Сообщений в теме: 1569

[Динуся]

Ваше участие в жизни малышки бесценно!

Всем здравствуйте!  Рахмет всем кто был с нами, сейчас и во все времена, когда мы и на белой и на черной полосе!!! Желаю вам всех земных благ!!! Я  очень признательна всем, и низкий вам поклон за то, что вы поддерживали нас в течений нескольких лет, оказывая и материальную и моральную поддержку!!! Огромное вам спасибо, пусть все вернется к вам и вашим близким со здоровьем и удачей!!! Спасибо вам за возможность сообщать вам о наших новостях, это дорогого стоит!!!

Мы научились не падать на бордюрах и я уже не хожу за Диной страхуя ее сзади, она ходит я ее зову за собой она идет, на голове шлем. Все еще ходим как тот моряк на палубе расставляя ноги , только у моряка палуба качается, а Дина на устойчивой поверхности сама еле удерживает свое тело в вертикальном положении. Она такая молодчина, если падает то на руки, то есть выставляет руки, что не было ранее. Позже видео. Я иногда сама поражаюсь, как иногда лихо все схватывает. Например, когда мы учились сползать с дивана, я дважды поправляла ноги, что бы она не поджимала, а наоборот вытягивала. Все теперь только так сползает со стула, с дивана.Еще мы научились подниматься на пандус, и по лестнице потихоньку получается.Поднимает ногу, когда надо переступить.  А вот китайские палочки уже который год-- недавно начали только ухватывать с полки и то левой рукой лучше. 

Когда Дина не спит. Я уже не знаю что делать. Я так думаю можно привыкнуть к особой жизни, если только по ночам спишь. А когда не смыкаешь глаз и перед тобой малышка помимо всего еще и кричит на весь дом от судорог или от чего не понятно. Это страшно. 


После того как Дина начала ходить, я вышла на работу и ужасаюсь от мысли, что мне снова придется домовыть. И продолжать домановскую программу как положено. Так то няни делали маски, а после работы мы с Диной ходили по трем разным поверхностям. Начинали с минуты, щас на 60 минут. Хотела за лето довести с 60 мин на 3 раза. А там уже и побежать должны были. Уже и приурочила отпуск к этой программе 

Мы копим по тихоньку денег, куда Бы нам выехать, получить курс и дальше работать. Я иногда по совету Тимура играю с Диной му му это корова, бе это баран и тд и тп. Конечно я продолжаю заниматься, еще интелектуалка на нянях, а Доман. правилам мать должна заниматься. Возможно я не права, но устала, хочу еще что либо попробовать. 

Ну куда деться, в какую щелочку залезть, что бы быть уже со всеми, а не в четырех стенах. 

Разговаривала с особыми матерями у которых удивительные дети не достигшие результатов. О дай нам силы, возможности, терпения, и не иссекаемой веры. Читаю Луизу Хей и подобную литру, иногда просто подкладываю под голову, так как ну совсем не просто. У меня тут фото простите если что, но я пережила и такое лицо этого кошмарного заболевания. Стукнулась, шишка еще раз по тому же месту и так недели две ходили. Жроктен жрог калмады. 

На последней встрече в РДРЦ я выступала и твердила свое - только мама занимаясь ежеминутно поднимет своего ребенка. Щас сижу и думаю, да конечно, но очень трудно. 

Я осталась совсем одна-- местные спецы врачи думают сама больно умная( не умнее других, может через чур увереннная )мамы за мной не угонятся- начинают и бросают, я тоже хочу перейти на другую систему, но куда понятия не имею. Может кто что посоветует. 

 

А пока я беру Дину иногда на работу с собой, где проводим копирование ползания. На фото ниже.

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Динуся: 17.06.2015, 16:18:42

[TheBC]

Гаухар не смогла выйти на форум, выкладываю письмо по ее просьбе:

Мы уже в дома,перелет перенесли нормально.В Алма аты консультировались у гастроэнтеролога и были в лаборатории Савинова. Очень рада, что попали именно к Ирине Кабековне, ее назначения выполняем, результат уже есть-не так пучит, не такой жидкий стул, и 1 раз(а не так как было как покушает так и покакает) да и орет поменьше, не знаю почему местный гастроэнтеролог не делала таких назначении, ведь все время к ней обращалась. В лаборатории Савинова обследовались 12 часов-обследование перенесли ужасно, все нарывалась снять шапочку и очень капризничала. Результат озвучивал сам Савинов,со словами у тебя Гаухарочка ооочень тяжелый ребенок. Малышка будет умирать мучительной смертью, и нужно, а другого выхода нет-- давать таблетки. А от таблеток дитя может умереть от отравления, но есть шанс, что таблетки помогут....

