Сообщений в теме: 5232

[Динчик]

Су-у-у-у-пер!!! Давай тогда завтра буду ждать

Еще дядя завтра наконец то сможет тоже глянуть, потому что все эти дни работал до часу ночи и никак не выходило его поймать...

[Люция Саутова]

Дина, хотела ответ на твой пост сделать, но не грузится так у меня...
В общем, по поводу уплаты государственных пошлин - ОСВОБОЖДЕНЫ родители детей-инвалидов!!!
Мы даже за изготовление паспорта (моего и Даняши) ни копеечки не заплатили. На меня, конечно, сначала начали давить...но я упёрлась, сотрудник ЦОН поднял свою ж***, сходил куда-то, уточнил,вернулся, извинился...
Цитирую Абдыкаликову Г.Н.- министр труда и социальной защиты населения РК:

В целях поддержки трудоспособных членов семей, воспитывающих детей с инвалидностью, государство предоставляет льготы по налогообложению. Так, не облагаются индивидуальным подоходным налогом доходы в пределах 55-кратного минимального размера заработной платы в год одного из родителей ребенка-инвалида, инвалида с детства. Также данная категория граждан не является плательщиками земельного налога, они освобождены от уплаты сборов и государственных пошлин. Последовательная работа по поддержке детей, нуждающихся в особой заботе государства, предусматривается в рамках проекта Национального плана действий на долгосрочную перспективу по обеспечению прав и улучшению качества жизни инвалидов на 2012 - 2018 годы.

[Люция Саутова]

Дина, по поводу "независимых" экспертов...Да это цирк настоящий! Я тебя уверяю! Мы это "схавали" весной этого года.
Я подавала заявление сразу в департамент контроля оказания мед. и фарм. услуг, и даже на приём умудрилась попасть к начальнику департамента, но она меня уверяла, что я не по адресу пришла, лениво вздыхая. Потом ей наскучила моя требовательность, и она решила покинуть кабинет, сказав, что я могу оставить заявление в письменном виде, в приёмной. Я-то заявление оставила бы по любому, но само отношение ко мне, к обязанностям...
Заявление так же мы написали в департамент здравоохранения Сев-Каз. области.

Так вот, департамент контроля мед. деятельности почему-то просто передал моё заявление в департамент здравоохранения! А ведь я заявление писала так, чтобы выявили и наказали тех, по чьей вине мой ребёнок оказался на грани выживания, тех, кто не смог вовремя предотвратить угрозу для жизни моего ребенка...В общем "независимые эксперты" пришли с внеплановой проверкой в больницу уже тогда, когда я побывала на приёме у заместителя акима области, и он дал распоряжение вернуть ребенку аппарат "Савина". Меня врачи обманули, оказывается. Мне говорили, что "Савина" непригодна для работы...а сами не отдавали нам этот аппарат, потому что в реанимацию попал новорожденный ребенок, они его и подключили к "Савине". А на моего сына тупо забили. Вот так у нас спасают детей. Я понимаю, тот новорожденный ребеночек тоже очень нуждался в аппарате. И если бы его подключили к тому аппарату, на котором Даняша тогда мучился...то новорожденный бы и 5 минут не прожил на таком аппарате. Ему бы разорвало лёгкие тем объёмом воздуха, которым закачивал аппарат моего сына.
Противно, больно. Больно так, что до сих пор я не могу никому, кто в этом повинен, ничего этого простить. Спасали одного ребенка за счёт другого. А я ведь тоже мама, и почему я должна была жертвовать своим сыном?
В общем, новорожденный тот умер за несколько дней до того, как я попала к зам. акима области. И по его распоряжению нам вернули "Савину". Реаниматологи не могли это сделать сразу, как аппарат освободился, потому что наврали же мне, что он в нерабочем состоянии...И комиссия пришла к нам в палату ровно на следующий день, как Даняшу подключили к "Савине", смело констатировалаи тот факт, что жизнь ребенка вне опасности!
Ну и кто они все после этого? Моральные дегенераты. И больше никак.
Это было в середине февраля...4 марта нам доставили наш долгожданный аппарат.
Они еще и ответ письменный прислали с рекомендацией приобрести свой аппарат ИВЛ!!! Это после того, как уже весь Казахстан знал, что Даняша подключен к новому аппарату ИВЛ, купленному на деньги добрых людей...Издёвка такая.
Только мама - дурочка и паникёрша, просто так, от делать не фиг боялась потерять сына. Полгода в постоянном напряжении и страхе. А Даняша с сентября 2010 года по февраль 2011года выживал, терпел боль и ежесекундно находился в опасности. А виноватых нет. Всё у них тип-топ.

