Сообщений в теме: 876

[rees]

После процедуры радиолог нам обяснил о лучах и о побочных, еще и обьяснил, что в Алмате нас почти и не облучили а наоборот, просто прижгли десна и повредили все зубы с правой стороны, вот мы и лечили зубы и десна здесь и опять под общим наркозом теперь аж на пять часов, таким образом стоматологи привели в порядок все зубы и десна за один раз, и заодно сделали ложки защиты для зубов при облучении.

Дина, здравствуйте. Слишком не приятные чувства вызывают такие факты, особенно когда знаешь сколько детей получают такое "лечение" здесь. Исправлять ситуацию нужно! Соберите пожалуйста побольше информации о лечении Дарии. Возьмите письменное заключение радиолога о чем он сказал (...почти не облучили, а наоборот...). Конечно, тут виноватых можно долго искать, но сначала нужно понять или оборудование не то, или руки, голова у врача не та. В любом случае проблему поднимать нужно, поговорите по этому поводу с Диной (мамой Акмаля). В Москве Рошаль говорит о том, что врачи должны постоянно проходить обучающие программы - постоянно. А у нас наверно проблемы то никто и не видит: включили облучатель и все, а как, сколько, куда не знают, а скорее всего и не могут знать!
Дария на фотографиях просто чудо! Здоровья ей!

[vacatiom]

Перечислила на счет ЦентрКредита 15,000. Надеюсь, дойдут.
Я каждый день думаю о Дариюше, мысленно желаю ей и ее родителям БОЛЬШОГО терпения. Маленькими шагами, но Вы идете к той главной цели!!!
Вы на СВЯТОЙ земле и все желания сбудутся.

[Динчик]

Всем привет!!! Вчера опять весь день провела в Шибе у Дины и Дарии, а также Зули и Алины.
Тут расскажу о Дарие. Она просто ушатала моего сынулю к концу дня, он ночью спал до пол пятого!!! а обычно просыпается в час, потом в три или четыре и так далее уже в шесть утра и восемь
а тут спал беспробудно так долго - наобщался
поехали мы туда снова по делам, надо было передать кое что что обещала им как можно срочнее и Ника с Олегом хотели тоже с ними познакомиться и подарками завалить (это они любят )
в итоге Дина с Дарией так и не сходили из-за нас никуда погулять. Они последние деньки пребывания там их папы гуляют как можно больше, чтобы нагуляться пока есть возможность. Без него они никуда не выходили с территории больницы все 4 месяца пребывания там!!!
Пока ждали приезда Ники, разговаривали с Диной... Да уж несмотря на свою хрупкость и кажущуюся беспомощность, она на самом деле в нужные моменты так мобилизуется и на самом деле находится в постоянном напряжении и волнении за дочь. К примеру пришла к ним мед сестра и хотела поставить какую то привывику, Дина не дала без врача. Пошли к врачу и оказалось, что ее ставить им не надо.
А уж ее рассказы о том как она бегала за врачами у нас в РК потому что ей показалось, что у дочери что то есть в ухе, так от них вообще волосы дыбом...
Оказывается после всех операций по вырезанию опухолей у Дарии (врачи тогда сказали, что это доброкачественная опухоль) Дина все таки опять что то увидела у Дарии в ухе и побежала сразу в больницу с ней. Врач, который оперировал (в Алматы в больнице на Абая) посмотрел (!!!) и сказал, что ничего там не видит (а смотрел со специальными приспособлениями, которыми в уши залазать). Дина просила все равно взять часть ткани на анализ, но врач сказал, что это все фигня и вообще он торопится на сложную операцию. Ушел. Она не ушла ни смотря на это и пошла во взрослое отделение там же в больнице и первого попавшегося врача ей упросила взять у них анализ на гистологию. Врач согласился и взял буквально за какие то пару минут. Когда размазал по стеклышку (он уже понять, что это плохая опухоль, но Дине не сказал), сказал Дине пойти сдать в лабораторию. На следующий день Дина узнала, что у Дарии рак. И ей дали на раздумия до начала химии и всех прочих процедур одну ночь, иначе может быть уже поздно. Она тряслась, не могла поверить, что это все есть у ее дочери. И тут встретила семью с ребенком, у которого как ей показалось опухоль в том же месте где и у Дарии. Попросила родителей показать то место у их ребенка и они показали. Боже мой что она там увидела. Ему вырезали опухоль и резали не смотря ни на что ни на связки ни на лицевые нервы ни на что. У ребенка был ужасно уродливый и извилистый шрам и рот уже был натянут от уголка в сторону уха. А врачи говорили, что это только начало, станет еще больше и хуже. Короче изуродовали ребенка и не факт же что помогли еще. Вот тогда Дина и решила, что не останется в Казахстане и не даст гробить там им своего ребенка.

