Перейти к содержимому

Фотография

Камелинова ДинаНеобходимо лечение


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 1569

#32464666
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

Ваше участие в жизни малышки бесценно!

Всем здравствуйте!  Рахмет всем кто был с нами, сейчас и во все времена, когда мы и на белой и на черной полосе!!! Желаю вам всех земных благ!!! Я  очень признательна всем, и низкий вам поклон за то, что вы поддерживали нас в течений нескольких лет, оказывая и материальную и моральную поддержку!!! Огромное вам спасибо, пусть все вернется к вам и вашим близким со здоровьем и удачей!!! Спасибо вам за возможность сообщать вам о наших новостях, это дорогого стоит!!!

Мы научились не падать на бордюрах и я уже не хожу за Диной страхуя ее сзади, она ходит я ее зову за собой она идет, на голове шлем. Все еще ходим как тот моряк на палубе расставляя ноги , только у моряка палуба качается, а Дина на устойчивой поверхности сама еле удерживает свое тело в вертикальном положении. Она такая молодчина, если падает то на руки, то есть выставляет руки, что не было ранее. Позже видео. Я иногда сама поражаюсь, как иногда лихо все схватывает. Например, когда мы учились сползать с дивана, я дважды поправляла ноги, что бы она не поджимала, а наоборот вытягивала. Все теперь только так сползает со стула, с дивана.Еще мы научились подниматься на пандус, и по лестнице потихоньку получается.Поднимает ногу, когда надо переступить.  А вот китайские палочки уже который год-- недавно начали только ухватывать с полки и то левой рукой лучше. 

Когда Дина не спит. Я уже не знаю что делать. Я так думаю можно привыкнуть к особой жизни, если только по ночам спишь. А когда не смыкаешь глаз и перед тобой малышка помимо всего еще и кричит на весь дом от судорог или от чего не понятно. Это страшно. 


После того как Дина начала ходить, я вышла на работу и ужасаюсь от мысли, что мне снова придется домовыть. И продолжать домановскую программу как положено. Так то няни делали маски, а после работы мы с Диной ходили по трем разным поверхностям. Начинали с минуты, щас на 60 минут. Хотела за лето довести с 60 мин на 3 раза. А там уже и побежать должны были. Уже и приурочила отпуск к этой программе 

Мы копим по тихоньку денег, куда Бы нам выехать, получить курс и дальше работать. Я иногда по совету Тимура играю с Диной му му это корова, бе это баран и тд и тп. Конечно я продолжаю заниматься, еще интелектуалка на нянях, а Доман. правилам мать должна заниматься. Возможно я не права, но устала, хочу еще что либо попробовать. 

Ну куда деться, в какую щелочку залезть, что бы быть уже со всеми, а не в четырех стенах. 

Разговаривала с особыми матерями у которых удивительные дети не достигшие результатов. О дай нам силы, возможности, терпения, и не иссекаемой веры. Читаю Луизу Хей и подобную литру, иногда просто подкладываю под голову, так как ну совсем не просто. У меня тут фото простите если что, но я пережила и такое лицо этого кошмарного заболевания. Стукнулась, шишка еще раз по тому же месту и так недели две ходили. Жроктен жрог калмады. 

На последней встрече в РДРЦ я выступала и твердила свое - только мама занимаясь ежеминутно поднимет своего ребенка. Щас сижу и думаю, да конечно, но очень трудно. 

Я осталась совсем одна-- местные спецы врачи думают сама больно умная( не умнее других, может через чур увереннная )мамы за мной не угонятся- начинают и бросают, я тоже хочу перейти на другую систему, но куда понятия не имею. Может кто что посоветует. 

 

А пока я беру Дину иногда на работу с собой, где проводим копирование ползания. На фото ниже.

Прикреплённые изображения:

  • IMG_3781.JPG

Сообщение отредактировал Динуся: 17.06.2015, 16:18:42

  • 0

#221
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Дорогая Динара!!! Я очень рада вашей помощи и не перестаю удивляться, что все- таки мир не без добрых людей. Иначе и быть не могло, правда, ведь. Без вас, о это ужас одним ...несчастным просто не выжить :faceoff: Конечно, мы не только против, а за двумя руками за письмо во Францию. Я даже всплакнула....А в Китае, (вооще сказали раз в 3-6мес, нам в январе, но там щас холодно, даже в этих центрах, врачи говорят, лучше не надо)что хорошо делают уколы по 500доллоров за 10штук и все получают и надеются на улучшение, а в др.реабил. центрах от уколов типа кортексина ухудшают судороги, да и не принимают нас, даже в знаменитую реабилитационный центр г. Астаны,что хочешь ,то и делай... :faceoff: Сладости нам нельзя категорически., а игрушки ауреболманыз,так как не все берет в руки только понравившиеся. Так я придумала, к понравившимся игрушкам привязываю не понравивш.На кукол вооще не смотрит :faceoff:

а это правда мир тесен, и мы в ней гости.....не знаю кто сказал, что общаясь с людьми ,я становлюсь мудрее,а становясь мудрее ,я познаю себя.... становлюсь просветленным(кажется так)

Сообщение отредактировал Динуся: 11.12.2011, 15:49:28

  • 0

#222
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Дорога Динара!!! Ваша доброта обязательно к вам вернется вместе со здоровьем и удачей!!! Я планирую как только нам станет лучше, выйду из этой стороны жизни, но никогда не забуду тех кто остался и тех малышей которые прибывают в этот мир жить, преодолевая преграды в виде болезней.
Пожалуйста, не бросайте нас, может быть доктор Оливье Дюлак поставит точку.
Муж моя кормилица и моральный помощник, но... он оперирован на поясн позвонках и нельзя поднимать тяжести и я его берегу, так как кроме него мы никому не нужны (и в аптеку он, и смастерит какой-нибудь снаряд и т.д.). Итог сама... все болит и т.д., но я не жалуюсь это мой крест и я достойно пронесу..,Но боюсь умереть раньше дочи....что тогда. Я думаю щас у меня все пойдет, вот будет, если я умру, а дочь останется.
Спасибо вашему мужу за помощь,письмо напишу и вышлю завтра.

Мне как-то не удается вести дневничок, а с форумом мне как то легче жить...думается, что прочитав мои посты кто то мне посочувствует, а кто то призадумается как жестоко бывает иной раз в этой жизни.... Я обращаюсь к вам дорогие форумчане,может моя исповедь, исповедь о жизни мамы с больным ребенком на руках затронет ваши души и найдет там отклик... :faceoff:

Сообщение отредактировал Динуся: 12.12.2011, 13:57:10

  • 0

#223
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
В копилку добрых дел!!!

Камелинова Дина Маратовна,
Дата рождения: 7.11.2006г.

Место жительства: Кокшетау

Диагноз: ДЦП, синдром Веста

Стоимость лечения: 10 000 USD

Дине 5 лет, с 8 месяцев она страдает заболеванием нервной системы: ДЦП, синдром Веста. Это заболевание проявляется болезненными подергиваниями по всём теле, в худшие времена это до 600 приступов раз в сутки. За эти 5 лет я,мама Дины Гаукар Камелинова много раз возила дочку по разным клиникам. Единственное лечение, которое предложили Дине - постоянный приём противосудорожных препаратов. Но в последнее время такое лечение почти не помогает. К тому же сейчас у Дины, кроме основного заболевания, есть еще и побочные эффекты: от сильных препаратов повреждены печень, почки, поджелудочная железа. Врачи настаивают на увеличении доз препаратов, которые имеются в наличии в Казахстане и России.

Мне самой пришлось искать альтернативы медикаментозному лечению, которое грозило окончательно «посадить» внутренние органы. Казалось, мир рухнул и все ушли… и проходят мимо, а я одна и ...одни вопросы в голове за что, что я не так в этой жизни сделала, что так жестоко наказана. Я молилась. И Аллах услышал мои молитвы.Я узнала, что в Китае успешно лечат это заболевание с помощью уникальной методики.Диночка приняла первый курс лечение в клинике СУАР в Урумчи,что специализируются на патологии головного мозга.После первого курса Дина впервые улубнулась и протянула ручку за игрушкой....

Курс лечения стоит 10 000 долларов. Квоту на лечение в Китае не получить, так как наш официальная медицина считает, что заболевание можно лечить в Казахстане - противосудорожными препаратами. Для моей семьи это очень большая сумма. Я пыталась выйти на работу, но дочка требует постоянного ухода. Получить кредит не удалось.

Диночка растет с каждым днем, обычно для родителей это радость, а для нашей семьи,семьи малышки это страх - ведь чем больше возраст, тем меньше шансов на выздоровление. Мы очень надеемся, что наша история,история Дины не оставит вас равнодушными. Дайте возможность маленькой девочке жить без боли! Дорогие соочественники!!Низкий вам поклон!!!За то что вы есть...,здоровья вам и вашим близким .Что бы вы никогда не видели слез своих детей. Много солнца в вашей жизни, мало туч, больше тепла и света!!!.
  • 0

#224
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
День прошел как обычно, и так каждый день, домашние дела и занятия с Диной. На улице так круто, я люблю наши морозы. Хочется выйти, просто походить, услышать, как хрустит в морозный день под ногами снег, идешь и слышишь хруст, хруст. Это так здорово! Как раз на улице и ветра нет, снег лежит покрытая вся блеском и так необыкновенно сверкает, как будто ты в сказке. А небо в такие дни….,поднимите голову, и вы увидите, оно необыкновенно, можно насладится ее чистотой, стать ближе к природе, вдыхая зимнею свежесть….но этого я себе позволить не могу. Так как ты все время как струнка, вот и сегодня какая - то аллергия у Дины, врач говорит на препарат, а на какой надо думать.
Еще хорошая новость, поступление4.700тенге. Кто бы вы не были, вы великодушны, огромное вам спасибо!!!
  • 0

