Сообщений в теме: 1434

[Люция Саутова]

Выражаем сердечную благодарность всем, кто оказал нам финансовую, информационную, моральную поддержку!!!
Благодарим всех волонтёров, добровольцев, журналистов СМИ, руководство, сотрудников и клиентов БТА банка и Казкоммерцбанка, инициативную группу "Пайда", сотрудников различных компаний и салонов, и просто всех-всех добрых, отзывчивых на чужую боль и замечательных людей, которые протянули нам руку помощи!
Невозможно поименно перечислить всех...Друзья, вас так много!!! И это здорово!!! Такие люди, как все вы - это настоящее богатство и счастье!
Низкий поклон всем и каждому в отдельности!!! Пусть крепкое здоровье, счастье, мудрость, удача - будут Вашими самыми верными спутниками по жизни. Успеха и процветания всем!!! И я прошу благословения и милости Всевышнего для каждого из Вас.

Небольшая часть денег в сумме 400 000 тенге была переведена Татарниковой Вале (вот её тема) для проведения операции в г. Омск. Это благодаря Вам, друзья, у Вали всё будет хорошо!!! Низкий поклон и самые тёплые слова благодарности от её мамы Оксаны всем!

15 января представитель Минздрава нам сообщил, что документы Данияла были пересмотрены и Комиссия приняла положительное решение - нам предоставили квоту на продолжение лечения в австрийской клинике. Вот такая неожиданная и чудесная радость (после 2 отказов!!!).
Благодарим Аружан Саин за личное участие в судьбе Данияла!!! Благодаря тому, что Аружан смогла донести информацию о Данияле непосредственно Министру здравоохранения Каирбековой С.З., мы получили квоту!!!

С разрешения форумчан ( на этой странице), мы пока оставляем собранные средства на своих счетах, чтобы затем использовать их для реабилитации Данияла.

Вот здесь можно проверить все поступления за весь период сбора: http://helpme.cmd.kz/postuplenie.html

Итак, общая сумма поступлений: 5 703 260 тенге и 3023 руб ( в кошельке Web money).

4 февраля мы перевели 400 000 тенге Вале Татарниковой, в копилке Данияла: 5 303 260 тенге и 3023руб.

Мы еще изначально, когда начали сбор, сразу учитывали то, что имели сами на тот момент: 300 евро, 600 долларов, 100 000 на счёту - это в плюс к собранной сумме.

***Всё, что мы сможем оплатить сами, обязательно оплатим, не используя собранные средства. Например, перелёт мы точно сможем оплатить из подкопленных нашей семьёй средств.

Сообщение отредактировал Elty: 08.02.2013, 08:50:13

[Люция Саутова]

Здравствуйте, дорогие наши.

Новостей по квоте нет. Теперь вот узнала ( прочитала в теме Асии Атыгаевой) имя врача-координатора из Рабочего органа - Манат Шамухановна...Это же такая тайна! Невозможно ничего узнать! Ни имён, ни телефонов.
Сегодня сорвала свою злость на исполнителе в облздраве...хотя понимаю, что она тут ни при чём.
Так кто же "при чём"??? Исполнитель сказала, что я несправедлива к людям, работающим в Рабочем органе, и к Манат Шамухановне, в частности. Эти люди работают согласно Правил.
Вот только исполнитель не хочет понять, что в этих Правилах есть строго отведенные сроки, и не должны документы людей лежать "мёртвым грузом" по несколько месяцев.
Ладно...что об этом здесь писать, надо всё-таки найти время и силы, и главное - возможность донести всё это до высоких лиц.
Динчик, давай попытаемся? От тебя же инициатива исходит еще?

Теперь о приятном о Даняше.

Мы совсем осмелели, стали гулять не только возле дома, но уже ходим на довольно большие расстояния. Особенно много ходили на прошедших выходных. И вот в воскресенье шли, шли...и дошли до места работы Даняшиного аташки - дедушки (отец Аскара). Как же аташка обрадовался! Прям бегом, несмотря на больную ногу, навстречу внуку Устроил внуку экскурсию по библиотеке.
Даняша был в восторге от рыб в большом аквариуме. И на настоящем пианино "поиграл" с очень серьёзным лицом.







Всех рыб распугал )))))))



Очень юный пианист:

[Динчик]

Динчик, давай попытаемся? От тебя же инициатива исходит еще?

Конечно исходит и с нами уже если и тебя плсчитать еще Влада, так что нас уже трое!!! Еще бы кто посмелее к нам присоединился и можно составить довольно грамотное письмо для старта. Но об этом в ЛС уже поговорим.

Даняшу поздравляю с выходом в свет !!!! Такой нарядный к дедушке на работу сходил Рада за него, за его познание окружающего мира и за то, что вы смелее стали уже гулять с ним на дальние расстояния!!!

[Fotinia]

Какой классный, счастливый молодой человек. Самостоятельный, музыку любит. Вот лучше станет и музыкой надо будет заниматься. Вон как ручки тянет к клавишам... Довольный! Прекрасная прогулка и для вас, и для дедушки, ну а главное столько эмоций у Данияла! Класс!