Да, да я в точности все это знала, но когда услышала из уст такого грамотного врача разум мой чуть не помутнел, а сердце было готово разорваться... но я смогла собраться, и выслушать весь разговор до конца--назначение дополнительно противосудорожных препаратов--депакин хроносфера, кепра и сабрил. Только не давно мы перестали принимать кепру (после поездки в Китай и приема китайских уколов по 3тыс июань), но все равно деньги уходили на прием противогрибкового лечения (7дней в месяц), бифидобактерии ну почти постоянно только менять их вид, бускопан мы принимаем, что бы снять боли в животе 2-3 табл. уходят ежедневно (их всего то 20штук), креон и гепатопротекторы постоянно без них мы уже ни как. Так как мы принимаем топамакс, рекомендован обязательно прием биодобавок, мы принимаем Тяньши. Я уже молчу о подгузниках (7-9штук на сутки, а если понос так вооще ...). А теперь еще и ПСП. В Астане заезжали в Академию обуви, купили в точности как у Даняши Саутова ортопедическую обувь со следками. Правда Динусе не нравятся, не хочет одевать и стоять в них.
Поездка в Алма аты обошлась нам в 130тыс.тенге(чеки выложила). Заехать в ДД,как бы я очень не хотела познакомится и малышку показать не получилось. Мы утром выходили и только вечером еле как добирались домой. Эти пробки... как машина стоит так Динуся и орет. Что делать дальше... давать таблетки и надеяться,что не отравится..... Занимаемся дома, благодарна мужу за мини спортзал, вот еще смастерил правда на знаю как назвать (на нем Динуся раскачиваясь ловит шарики на полу). Но малышка быстро устает и капризничает,ничего ей не нравится, я и так и эдак. О Алла никому не пожелаю....

Большое Спасибо Вам Всем!

[Шер]

Честно сказать, горько читать такое... Зло берет. Я не верю врачам, которые приговаривают к смерти. Честнее было бы сказать - МЫ вам помочь не можем. просто у нас такой опыт и репутация, что свое бессилие трудно признать. Ребенок тяжелый - это мать и сама знает. Для этого и врачи, чтобы лечить тяжелых деток.
Не верю ни во что.

Гаукар, то, что есть улучшения в плане кишечника, это очень радует. Когда у ребенка с этим не все в порядке, он капризничает, даже если других болячек нет. Так что если удастся нормализовать его работу, и у Диночки может быть настрой получше будет. Какое тут будет настроение с регулярным поносом?

Вы маленькими шажками двигаетесь к победе. Не думайте о смерти, нужно строить планы. В Китай снова не хотите поехать??? Может стоит начать сбор средств на дальнейшее лечение?

Сообщение отредактировал Шер: 21.11.2011, 15:03:20

[SaltanatSM]

В Астане заезжали в Академию обуви, купили в точности как у Даняши Саутова ортопедическую обувь со следками.

Гаухар, где находится эта Академия обуви? Выложите, пожалуйста, координаты.

Нам прислали обувь ортопедическую, сделанную в Петропавловске, аж две пары - летнюю и зимнюю, в которой ребенок не может ходить!

[Динуся]

[Аксиома]

Результат озвучивал сам Савинов,со словами у тебя Гаухарочка ооочень тяжелый ребенок. Малышка будет умирать мучительной смертью, и нужно, а другого выхода нет-- давать таблетки. А от таблеток дитя может умереть от отравления, но есть шанс, что таблетки помогут....

Какой ужас. Неужели так и сказал? Что за врачи?! Что за люди такие? Не так давно Люция Саутова писала в своей теме, что по этому поводу ей сказал австрийский врач, впрочем, лучше приведу цитату:

Я здесь, когда врачам объясняла почему Данияла не обследовали в лучшей клинике Казахстана, сказала, что врач в Астане поставил диагноз и сразу же крест на ребенке. Врач посмотрел на меня и сказал:
"Никогда нельзя брать на себя миссию Бога, только Он может знать кому и сколько отпущено. Врач должен сделать для пациента всё, что умеет. Будет жить или не будет - этот вопрос не должен быть в голове. Это решаем не мы". А потом он мне показал фотоальбом с фотками детей - самые уникальные случаи спасения в его практике. "Такие случаи, в которых детей спасала Любовь", - сказал врач. А потом подумал чуть-чуть и добавил: " И Бог".