Дина, извини,то тут всё это написала...Просто, чтобы люди понимали, что это везде и всюду: ворон ворону глаз не выклюет. Нет у нас никаких независимых экспертов.

Вот так и живём. Зла не хватает. Опять реву, вспоминая всё это.
Так что "независимые комиссии" - это фикция.

[Уля]

Цитирую Абдыкаликову Г.Н.- министр труда и социальной защиты населения РК:

В целях поддержки трудоспособных членов семей, воспитывающих детей с инвалидностью, государство предоставляет льготы по налогообложению. Так, не облагаются индивидуальным подоходным налогом доходы в пределах 55-кратного минимального размера заработной платы в год одного из родителей ребенка-инвалида, инвалида с детства. Также данная категория граждан не является плательщиками земельного налога, они освобождены от уплаты сборов и государственных пошлин. Последовательная работа по поддержке детей, нуждающихся в особой заботе государства, предусматривается в рамках проекта Национального плана действий на долгосрочную перспективу по обеспечению прав и улучшению качества жизни инвалидов на 2012 - 2018 годы.

Блииин ну вот опять ярость накатила........... какие у нас безграмотные глупые люди работают в гос органах..... Вот хоть возвращайся туда и в морду этой тете тыч этим законом.....

[Soul2000]

Я ВАС ПРОСТО ЛЮ))) я за вас!!!

Наконец то получила письмо от Минздрава.
Вот текст - ошибки в стилистике и прочих местах оставила специально, чтобы увидели те кто увидит какие грамотеи сидят у нас и пишут официальные письма от имени минздрава гы гы :

Департамент организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Республики Казахстан (далее - Министерство), рассмотрев Ваше обращение касательно оказания медицинской помощи Вашему ребенку Жангазиеву Акмалю, 16 февраля 2011 года рождения, сообщает следующее.
В соответствии с постановлением Правительства Республики Казахстан от 10 сентября 2011 года "О внесении изменения в постановление Правительства Республики Казахстан от 4 декабря 2009 года №2016 "Об утверждении Правил направления граждан Республики Казахстан на лечение за рубеж за счет бюджетных средств" расширен перечень категорий граждан, в том числе и детей от 0 до 18 лет, направляемых на лечение в зарубежные медицинские организации.
В этой связи, для направления Вашего ребенка за рубеж, Вам необходимо представить пакет необходимых медицинских документов на рассмотрение Комиссии Министерства по направлению граждан республики на лечение в зарубежные медицинские организации.
За разъяснением Правил направления за счет бюджетных средств просим обратиться в Управление здравоохранения города Алматы.
Также сообщаем, что в рамках своей компетенции Департаментом Комитета контроля фармацевтической и медицинской деятельности по городу Алматы была проведена внеплановая проверка касательно качества оказанной медицинской помощи Вашему новорожденному сыну в медицинских организациях города Алматы с привлечением независимых экспертов по профилю.
По результатам проверки, факты касательно некачественного оказания медицинских услуг врачами подтвердились только в отношении врачей - неонатологов Научного центра акушерства, гинекологии и перинатологии (далее - НЦАГП).
Для принятия процессуального решения в отношении врачей - неонатологов НЦАГП, результаты проверки направлены в Департамент внутренних дел г.Алматы.
Также сообщаем, что вопрос возмещения расходов не входит в компетенцию Министерства.