[Люция Саутова]

Какой классный, счастливый молодой человек. Самостоятельный, музыку любит. Вот лучше станет и музыкой надо будет заниматься. Вон как ручки тянет к клавишам... Довольный! Прекрасная прогулка и для вас, и для дедушки, ну а главное столько эмоций у Данияла! Класс!

Ой, спасибо!!!

Светлана, нам все говорят ( и невропатолог в том числе), что нам обязательно надо будет заниматься музыкой. У Даняши пальчики...даже не знаю как сказать, он так ловко по клавишам их перемещает. И иногда можно даже уловить определенный ритм, то есть это не назовёшь бестолковой игрой. Он очень внимательно вслушивается в звуки.
Посмотрим дальше, как будем развиваться.

[Люция Саутова]

Даняшу поздравляю с выходом в свет !!!! Такой нарядный к дедушке на работу сходил Рада за него, за его познание окружающего мира и за то, что вы смелее стали уже гулять с ним на дальние расстояния!!!

Дина, спасибо! Для нас это, действительно, определенное достижение!

[Люция Саутова]

Здравствуйте, дорогие форумчане.

Вот так незаметно пролетел июль. Намучались мы от жары (+38 - 40) - это был для нас кошмар.

Трахеостома пересыхала, не успевали ингалироваться. Дыхание у Даняши было тяжёлое из-за невыносимой духоты.

И вот, наконец-то, наслаждаемся прохладой, дождями.

Даняша за эти 2 недели научился вставать на колени. Пусть кому-то покажется, что это маленькое продвижение, но для нас - очередное достижение. Стоя на коленях ведь тяжелее удерживать равновесие, поэтому для нас это так важно. Эх, что-то мы забыли сфотографировать это...Но ничего, в ближайшие дни исправлюсь

А, вообще, всё чаще ловлю себя на том, что мне не хватает знаний и навыков - как дальше работать с Даняшей? Что-то интуитивно добавляю в наши занятия, где-то сам Даняша пытается и делает что-то новое.
Любит стоять на ножках, и даже пытается это делать самостоятельно.

Вот сколько радости! И пусть штаны спадывают



Учится стоять самостоятельно



Вот как-то так...тяжело:



А это мама нарядила:



Не поверите, этому джинсовому комбинезону 26 лет!!! Все эти годы моя мама хранила его, оказывается! Только я одевала его в возрасте 5 лет Такая мелюзга была.
Ну, а теперь вот Даняша в нём красуется

[Fotinia]

Добрый день. Классные фотки. Какой молодец Даниял. Сколько сил, упорства в нем, умничка! И вроде сосредоточен, но при этом и улыбается... Какие прогулки у вас хорошие, семейные! А выглядет то как! Красавец!
Нет, что не говори, но Даниял настоящий мужчина! Борется за свою жизнь. И правильно, он сам уже догадывается как ему все это нужно -стоять, ходить... и сам пробует что-то сделать! Умничка!Помаленьку, не спеша и все получится!

Сил вашей семье, терпения, упорства и главное здоровья!
Люция, вчера начинала Вам писать письмо. Хотела узнать что с квотой, м.б. все-таки сбор открывать? Но отвлекли, так и не закончила писать... А сегодня смотрю ваше сообщение, как-будто Вы мои мысли услышали...

Сообщение отредактировал Fotinia: 03.08.2012, 10:33:30

[натали_76]

Какой замечательный мужиченка!!! Люция, Вы супер-мама!!! Сил Вам и терпения, ведь в этой борьбе это чуть-ли не самое главное! Сыночек Ваш такой красавец, умничка, настоящий борец!!! У Вас все-все получится на пять с плюсом!!! Каждое, даже самое малюсенькое достижение в глаз остальных - для Вас и всех переживающих огромный шаг к успеху! Пусть все продолжается в том же духе!!!

[Люция Саутова]

Спасибо всем за добрые слова и пожелания! Очень приятно!

Честно сказать, я сейчас со слезами на глазах пишу.
Дозвонилась, наконец-то, в МЗРК. На этой неделе было заседание Комиссии. И вот я хотела узнать о результатах.
Узнала...как обухом по голове.

Оказывается, австрийская сторона на написала в приглашении о том, что Даниялу необходима реконструкция гортани (пластика). Вообще, слово "операция" нет. А написано размыто: продолжение лечения...
Ну, и наши врачи в Рабочем органе поняли так, что мы хотим в Австрию на реабилитацию
Передали документы в МЗРК в неполном составе...
И сейчас получается, что в квоте нам фактически отказано.

Вообще, состояние ступора и отчаяния.
Сейчас постараюсь взять себя в руки и написать доктору Пайя...