[Динчик]

Она не потерялась и побежала в лабораторию забирать стекла и прочие вещи чтобы все это показывать другим врачам за границей. И тут тоже столкнулась с нашим тупизмом. Тетеньки говорили, что вытаскивать из хранилища все это добро будут в течении пяти дней, чтобы она приходила через 5 дней. Она умоляла их и рыдала и ругалась, но они жестко говорили, что такие правила и все. Но она никуда не уходила и сидела там и рыдала. В итоге заведующая сжалилась и чтобы прекратить вопли сказала лаборантке все таки найти ее пробы, стекла и все остальное. Девушка ушла и пришла аж через 40 минут только с пробами, ни стекол ни документов не было - не смогли найти - потеряли!!! У людей жизни могут зависеть от минут каких то, а эти теряют такие важные результаты анализов онкобольных!!!
Дина забрав все что есть, без паспорта и без денег собиралась практически немедленно вылетать уже в Израиль. Деньги в сумме 22 000 долларов быстро собрались среди родственников и знакомых. И она уехала.
НО она уже успела:
- выслушать от Алматинского заведующего отделением детского предложение сделать операцию и химию у них и ехать на пересадку костного мозга только после неудачного результата у них - от чего после встречи с тем другим ребенком она отказалась
- написать официальные письма с копией всех документов во все нефтяные компании своего города Актау - ответа нет до сих пор ни от одной
- получить обещание от местного исполнительного органа собирать деньги от спонсоров и высылать постепенно им туда в Израиль на условиях, что они не будут сейчас поднимать никакой шумихи в телевидении и прочих СМИ - обещание не исполняется уже 4 месяца!!!
- провести переписку через блог премьер-министра с пересылкой на министра здравоохранения с пересылкой на здравоохранение Мангыстауской области и получить ответ, что они не могут воспользоваться гос средствами, потому что им было предложено лечение тут в РК и они от него отказались
- написать письмо заведующему отделения с просьбой дать заключение о том, что в РК им не могут помочь с пересадкой костного мозга для повторной попытки получить квоту после того как тут уже в Израиле стало известно, что пересадка нужна (они с Татьяной уже перевели заключение местного врача из Израиля о том, что нужна пересадка костного мозга) - ответа нет уже месяц
- чтобы хоть как то сэкономить средства, которые таят на глазах, договорилась тут в больнице о скидке за проживание в пансионате с самого начала (вместо положенных 3 500 долларов в месяц, они платят 2 000!!!)
- изучить и продолжает изучать как работать с интернетом: завела почту, научилась печатать и вести отчеты тут на форуме и т.д.
- еще много много не значительного по отдельности, но так важного в совокупности для получения шанса для ее дочери

[Динчик]

вскоре она приедет ко мне сюда в гости с Дарией и мы пойдем и отсканируем все их документы чтобы выложить тут на форуме. Среди них есть переписка с каким то их врачом из Актау или Алматы не помню точно о том, что вся мировая практика не способна помочь Дарие выжить.

еще планируем составить грамотное письмо и собрать как можно больше адресов электронных всех их знакомых, которые могли бы поручаться за ее семью в реальности их существования и ситуации и послать дальше своим знакомым, чтобы начать объявлять сборы.

еще все таки продолжаем бороться за получение квоты, но для этого нам надо достать точный перечень документов, которые им необходимо сдать именно в их случае. просто они же отказались колечиться в РК и сразу укатили сюда, а теперь для получения квоты им надо:

- заключение врача из РК о том, что им не могут помочь с пересадкой костного мозга - она попросила по почте заведующего отделением в Алматы еще месяц назад дать такое письмо, но он молчит - нужна помощь кого то, кто мог бы пойти и поговорить с ним лично (Татьяна не в Алматы, а также в Актау) - народ помогите в этом кто нибудь!!!
- надо предоставить документы обследований всех и проведенного лечения в какой то клинике желательно республиканского масштаба, но обязательно государственной - но этого нет именно по части лечения от рака - есть только по поводу первоначального лечения, но там ничего про рак
- надо вообще обратиться в министерство здравоохранения с вопросом как возможно все же получить им эту квоту в их индивидуальном случае (без обследований и лечения в РК и без заключения врача о необходимости пересадки в РК) - заключение врача из Израиля о необходимости пересадки есть на английском и на русском нотариально заверенное - тут тоже нужна чья то помощь сходить туда, все объяснить и узнать список документов (если же не захотят по человечески, то провести официальную переписку)
- так как если квоты государство и даст, то только на операцию и предоперационные процедуры 145 000 долларов предварительно, а все расходы, которые необходимо понести будет им в дооперационный период никто не восстановит (потому что считается, что это могут сделать и в РК - хотя все прекрасно уже знают, что у нас все это делают не правильно!!!) 170 000 долларов предварительно
из 170 000 необходимых уже потрачено на лечение более 10 000 долларов. Еще тратились деньги на оплату проживания и питания. сейчас чтобы начать облучение надо 35 000 долларов срочно, а остальные в течении трех месяцев. Все процедуры и проверки с операцией вместе займут у них еще пол года (если начать все уже сейчас), то на жизнь уйдет тоже как минимум 2 000 х 6 мес. = 12 000 долларов + питание и прочее 500 х 6 мес. = 3 000 долларов