Директор А.Тулегалиева

ответ конечно в стиле наша хата с краю
но хотя бы одно мне стало ясно, что неонатологов не института педиатрии обвинили, а роддома (в который меня практически силой заставили все гинекологи города лечь рожать, а в третий тупо не пустили как бы я не просилась туда ни на платной ни на бесплатной основе)
тут я согласна с обвинениями, но упор мой по поводу ошибок делала в части все же урологов, а они вышли согласно ИХ расследования с "независимыми" экспертами чистыми из воды. Но у меня есть доказательства (фото каждой страницы нашей истории болезни в институте педиатрии с консилиумом и контатацией диагноза без каких либо требуемых дополнительных обследований и их НЕБЛАГОПРИЯТНЫЙ ПРОГНОЗ по заболеванию Акмаля - у меня все есть!!!). А также я уверена, что этот идиот Бахытжан Дарибаевич убедил всех и комиссию независимых экспертов по этому профилю, что клапана задней уретры у моего сына не было. А смогу убедить их, что был. Сегодня говорила со Слаймедом, мы сможем предоставить даже стекла с гистологией, которые были получены после операции по иссечению клапана... так что просто так мы не отступимся и теперь я на самом деле объявляю всей нашей медицине ВОЙНУ!!! И пусть меня больше не трогает никто, кто будет говорить, что я порочу честные имена кого то, что у нас детей можно и надо доверять каким то врачам и т.д. и вообще не трогайте меня пожалуйста теперь никто кому вдруг захочется сказать мне что я опять в чем то уж слишком жестока и цинична сравнивая ожидание результатов лечения наших детей тут и там (я сказала в другой теме, что результаты покажет время и чьи почки дольше проработают), потому что без жесткости с нашими врачами теперь никак не обойтись!!!
Сейчас согласую план действий в Михаилом и в БОЙ.

Peterson, крышки вырывались у боксов и восстановить их уже нельзя никак. Надо новые делать. Эти были из какого то материала похожего чем на пенопласт, но поплотнее наверное где то.

[TheBC]

С начала сентября 2011 на обследование, необходимые медикаменты, питание и проживание потрачено 162 356 тенге. (1 097 USD)

Большое Спасибо Всем, кто продолжает оказывать финансовую поддержку Акмалю! Деньги уходят на проживание, медикаменты и необходимое для Акмаля.

Отсканировали 45 страниц выписки о финансовых постуаплениях с 01.03.2011 по 05.09.2011, по банковскому счету БТА Жангазиевой Динары-мамы Акмаля.
Здесь выкладываем 1-ю и последнюю 45-ю страницу выписки. Только на них стоит печать БТА, на последней есть подпись сотрудника, выдавшего эту выписку.

Дорогие друзья, кто хочет ознакомиться с выпиской, пожалуйста, пишите в ЛС свои электронные адреса, отправим. Общий вес составит около 20 Мб.

Первая страница, Последняя 45-я страница

Предворительный СЧЕТ с клиники Израиля на необходимую операцию Акмалю (Опреация по реконструкции уретры и мочевого пузыря, постоперационная госпитализация (необходимое количество дней) УЗИ почек, Цистография). Для проведения лечения необходимо 49 000 USD.
Это базовые процедуры необходимые Акмалю, как мы все знаем, по прибытию ситуация может немного корректироваться, возможны дополнительные затраты.

Имеющиеся сейчас деньги:
На счету Динары сейчас 338 705 тенге +2.58 ЕВРО+500 USD
На депозите 6 139 002 тенге
На хранении 220 595 тенге+991 USD+550 ЕВРО
остатки в Шекелях (валюта Израиля) 425

Итого сейчас фактически в копилке Акмаля: 48 096 USD.
(это вместе с соц. отчислениями в размере 462 063 тенге (3 122 USD), которые также находятся на счету Динары+необходимо учитывать расходы на лечение Акмаля здесь дома, поэтому сразу предупреждаем собранная сумма временами, по мере расходов на медикаменты, лечение, обследование, будет уменьшаться)

Сбор финансовой помощи ведется по курсу 1USD/148 тенге, 1 EUR/210 тенге.

