Сообщений в теме: 5232

[*SOLNYSHKO*]

Вот и вернулись мы
Девушки в МСЭК вообще удивились почему нас направили только на консультацию, а не сразу не оформление. Не поняли кто сомневался в том, что Акмалю положено оформить инвалидность (уверено, что это временно разумеется ). Более того, они дали предписание поликлинике выдавать нам памперсы Посмотрим что там будут за памперсы. Просто у него не на все хорошо животик реагирует. На основную массу сыпит страшно на животе сразу вокруг дырочки. Муни классно конечно было, но дорого, остановились в итоге на памперсах премиум care. От них тоже время от времени сыпет, но не так страшно, все время мажем чем нить, дышать особенно не получается давать там, но как выходит короче ...
Если что получать все все равно буду, не подойдет нам, то другим отдадим кому они подходят. Пусть наше государство хоть так раскошелится на моего сына!!!

Еще звонила Лиза Абдыкалыковна наша лечащая врач и заведующая отделением нефрологии во второй детской на Правде. Дошло наше письмо уже и туда. Спустила ей их глав врач документы по нам и чего то требует. Она переживает, о чем я на них жаловалась. Я выслала ей письмо, почитает надеюсь поймет, что лично к ней у меня нет претензий, а вот к диагностам и прочим специалистам есть!!!!!

Динара,кроме памперсов положено:1)услуги соцработника(2 раза в неделю по 2 часа,могут с ребёнком посидеть или же где в аптеку за лекарствами или куда ещё сходить).,2)обеспечивать ортопед.обувью(только я незнаю -это для всех или только для ДЦП-шников).,3)обеспечивать по состоянию ребёнка ходунками или колясками.(Подробности www.pavlodar.com/zakon/-Закон о социальной и медико-педагогической коррекционной поддержке детей с ограниченными возможностями от 11.07.2002г №343.а именно глава 3 ,статья 9,пункт 6.)

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 15.09.2011, 01:57:40

[Dinara R]

Дорогая Дина. Мы с вами тезки )) Я вчера впервые зашла на эту ветку, и весь вечер и полночи читала вашу темку, не могла успокоиться пока не прочту до конца, и не узнаю, что с вами сейчас.
Какая же вы умничка! С какой силой, достоинством, а главное - оптимизмом и добротой - вы прошли этот нелегкий путь. Пусть это только начало "марафона", а не спринт, как вы думали раньше, НО! Идущий да и осилит!!!! И вы идете, не останавливаетесь ни на секунду. Вы - умничка!!! Какое счастье видеть улыбку Акмаля! Он действительно такой уже взрослый не по годам. Настоящий мужчинка, ради которого стоит бороться!
Господи, какое счастье, что в мире столько добрых и отзывчивых людей, которые вам уже помогли, и еще помогут. От чистого сердца желаю всем им ЗДОРОВЬЯ и СЧАСТЬЯ!
А вам с Акмалем - такого же упорства в достижении цели! Такой же силы, такой же человечности и любви!

т.к. живу за городом и сижу с малышом дома (как и многие на этой ветке) свой вклад смогу внести в субботу, когда буду в Ате.

С огромным уважением к вам!!!!!!!!

Динара

[TheBC]

Наконец отсканировали 45 страниц выписки о финансовых постуаплениях с 01.03.2011 по 05.09.2011, по банковскому счету БТА Жангазиевой Динары-мамы Акмаля.

Здесь выложу 1-ю и последнюю 45-ю страницу выписки. Только на них стоит печать БТА, на последней есть подпись сотрудника, выдавшего эту выписку.

Дорогие друзья, кто хочет ознакомиться с выпиской, пожалуйста, пишите в ЛС свои электронные адреса, отправим. Общий вес составит около 20 Мб.

Первая страница, Последняя 45-я страница

Предворительный СЧЕТ с клиники Израиля на необходимую операцию Акмалю (Опреация по реконструкции уретры и мочевого пузыря, постоперационная госпитализация (необходимое количество дней) УЗИ почек, Цистография). Для проведения лечения необходимо 49 000 USD.
Это базовые процедуры необходимые Акмалю, как мы все знаем, по прибытию ситуация может немного корректироваться, возможны дополнительные затраты.

Имеющиеся сейчас деньги:
На счету Динары сейчас 28 707 тенге +14.31 ЕВРО,
На депозите 6 139 002 тенге
На хранении 323 000 тенге+691 USD+550 ЕВРО
остатки в Шекелях (валюта Израиля) 425

Итого сейчас фактически в копилке Акмаля: 45 724 USD.
(это вместе с соц. отчислениями в размере 329 976 тенге (2 244 USD), которые также находятся на счету Динары+необходимо учитывать расходы на лечение Акмаля здесь дома, поэтому сразу предупреждаем собранная сумма временами, по мере расходов на медикаменты, лечение, обследование, будет уменьшаться)

Сбор финансовой помощи ведется по курсу 1USD/147 тенге, 1 EUR/210 тенге.

