023руб.

Мы еще изначально, когда начали сбор, сразу учитывали то, что имели сами на тот момент: 300 евро, 600 долларов, 100 000 на счёту - это в плюс к собранной сумме.

***Всё, что мы сможем оплатить сами, обязательно оплатим, не используя собранные средства. Например, перелёт мы точно сможем оплатить из подкопленных нашей семьёй средств.

Сообщение отредактировал Elty: 08.02.2013, 08:50:13

[Fotinia]

Люция, добрый день! Как у вас дела, что нового от доктора Пайя слышно? М.б все-таки Вы с Аскаром обговорите тему о открытии сбора на операцию? Время идет, а ждать квоту... Я понимаю, что счет будет большой... Но м.б. Вы все-таки узнаете? И извините что пишу об этом Вам. Вы и без меня все это понимаете...

[Люция Саутова]

Люция, добрый день! Как у вас дела, что нового от доктора Пайя слышно? М.б все-таки Вы с Аскаром обговорите тему о открытии сбора на операцию? Время идет, а ждать квоту... Я понимаю, что счет будет большой... Но м.б. Вы все-таки узнаете? И извините что пишу об этом Вам. Вы и без меня все это понимаете...

Здравствуйте, форумчане. Спасибо вам всем, дорогие, за предыдущие посты, за поддержку, за пожелания!!!

Добрый день, Светлана.
Не стоит извиняться Наоборот, спасибо огромное, что переживаете и свои предложения вносите! Спасибо!

Об открытии сбора мы думали.
Загвоздка вот в чём. Курош Пайя не предоставил до сих пор корректный счёт-приглашение в МЗРК.
В том счёте, что был выслан изначально в МЗРК (я его в глаза не видела) сумма была около 80тыс. евро (мне так сказал посредник).

Не знаю из каких соображений доктор Пайя не торопится предоставить счёт, и почему он всякий раз "забывает" выслать мне хотя бы тот счёт, что есть (первый вариант).

Сейчас ждём ответ от Премьер-Министра РК Масимова К.К.
Отправила письмо в его блог.
Надеюсь, что реакция будет. И будет результативной.

Я вот сейчас думаю еще вот о чём. Как бы организовать и договориться с каким-нибудь каналом - КТК, 7 канал, например - сделать полноценную передачу или снять фильм о ситуации с квотами в Казахстане : о работе ННЦМД в качестве Рабочего органа и о работе Комиссии МЗРК...и так далее.

То, что мы тихо пишем письма в Мнистерства - этого никто, кроме нас, небольшой группы форумчан, не знает. Надо говорить об этой проблеме громко.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 17.08.2012, 17:09:43

[Динчик]

Люция, надо!!! Давай двигаться и говорить громко!!! У нас же есть предложения к тебе по этому направлению и варианты громкого оповещения!!!

[Gossamer]

Скажите, а у Назарбаева есть сайт? чтобы освещать наше правительство проблемами граждан, живущих в РК!

[Люция Саутова]

Всем добрый вечер.
У нас такая новость на сегодня: нас направляют в ННЦМД на консультацию к зав. лор-отделения.
К сожалению, нам об этом сообщили только 1,5 часа. Поэтому завтра буду звонить (сама еще не знаю куда, начну с облздрава, потом Рабочий орган...), чтобы узнать цель нашего направления в ННЦМД.

****...как отправить домой умирать, так все подписались в ННЦМД в 2009г.
А как принять решение о направлении зарубеж на операцию, так тишина.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 20.08.2012, 19:25:22

[с г.Астана]

Люция, если нужна будет помощь здесь в Астане, знаете же что всегда можете обратиться, по возможности всегда поможем.

[Люция Саутова]

Люция, если нужна будет помощь здесь в Астане, знаете же что всегда можете обратиться, по возможности всегда поможем.

Жулдыз, спасибо большое!!! Вы с Маржан уже помогаете

[Люция Саутова]

Сегодня удалось дозвониться, а точнее поговорить в зав. лор-отделения ННЦМД.
Планируется провести фиброларинготрахеоскопию под наркозом
И гл. хирург на основании проведенного обследования напишет своё заключение по поводу приоритетности направления за рубеж.

К сожалению, зав. отделения не может точно сказать сколько дней понадобится нам провести в клинике, минимум 3 дня. Так что и билеты на обратную дорогу мы не можем купить. Проблема актуальная, билеты всегда раскупаются на 2 недели вперёд, тем более, что нам надо обязательно отдельное купе.

И чем мы будем кормить Даняшу непонятно...Детскими растворимыми смесями / кашками дитё моё уже не наедается, я всё готовлю сама. А мясные пюрешки в баночках слишком густые, через зонд не проходят. Наверное, буду подругу в Астане просить привозить нам суп в больницу, возьму с собой блендер. Будем выкручиваться.

