Сообщений в теме: 5232

[Динчик]

Спасение жизни моего ребенка стало возможным лишь благодаря добрым людям как нашей страны так и других стран таких как Германия, Великобритания, США, Италия, Испания, Израиль, Россия. Все люди прекрасно осознавая ситуацию в здравоохранении нашей страны, помогли нам сборами средств на поездку в Израиль. Вся страна знает об ошибках наших врачей и знает их по именам!!! Вся страна уже прекрасно понимает, что верить и доверять своих детей и себя в наших больницах нельзя никому. Сборы шли и идут по копейкам от граждан нашей страны из разных слоев населения от бедняков в Шаныраке до состоятельных граждан, которые, не смотря на свои доходы, также сталкиваются с невежеством нашей медицины и прекрасно понимают нашу ситуацию.
Прилагая все документы подтверждающие обследования и лечение моего сына как в Республике Казахстан с первых дней его жизни, так и в Израиле я требую возмещение Министерством здравоохранения всех расходов, которые мы понесли. Какиз-за отсутствия возможности казахстанского здравоохранения оказать качественную и срочную медицинскую помощь своему гражданину, так и в первую очередь из-за того что отсутствие данной помощи подвергло риску жизнь моего ребенка.

Жангазиева Д.Ж. _________________
дата

Перечень прилагаемых документов:
- копия выписки из истории болезни №649 на Жангазиева Акмаля из Научного центра педиатрии и детской хирургии МЗ РК от 01.04.2011 г.
- копия выписного эпикриза из истории болезни №2261 на Жангазиева Акмаля из детской городской клинической больницы №2 от 28.04.2011 г.
- медицинское заключение из Израиля от 13 июля 2011 г.
- счет – инвойс №23/МС/05/11 от 12 мая 2011 года из Израиля
- счет – инвойс №27/МС/07/11 от 01 июля 2011 года из Израиля
- снимки цистографии сделанные Акмалю в Израиле от 13.06.2011 г.
- копия свидетельства о рождении Жангазиева Акмаля Ренатовича
- копия удостоверения личности матери Жангазиевой Динары Жанабергеновны

[Динчик]

также вчера сходили на прием к врачу из Слаймеда Илье. Он приехал тут проводить приемы и мы с Акмалем сходили. Он привез все все снимки почек и остального Акмаля, что ему делали в больнице. А ему делали очень много УЗИ. Также цистографии и гастроскопия. Все это есть теперь у меня на диске. Так же он привез на бумажном носителе результат бак посева с определением на чувствительность к антибиотикам. Для обоснования того, что если вдруг что начнется, то тот антибиотик, который мы привезли оттуда явно подходит ему.

[Шер]

Очень тяжело пережить смерть своего ребенка, а с мыслью о том, что ему было тяжелее еще и от того, что он был в полном одиночестве и никто его не погладил по ручке, не поцеловал сладкого, что никто не поддерживал хотя бы словом, вот с этой мыслью начинаю понимать, что если уж он умирал не в физических муках (как говорили врачи), то в моральных то однозначно.

Дин, я тоже от этой мысли сама не своя уже третий день... Как обошлись с малышом, изверги, это слов нет, так ещё и обрекли на смерть в одиночестве...
Если ты ещё не отправила это письмо, может быть можно добавить в том месте, где написано, что врачи не считают нужным ставить в известность родителей о предпринимаемых действиях, и то, что нет доступа в реанимацию. И это говорит скорее не о заботе о стерильности, которая не соблюдается мед персоналом, а скорее о желании избежать ответственности за свои действия либо бездействие. Не могу...

[Динчик]

Вчера были поступления на карту:

31.08.2011 15:15 Взнос наличными на платежную карточку. Атырауский филиал АО "БТА Банк" Отделение №04-04 (ЦОН) Пополнение 287 435.00 KZT
31.08.2011 14:44 Пополнение наличными карты 6764 XXXX XXXX 4468 в CashPay 90010209 Алматинский филиал АО "БТА Банк" Пополнение 44 900.00 KZT

Сегодня перевела на депозит.

Спасибо большое!!!!!
Об итогах на счете отчитается Алексей.