В данный момент на лечение Акмаля необходимо собрать еще 5 520 USD за 8 месяцев. Не учитывая авиа билеты и проживание.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Спасибо Вам Всем!

Сообщение отредактировал TheBC: 16.09.2011, 17:32:30

[Уля]

Спасибо Динаре за переданные 5 000 тенге в копилку Акмаля!!! Все уже передано Дине в руки. Также из вещей, что были переданы на склад многое подошло по размеру и Акмалю, поэтому оставили и для него комбенизончик и несколько кофточек с ползунками.
Динара очень благодарна за помощь!!!

Спасибо!!!

[Dinara R]

Спасибо Динаре за переданные 5 000 тенге в копилку Акмаля!!! Все уже передано Дине в руки. Также из вещей, что были переданы на склад многое подошло по размеру и Акмалю, поэтому оставили и для него комбенизончик и несколько кофточек с ползунками.
Динара очень благодарна за помощь!!!

Спасибо!!!

Я очень рада, что Акмальчику подошли вещи!
Вам огромное спасибо за то, что вы делаете!

[Уля]

Спасибо Динара, мы как раз в этот день говорили с Диной о том, что нужно бы уже потеплей комбезики где то найти...)) а тут вы и комбез (красный)подошел тютелька в тютельку!! Спасибо!

[Dinara R]

Спасибо Динара, мы как раз в этот день говорили с Диной о том, что нужно бы уже потеплей комбезики где то найти...)) а тут вы и комбез (красный)подошел тютелька в тютельку!! Спасибо!

))
Оля или Дина, кто раньше увидит, а какой рост у Акмальчика? Я хочу еще зимний комбинезончик на него посмотреть, мой сынок его носил всего 1 месяц и стало тепло, в отличном состоянии! Если Акмальчик не очень высокий, то на зиму ему будет самое то.
И хотела уточнить, как прошли съемки? Известно когда выйдет передача?

Сообщение отредактировал Matrix777: 19.09.2011, 12:45:49

[Уля]

Рост у Акмаля сейчас 65 см. К зиме наверно вытянется чуток))

Съемки прошли отлично наснимали много, изза дождика пришлось снимать только дома, пока неизвестно когда выйдет передача, сказали позвонят и уточнят)

[TheBC]

Отсканировали 45 страниц выписки о финансовых постуаплениях с 01.03.2011 по 05.09.2011, по банковскому счету БТА Жангазиевой Динары-мамы Акмаля.
Здесь выкладываем 1-ю и последнюю 45-ю страницу выписки. Только на них стоит печать БТА, на последней есть подпись сотрудника, выдавшего эту выписку.

Дорогие друзья, кто хочет ознакомиться с выпиской, пожалуйста, пишите в ЛС свои электронные адреса, отправим. Общий вес составит около 20 Мб.

Первая страница, Последняя 45-я страница

Предворительный СЧЕТ с клиники Израиля на необходимую операцию Акмалю (Опреация по реконструкции уретры и мочевого пузыря, постоперационная госпитализация (необходимое количество дней) УЗИ почек, Цистография). Для проведения лечения необходимо 49 000 USD.
Это базовые процедуры необходимые Акмалю, как мы все знаем, по прибытию ситуация может немного корректироваться, возможны дополнительные затраты.

Имеющиеся сейчас деньги:
На счету Динары сейчас 100 853 тенге +14.31 ЕВРО,
На депозите 6 139 002 тенге
На хранении 328 000 тенге+691 USD+550 ЕВРО
остатки в Шекелях (валюта Израиля) 425

Итого сейчас фактически в копилке Акмаля: 46 248 USD.
(это вместе с соц. отчислениями в размере 329 976 тенге (2 244 USD), которые также находятся на счету Динары+необходимо учитывать расходы на лечение Акмаля здесь дома, поэтому сразу предупреждаем собранная сумма временами, по мере расходов на медикаменты, лечение, обследование, будет уменьшаться)

Сбор финансовой помощи ведется по курсу 1USD/147 тенге, 1 EUR/210 тенге.

В данный момент на лечение Акмаля необходимо собрать еще 4 996 USD за 8 месяцев. Не учитывая авиа билеты и проживание.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Спасибо Вам Всем!

[EXELT]

Привет! перевел на карточку 12 800 тенге

[TheBC]

Большое Спасибо, EXELT! Ваш перевод пришел двумя суммами: 9 900 тенге+2 900 тенге=12 800 тенге.

Отсканировали 45 страниц выписки о финансовых постуаплениях с 01.03.2011 по 05.09.2011, по банковскому счету БТА Жангазиевой Динары-мамы Акмаля.
Здесь выкладываем 1-ю и последнюю 45-ю страницу выписки. Только на них стоит печать БТА, на последней есть подпись сотрудника, выдавшего эту выписку.

