Сообщений в теме: 5232

[Cyplenok]

Дина, доброго пути.
Вы в какой город летите?

[Динчик]

Ой, Алия, а я как то пропустила, что вы тут писали... прошу прощения. Вылетаем уже сегодня ночью. Чемоданы собраны, вещи приготовлены, документы проверены. В Израиле нас встречают с большой машиной, так как у нас 2 чемодана и коляска и двое взрослых с ребенком.
В квартире нас уже будут ждать Ксения с Гришулькой и с 9 числа начнем обследования и посещения врачей.

Как то все сухо и не интересно пишу, но внутри у меня твориться что то невообразимое. Такой щемящий страх от всего предстоящего, что нервы уже сдают практически. Наехала сегодня на нашу няню, что та опоздала к нам (а она сама с ребенком и тот плакал долго и не отпускал ее), потом на сына наезжаю, что он мешает собираться. Залазает в чемодан и играется в ку-ку с нами. Мы складываем вещи в чемоданы, а он обратно их вытаскивает. Ну вроде бы все таки со всем справились и упаковали - только фарш, сосиски перед выходом вытащим и положим в чемодан.

Так хочется написать всем вам слова благодарности такие, чтобы вас на самом деле тронули глубоко и вы осознали свою значимость в нашей жизни, но от волнения вот честное слово у меня вообще дар речи пропадает...
Решила показать как изменился Акмаль за все то время что вы все помогали мне его спасать

[Динчик]

[Dinara R]

Дина, спасибо большое!

Когда видишь, как Акмаль улыбается.... Просто нет слов, только эмоции

Мягкой вам посадки! Надеюсь, Акмальчик в полете себя нормально вел.

Ждем не дождемся того, что сейчас скажут врачи по схеме дальнейшего лечения. Удачи, удачи, удачи!!!!!!! Держим кулачки!

[Динчик]

Динара, спасибо!!! Мы уже прилетели и устроились в квартире. Познакомились наконец то в жизни с Ксенией и Гришей Пацаны уже деруться из-за игрушек ну вернее плачут оба за право обладания одними и теми же игрушками...

Пока и писать то больше нечего. В самолете Акмаль стал поносить сильнее и попа вся просто жуть какая красная. Сегодня никакие магазины не работают в последний праздничный день. Теперь только завтра уже пойдем покупать лекарство от этого ну и начнем обследования и походы по врачам

[Marina-tsai]

Дина, здравствуйте!!!
За Вас, за Акмаля переживаем, и верим, что все будет на отлично!!! держим кулачки!!!
Пусть Всевышний поможет Акмальчику и всегда будет рядом с Вами!!!

[Мариника]

Ну классно, так за вас рада!
На то они и пацаны, чтоб иметь скорее то, во что играет другой!
Возврата домой полностью здоровыми и полными счастья!!!!!!!!!!!!!!!

[Динуся]

Динара, спасибо!!! Мы уже прилетели и устроились в квартире. Познакомились наконец то в жизни с Ксенией и Гришей Пацаны уже деруться из-за игрушек ну вернее плачут оба за право обладания одними и теми же игрушками...

Пока и писать то больше нечего. В самолете Акмаль стал поносить сильнее и попа вся просто жуть какая красная. Сегодня никакие магазины не работают в последний праздничный день. Теперь только завтра уже пойдем покупать лекарство от этого ну и начнем обследования и походы по врачам

Дорогая Динара,моя хорошая,умница!!!Что может написать мама,которая собирается в дорогу с надеждой,в страну где когда то встретила второе рождение сына.К врачам,которые дали шанс на полноценную жизнь,тогда когда отечественная медицина не только не спасала, но и (ожесточила)укрепила твои силы в борьбе за жизньАкмаля, своим черствым отношением.Здесь,у себя дома,тебе надо было вести настоящую войну во имя спасения своего сына.Где на каждом шагу,куда ты бежала,когда стучала во все двери царило холодность и невнимание.Тебя убивали бесцеремонным отношением,гонениям-там куда направляли не принимали,но и не могли оставить у себя,так как боялись.Боялись ответственности,боялись из за сложности течения болезни и наверное своего не знания.Припоминаю и диагноз то верный не был поставлен.Ну ведь ясно осознавали, что проблема есть,что ребенок очень тяжелый нужна помощь корифеев из-за границы.Ты уезжала в неизвестность с надеждой,а на руках тлела жизнь самого дорого на Вселенной человечка.

