Перейти к содержимому

Фотография

Камелинова ДинаНеобходимо лечение


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 1569

#32464666
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

Ваше участие в жизни малышки бесценно!

Всем здравствуйте!  Рахмет всем кто был с нами, сейчас и во все времена, когда мы и на белой и на черной полосе!!! Желаю вам всех земных благ!!! Я  очень признательна всем, и низкий вам поклон за то, что вы поддерживали нас в течений нескольких лет, оказывая и материальную и моральную поддержку!!! Огромное вам спасибо, пусть все вернется к вам и вашим близким со здоровьем и удачей!!! Спасибо вам за возможность сообщать вам о наших новостях, это дорогого стоит!!!

Мы научились не падать на бордюрах и я уже не хожу за Диной страхуя ее сзади, она ходит я ее зову за собой она идет, на голове шлем. Все еще ходим как тот моряк на палубе расставляя ноги , только у моряка палуба качается, а Дина на устойчивой поверхности сама еле удерживает свое тело в вертикальном положении. Она такая молодчина, если падает то на руки, то есть выставляет руки, что не было ранее. Позже видео. Я иногда сама поражаюсь, как иногда лихо все схватывает. Например, когда мы учились сползать с дивана, я дважды поправляла ноги, что бы она не поджимала, а наоборот вытягивала. Все теперь только так сползает со стула, с дивана.Еще мы научились подниматься на пандус, и по лестнице потихоньку получается.Поднимает ногу, когда надо переступить.  А вот китайские палочки уже который год-- недавно начали только ухватывать с полки и то левой рукой лучше. 

Когда Дина не спит. Я уже не знаю что делать. Я так думаю можно привыкнуть к особой жизни, если только по ночам спишь. А когда не смыкаешь глаз и перед тобой малышка помимо всего еще и кричит на весь дом от судорог или от чего не понятно. Это страшно. 


После того как Дина начала ходить, я вышла на работу и ужасаюсь от мысли, что мне снова придется домовыть. И продолжать домановскую программу как положено. Так то няни делали маски, а после работы мы с Диной ходили по трем разным поверхностям. Начинали с минуты, щас на 60 минут. Хотела за лето довести с 60 мин на 3 раза. А там уже и побежать должны были. Уже и приурочила отпуск к этой программе 

Мы копим по тихоньку денег, куда Бы нам выехать, получить курс и дальше работать. Я иногда по совету Тимура играю с Диной му му это корова, бе это баран и тд и тп. Конечно я продолжаю заниматься, еще интелектуалка на нянях, а Доман. правилам мать должна заниматься. Возможно я не права, но устала, хочу еще что либо попробовать. 

Ну куда деться, в какую щелочку залезть, что бы быть уже со всеми, а не в четырех стенах. 

Разговаривала с особыми матерями у которых удивительные дети не достигшие результатов. О дай нам силы, возможности, терпения, и не иссекаемой веры. Читаю Луизу Хей и подобную литру, иногда просто подкладываю под голову, так как ну совсем не просто. У меня тут фото простите если что, но я пережила и такое лицо этого кошмарного заболевания. Стукнулась, шишка еще раз по тому же месту и так недели две ходили. Жроктен жрог калмады. 

На последней встрече в РДРЦ я выступала и твердила свое - только мама занимаясь ежеминутно поднимет своего ребенка. Щас сижу и думаю, да конечно, но очень трудно. 

Я осталась совсем одна-- местные спецы врачи думают сама больно умная( не умнее других, может через чур увереннная )мамы за мной не угонятся- начинают и бросают, я тоже хочу перейти на другую систему, но куда понятия не имею. Может кто что посоветует. 

 

А пока я беру Дину иногда на работу с собой, где проводим копирование ползания. На фото ниже.

Прикреплённые изображения:

  • IMG_3781.JPG

Сообщение отредактировал Динуся: 17.06.2015, 16:18:42

  • 0

#181
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

Динуся, очень рада вашим успехам в лечении доченьки и достижению взаимо понимания с мужем и сыном!!! Дай бог вам счастья и здоровья!