Итого семье необходимо собрать огромную сумму денег на спасение Дарии:
170 000 долларов - на дооперационное лечение
145 000 долларов - на предоперационное лечение и операцию
15 000 долларов - на проживание и питание
Всего: 330 000 долларов!!!

дорогие у них на самом деле есть шанс выжить, врачи тут не обманывают точно!!! у них есть соседка рядом живет, которой после проведенных пяти курсов химии констатировали, что надежды уже нет, потому что реакции крови нет на химию. А у Дарии она есть и очень хорошая!!!! Все кто думал, что в этих ситуациях спасения нет ошибаются, оно есть - только стоит очень дорого и время против того кто болен...

[Динчик]

вот фото нашей принцессы с Акмалем и с родителями (папа приезжал на анализ подходит его костный мозг или нет, а оказалось, что ей получится сделать со своим же собственным костным мозгом операцию)
сейчас они живут последние денечки тут в Израиле с папой, в воскресенье утром он улетает и теперь мама с дочей снова одни тут на пол года без возможности куда то выехать и с кем то сходить погулять куда то

[Динчик]

люди нужна ваша помощь очень очень и не только деньгами или рассылкой - хотя чего греха таить это конечно сейчас самое важное...

но нужно чтобы кто то мог от лица мамы Дины сходить в министерство здравоохранения поговорить и узнать каковы шансы на получение квоты все таки (ну ведь пересадку костного мозга у нас не делает никто) без того чтобы везти ребенка снова в РК для этого нужно поговорить с заведующим отделения где они лежали (онкология на Абая) о том, смог бы он дать заключение от себя о том, что ей нужна пересадка костного мозга или возможно с его слов такое у них дает директор

нужно ваше участие в поиске других путей огласки ситуации - кто где сможет посодействовать проведением переговоров: СМИ, боксы в магазинах и банках, открытие веб мани и прочих диковин (как это делается и т.д.)

[Fresh Events]

нужно ваше участие в поиске других путей огласки ситуации - кто где сможет посодействовать проведением переговоров: СМИ, боксы в магазинах и банках, открытие веб мани и прочих диковин (как это делается и т.д.)

Здравствуйте! Спасибо за информацию, полная картинка стала понятна!

в четверг 09.06.11г. в газете "Литер" выйдет статья о сборе средств для Дарии.

Вчера перечислили 60 000тг. которые собрали на акции в четверг.
Открыли группу помощи Дарии борьбы с раком "вконтакте" http://vkontakte.ru/...s#/club27622265
и в одноклассниках группа.
Сегодня на территории ТРЦ "Ритц Палас" ярмарка-выставка ручных изделий Мы там продолжаем акцию по сбору средств на лечение Дарии.
Спонсоры из компании ADD-poin предоставили логические игрушки еще 3000 шт.

[Динчик]

Здорово!!! Спасибо вам за то, что так активно помогаете и вы и Маншук и Татьяна.
Дине я тоже объяснила что и как лучше делать. Теперь она будет каждый день выходить сюда и писать новости. Она думала, что в этом нет пользы, что люди не поймут ее, а я объяснила, что как раз наоборот надо как можно больше информации выкладывать и держать всех в курсе дел.

[Miss Apple]

Дана, пригласите меня в контакт. Скину в личку мейл.

[Динчик]

я могу выслать приглашение в контакт кому надо!!!
еще до меня только дошло, что можно же в интернете проверять состояние счетов как минимум по БТА и ККБ картам
надо понять почему Дина не завела до сих пор хоум банк и интернет банкинг
если проблем не будет, то состояние этих двух карт мы сможем проверять хоть каждую минуту если только Дина с Дарией не будет на процедурах занята или еще где то

[Динчик]

И еще надо наконец то открывать копилку как это делает обычно Алексей (The BC):


на лечение и операцию по пересадке костного мозга Дарие, а также проживание в Израиле еще ближайшее полугодие необходимо 330 000 долларов США!!!