Даже и не думайте об этих словах Савинова, забудьте.

Сообщение отредактировал Аксиома: 22.11.2011, 02:50:59

[Изаура]

Мне кажется, наши врачи такие потому, что не верят в бога. Это издержки совка. Гаукар, милая, надо бежать от нашей медицины. Видите же суолько девочек спасает своих детей , сбежав отсюда. Конечно, это не 100% гапантия, но хороший шанс!

[Динуся]

Дорогая Шер! Спасибо вам большое, вы меня поддерживали и в Алматы.
Тоже были моменты, на квартире где я остановилась, у сына моей соседки (которая очень поддерживает меня и морально, иногда до зарплаты и деньгами). Семья молодая планируют сыграть свадьбу в январе, сами снимают квартиру, старенькая в Таугуле, на 5м этаже. Так вот приехали мы туда, ночь, а ночью то мы не спим, ор. Я привыкла, хожу с ней, стараюсь, что то сделать, семья не спит. А 2.30 ночи начали соседи стучать по батареям. Ужас как прорвало, струя горячая, лилось как из ведра, чуть Динусю не обожгла. Я выбежала, прибежали детки, не могут понять. Я только и кричу наши вещи, я же не уеду. А вода заливает, над полом поднимается, все приданное постельное в воде. Ужас, что было. Я выбежала, стучу до соседей, и что интересно сосед, которому мы со своим ревом мешали спать стоит одетый, ну как бы день уже или на улицу выходил. Я кричу, заливаем, заливаем. А он, вы, что так кричите с 21.30 орете! Я в ужасе, говорю, заливаемая вода к вам придет. Ну и оказалось, что эта съемная квартира постоянно их заливает, кран, из которого выпускают воздух старый, хозяйка должна была поменять и не поменяла. Ну и детей жалко было снимают только как месяц, поженились, как только 4 мес. но хорошо вода была чистая. Начали потом сушить, я подвешивала корпешки тяжеленые от воды и краем задела люстру она и полетела. В день отъезда свет начал мигать, но мы уже спали (это после гастроэнтеролога). Потом соседи видели меня на выходе, никто не возмущался, все сожалели, что так получилось. Вздыхали, видя мою девочку, в общем, мне алмаатинцы очень понравились. По приезду начала задумываться о своих соседях, ну терпеливые мои соседушки, они меня очень поддерживают, помогают, когда морально и так, даже на айт нам целого барана принесли.

[Динуся]

[quote name='Аксиома' timestamp='1321908636' post='18425216']

Какой ужас. Неужели так и сказал? Что за врачи?! Что за люди такие? Не так давно Люция Саутова писала в своей теме, что по этому поводу ей сказал австрийский врач, впрочем, лучше приведу цитату:
[quote]

Аксиома, Рахмет вам за внимание. Да, так и сказал, но я ненакого не обижаюсь. Тут такое на форуме наслышишься, и навиделась, ни чему не удивляюсь, а стараюсь достойно нести свой крест. Когда я как-то порадовалась, что ночь поспали, и судорог не было, так мне невропатолог сказал, не радуйся, судороги могут вернуться. Но я говорю, а могут и не вернутся. Да возможно, но если возможно, то зачем ……слов нет!

[Динуся]

Мне кажется, наши врачи такие потому, что не верят в бога. Это издержки совка. Гаукар, милая, надо бежать от нашей медицины. Видите же суолько девочек спасает своих детей , сбежав отсюда. Конечно, это не 100% гапантия, но хороший шанс!

Дорогая Изаура! Мне очень мило на душе, когда получаю отклик на свои посты. Для меня вы, форумчане моя жизнь, воздух! Отдельное спасибо Алексею, вы молоды, но и мудры!