#225
DinaFrance

DinaFrance
  • В доску свой
  • 3 402 сообщений
Гаухар, я передала Ваше обращение, чтобы муж сделала рассылку на работе, но надо предварительно согласовать ее со службой безопасности, такие у них правила. Думаю, они не будут против.. Будем молиться, отзывчивых людей у нас немало..
  • 0

#226
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

Гаухар, я передала Ваше обращение, чтобы муж сделала рассылку на работе, но надо предварительно согласовать ее со службой безопасности, такие у них правила. Думаю, они не будут против.. Будем молиться, отзывчивых людей у нас немало..

Спасибо вам большое!!!Нам :beer: :beer: :beer: очень повезло :kiss: :kiss: :kiss: ,что вы с нами!!!и то,что вы еще владеете француским языком,эта такая редкость!!!
  • 0

#227
DinaFrance

DinaFrance
  • В доску свой
  • 3 402 сообщений
Гаухар, письмо Дюлаку написала и отправила. Надеюсь на его быстрый ответ. Было бы классно, если он дает консультации в Москве, все же ближе и проще.
С наступающим праздником поздравляю всю Вашу семью! Поцелуйте Динусю за нас!
  • 0

#228
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

Гаухар, письмо Дюлаку написала и отправила. Надеюсь на его быстрый ответ. Было бы классно, если он дает консультации в Москве, все же ближе и проще.
С наступающим праздником поздравляю всю Вашу семью! Поцелуйте Динусю за нас!

Мир не без добрых людей!!!И этот форум тому свидетель!!!Спасибо,Алладан кайтсын ваша добрата!!!
  • 0

#229
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Дорогие друзья Диночка очень старается быть с вами,радоваться жизни.....................



Сообщение отредактировал Динуся: 16.12.2011, 15:45:47

  • 0

#230
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
В копилке у Динуси 113тыс. тенге!!! Пусть та помощь, которую вы окажите, станет спасательным кругом для маленькой крохи, которая так старается не пересесть с детской коляски в инвалидную :faceoff: :faceoff: :faceoff: …………
  • 0

#231
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Всех кто с нами,кто болеет душой за Дину поздравляю с праздником!!!Всех вам благ!!!


Сообщение отредактировал Динуся: 16.12.2011, 19:34:46

  • 1

#232
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Огромное спасибо Мира,за вклад в лечении Дины в размере 2тыс.тенге.Желаю вам все,всех благ на земле!!

В копилке у Динуси 115тыс. тенге!!! Пусть та помощь, которую вы окажите, станет спасательным кругом для маленькой крохи, которая так старается не пересесть с детской коляски в инвалидную......

Сообщение отредактировал Динуся: 17.12.2011, 13:26:19

  • 0

#233
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
В копилке у Динуси 115тыс. тенге!!! Пусть та помощь, которую вы окажите, станет спасательным кругом для маленькой крохи, которая так старается не пересесть с детской коляски в инвалидную.....,каждый день по 40мин.я шевелю ее ноги и другие занятия, использую приспособления, но этого мало, нужно лечение ,т.е реабилитация. Нам необходимо получить 2ой курс, чтоб закрепить полученный успех. Помогите нам получить второй курс, пожалуйста! У Динуси не проходит аллергия простуда...все нето...ооочень трудно.....принимать таблетки, зная о возможном отравлении...экономишь каждую копейку,затем вытаскиваешь и идешь в аптеку...замкнутый круг... :faceoff:
  • 0

#234
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

В копилке у Динуси 115тыс. тенге!!! Пусть та помощь, которую вы окажите, станет спасательным кругом для маленькой крохи, которая так старается не пересесть с детской коляски в инвалидную.....,каждый день по 40мин.я шевелю ее ноги и другие занятия, использую приспособления, но этого мало, нужно лечение ,т.е реабилитация. Нам необходимо получить 2ой курс, чтоб закрепить полученный успех. Помогите нам получить второй курс, пожалуйста! У Динуси не проходит аллергия простуда...все нето...ооочень трудно.....принимать таблетки, зная о возможном отравлении...экономишь каждую копейку,затем вытаскиваешь и идешь в аптеку...замкнутый круг... :faceoff:

Эти стихи от папы аутенка Фархада...
Тихо, стою у окна,
А в глазах опять слеза.
Буду верить в чудеса,
Бог поможет мне всегда!