Изаура, большое вам спасибо за внимание! Все эти дни наслаждалась вашим присутствием на моей теме. Вы меня подстегнули на дальнейшие достижения высот с моей крохой. Счастья вам!!!
  • 0

#182
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

По поводу Китая - очень не советовала бы ехать туда. Тем более в так называемый военный госпиталь. Тем более с эпи. Не трудно угробить ребенка. Это ИМХО, но есть много мамочек, которые потеряли там деньги, и самое главное, время. И это детки с ДЦП, без эпи.

Эпи как боятся в наших реабилититционных центрах, так и китайские спецы. Конечно, я согласна с судорогами лучше в Китай не ехать. У нас тоже эпи, но судороги уменьшены от 600 до 5-6 раз в день. И были готовы к проведению ЛФК, то есть дома Диночка более менее умела делать то что проводилось в Китае (всю инфу я собирала по интернету и потихоньку выполняли). Были мамы которые только и в клиники начали что-то делать своему ре,конечно сразу и ре не поймет(лежал,лежал,а тут его крутят ,вот и бастует)Там сумасшедший ритм и именно этой нагрузки не выдерживают наши детки. И ничего особенного в Военном госпитале нет. Те же уколы, что делают в наших реабилититционных центрах, только после них не усиливаются судороги, так же дают таблетки, но они на травах. ЛФК-супер нацелены именно на то что бы ребенок пополз и пошел (только что мне не нравится, они перескакивают этап ползания на животе). А игровые комнаты, нет слов-все, что бы ребенок делал непринужденно в игровой форме. Логопед-моему ребенку никто и непредлогал данного спеца, моторика-45мин занятия с руками. Ооооо!а иголки как ставят (судорожных детей под нашими иголками еле удерживают мамы и папы),а там нам проводили только проколы. Массаж совсем отличается от наших. Банки супер!Только вот незнание языка очень утомительно.Столько денег оставляют мамы со всего света,когда можно все делать и у нас с китайским уклоном ;-)
  • 0

#183
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Планируем на консультатцию ведущих специалистов гастроэнтерологов и эпилептологов Москвы или Алматы .У Диночки с животом проблемыбыли и остались и еще эта перенесенная кишечная инфекция ,вот и беспокоится.Вот ссылка на видео, Диночка ходит на коленках:
Работы еще много,молю бога,что уменьшены дозы противосуд в Китае,что было бы если бы дальше принимали?!!!!!Но все равно закупаем табл от живота,те что привезла с Китая наш участковый поругал и назначил ветрогонные плантекс,от печени гепабене и для переваривания типа креона,а я побоялась спорить.И как то лучше стало с животиком. :-)

Сообщение отредактировал Динуся: 10.10.2011, 17:04:11

  • 0

#184
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Здравствуйте дорогие форумчане! Динусе поставили дисбактериоз, боже опять кучу табл. прописали, но, слава богу, стул налаживается. Дома муж своими руками создал миникитвоенгоспиталь-соорудил всякие приспособления, позже выложу, занимаемся, не скажу с утра до вечера, но по настроению Диночки. Вот. И получила письмо в личку насчет суммы на питания. Отвечаю-туда я включила и прочие расходы, например мы, потеряли сандальку Динуси, и памперсы (мы же поносили). :-)
  • 0

#185
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение

Сообщение отредактировал Динуся: 23.10.2011, 22:35:11

  • 0

#186
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

  • 0

#187
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Вот такие у нас дела.Правда занятия проходят всего - 1-3мин.потом орет и ничего не хочет делать и под пустышку.Много звонков от мам которые спрашивают стоит ехать в Китай.незнаю.но я не жалею.и всем советую.не надо .сидеть надеятся и ждать.надо работать-дома.с врачами-нужны консультатции всевозможные.главное не навредить.но судороги у нас не прекратились даже увеличились до10 раз(было5).может от отмены кепры.но и с ним было тяжело.даже незнаю.Собираемся на конс. к эпилептологу скорее всего к Савинову наверное.да и с животиком все время не переваренный стул.Сегодня была ворфоломейвская ночь :faceoff: несколько раз вскрикивала.что у меня от страха сердце колотилось.Теперь сижу голова болит.сердце колит.Диночка уснула только под утро....Спасибо вам.что вы есть и с нами....как то легче стало...пойду посплю...нужны силы и ясная голова...
  • 0