[hoka]

Дина, вы молодец!
Подпишусь под каждым словом в вашем письме.
От Пашенькиной смерт все в шоке. Эти изверги должны быть наказаны! Вы смелая и сильная женщина! И подаете всем пример мужества!
Прстоите за сумбур!

Сообщение отредактировал hoka: 01.09.2011, 14:08:27

[Изаура]

Я тоже согласна с каждым словом в вашем письме, Дина! Уроды в белых халатах должны быть наказаны!
И ведь эти люди - чьи-то папы и мамы! У меня это не укладывается в голове! Как можно быть таким равнодушным к ребенку, особенно, если у тебя есть свои дети, и ты знаешь, насколько ребенок беззащитен!!!
Хотя я и уверена, что есть суд и божий, но и здесь и сейчас эти лепесовы и прочие не имеют права спать спокойно!

[TheBC]

Большое Спасибо, Евгения-Флюс!-передала $100 на лечение Акмаля.
Большое Спасибо, Нургалым! (номер заканчивается на ...54) передал $400 на лечение Акмаля.

Предворительный СЧЕТ с клиники Израиля на необходимую операцию Акмалю (Опреация по реконструкции уретры и мочевого пузыря, постоперационная госпитализация (необходимое количество дней) УЗИ почек, Цистография). Для проведения лечения необходимо 49 000 USD.
Это базовые процедуры необходимые Акмалю, как мы все знаем, по прибытию ситуация может немного корректироваться, возможны дополнительные затраты.

Имеющиеся сейчас деньги:
На счету Динары сейчас 42 247 тенге +14.31 ЕВРО,
На депозите 6 139 002 тенге
На хранении 217 000 тенге+691 USD+550 ЕВРО
остатки в Шекелях (валюта Израиля) 425

Итого сейчас фактически в копилке Акмаля: 45 022 USD.
(это вместе с соц. отчислениями в размере 329 976 тенге (2 244 USD), которые также находятся на счету Динары+необходимо учитывать расходы на лечение Акмаля здесь дома, поэтому сразу предупреждаем собранная сумма временами, по мере расходов на медикаменты, лечение, обследование, будет уменьшаться)

Сбор финансовой помощи ведется по курсу 1USD/147 тенге, 1 EUR/210 тенге.

В данный момент на лечение Акмаля необходимо собрать еще 6 222 USD за 8 месяцев. Не учитывая авиа билеты и проживание.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Спасибо Вам Всем!

[Динчик]

Всем привет!!! Приходила к нам наша участковая. Общаемся с ними только ради оформления инвалидности для Акмаля все таки. Пока не начну работать, каждая копейка ценна. Так вот снова после маминых угроз поднять скандал и написать в минздрав они пересмотрели все его диагнозы и обследования и даже показали кому то в МСЭК и те констатировали, что Акмаль не инвалид - соответственно в материальной помощи на дополнительные расходы на лекарства и обследования, которые наша страна не может обеспечить бесплатно моему сыну денег ему не надо.
Врач сказала мне это, но тем не менее тут же говорит, что сходить на комиссию все таки можно конечно, что там они мне расскажут почему он не инвалид и т.д. Я пойду. Пойду ради бумажки об отказе в инвалидности. Потом ее минздраву буду тыкать, чтобы они мне показали в каком месте написано, что человек не писающий самостоятельно, а только через дырку в животе, с огромными почками из-за гидронефроза и ПМР последней стадии не инвалид??? А еще пусть покажут статистику сколько люди проживают с такими проблемами с почками... Свиньи
Прочла статью тут про одну девочку тоже с проблемами с почками - они конечно иного рода, но все же... вот ссылка http://www.nomad.su/?a=11-201104190007
так вот там врач на оформление инвалидности смотрит почему то как "списание" ребенка, а не оформление и признание, что этому ребенку требуются дополнительные расходы на поддержание здоровья, которые наша страна со свей "бесплатной" медициной дать этому ребенку не может.
К примеру тоже изотопное обследование почек моего сына... Как писалось тут ранее, у нас его делают только в одном месте и то качество и вера в правильном результате нулевая. А оно как мне теперь объяснили врачи очень важно и необходимо для понимания о функции почек. Оказывается оно покажет на сколько процентов работает каждая из почек моего сына. Возможно (для меня это тоже было не совсем приятной новостью) одна почка у него уже не работает... На основе этого обследования будут решать о составе и срочности всех планируемых для него операциях.

