Сообщений в теме: 1422

[*SOLNYSHKO*]

У нашего младшего сына Ильяса - сильное поражение ЦНС, синдром Веста( Леннокса-Гасто),микроцефалия,ДЦП,сколиоз.
Ильясу - 7 лет, он самостоятельно не сидит,не ползает, не ходит,не разговаривает,зрение-атрофия зрительного нерва обоих глаз-он не видит.
С рождения мы боремся за здоровье Ильяса , но к сожалению подобные заболевания очень тяжело поддаются лечению .
Лечение в казахстанских и российских клиниках было безрезультатным ,а лечение в центрах восточной и китайской медицины усугубляло судороги.

Из-за ежедневных судорог Ильяса не берут в реабилитационные центры,
но Ильясик — наш сын и мы делали и продолжаем делать всё, что можем, чтобы помочь ему , как минимум, научиться обслуживать себя.

В октябре 2011г. благодаря всем Вам Ильясу была проведена противоэпилептическая операция,после которой у Ильяса значительно уменьшились судороги.У нас появилась возможность заниматься по методу Гленн Домана .

Результаты пусть незначительные ,но уже заметны - эта методика оказалась единственной действенной,поэтому нам нужна грамотная консультация специалистов Института Достижения Человеческого Потенциала.
Сотрудники Института с ювелирной точностью подбирают специальную программу реабилитации каждому ребенку, используя свой колоссальный опыт и накопленные знания.
Институты Достижения Человеческого Потенциала – берут ребёнка с мозговой травмой, как бы тяжело он ни был поражен, и хотят помочь ему стать нормальным физически, интеллектуально, физиологически и социально.

Дорогие форумчане и гости форума!
Не дайте нам упустить этот шанс!Конечно же эта программа рассчитана на годы, и мы к этому абсолютно готовы!

Наша поездка в Америку запланирована на 25 сентября 2013г.Стоимость поездки нам обходиться в 9800 $.

Кроме этого нужны денежные средства на приобретение респираторной машины - 2500евро.

Нашей семье такую сумму не собрать.так как работает один папа,вся его зарплата уходит на ипотеку+ коммунальные услуги ,пенсия Ильяса едва хватает на лекарства ,которые необходимы Ильясу для постоянного применения.

Во время поездки уже в самом институте Ильяса диагностируют по миллиардам шкал, составят и отработают для него подробнейшую программу. В институте опыт десятилетий...специальные технологии, контрольные группы, графики, отслеживание динамики...

К сожалению вся жизнь Ильяса -это длительное лечение и постоянная реабилитация,поэтому мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств и распространении информации об Ильясе.
Пожалуйста,не проходите мимо-помогите нам победить болезнь!!!

Сайт Ильяса

Банковские реквизиты для перечисления денег на лечение Ильяса:

АО "Народный банк"
номер карточки 6016 9690 0450 3954.
Жусупбекова Бакыт Калкешевна
ИИН 730331450193.

АО "БТА банк"
номер карточки 6764 1415 4096 0353

АО "Казкоммерцбанк"
№ карты 4405 6452 1449 4770

АО "CASPI BANK
БИК CASPKZKA
счёт KZ96722S000000618332

Жусупбекова Бакыт Калкешевна
РНН 361811194769
ИИН 730331450193

КИВИ-кошелек +77774713991

тел: 8(7162)422822, 87052998776.

Сообщение отредактировал Elty: 19.05.2015, 15:04:46

[*SOLNYSHKO*]

Ну а сейчас хочу написать о сосоянии Ильяса.У Ильясика и дома постоянно судороги,а в больнице ещё и участились,даже сам доктор сказал,что на него влияет "больничная атмосфера",постоянный шум,другие детки играют,смеются,плачут,а на него это плохо действует.Вчера уже отпросились домой.
МРТ прошли,после наркоза Ильяс проснулся через 2 часа,но потом снова спал,периодически просыпался.В эти дни тоже какой-то сонный,большую часть времени спит,доктора объясняют тем,что ребёнок тяжёлый по своему заболеванию+ещё противосудорожная терапия,после наркоза так может быть.
МРТ к сожалению не радует ,вот заключение: МР-признаки постишемических глиозных изменений вещества затылочных долей головного мозга.Церебральная киста.Сочетанная гидроцефалия.При наличии клинических проявлений участок повышенного МР-сигнала в задней черепной ямке справа может соответствовать мастоидиту.
Вообщем,как мне объяснил нейрохирург у Ильясика судороги даёт участок ,который находится в затылочной части головы,поэтому у Ильяса постоянная боль и как я уже писала раньше голову запрокидывает назад,и ещё у Ильясика микроцефалия(т.е окружность головы маленькая-44 см),но при этом у него внутренняя гидроцефалия.,а также от постоянных судорог идёт атрофия лобных долей+ ко всему ещё и киста.
Вообщем, ситуация очень сложная ,в голове не укладывается всё,что услышала ...,вчера отправила диск,снимки с описанием в Санкт-Петербург,в Екатеринбург(про эти клиники узнала здесь на форуме и от мамы.у которой тоже болеет дочь)-для того,чтобы получить грамотную консультацию нейрохирургов.так как к местным врачам уже нет доверия.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 11.09.2011, 11:19:30

[Люция Саутова]

Бахыт, самое главное - не опускать руки. Ждём ответы от российских нейрохирургов. Может быть, и планы на лечение измените. Самое главное сейчас - найти оптимальное лечение для того, чтобы купировать судороги и избавить ребенка от головных болей. И я так понимаю, стволовыми клетками это не решить.