Мой сынишка Аутист!
Он не глух, не слеп, не псих.
Очень милый, добрый,
Иногда задорный.

Дети прыгают, играют,
Он тихонько наблюдает.
Подойти к ним он не смеет,
Потому что он робеет.

Говорить «хочу», «я сам»-
Он не может по утрам.
Днём и ночью всё молчит,
Ну, когда заговорит…

А на улице всегда,
Смотрят как на чудака.
И смеются и кричат,
Нас обидеть так спешат.

Да, обидеть так легко,
Как воздушное перо.
Но мы выстоим всегда,
Ведь победа так близка!

Ты не плачь и не грусти,
Аутёнок мой, прости!
По ночам не сплю, как ты,
Верю, сбудутся мечты.

В школу лучшую пойдёшь,
Много там друзей найдёшь.
Станешь добрым педагогом,
Будешь чист ты перед Богом
  • 3

#235
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Маленькой Дине нужна помощь...............
Вот уже 5 лет,я и моя дочь живем с одним диагнозом на двоих - ДЦП,синдром Веста. Но мы находим повод для радости, и каждое движение Дины - это уже успех, и будем очень благодарны, если бы вы смогли оказать нам помощь. Я оставила работу и привычный образ жизни ради своей дочки.

Но я не опустила руки. "Путешествовала" от одного врачебного кабинета к другому, пробовала самые разные неврачебные методики :faceoff: . В надежде, что дочь начнет хоть как-то реагировать на мир. В итоге долгих лет поисков, переживаний,поездки в Китай и регулярных занятий наступил момент, когда моя дочь смогла двигаться .Помогите нам и та помощь непременно вернется к вам со здоровьием и удачей!Станьте спасательным кругом для маленькой девочки из Кокшетау....

Сообщение отредактировал Динуся: 20.12.2011, 20:38:55

  • 0

#236
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
Гаухар, вы пропустили сообщение от Анны-Шер:

Отправлено 06.12.2011, 09:52
ДД, Гаукар! Рада Вашим успехам! Хотела бы перевести обещанную денежку, но мне для этого необходим Ваши свифт-код банка и номер счета, на карту, к несчастью, не могу.


  • 0

#237
Шер

Шер
  • Свой человек
  • 935 сообщений

Гаухар, вы пропустили сообщение от Анны-Шер:

Отправлено 06.12.2011, 09:52
ДД, Гаукар! Рада Вашим успехам! Хотела бы перевести обещанную денежку, но мне для этого необходим Ваши свифт-код банка и номер счета, на карту, к несчастью, не могу.


Спасибо, Люция, мы в ЛС поговорили.
  • 0

#238
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

Маленькой Дине нужна помощь...............
Вот уже 5 лет,я и моя дочь живем с одним диагнозом на двоих - ДЦП,синдром Веста. Но мы находим повод для радости, и каждое движение Дины - это уже успех, и будем очень благодарны, если бы вы смогли оказать нам помощь. Я оставила работу и привычный образ жизни ради своей дочки.

Но я не опустила руки. "Путешествовала" от одного врачебного кабинета к другому, пробовала самые разные неврачебные методики :faceoff: . В надежде, что дочь начнет хоть как-то реагировать на мир. В итоге долгих лет поисков, переживаний,поездки в Китай и регулярных занятий наступил момент, когда моя дочь смогла двигаться .Помогите нам и та помощь непременно вернется к вам со здоровьием и удачей!Станьте спасательным кругом для маленькой девочки из Кокшетау...
.

Шер,Люция рахмет вам за ваше внимание :kiss: :kiss: :kiss:

Сообщение отредактировал Динуся: 21.12.2011, 15:20:20

  • 0

#239
DinaFrance

DinaFrance
  • В доску свой
  • 3 402 сообщений
Гаухар, здравствуйте,
К сожалению, мне пока нечем Вас порадовать, Дюлак молчит. Подождем еще пару дней, если не будет ответа - позвоним в клинику.
Как там моя маленькая тезка? И получили ли Вы посылку?
  • 0

#240
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

Гаухар, здравствуйте,
К сожалению, мне пока нечем Вас порадовать, Дюлак молчит. Подождем еще пару дней, если не будет ответа - позвоним в клинику.
Как там моя маленькая тезка? И получили ли Вы посылку?

Только что звонили с почты :-) нашлась посылка,попросили не жаловаться,что все будет путем :D
  • 0




Последние записи по теме

Фотография

От: Камелинова Дина

Отправлено Динуся в Динуся's блог, по 04.05.2012, 17:26:00

Пришел ответ с Института Достижении Человеческого Потенциала....курс русскоязычной группы возможно будут проводить в Москве в феврале 2013году,дали еще анкеты заполнить ...жду сына,для...

Прочитать запись полностью →

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.