В данный момент на лечение Акмаля необходимо собрать еще 904 USD за 4 месяцев. Не учитывая авиа билеты и проживание.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Спасибо Вам Всем!

Сообщение отредактировал TheBC: 24.11.2011, 22:10:01

[Dinara R]

Дина, привет!

Что-то давно нас не балуешь своими захватывающе интересными новостями об Акмальчике! Мы же очень скучаааем.
Все в порядке у вас?

[Уля]

У Динки с Акмалькой потихоньку делишки )) заезжала сегодня, так прикольно первый раз Акмаль встретил меня, выползая из комнаты)) я так смеялась, сто лет его не видела и даже на руках не подержала, вся больная, заразила бы еще ...

Отвезла шезлонг- качалку от Алии (Cyplenok), Динка его тут же собрала, засунули туда Акмаля, от сразу ржать так начал)) Даже на фото запечатлели этот момент) Так что довольные и мама и сынок))

[Динчик]

Всем всем приветик!!! Прошу прощения, что пропала... Просто какой то ступор у меня или потерянность. Не знаю, просто страх, что не выбью я ничего от нашего государства, которое проведя расследование не нашло никаких НЕ верных действий у наших Казахстанских врачей кроме неонатологов род дома (куда оно же наше государство запихало меня силком, не пустив в третий рожать). Уже третью неделю сижу и думаю что бы такого еще сделать, чтобы встряхнуть все это БОЛОТО и себя в том числе. Не нахожу пока никаких выходов и от этого страшнее с каждым днем. И если денег на полное лечение (то есть обе операции и все остальное) я так и не найду, то мне придется идти и доверять своего сына и его здоровье и жизнь этим уродам-коновалам Которые не умеют просто правильно лечить и оперировать таких больных в нашей стране. На дырочку в животике говорят, что закрыть ее сможет любая почти поликлиника, а на вопрос, что делать с атрофированным мочевым никакого ответа кроме очередных страшилок: "а вы ходите еще дольше с этой дыркой и мочевой точно окончательно потеряете" не получаю. Рефлюкс они считают надо оперировать уже сейчас иначе почки просто потеряем как только дырочку закроем. Гарантий при этом ни на что они дать не могут. Ни на удачный исход операции, ни на то, что почки так и не откажут в скором времени. Почечная недостаточность все таки уже есть и никуда она не денется уже. ХПН 1-2 степени заканчивается всегда третьей терминальной - весь вопрос только когда. Так вот наших послушать, так у нас уже совсем скоро, что выходит, что мы снова вернемся к вопросу о пересадке почек и к тому, что пока он такой маленький это просто не реально в нашем мире. Все у них плохо и критично, а еще Израиль все сделал по их мнению не верно.
Приезжали снова врачи из Слаймеда - кардиологи и мы сходили к ним на прием проверить дырочку в сердце. Дырочки слава Богу уже нет. По планам на будущее может что то немного поменяется в плане поездок. Ранее мы планировали поехать в феврале на радиоизотопное обследование почек (с введением радиационных веществ в кровь и т.д.) отдельно. Теперь врачи говорят, что возможно мы поедем позднее, но сразу на операцию первую, на которую сейчас как раз сборы и идут. На мои волнения по поводу комментариев наших урологов из Баганашила что если дырочку закрыть, то почки сразу откажут из-за рефлюкса, Илья сказал, что конечно откажут если не наладить нормальный мочеотток. Поэтому то они сейчас и ведут переговоры с лучшим специалистом по реконструкциям уретры (это та операция по мнению которой у нас ее может сделать даже поликлиника). Илья говорит это будет достаточно сложна операция и она будет включать в себя не просто закрытие дырочки и возврат мочевого на свое место, но и еще ряд каких то процедур включая и ту, что заставит его мочевой снова работать нормально (мы же помним, что у него даже после иссечения клапана моча не выходила из-за сжатия детрузора). Возможно конечно у него за это время и само там как то что то прошло, но лучше подготовиться заранее к любым неожиданностям и найти сразу самого опытного врача по этим операциям, чтобы тут же на месте сделать все что потребуется, чем потом переделывать потом что то еще раз. Правда теперь возможно мы будем лежать в другой больнице. Но пока что все это планы, а не точные вещи. А пока у нас задание продержаться. Я все переживаю, что мы по сей день даем ему антибиотик и противорвотное. У нас в Казахстане урологи также как и там в Израиле конечно на постоянке этого не делают, но мы все же решили совместно с Израилем, что воизбежании попадания в больницу у нас тут в РК мы лучше будем пить эти лекарства все же и держаться. У нас даже с этими вещами лейкоциты в крови выше нормы (последние анализы показали 14 при норме верхней 9). Мочу уже даже не сдаем... а зачем и так понятно что там будет, теперь уже просто раз в месяц кровь сдаем и каждый раз лейкоциты выше и выше.
А на счет противорвотного. Дважды (в августе и в начале ноября) я пыталась перестать ему его давать и сразу рвота с кровью снова. Израиль говорит не прекращать... А мне за почки его страшно. Уже взык у меня какой то наверное - вот умеют наши врачи навести страху, чтобы родители не жили спокойно. Теперь я трясусь за все. Воду конечно для его питания берем покупную, потому что из под крана идет со всякой гадостью и в итоге в чайнике осадок - все знают, что для почек это яд. Одно хорошо вот пару дней кушать стал лучше. Зубик первый как вылез, так нормализовался аппетит. Теперь мы и кашки (правда из бутылочки, а не ложечкой) кушаем с удовольствием и пюрешку из картошки с сосисками (детские беккер) также растертыми до пюре нравится есть и по себе мазать и фруктовые пюрешки полюбил наконец то и сок, а не только чай свой стал пить, ну короче чую к году как я и хотела полностью уйдем с детского питания и перейдем на взрослую еду (если так это можно назвать ).