из них есть в остатке сейчас на счете больницы Дарии 9 000 USD
семье еще удалось собрать 18 000 USD
сборы на картах в банках и наличными еще не подсчитаны, будет сделано как только проверят счета

пожалуйста все кто переводят деньги, пишите об этом тут в теме
каждый вклад, о котором Дина узнает прибавляет ей сил, а значит и ее доче Дарие

Итого с учетом пока известных точно сумм осталось собрать 303 000 долларов США

дополнительные документы не выложенные еще тут в теме мы планируем отсканировать и выложить в течении пары дней

[Динчик]

если есть кто то кто может подарить Дине и Дарией небольшую мыльницу цифровую, то Дина и сама могла бы делать фото и выкладывать их. Передать из Алматы мы найдем через кого.

[makaka]

Почему Дина мне не сказала про мыльницу цифровую? Я могу передать, только я в Актау. Такая застенчивая она, всегда старается лишний раз никого не напрягать. Теперь подумать надо как отсюда передать.

[Динчик]

Да она очень смущается получать что то просто так Но до этого у нее муж приехал с камерой чьей то, но она все фото не перекидывает на компьютер, что то там не работает как им сказали у мастеров тут в Израиле.

Вчера когда они были у меня, к нам заехали Ника с Олегом и зная, что Дария у меня они по пути купили для нее сувенирчик в виде часиков - кольца на пальчик.
А Дина увидев подарок у Дарии вдруг испугалась, что Дария выклянчила это, а не получила направленно
Так ругать начала Дарию, чтобы та больше никогда не смела так делать. Мы отстояли Дарию

А еще Ника с Олегом подарили Дарие красивое ожерелье из детской коллекции Eidan Aor Jevelery забыла название, но что то связанное с принцессами и бабочками. Ожерелье из серебра и с кристалами Сваровски. Ника когда дарила сказала Дарие, что этот кристал волшебный и может исполнять желания. Дария сразу загадала что то и нашептала это кристалу. Вот теперь ходит и постоянно шепчет в него свое желание... Надо спросить, что она загадала как нибудь по случаю

[nikaler]

если есть кто то кто может подарить Дине и Дарией небольшую мыльницу цифровую, то Дина и сама могла бы делать фото и выкладывать их. Передать из Алматы мы найдем через кого.

Этот вопрос решён. Завтра или послезавтра у Дины с Дарией будет хорошая цифровая мыльница.

Сообщение отредактировал nikaler: 04.06.2011, 16:17:35

[makaka]

Динчик, Дана и все-все кто помогает и перечисляет деньги анонимно, благодарность ВАМ всем, даже не выразить! Динчик, даже не знаю, как вы все успеваете. Своего сыночка на ноги ставите и еще другим деткам помогаете! Даже регулярно выкладывать информацию, следить за судьбой больных детишек, это занимает очень много времени, огромная работа!
Дана, не знаю есть у вас детки или нет, в любом случае вам счастья! Вы столько времени уделяете нашей Дарие, абсолютно незнакомым людям такая колоссальная помощь!
Модератору и форуму отдельное спасибо!

[makaka]

Может есть у кого знакомые айтишники-программисты? Сайт Дарии доделать. Парень, который обещал с сайтом помочь пропал совсем. Он человек семейный, не стала ему названивать, как бы не случилось у него чего-нить. Я домен месяц назад зарегила. Вот адрес www.dariya.kz
Он мне даже пароль высылал, если не изменилось ничего.

Сообщение отредактировал makaka: 04.06.2011, 17:43:14

[Fresh Events]

Может есть у кого знакомые айтишники-программисты? Сайт Дарии доделать. Вот адрес www.dariya.kz

Разместила информацию в теме вэбмастеринг, может кто ответит на призыв о помощи.

Сегодня хороший день, продуктивный провели в "Ритц Паласе". Собрали за день работы 236 125 тенге, а на арбате за три дня такую же сумму собрали... В бизнес-центре Алматы люди более денежные ходят
Перевели 236 625 тенге на карточку КазКом. (500 тг. добавила менеджер банка) (приходник у меня)
Читала, что папа Дарии в РК улетает, а карточка КазКом останеться у Мамы?
Если нет, то:
- Папа, срочно снимите деньги с карточки, что б оставить на лечение.

Сообщение отредактировал Fresh Events: 05.06.2011, 01:22:03

[Динчик]

позвонила им сейчас, они все в сборах папы
завтра утром он улетает уже
про карточки спросила, он все карточки оставит разумеется тут в Израиле

сказала, чтоб открывали интернет банкинг и хоум банк у карт БТА и ККБ
не знаю есть такое у ЦентрКредита?