[Barakat]

доброго времени суток. это заключение местного нейрохирурга или из Астаны?

[*SOLNYSHKO*]

доброго времени суток. это заключение местного нейрохирурга или из Астаны?

МРТ мы проходили здесь,в Кокшетау,заключение тоже местных врачей.

[Barakat]

доброго времени суток. это заключение местного нейрохирурга или из Астаны?

МРТ мы проходили здесь,в Кокшетау,заключение тоже местных врачей.

наверно будет сложно, но постарайтесь найти выход на Акшулакова, одного из сильнейших нейрохирургов в КЗ. очень хороший специалист, поверьте. он работает в Астане, в центре нейрохирургии или как он называется точно я не знаю. но этот центр здесь единственный, поэтому не ошибетесь. можно будет учесть его мнение как параллельное к мнению российских спецов.

[*SOLNYSHKO*]

Здравствуйте,дорогие форумчане!
Получили письмо с Санкт-Петербурга,к сожалению российские врачи тоже самое подтвердили,что и наши доктора.Они пишут,что на снимках сразу видно,что у Ильяса атрофия лобных долей,глиозные изменения затылочных долей,ретроцелебеллярная киста.,что возвраст у Ильяса уже большой,но тем не менее они могут помочь ,для этого им надо полностью обследовать ,а дальше будут решать : либо оперативное рассечение костей черепа(краниотомия-это будут ставить пластины,чтобы расширить черепную коробку),либо противоэпилептическая операция(КАЛЛОТОЗЕМИЯ-это удаление участка в головном мозге.который даёт судороги). Так как мы из Казахстана,то обследование и операция будет стоить 180-200 тысяч рублей.
Дорогие форумчане!
Хорошо подумав и всё взвесив пришли к выводу,что мы повезём Ильясика в Санкт-Петербург.Я Вас всех очень прошу,поймите нас правильно,учитывая тяжесть заболевания Ильясика,а они все связаны с головным мозгом- мы решили.что для Ильясика лучшим вариантом будет лечение в Санкт-Петербурге.Для нас очень важно,чтобы у Ильяса прекратились судороги и он начал развиваться,чтобы у него прекратились постоянные головные боли,чтобы он просто научился сидеть,ходить ,разговаривать.
Дорогие друзья!
Помогите пожалуйста нам собрать необходимую сумму .Эти операции делают деткам в раннем возврасте,а Ильясу 5,5 лет,но российские доктора всё же согласились взять,я Вас умоляю,помогите нам

[Люция Саутова]

доброго времени суток. это заключение местного нейрохирурга или из Астаны?

МРТ мы проходили здесь,в Кокшетау,заключение тоже местных врачей.

наверно будет сложно, но постарайтесь найти выход на Акшулакова, одного из сильнейших нейрохирургов в КЗ. очень хороший специалист, поверьте. он работает в Астане, в центре нейрохирургии или как он называется точно я не знаю. но этот центр здесь единственный, поэтому не ошибетесь. можно будет учесть его мнение как параллельное к мнению российских спецов.

Barakat, извините, что я сейчас тут вмешаюсь, но...Этот хвалёный Республиканский научный центр нейрохирургии в Астане унёс жизни уже не одного ребенка. И знаете какая причина? Проводят операции, заносят инфекции и выписывают домой...Дома у детей начинается скопление гноя и прочие прелести, местные больницы их отказываются принимать после такого лечения в Астане, и пока медицинские чиновники думают что делать - дети умирают.
Я лично знаю 2 таких реальных случая. Один случай - я сама лично, своими глазами видела как несчастная мама носилась с орущим ребенком-грудничком по отделению неврологии в нашей больнице и истерически требовала помочь ребенку. А девочку уже никто не мог спасти. В нашей реанимации сделали дренаж...Девочка умерла. С этого центра ребенка отправили домой после шунтирования с ОТКРЫТОЙ черепной коробкой на поезде!!!
Поэтому, Бахыт, не надо связываться с Акшулаковым. Что толку? Ну пригласит он на лечение, и что? Да туда же страшно везти ребенка!