[Динчик]

Хотела еще сказать спасибо большое Алие за чудесное кресло, Акмаль безумно счастлив Вот фото (мы его еще и побрили вчера снова )

это как только Ольга привезла его



а это уже после стрижки

[Динчик]

ну и еще фото так просто
это в кресле дочи Ольги Карины с ниблером Эвелины дочи Кристины Ольгиной сестренки - короче все нас по полной программе обеспечивают всем крайне необходимым и не очень, но всем полезным спасибо всем большое!!!!!

[Динчик]

и кстати хотела сказать теперь на себе проверила, что наш благотворительный склад благодаря стараниям всех волонтеров с этой ветки и с других сайтов, РЕАЛЬНО помогает в трудную минуту. Скажу честно, что почти все вещи сейчас у Акмаля оттуда, да и у меня кое какие тоже так как я после родов похудела и одежды у меня на мой новый размер не было никакой совершенно.

Ну и напоследок:

Наверное поздно начала вести эту хронологию, но как говориться "лучше поздно, чем никогда", поэтому записываю пока что помню и что происходит сейчас:

1. улыбался практически с рождения, но самая для меня запомнившаяся его улыбка - это ухмылка, когда нам сказали, что диагноз выставленный в Казахстане - не верный!!! - 1 мая 2011 года

2. ползать, равно как и сидеть самостоятельно начал в 9 месяцев и то не на четвереньках, а по пластунски как военный причем так и ведет себя, как будто крадется по окопам: ползет ползет и вдруг остановится и голову и пол туловища вверх подымает - оглядываясь, потом опять ползком дальше

3. первый зубик вылез 20 ноября 2011 года с криками, плачем и тупой непонимающей ничего мамой рядом

4. первый раз мама поняла, что если ребенок говорит а-а а а-а а и постукивает по своему телу ладошкой, то это означает, что ребенку надо петь песенку и постукивать по попочке, чтобы ему легче было уснуть - 25 ноября 2011 года

5. первый раз он начал играть со своим языком, изучая его длинну и шероховатости своими пальчиками на протяжении очень долгого времени высовывая то длиннее язык, то делая его короче и щупая щупая щупая его - 25 ноября 2011 года

6. когда начал болтать как будто не просто голосить, а именно что то кому то объясняя не знаю, но констатирую, что с октября 2011 он уже точно на своем особенном языке общается с окружающими. Если ему задаешь вопрос, он на него отвечает однозначно!!! Очень любит грозно прикрикивать на людей в общественных местах: магазины, улица и прочее. Любит петь себе под нос что то. Любит рассказывать кому то истории, вступать в дискуссии если рядом с ним кто то ведет их, короче одним словом мой сын - БОЛТУН!!!