Волнуюсь за дорогу, в первый раз на поезде с Даняшей поедем. И, конечно, за обследование под наркозом

Ответа из блога Масимова К.К. еще нет

Вот такие у нас новости.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 23.08.2012, 14:37:23

[Fotinia]

Да... Не очень хорошие новости... Люция, держитесь. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! У вас хоть жара спала - все легче в поезде ехать, вот только кондик... Главное чтобы не продуло. Надеемся только на хорошее!!!

Сообщение отредактировал Fotinia: 23.08.2012, 14:48:01

[Юль_Ка]

Планируется провести фиброларинготрахеоскопию под наркозом
И гл. хирург на основании проведенного обследования напишет своё заключение по поводу приоритетности направления за рубеж.

Можно подумать они вдруг научились лечить Даняшу тут в РК.
Блин, зла не хватает.
Люция, держитесь!

[Люция Саутова]

Планируется провести фиброларинготрахеоскопию под наркозом
И гл. хирург на основании проведенного обследования напишет своё заключение по поводу приоритетности направления за рубеж.

Можно подумать они вдруг научились лечить Даняшу тут в РК.
Блин, зла не хватает.
Люция, держитесь!

Вот и я про это...
А с другой стороны, боюсь. А вдруг предложат здесь оперировать? Скажут: "Можем!".
Нет, мы, конечно, оперироваться здесь не будем. И пусть меня, как Дину Жангазиеву, даже будут осуждать за это...
Но и получить второй, окончательный отказ в квоте страшно.
Снова сбор открывать...и искать клинику, потому что Австрия - это слишком дорого.

В общем, в голове столько мыслей...

[с г.Астана]

Волнуюсь за дорогу, в первый раз на поезде с Даняшей поедем. И, конечно, за обследование под наркозом

Напишите, когда будете ехать, встретим, отвезем,устроим))

[Юль_Ка]

И пусть меня, как Дину Жангазиеву, даже будут осуждать за это...

осуждать маму за то, что она хочет помочь своему ребенку и желает ему только лучшего?
Люция, не расстраивайтесь, вам надо быть сильной.

[jeltogrudka]

Люция, может быть открыть сборы? Вдруг, даже если выделят квоту, она будет не все покрывать?

[Динчик]

И пусть меня, как Дину Жангазиеву, даже будут осуждать за это...

осуждать маму за то, что она хочет помочь своему ребенку и желает ему только лучшего?

Люция, осуждают на самом деле только те, кто не до конца в теме. А те кто знает, что наши дети почти умирали у нас на руках и если бы мы во время что то не предприняли, то уже некого было бы сейчас оперировать и не на кого было бы сейчас собирать помощь...

Поэтому по части страха о том, что не поймут не переживай - тут поймут все!!!!! и не потому что мы с тобой как и многие мамы на свете хотим для своих детей просто лучшего лечения (на самом деле может мы и хотим, но собираем средства и вообще все это делаем по другим причинам - желание просто сделать все правильно!!! а с нашими врачами и с тем количеством ошибок, что они делают тут в Казахстане это просто не реально получить - поэтому мы и ищем других врачей, которым можно доверить жизнь своего ребенка. И тут на самом деле идет по принципу поиска самого оптимального уровня "доверие - цена").

А вот в отношении сборов я бы все таки прислушалась и начала это делать как только получишь счет пусть даже от Австрии пока - главное чтобы было основания для тех масс, которые не совсем в курсе вашей истории, но чтобы было основание для доверия. А там уже когда найдешь куда уехать подешевле, просто к тому времени уже либо остановишь сбор, либо обрадуешь всех, что сумма уже собрана. Даже если дадут снова квоту - ты всегда можешь собранные деньги передать другому ребенку!!! Это даже лучший выход - ты поможешь своими сборами в любом случае какому то ребенку.

[Люция Саутова]

Здравствуйте!
Знаю, что многие формучане ждут от нас новостей. А я не могу написать ничего толкового.
То, что знаю - не могу пока выложить здесь, исключительно из-за страха навредить себе (=Даняше).
Если кратко, то суть происходящего такая: хирург ННЦМД признаёт, что делать обследование под наркозом - бесполезный и лишний риск для здоровья Данияла, потому что всё равно ларингопластику в РК не сделает никто. И по сути для составления заключения-рекомендации достаточно австрийской выписки и результатов проведенных там обследований.
НО! Есть распоряжение Комиссии рабочего органа МЗ РК о необходимости госпитализации и проведении обследования в ННЦМД. И хирург не может проигнорировать это и написать своё заключение. И в то же время не хочет брать на себя ответственность за сопряженный с наркозом риск.

Надеюсь, до конца недели мы уже как-то определимся что делать-то дальше. Настаивать на госпитализации не буду, конечно. Лелею еще мааааааааленькую надежду на то, чтоб избежать наркоза и этого тяжёлого обследования здесь...

И что касается сборов. Уф...не можем на это решится, понимая что есть ведь законное право у нас получить лечение по квоте.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 05.09.2012, 13:06:03

[Fotinia]

Люция, добрый день! Новости конечно... Не знаю, я на сайте не давно... Но м.б. все-таки открыть сбор? Решитесь на это! Получится все с квотой, дай Бог, перечислите деньги другому ребенку. Вам все доверяют, думаю с этим проблем не будет. Не дай Боже все затянется с квотой, а время летит,вам нужно лечение... Да и сборы сами знаете... как иногда "двигаются"...
Здоровья Даняше, а Вам с Аскаром - сил и терпения!