Дорогие друзья, кто хочет ознакомиться с выпиской, пожалуйста, пишите в ЛС свои электронные адреса, отправим. Общий вес составит около 20 Мб.

Первая страница, Последняя 45-я страница

Предворительный СЧЕТ с клиники Израиля на необходимую операцию Акмалю (Опреация по реконструкции уретры и мочевого пузыря, постоперационная госпитализация (необходимое количество дней) УЗИ почек, Цистография). Для проведения лечения необходимо 49 000 USD.
Это базовые процедуры необходимые Акмалю, как мы все знаем, по прибытию ситуация может немного корректироваться, возможны дополнительные затраты.

Имеющиеся сейчас деньги:
На счету Динары сейчас 113 653 тенге +14.31 ЕВРО,
На депозите 6 139 002 тенге
На хранении 328 000 тенге+691 USD+550 ЕВРО
остатки в Шекелях (валюта Израиля) 425

Итого сейчас фактически в копилке Акмаля: 46 335 USD.
(это вместе с соц. отчислениями в размере 329 976 тенге (2 244 USD), которые также находятся на счету Динары+необходимо учитывать расходы на лечение Акмаля здесь дома, поэтому сразу предупреждаем собранная сумма временами, по мере расходов на медикаменты, лечение, обследование, будет уменьшаться)

Сбор финансовой помощи ведется по курсу 1USD/147 тенге, 1 EUR/210 тенге.

В данный момент на лечение Акмаля необходимо собрать еще 4 909 USD за 8 месяцев. Не учитывая авиа билеты и проживание.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Спасибо Вам Всем!

[Динчик]

Всем добрый вечер!!! Прошу прощения, что не выходила так долго и не писала ничего. Интернет ... ладно решу я как-нибудь надеюсь скоро эту проблему.
В первую очередь спасибо всем огромное за то, что сборы продолжаются. Не так активно, но идут!!! В принципе я понимаю, что нам не срочно нужно в отличии от других детей и не претендую разумеется на приоритетность, главное чтобы совсем не прекращались они.

По инвалидности у нас как всегда в нашей стране немного встало все... В пятницу нам назначили приехать, но врач сам подойти не смог и мы с другими родителями и детьми проторчав у закрытых дверей часа три тупо ушли так и не поняв в чем дело. Комиссия просто в принципе заседает не так часто и для каждого района в месяце свои дни. Наш теперь прошел и по идее теперь только шанс попасть на комиссию в следующем месяце. А для этого по новой сдавать анализы, кровь и т.д.... и никому дела нет до того, что это для детей больно и что вообще вот так поступать с детьми инвалидами бесчеловечно - люди приезжали туда вообще издалека с окраин. Но все молчат и никто не хочет конфликта. Я тоже если честно не стала, мне моего сына мучать хождением по этим кабинетам где смогут принять нашу жалобу к рассмотрению и потом сказать просто извините, а врач на комиссии потом скажет раз вы на меня жаловались, то вот и ходите еще сколько нибудь времени... ну короче себе дороже выйдет тут точно. Что то тут мое стремление к всеобъемлющей справедливости иссякло.
В итоге наша заведующая сказала (узнала все потом), что врача вызвали на какую то конференцию на три дня поэтому ее и не было. А те кто вызывал (даже если это и правда) совершенно не подумали о том, что надо как то разрешить проблему того, что этого врача будет ждать достаточно много народа с больными детками

По съемкам... снимали ребята очень дружелюбные. Хотели на улице, но там был дождь очень сильный и поэтому ничего не оставалось как снимать дома. Видео снимали много (такое было задание), а что показать решат потом. Но снимали и как я меняла ему памперс - захватили и дырочку у него. Может кому то покажется это уже через чур, но я считаю, что чем скандальнее получится, тем для нас всех это будет эффективнее. Конечно много рассказывать не получалось, как то терялась я все таки. Но в итоге рассказала о Пашке вкратце но старалась все же охватить в общем что с ним случилось и наши планы.
Сняли его карточку и форму 088 нашу как раз потому что не попали мы на комиссию в тот день.
Ну не знаю еще что рассказать о съемках. Наверное лучше увидеть конечно, только не знаю когда пока ... Сказали позвонят и скажут. Скорее всего в пятницу на этой неделе.