7. с августа 2011 года мама заметила, что у ее ребенка есть привычка самостоятельно помогать себе уснуть. Глазки уже практически закрыты, но любопытство перебарывает и ему хочется их открыть, вот тогда мой умный сын зажмуривает их сильно, чтобы не делали его глазки чего не надо их хозяину и все ок

[Динчик]

ой еще забыла сказать, что мучения наши с высыпаниями вокруг дырочки наконец то закончились и все благодаря подгузникам Муни. Вы не представляете как мы замучались, а как замучался мой сын от того, что вокруг дырочки у него все время высыпанные красные пятнышки и пупырышки!!! Крема наши не помогали вообще ни бепантен ни какие мази с цинком. Израильские достаточно дорогие помогали, но как только перестаешь их мазать все по новой и тогда на этих кремах выходит много трат. И вот я решила все таки поменять наши премиум care на муни снова и о чудо!!! за 4 дня вся сыпь совершенно сама собой прошла!!!!! Блин мы прям ходячая реклама для этих подгузников
А еще мы перешли на трусики с подгузников. Потому что по мере того как сын начал ползать, памперсы имеют привычку собираться на животике и сползать книзу, что для нас недопустимо и просто в итоге бесполезно так как дырочка открывается и вся моча идет на одежду (а главное риск получается внести туда заразу всякую растет). Купила для пробы трусики хагиса - катастрофа меньше чем за сутки попа покраснела, а сыпь вокруг дырочки на животе увеличилась вдвое. Начала искать, что можно сделать еще и тут мне сказали, что у муни есть трусики. Наконец то мы счастливы Правда эти трусики нам немного великоваты и поэтому все же иногда сползают и одежда мокнет, но уже в разы реже чем это было с памперсами.

[@Юлия@]

Дина здравствуйте,ваш Акмальчик такой славный малыш, у вас обязательно всё наладится!!! Желаю скорейшего выздоровления!!!

[Cyplenok]

Дина, Акмаль такой обаяшка. Он, кстати, изменился. Вроде месяц назад только видела. И, все таки он сам сел! Поздравляю! А вы переживали Смеялась, когда представила его, изучающим свой язык.
А на счет медицины - честно, я и не сомневалась, что так будет. Не независимые же эксперты оценивали действия докторов. Все у нас завязаны-перевязаны одной нитью.
Так что держитесь. У вас все получится. Время быстро бежит. Сейчас у него такой активный и интересный период наступает. Столько изменений будет. Тысячи людей посылают вам свою положительную энергию за здоровье малыша, поэтому уверена, ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!

[Изаура]

Диночка, поздравляю Акмальчика со всеми его достижениями! Особенно умилило, как он маме показывает, что его нужно убаюкивать, похлопывая по попе . Просто чудо какой ребенок !!!

[Динчик]

Спасибо всем большое за пожелания и поддержку

[звали-я пришла!]

Спасибо всем большое за пожелания и поддержку

Дин, извини, тел на работе забыла, в теч недели -наберу пересечемся.

[Динуся]

Дорогая Динара, как ваши дела,когда вы едите ,как здоровье Акмаля? Очень за вас переживаем. Я каждый день в своих молитвах прошу у бога здоровья вам и вашему малышу, терпенья, сил в борьбе с чиновничьем равнодушием.

Сообщение отредактировал Динуся: 05.12.2011, 21:38:06

[Vas'ok]

Давно не видела Акмальку, совсем взрослый парень ! как всегда в отличном настроении, так держать!