#188
marinna

marinna
  • В доску свой
  • 1 196 сообщений
Удачи вам. Красивая у вас девочка, такие умненькие глазки )
  • 0

#189
_Это_Я_

_Это_Я_
  • Завсегдатай
  • 190 сообщений
У вашего папы золотые руки ;) Все прям как там сделали. Вы китайские лекарства пьете?
  • 0

#190
Изаура

Изаура
  • В доску свой
  • 1 653 сообщений
Динуся, ваш папа такой молодец! Соорудил спортзал :) для своей девочки!

Диночка, ты давай, не подводи маму с папой, занимайся, солнышко, и ты обязательно выздоровеешь!!!
  • 0

#191
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Спасибо вам за все, за все (если что извините, я по сути своей очень люблю благодарить, даже соседка оказывается сказала, в сауну(на свое день рождения )Гаукар брать не будем, а то со со своим спасибо, спасибо все испортит :-) .После поездки мы продолжаем занятия, но эти судороги не дают развиваться.Конечно есть результаты,бывают дни когда у Динуси такой ясный взгляд, вот такие моменты дают мне силы на дальнейшее движение.У меня часто спрашивают,ну как?я говорю все время вперед и не было ни шага назад. Хотим поехать к эпилептологу и все таки к Савинову наверное, там в Китае получили курс реабилитаций, а после все таки нужна консультация эпилептолога. Не знаю, в какую дыру залесть.До поездки в Китай вела переговоры с Германией,может туда поддаться.
  • 0

#192
marinna

marinna
  • В доску свой
  • 1 196 сообщений
узнайте у Солнышка, как там в Питере, ведь у них у ребенка тоже приступы судорог. Может, это хорошая клиника, раз Солнышко туда поехали с сыном. Ждем результатов после операции их Ильясика
Надеемся только на лучшее.
  • 0

#193
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

узнайте у Солнышка, как там в Питере, ведь у них у ребенка тоже приступы судорог. Может, это хорошая клиника, раз Солнышко туда поехали с сыном. Ждем результатов после операции их Ильясика
Надеемся только на лучшее.

Спасибо, вам большое за поддержку!!! и за совет... руки опускаются, когда занимаешься, занимаешься, а эффект....Ведь я совсем слилась в одно с дочей... я не работаю, друзей я потеряла, у сестер мы бельмо на сердце, соседи так и сверлят глазами, когда мельком увидят дочь на прогулке. Правда я обрела подруг-мамы с особыми детками, ужас как нас много и все сидят, тихонько плачут. С утра до вечера....

Если бы не судороги....Динуся даже пытается достать игрушку, а какая она была .....как листочек с взглядом в одну точку. Благодаря бесконечным поездкам за врачебными наработками и я думаю дом. упр. мы добились небольших успехов. Приближается январь время поездки в Китай, но скорее всего, поедим к Савинову, пока есть время (мы принимаем лечение от дисбактериоза).Да время, время ты безжалостности и наш враг…..
  • 0

#194
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

очень тронуло исполнение песни SOS d'un terrien en detresse:


SOS d'un terrien en detresse - С.О.С. отчаявшегося человека Зачем живу, зачем смеюсь? Откуда боль, откуда грусть? Мой крик душевных мук Застыл во взмахе рук… Крылья бы дать рукам моим, Ими бы сейчас взмахнуть, Птицей упорхнуть. На этот мир с высоты Я хотел бы вновь взглянуть, Чтоб понять свой путь. Свой путь… Я смешал свою жизнь с игрой, А хотел быть самим собой. Как теперь мне найти себя? Но слышу голос я – Он зовёт, Он зовёт, Он зовёт в Небеса…
О, моя жизнь - обман судьбы, Я выбрал в ней ни тот билет, И в ней просвета нет. … Мне чужд людей земной закон – Метро, работа, сон. Зачем дышу, зачем живу? Чего ищу, и не найду? Бегу за той волной, Что манит в мир иной… Нет больше сил в ногах моих. Мне бы лучше птицей быть, Над Землёй парить. Весь этот мир с высоты Для себя хочу открыть, Чтобы дальше жить…


Очень тронули слова песни Грегори....точно про меня....нет сил больше...снова бессонная ночь.... :faceoff:
  • 0

#195
izauresh

izauresh
  • Завсегдатай
  • 138 сообщений
Гаухар тате желаю вам всего самого лучшего и скорейшего выздоровление !!!
Пусть в этот день
Забудутся печали,
И солнце улыбнется
Пусть с утра,
И пожелает ласково лучами
На годы долгие добра.
Желаем счастья и здоровья,
Желаем бодрости и сил,
Чтоб каждый день обычной жизни
Одну лишь радость приносил.
  • 0

#196
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Айт кабыл болсын!
Нас сурасы- жас саби балалар шошып корыкканда,бир хаиупке душар болганда окыса оте пайдалы(молитва посвящена детям нуждающися в помощи)
Бисмиллахир рахманир рахим
Кул а узу бирабин нас маликин нас иллахин нас
Мин шаррил уасуасил ханнас
Аллазил йуасуиси фи судурин наси
Минал жиннати уан нас

Сообщение отредактировал Динуся: 06.11.2011, 11:42:52

  • 0

#197
Шер

Шер
  • Свой человек
  • 935 сообщений
Здравствуйте! Как дела у Диночки?
  • 0

#198
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

Здравствуйте! Как дела у Диночки?

Дорогая Шер!!!Большое спасибо за поддержку и переживания. Я каждый день все перечитываю и как то легче становиться от того, что есть люди, которые тебя понимают и сочувствуют.Хотелось бы вас поблагодарить!

В понедельник мы будем в Алма-Ате (пришлось на самолет,так как у Диночки проблемы с животиком остаются)у специалистов Савинова, и хотелось попасть к хорошему гастроэнтерологу и диетологу(может кто порекомендует хороших спецов). А так, занимаюсь, занимаюсь......,а в плохие дни ничего не хочет делать только и плачь, да и только. А плохих дней, почему то становиться все больше.... одной не справится. Посмотрим, что скажут врачи которые в прямом смысле тебя выслушают и сама можешь пояснить что то (после Китая я очень это ценю)!
  • 0

#199
Шер

Шер
  • Свой человек
  • 935 сообщений
Выехали. В Алматы будут сегодня в 17.30. Я написала контакты гастроэнтеролога. Но диетолога у меня нет. Может у кого-то есть???
  • 0

#200
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений
Сегодня Гаукар отправила сообщение:

"Анна!Пишу и плачу,жду наконец чуда!Может быть Дине будет лучше,ведь получили консультацию спеца-гастроэнтеролога Тимофеевой И.К.очень понравилась,назначены препараты другие,а так у нас одни и те же препараты почти 5 лет уже! нет слов благодарности,того,что вы для крохи сделали."

Ну наконец-то получили консультацию от грамотного специалиста,спасибо Вам Анна!
Диночке-скорейшего выздоровления!
  • 0




Последние записи по теме

Фотография

От: Камелинова Дина

Отправлено Динуся в Динуся's блог, по 04.05.2012, 17:26:00

Пришел ответ с Института Достижении Человеческого Потенциала....курс русскоязычной группы возможно будут проводить в Москве в феврале 2013году,дали еще анкеты заполнить ...жду сына,для...

Прочитать запись полностью →

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.