[Динчик]

Теперь новости про Акмаля
У нас зубки лезть начали поносит иногда и капризничает
лезут сверху сразу два по-моему
грызет так сильно все что только попадается
и игрушки и ложку и тряпки (тряпичник мой )
еще прикольно так стал рычать
мама моя с ним играется так
он рыкнет что то, а она ему в ответ
он ей в ответ и так они и рычат в итоге друг на друга
потом он по привычке даже в транспорте рычит, только в ответ ему никто не рычит
еще так болтать стал
конечно это не произвольные слова, но выходит именно что то вроде "неть", "мама", "да" и т.д. так прикольно у него вылетают эти звуки
стал такой юркий, памперс менять ему теперь прямо таки очень сложно стало
не дается переворачивается, тянется ко всему вокруг - ну короче морока - а ведь еще и помазать надо везде и все такое

ладно об этом еще потом добавлю
я вот чего тут узнала, что оказывается матерям-одиночкам с детьми инвалидами положена квартира
вот не знаю теперь конечно стыдно как то выходит на сыне навариваться квартирой, но она нам на самом деле очень нужна...
очень тесно и тяжело с мамой или наоборот ей с нами
она все таки и диабетик и после операции на глаза и еще будет скоро оперироваться
а с нами ни спать нормально не может ни отдохнуть и нервничает постоянно
в принципе конечно перед родами я спланировала все так, что буду жить отдельно своей семьей раз уж решилась на ребенка
и в принципе финансово подготовилась снимать квартиру, а потом выйти на работу и уже ипотеку оформлять
а теперь... не светит ничего из этого нам
а жить отдельно очень хочется и надо
но как то стыдно чтоли... как будто под шумок навариваюсь на том, что сыну инвалидность делала
я честно не знала тогда, что есть такое право еще
я делала ради пенсии, а выходит есть еще и такое право

[Sarasvati]

Динчик, не выдумывай. Чего тут стыдиться? Если квартира положена по закону, значит положено, и нужно документы собирать на нее. В крошечной квартирке твоей мамы и одному человеку тесно. А государство для того и существует, чтобы людей поддерживать в трудной ситуации. (по крайней мере так должно быть )

[Мариника]

я вот чего тут узнала, что оказывается матерям-одиночкам с детьми инвалидами положена квартира
вот не знаю теперь конечно стыдно как то выходит на сыне навариваться квартирой, но она нам на самом деле очень нужна...
очень тесно и тяжело с мамой или наоборот ей с нами
она все таки и диабетик и после операции на глаза и еще будет скоро оперироваться
а с нами ни спать нормально не может ни отдохнуть и нервничает постоянно
в принципе конечно перед родами я спланировала все так, что буду жить отдельно своей семьей раз уж решилась на ребенка
и в принципе финансово подготовилась снимать квартиру, а потом выйти на работу и уже ипотеку оформлять
а теперь... не светит ничего из этого нам
а жить отдельно очень хочется и надо
но как то стыдно чтоли... как будто под шумок навариваюсь на том, что сыну инвалидность делала
я честно не знала тогда, что есть такое право еще
я делала ради пенсии, а выходит есть еще и такое право

Дин, точно положена. Есть такое право. Стыдно??? Да ты что?? Выкинь такие мысли из головы! Навариваться, скажешь тоже!
Тебе так просторно в однокомнатной? Приятно и удобно?
Готовь доки. Проход в акимат, пообещаю, что в моих силах.

[Динчик]

м-м-м-м так я даже не знаю какие документы и где посмотреть что нужно... поищу в интернете
а не посоветуете куда обращаться?

[Cyplenok]

Дина, это все ради сына. Положено - значит надо выдрать. А то может они и не признают инвалидность, чтобы эти квартиры потом не выдавать. В вашей ситуации надо использовать любые возможности. Правда как представлю какая канитель и на сколько лет, чтоб получить эту кв. Страна наша, Лимония.
Дина, зубки дентиноксом или камистадом мажьте. Камистад еще и обеззараживает.

Сообщение отредактировал Cyplenok: 20.09.2011, 22:27:16

[Lil-ko]

Дина, ты что, стыдно ей.... Тыж хоть думай, что это Акмалю квартира останется...

[звали-я пришла!]

Спасибо Динара, мы как раз в этот день говорили с Диной о том, что нужно бы уже потеплей комбезики где то найти...)) а тут вы и комбез (красный)подошел тютелька в тютельку!! Спасибо!

Оль, заберите для Акмальки еще вот этот http://vse.kz/index....2#entry17583882
он абсолютно новый... мы один раз буквально надели и все...я сейчас просто в таком загрузе, что не смогу сама отвезти(((

[Уля]

Спасибо Динара, мы как раз в этот день говорили с Диной о том, что нужно бы уже потеплей комбезики где то найти...)) а тут вы и комбез (красный)подошел тютелька в тютельку!! Спасибо!

Оль, заберите для Акмальки еще вот этот http://vse.kz/index....2#entry17583882
он абсолютно новый... мы один раз буквально надели и все...я сейчас просто в таком загрузе, что не смогу сама отвезти(((

Оксан, а ты сейчас где? Придержи плиз, комбезик офигенный!! В самый раз будет! Я заеду или кто поближе))