Удачи,все будет хорошо.Мы тебя и Акмальчика очень любим!!!

Сообщение отредактировал Динуся: 09.10.2012, 00:25:12

[Люция Саутова]

Дина, спасибо, что нашла время написать!
Вы на месте - и это уже радость!

Пусть попка Акамаля скорее заживает

С огроооооомной надеждой и крепкой верой в выздоровление Акмаля!!!

[Cyplenok]

Дина, мы действительно все полюбили Акмаля. Спасибо за фотоподборку.
Ждем хороших новостей.

[Динчик]

Привет всем переживающим и наблюдателям!!! Сегодня мы почти весь день провели в больнице. С утра сказали до 9:30 покушать и потом не кормить больше. Кое как немножко покушал и все в следующий раз только уже часов в 8 вечера поел.

В итоге в больнице сначала мы пришли в детское отделение, там где лежали в прошлом году. Увидели тех же мед сестер... Так страшно было снова туда заходить почему то - аж дрожь по телу шла. Потом все прошло когда увидела знакомые лица сестер медицинских, они так были рады видеть Акмаля, улыбались и охали и ахали как он вырос Так приятно было, что нас помнили и искренне радовались за его успехи. Взяли кровь, мочу, потом пошли ставить внутривенный катетор для инъекций в вену Акмаля. Вены у него все такие же проблемные и нам сразу же находили лучших спецов, чтобы не мучать его долгими уколами. Там опять дали подписать кучу бумажек, все объяснили что будет и как будет и зачем. Ввели ему в вену эти радиационные штуки... Так страшновато было смотреть на все это. Шприц с радиационными этими частицами вынимают из специального контейнера, потом быстро вводят их и снова пустой уже шприц возвращают обратно в контейнер. Потом отправляют гулять на время и говорят не спать. Но Акмаль уже не выдерживал и уснул все таки. Мы не понимали, почему так важно было ему не давать спать. Потом нам объяснили, что это нужно было для того, чтобы наркоз лучше подействовал при меньшем его использовании. Ну слава Богу все обошлось у нас. Когда мы уже вернулись обратно и положили Акмаля для подготовительных замеров давления и прочего, он снова начал орать дурниной и вырываться. И тут оказалось анестезиолог уже ввела ему эту "седацию" и вот я испугалась впервые за все наркозы в его жизни. Он вдруг моментально замолчал и с открытыми широко глазами просто замер. Я перепугалась, но врач тут же объяснила, что все это нормально, что наркоз так быстро на него подействовал, что тот даже глаза закрыть не успел. Потом он их все таки закрыл правда
Ну и потом минут 40 аппарат КТ (видимо какой то особенный, который подходит для этого обследования) крутился вокруг него. Результатов я разумеется еще не видела, но на диске мне его обещали дать. Завтра еще сделаем УЗИ обычное и в четверг к доктору на прием. Отходил Акмаль легче чем раньше - почти без рвот, но все таки непривычно так было за ним наблюдать как он находился в состоянии получознания, на ноги встать не мог и даже голову не держал какое то время. Но потом все прошло и нас отпустили домой.

Доктор у нас поменялся. Наш старый укатил заграницу. Но тот, который у нас сейчас если честно достаточно известный (даже больше чем наш предыдущий) - это Бен Хаим. Идем на прием с надеждой услышать только хорошее и разумеется обозначить план на ближайшее время, чтобы определиться с суммами и временем сколько нам тут на самом деле еще придется снимать то же жилье.

Ну вот и все наши новости за сегодня. Спасибо всем кто переживает и следит за нашими новостями!!!

[Dinara R]

Дина, Акмальчик!

Мы все мысленно рядом с вами!