[Dinara R]

Уважаемая Люция!
Прочитала всю вашу темку... и плакала, и смеялась.
Вы - умничка!!!
Какой прогресс у Даняши за все это время! Какой же он сильный ребенок! И как прекрасно, что у него такая мама!
Да, еще многое нужно сделать, еще много идти Даняшке к здоровой и полноценной жизни.. НО! Ведь шанс ОГРОМНЫЙ! Спасибо его маме!

Я присоединяюсь к Fotinia, объявляйте сбор! Вы прекрасно понимаете, что если что-то пойдет не так, как вы планировали, у вас будут средства, чтобы продолжить лечение в Австрии. А если, дай бог, все сложится иначе, вы всегда сможете передать эти деньги другим деткам, нуждающимся в помощи!
Удачи вам!!!!!

[Люция Саутова]

Уважаемая Люция!
Прочитала всю вашу темку... и плакала, и смеялась.
Вы - умничка!!!
Какой прогресс у Даняши за все это время! Какой же он сильный ребенок! И как прекрасно, что у него такая мама!
Да, еще многое нужно сделать, еще много идти Даняшке к здоровой и полноценной жизни.. НО! Ведь шанс ОГРОМНЫЙ! Спасибо его маме!

Спасибо огромное Вам за добрые слова. И за то, что столько времени посвятили прочтению нашей темы )))
Сейчас вот обратила внимание, что все "спасибо" достаются мне, а ведь этот прогресс нашего сыночка стал возможен только благодаря помощи сотен людей, успевших протянуть руку помощи тогда, когда жизнь висела на волоске, и тогда, когда нужны были голоса в голосовании за наш вопрос-просьбу Премьер-Министру...и всегда, когда нам нужна моральная поддержка.
И еще у Даняши есть папа Некрасиво нахваливать своего мужа, но, если честно, он - наша опора. Даняша, как мне кажется, папу любит даже чуточку больше, чем меня. И это на самом деле здорово! Ну, и папа для Даняши старается не меньше, чем я

Я присоединяюсь к Fotinia, объявляйте сбор! Вы прекрасно понимаете, что если что-то пойдет не так, как вы планировали, у вас будут средства, чтобы продолжить лечение в Австрии. А если, дай бог, все сложится иначе, вы всегда сможете передать эти деньги другим деткам, нуждающимся в помощи!
Удачи вам!!!!!

Попробую сформулировать наши мысли по поводу сбора.
Решится на сбор - это очень сложное дело, морально тяжело. И нам как-то жутко стыдно сейчас начинать просить о помощи " на всякий случай", мы еще не потеряли надежду выбить квоту, а ведь есть детки, которым помощь нужна более экстренно. Не знаю, может я и неправильно рассуждаю, потому что такие детки, к сожалению, есть всегда.
Ну, и сбор сам по себе же не открывается. Если просить о помощи, то уже организовывать всё максимально широко, задействовав всё и всех.
В общем, мы пока решили не торопиться с открытием сбора. Наверное, 2 недели нам уже погоды не сделают.
А в течении ближайших 2 недель мы пройдём госпитализацию в ННЦМД, и уже будет понятно, что нам главный внештатный отоларинголог напишет в заключении. Дождёмся уже хотя бы его вердикта.

Еще что-то хотела написать, но мысль улетела, и Даняша требует внимания к себе...

[Люция Саутова]

Прочитала последние посты в теме Асетика, который выпил марганцовку, и совсем расстроилась. Почему-то я думала, что они квоту выбили (в теме была такая информация), а оказывается Минздрав до сих пор ничего не сделал. И это на очень нехорошие мысли наводит.

Сейчас придёт Аскар с работы, будем снова обсуждать вопрос об открытии сбора. И пока заключение отоларинголога получим (минимум 2 недели), постараемся за это время найти клинику в Израиле и в Корее (это я в теме Акмальчика Динин пост прочитала о лечении в Корее). Может быть, и доктор Диро сможет нам теперь помочь, теперь же уже знаем, что с диафрагмой всё в порядке, есть диагноз.
И поищу информацию о Корее, конкретно о ларингопластике.
Еще банковские карточки надо привести в порядок. Моя, например, карта БТА банка просрочена. И у Аскара карта Казкомбанка то ли просрочена, то ли скоро закончится срок.
В общем, будем тогда готовиться к открытию сбора.

А еще хотела написать, что мои обращения в блог Премьер-Министра и в блог Минздрава даже премодерацию не проходят! Модераторы не пропускают и не публикают мои обращения в блоге. Вот так.
И мне очень неудобно сейчас перед теми родителями, которым я советовала писать везде и всюду. Стена там, на этом разрекламированном сайте электронного правительства. "Неудобные" вопросы не публикуются.
Очередное лицемерие правительства.