[Fotinia]

Люция, держитесь! Делайте так как нужно и не волнуйтесь. Все будет хорошо. Австрийские врачи наверное не подумали о том что нужно все рассписать, а просто коротко написали -для продолжения лечения. Типа и так все понятно... правда для них, а не для нашего МинЗдрава...

[nata2010]

Люция привет, постоянно читаю вашу тему, Даняшка вырос молодец, вам сил и терпения побольше,
Очень надеюсь что всё переменится в лучшую сторону,

[Marina-tsai]

Люция, не отчаивайтесь, возьмите себя в руки и вперед, Вы БОЕЦ..., очень надеюсь, что все получится на отлично, и всегда у таких как наших детках дорога (развязка) само собой с Божьей помощью открывается. Пусть Всевышний Вам Поможет!!!

[Люция Саутова]

Спасибо всем за поддержку.
Вчера мне вручили конверт с официальным отказом в квоте.
Снова накрыло меня волной слёз.

Наревелась за эти дни от души...да так, что Даняша ночью ни с того, ни с сего температуру выдал 38,5. И я поняла - это из-за меня, это стресс. Корю себя и прощения прошу у сынули.
Сегодня я уже всячески поднимаю настроение Даняше, и сама успокаиваюсь, настраиваясь на дальнейшие действия.

Дина, Влада...перед вами жутко стыдно. Простите, пожалуйста. Я письмо составить всё никак не могла, какая-то мутная длинная жалоба получалась, и я не могла никак до ума довести всё это.
Но сейчас я уже готова составить конкретное письмо, без эмоций, по делу.
Обещаю, за 2 дня сделаю.

Что еще?
Еще вот из облздрава такая ерунда пришла: приглашение на бесплатное обследование в Израиль (в теме Кагерманова Тимура я выложила полностью текст).

Я ответила, что бесплатное обследование - это здорово, но нам-то нужна операция. Конкретная операция. Зачем нам лететь в Израиль на обследование??? Тем более, что год назад доктор Диро сам и посоветовал нам обратиться в Европу.

В общем, я нацелена всё-таки подавать документы заново на квоту. В Австрию.
Не знаю, что получится, но пытаться будем.
Ведь немаловажно ( а для меня это не менее важно, чем закрытие трахеостомы) - решение проблемы с питанием. И в Австрии нам обещали помочь с этим тоже.

Устали мы от зонда. Уже сил нет, каждая смена зонда - это испытание. Боль, страх, слёзы...и я своими руками причиняю эту адскую боль сыну. И каждый обещаю Даняше, что скоро это закончится...вру получается, не скоро теперь.

[Ксения Бирюкова]

Люция дорогая наша, держитесь пожалуйста! Так обидно какие люди там сидят, не люди даже...

[jeltogrudka]

Люция, держитесь, жалобу обязательно пишите. Это работает. Удачи Вам!!!

[Fotinia]

Ррррр... -других слов нет в адрес нашего МинЗдрава...
Люция, держитесь. Вы умеете добиваться своего, Вам с Аскаром не впервой бороться с нашими чиновниками.
ВСЕ ДОЛЖНО И БУДЕТ ХОРОШО!
Мы все за Вас с Даниялом "болеем". Пусть все отрицательные эмоции пойдут в адрес МинЗдрава, а все хорошие эмоции и пожелания поддержут вашу семью и дадут вам столько сил чтобы все получилось и вы получили долгожданную квоту! И чтобы с Даниялом было все хорошо!

[В тишине ночной]

Люция,дорогая,держитесь. Инша Аллах все будет хорошо,может будем самостоятельно деньги собирать,может квоту все таки дадут,НО Даняша получит эту операцию...инша Аллах.
Если я могу чем-то помочь отсюда,напишите.
С уважением,Б
п. С. Тоже хреново стало на душе... От Паии до минздрава...

[Динчик]

Люция, пожалуйста возьми себя в руки и продолжай делать все, что в твоих силах не отказываясь ни от каких видов помощи и предложений.

Когда я была в похожей ситуации мне сказали тут же на ветке не переживать и открывать сбор и не смотря на то, что я не верила в реальность повторных сборов мы собрали нам на операции снова!!!

Люция, бери счет от Австрии и открывай сбор!!!

А параллельно бодаться с государством тебе никто не мешает!!!!
Мы именно так и поступаем с Владой сейчас. К сожалению тебя мы не дождались и уже отправили письмо Каирбековой в ее блоге. Но планы то наши дальше идти уже в суды и прочие инстанции и тут ты к нам уже присоединиться можешь в любой момент до подачи иска в суд. Только реагировать тебе надо поактивнее будет на наши письма...

[Gossamer]

Приклоняюсь перед Люцией! Сильная женщина! Дай Бог, чтобы у Вас все получилось!

[Изаура]

Люция, держитесь, у вас все получится, и Данька будет жить без этих всех приспособлений, будет бегать, прыгать с друзьями по двору .
Наши чиновные крючкотворы показали себя во всей красе... Да и доктор Пайя хорош. Кто, как не врач должен понимать, насколько все зависит от точности в словах и делах...