[tamarind]

Динчик, все у Акмаля будет хорошо. Вы столько прошли, столько людей за Вас молятся, болеют за Вас, поэтому я уверена, что Аллах услышит нас и Акмаль вырастит красивым и умным мальчиком.

[Руслана_29]

Удачи, Дина! Берегите себя!

[звали-я пришла!]

Дин, как Ваши дела?

[Динчик]

Всем привет!!!
Не знаю даже с чего начать...

начну наверное с того, что я глупая и самонадеянная мать
у Акмаля перелом ключицы
сломал он ее выпав из коляски, в которой обычно он прекрасно и спокойно сидел всегда, а тут вдруг начал так активно вставать внутри нее, что я не сразу сообразила о рисках связанных с этим и очень жестоко поплатилась теперь
короче вот такие у нас последние актуальные новости снова благодаря Слаймеду я не носилась по больницам в шабат пытаясь понять где и кто нас примет, а также проходить все эти длинные очереди и прочую волокиту самостоятельно с орущим от боли на руках ребенком
страховка есть, но покроет ли она все я узнаю уже в понедельник только наверное
конечно рассказывать какие у них тут бюрократы в приемных отделениях не стоит, но мы провели там несколько часов - ужас
но спасибо Слаймеду - нам дали с собой домой и обезбаливающие (так как в шабат мы уже вряд ли где то смогли бы их теперь купить) и запасную перевязочную ленту. Такие переломы не гипсуются. Рука подвешивается лишь на весу. На ночь повязка снимается. Через неделю надо приехать на контрольный рентген и прием к ортопеду. Очень надеюсь страховка все покроет...

Ну и по новостям о посещении врача. С результатами изотопного обследования (которое кстати показало, что 30% работы всех почек берет на себя правая, а оставшиеся 70% берет левая) и крови с мочей и УЗИ мы пошли к нашему новому доктору Якову Бен хаиму. Это реально лучший врач уролог детский. Наш предыдущий был не такой известный, но достаточно хорош, так как его переманили на работу в европе где то. Короче жаль было расставаться с предыдущим, но и новому я очень рада, так как много читала о нем на форумах России и других местах от родителей деток с урологическими проблемами.
Он сказал, что все таки необходимо провести еще цистографию (рентген с контрастным веществом), после которого он скажет какой план по дальнейшим операциям. Состояние Акмаля сносное. Улучшить его уже не выйдет, только не допустить быстрого их ухудшения. Задача Бен Хаима состоит в том, чтобы сделать все так, чтобы Акмаль протянул до состояния терминальной стадии ХПН как можно позже. Врач снова как и другие до него сокрушался о том, как жаль, что все ТАК СЛУЧИЛОСЬ с выставлением верных диагнозов, своевременное выставление которых не требовало бы сейчас всех этих мер и пересадки почек Акмаля в будущем.
Анализы крови Акмаля показывают креатинин выше нормы на 25%, про остальные пока не знаю, так как поинтересовалась вскольз пока только об этом показателе. После того как сделают цистографию, уточню уже все тонкости окончательно.
В итоге теперь ждем дня когда нам назначат цистографию и потом решения врача. Вот пока что и все

Вот такие у меня нерадостные новости сегодня для вас

[натали_76]

Дина, держитесь и не падайте духом! Акмальчик очень подвижный, это видимо возраст. Все пройдет и заживет, даже не сомневайтесь. Малышу нужна спокойная, рассудительная и сильная мамочка, коей Вы были все это время.
Мы все верим в Вас и Амальчика! У Вас все получится!

[all4]

Дина, пожалуйста, не обвиняй себя. Такое может с каждым случиться. Ждем новостей)))

[Lisa_K_82]

Хорошенький!!!! Держу за Вас кулачки!

[Dinara R]

Дина, присоединяюсь ко всем постам выше. Это нормальное явление. У меня вчера муж сына чуть не так за руку приподнял и вот тебе и растяжение связок кисти сыночку сделал. на ровном месте. Что поделаешь, от всего детей не убережешь.
Очень надеюсь,что страховка все покроет,чтобы ты по этому поводу уже не переживала.
Ждем результатов цистографии !