Доктор Пейрун обещал поставить Диночку на ножки. Он так и сказал у нее большой потенциал!!! Но и Доман (американский врач с Филадельфии) его методика обещает помочь моей малышке. Каждую копейку стараемся откладывать, что бы выехать, сделать шаг на встречу к выздоровлению. Хватаюсь за все, вот и гомеопату на прием сходили,7тыс тенге, правда и осматривала 3часа, может, поможет.
Читаю Люцию, и вижу, разницу в нашей медицине искренне радуюсь за Даняшу и за всех кто получает адекватное лечение.

[Динуся]

Сообщение отредактировал Динуся: 01.12.2011, 23:18:03

[Динуся]

Сообщение отредактировал Динуся: 01.12.2011, 21:21:03

[Динуся]

[Динуся]

Посетили на дому зав. поликлиникой и уч. врач: умиляются над нашими успехами. Не ожидали увидеть такое спрашивают, какие жалобы, говорю так и так не спим, хоть и нормализовался стул, не знаю почему, но ночь черна у нас перед рассветом, я не выдерживаю…., стали отекать, кроме каши на воде ничего не едим, послушали, посмотрели, восхищались приспособлениям, и никаких советов!!!!! Мне страшно…

Милана рахмет вам за посылочку и перевод в размере 3тыс.тенге. Курточка оказалось как раз по размеру. В копилке у Диночки 103тыс.тенге!!!!Еще раз вам спасибо!Вы проложили тропиночку для выздоровления Динуси,нам очень нужны уколы для развития,ведь,то,что предлогают здесь,только и вызывают судороги,а в Китае мы пытаемся уходить от ПСП.

[Динуся]

Эти два дня прошли просто супер-Диночка как здоровый ребенок - спала всю ночь, смеялась, когда щекотала, да и просто не капризничала. День провели со смыслом, т.е. занимались с настроением. Так мало нам надо, как хорошо когда дочке говоришь ням-ням, а она в ответ шевелит губками. Или ауу барамыз, а она так подозрительно притихает, потому что понимает, что щас пойдем на улицу. Все изменения после улучшения стула, а есть сравнивать до и после поездки в Китай. Очень прошу вас помощи, не оставьте нас без внимания. Мы очень в вас нуждаемся! Помогите нам быть рядом с вами……радоваться каждому дню, каждой улыбке, успехам….

[Шер]

ДД, Гаукар! Рада Вашим успехам! Хотела бы перевести обещанную денежку, но мне для этого необходим Ваши свифт-код банка и номер счета, на карту, к несчастью, не могу.

[Динуся]

Дорогая Динара! Извините за молчание интернет, отключали. Хочу выразить огромную признательность за сочувствие и слова поддержки, мне это важно и сам факт вашего внимания.5тыс. получили, я буду молится за вас и ваших близких. Желаю вам всего, всего и только хорошего!!! Касательно вещей дочке, я рада. Не хотелось деньги тратить на вещи. Да и в магазины я не хожу. Помню, когда Дина еще не болела, были мы в магазине.....ох сколько платьишек....такие нарядные....Но мы носим только верх и низ, пробовала одевать платьица, но....Раньше я удивлялась почему детки,которые не ходят лысые и в башмаках... .Теперь сами такие,и тому веские причины...хотели отращивать волосы, да куда там, если нечаянно волосики потяну крик..оооо,теперь хочу подстричь, а как...вот проблема, не дается. Еще раз большое спасибо!!!
В копилке у Динуси 108тыс. тенге!!! Пусть та помощь, которую вы окажите, станет спасательным кругом для маленькой крохи, которая так старается не пересесть с детской коляски в инвалидную…………… ……………………………………………………………………………………………………………………………….

Сообщение отредактировал Динуся: 08.12.2011, 18:54:22

[DinaFrance]

Добрый вечер!

Я писала Вам в личку по поводу лечения Диночки... Вчера сидела в Нете, родители деток с синдромом Веста пишут, что есть клиника во Франции, где успешно лечат это заболевание... А в Германии вроде как лучше всего оперируют, если форма операбельная... Пока не могу найти информацию на фр. сайтах, что за клиника.. Можно попробовать связаться с ними, узнать стоимость лечения... Оказывается, французская медицина достигла больших успехов в лчении эпилепсии (чему я очень была удивлена). Может Вы что-нибудь слышали об этом?
И жду Ваш почтовый адрес, у нас для Диночки есть посылочка Ждем хороших новостей.