Это на бумаге у них всё красиво: проводим операции, выписываем. А кто-нибудь следит за последующим состоянием выписанных детей?
Может и есть единичные случаи чудесного выздоровления, но мне на ум приходят большие трагедии маленьких детей.

[*SOLNYSHKO*]

доброго времени суток. это заключение местного нейрохирурга или из Астаны?

МРТ мы проходили здесь,в Кокшетау,заключение тоже местных врачей.

наверно будет сложно, но постарайтесь найти выход на Акшулакова, одного из сильнейших нейрохирургов в КЗ. очень хороший специалист, поверьте. он работает в Астане, в центре нейрохирургии или как он называется точно я не знаю. но этот центр здесь единственный, поэтому не ошибетесь. можно будет учесть его мнение как параллельное к мнению российских спецов.

Barakat!
Спасибо Вам за советы,но Люция действительно права,я тоже лично знакома с мамой девочки ,которой занесли инфекцию в Астане ,а после этого ещё делали 3 операции.В итоге выписали,сказав,что она -не жилец!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 13.09.2011, 01:08:00

[Batan]

Уважаемая Бахыт!
Конечно, Вам нужно вести сына в Питер. Там совсем другой уровень медицины. Я думаю, все это понимают.
Вы не волнуйтесь, сумму соберёте!
Еще немножко перечислю на след. неделе, и всем знакомым про Ильясика расскажу, может еще кто-то откликнется.

[*SOLNYSHKO*]

Batan! Спасибо Вам огромное за помощь и понимание! Да,чем больше людей будут знать об Ильясе,тем быстрее мы соберём деньги на операцию и обследование.
Волнение конечно есть,потому что у Ильясика итак уже атрофия в лобной части головы,поэтому очень переживаю.,так как упускаемое время безвозвратно сокращает шансы на полное выздоровление .Для нас сейчас каждый день - на вес золота!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 13.09.2011, 12:16:24

[Barakat]

честное слово, не знала про такие случаи. а нашей семье он очень помог, поэтому посоветовала.

ту сумму пересчитайте в доллары и сбор открывайте обязательно. неравнодушные обязательно поддержат.

[*SOLNYSHKO*]

Дорогие форумчане!Операции , которые нам предлагают российские доктора делаются детям в раннем возврасте,но хотя Ильясику 5,5 лет - нас согласились лечить доктора с С-Петербурга,но нам нужно повезти Ильясика как можно быстрее, я Вас очень прошу,помогите нам собрать средства на лечение Ильясика.

На обследование и операцию необходимо 200 000 рублей.(это не включая проживание,питание,проезд).

На сегодняшний день у Ильясика в копилке 2 729$.

[*SOLNYSHKO*]

Дорогие наши форумчане!Пожалуйста,примите участие в судьбе нашего сына,Ильяса,я Вас умоляю,дайте Ильясику шанс избавиться от мучительных болей!Помогите нам съездить в Санкт-Петербург.!

[*SOLNYSHKO*]

Дорогие форумчане! Очень больно смотреть как страдает Ильясик ,но я ничем не могу помочь.Но Ильясу берутся помочь доктора с Санкт-Перербурга ,возможно после этой операции у Ильясика прекратятся судороги,и он будет развиваться как все здоровые детки Нам нужно поторопиться,так как болезнь с каждым днём прогрессирует,но у нас нет средств.
Я Вас умоляю,помогите Ильясику приобрести здоровую жизнь!!!

[*SOLNYSHKO*]

На карточку казкома поступление-5000 тенге.К сожалению человек,сделавший вклад не указал свои данные.,мы от всей души благодарны Вам,здоровья Вам и вашим близким!!!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 16.09.2011, 14:22:05

[Люция Саутова]

Дорогие мои, Бахыт, Ильясик...как же я за вас переживаю. Бахыт, ну вот сердце подсказывает мне - всё получится, обязательно!!!

[*SOLNYSHKO*]

Дорогая Люция! Хочется верить ,что всё получится,но если честно очень сильно переживаю , так как нам нужно как можно быстрее ехать в С-Петербург,а деньги мы ещё не собрали!!!

[*SOLNYSHKO*]

Дорогие форумчане!Операции , которые нам предлагают российские доктора делаются детям в раннем возврасте,но хотя Ильясику 5,5 лет - нас согласились лечить доктора с С-Петербурга,но нам нужно повезти Ильясика как можно быстрее, я Вас очень прошу,помогите нам собрать средства на лечение Ильясика.

На обследование и операцию необходимо 200 000 рублей.(это не включая проживание,питание,проезд).

На сегодняшний день у Ильясика в копилке 2 729$.

[*SOLNYSHKO*]

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 19.09.2011, 06:20:43

[*SOLNYSHKO*]

[URL=http://www.radikal.ru][IMG]http://i048.radikal....db2a37add06.jpg[/IM

Эти фотки сегодняшней ночи.Вот так Ильясик радуется когда слышит мой голос!!!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 19.09.2011, 06:40:22