[Динуся]

Вспоминаю себя, когда впервые прозвучал диагноз в 8 мес.. Я не знала радоваться или плакать. Радоваться, что, наконец, можно начать лечение, а не искать причину беспокойного поведения дочи. Плакать, тому, что так страшен был диагноз. Вот и металась душа моя, жизнь показалась мне не имела смысла, чёрные тучи сгущались над моей головой,я думала,что никогда не смогу улыбнуться . Ведь с рождением дочи я связывала только хорошее и все лучшее я хотела кинуть к ее ногам. Ведь ничего не предвещала беды, беременность была запланирована, наблюдалась у лучшего гинеколога с опытом (потом я пожалела об этом), правда всю беременность не было шевеления, я с ужасом нескольку раз прибегала к врачу. Гинеколог меня успокаивала!!!!!! , обследовав и прослушав сердцебиение плода и мое давление. Роды были кесарево, на 3сутки нас выписали. Дома счастью не было предела. Все обычаи были соблюдены. В3мес. появились первый признак заболевания, как позже описала невролог-рвота с напряжением мышц шеи, а мне показалось, что Дина, что то проглотила. Наутро мы побежали по врачам лор, педиатр, невролог. Все, осмотрев мою дочу сказали все норма!!!! (хотя уже были признаки и если начать лечение на том этапе,состояние дочи не было бы таким тяжелым как щас). А дома все мы потеряли покой, бессонные ночи, крики. Муж захотел вывести к столичным врачам, я отказалась,аргументировав,что все врачи мне здесь знакомы и даже подруги(позже я локти кусала сожалея, что не послушала мужа).А дальше все как страшный сон..................

Дорогая Назым,у вас все будет хорошо!!!Мы не договорили так как зарядка села на телефоне,а перезвонить не знала куда.Рада была знакомству.Не падайте духом!!!

[Динуся]

Дорогие форумчане!!! Все те, кто с нами, кому не безразлична судьба маленькой крохи! Кто нас читает, сопереживает и надеется вместе с нами о том дне, когда Диночка самостоятельно сделать то, что вы проделываете ежесекундно. Неосозновая, не подозревая, что это так сложно для маленькой девочки делать шаги, самостоятельно взять ложку, попить, когда ей захочется одним словом жить и радоваться каждому дню, солнцу и луне, дождю и зиме………….
Я молюсь каждый день, и приближаю этот день, окружая ее любовью, заботой и вниманием. Но этого мало, после поездки на лечение в Китай, я поняла, что засиживаться нельзя никоем случае, так как время идет не в нашу пользу. Да и со здоровьем у меня проблемы, сердце так и ноет особенно по ночам. Эти 5 лет прошли не бесследно, слезы, отчаяние….надо было ехать лечится, а денег катастрофический не хватало. Я не знала, не понимала, как могло так случится….Но после вашей поддержки, и первых успехов Диночки у меня надежда, что все таки всем миром можно победить болезнь, а не сидеть и не наматывать слезы в кулак……
Я желаю всем, кто нам помогает, или просто читает, сопереживая с нами. Здоровья, счастья и бога в душе!!! Пусть Всевышний не оставляет вас, помогая преодолевать невзгоды, радоваться жизни!!! Успехов вам везде и всегда!!!

Сообщение отредактировал Динуся: 11.12.2011, 14:53:24

[Динуся]

1)ФИО владельца карточек: Камелинов Марат Советович
РНН 361810812654
Карточка БТА банка: 4054651189373407
срок годности до 03/14
Каз комерц банка: 4177790025282158
срок годности 07/12
№ карточки СберБанка 4263451857193394: Камелинов Марат Советович
Счёт в Яндекс деньгах-номер счёта: 41001996216422.

2)Камелинова Гаукар Темиргалиевна
РНН: 361810812643
Номер карточки Народного банка: 4402573559745437

№карточки к данному текущему счету в карточной базе
4402573005385622
4402573005407814
4402576006512813
4402573559745437
№текущего счета в карточной базе:KZ446010002001516837

Для почтовых переводов:
020000,Акмолинская область,г.Кокшетау,пр.Аблайхана32,кв.6
Камелинов Марат Советович
Контакты: Гаукар-мама Дины: дом. тел. 8 (7162) 425474, моб.тел 8 701 571 0153.

Сообщение отредактировал Elty: 12.12.2011, 09:28:29