[Leli]

Господи, страшно жить, да же ребёнку с таким диагнозом. не хотят выплачивать деньги ( я имею ввиду пособие по инвалидности). А звать и соответственно оплатить гонорар мировой звезде на праздник города, это да, это мы можем рисануться.
Дина от всего материнского сердца я хочу что бы назло всем этим доХтеришкам Акмаль и на самом деле стал здоровее всех здоровых!!!!

[hoka]

Господи, они даже за те копейки, которые выплачивают нашим инвалидам, удавятся.
Конечно, инвалидов и больных много - а государство ОДНО. А у него проблем - ой-ой-ой сколько: юбилеи всякие, выборы внеочередные и т.д.
Извините конечно, но меня такое зло берет!!! Все эти властьимущие - они ведь даже не понимают, не могут себе представить с чем приходиться жить всем этим людям!!!

[hoka]

глюк

Сообщение отредактировал hoka: 02.09.2011, 22:44:23

[devachka-pripevochka]

Дина,вы -умница!
Верю,что именно вам,с помощью ваших друзей,а также других,небезразличных родителей,удастся сдвинуть этот снежный ком.
Дети умирают,как в колониальной Африке.А эти коновалы продолжают делать умные лица и ставить свои безграмотные диагнозы.
Какой-то геноцид. Не дай бог заболеть,могут угробить даже при насморке.

[Шер]

Диночка, сц"ки они, только ты не нервничай сильно, ато обострится спина не дай Бог, а Акмаля носить надо. Береги себя! Скажет, ну ты, мамань, не вовремя, со спиною, пошли гулять!
Искренне надеюсь, и желаю от всего Сердца, Сильно-Сильно, чтобы про почку было не правда. ТЫ же написала "возможно" , а возможно, это не 100%. Здоровья Вам обоим, держитесь!

[Gertruda]

Диночка, сц"ки они, только ты не нервничай сильно, ато обострится спина не дай Бог, а Акмаля носить надо. Береги себя! Скажет, ну ты, мамань, не вовремя, со спиною, пошли гулять!
Искренне надеюсь, и желаю от всего Сердца, Сильно-Сильно, чтобы про почку было не правда. ТЫ же написала "возможно" , а возможно, это не 100%. Здоровья Вам обоим, держитесь!

Дина, я тоже хочу попросить Вас не нервничать и беречь свое здоровье. Потому что Акмалю нужна ЗДОРОВАЯ и СПОКОЙНАЯ МАМА, которая всегда рядом - и это сейчас самое главное.
Борьба с чиновниками, с системой требует полного самообладания. Дина, пишите, какая нужна будет помощь.

[Lil-ko]

Дина, в письмо надо включить ссылки на статьи конституции, которые были нарушены - 15, 27, 29. Жизнь, материнство и детство, здоровье.
Эх...

[Elty]

Дина, в письмо надо включить ссылки на статьи конституции, которые были нарушены - 15, 27, 29. Жизнь, материнство и детство, здоровье.
Эх...

Дина, если Вы не против, я в понедельник смогу чуть переделать письмо, чтобы добавить туда ссылки на законодательство.

[Мариника]

Дина, спасибо преогромное!
За Слаймед.
Врач, Илья, поистнне, профессионал в своей работе!!!
Маме выставил диагноз, при совокуплении всех факторов, которые сопутствуют болезни сердца.

И рада, что операцию Акмалю, и послереабилитационный период предоставили вот именно такие врачи!
Только туда.
Дин, Акмаль такой замечательный!!!!!
Ни днём, ни ночью, я не слышала от него криков и капризов. Только смех и улыбка до ушей!!
Вероника присоединяется. Такого малыша только хотеть

[Динчик]

Ой ребят, простите, что так долго не отвечала Замоталась что то, маму в больницу положили просто на операцию и немного отвыкнув быть самостоятельной с Акмалем со временем никак в мировую не сойдусь
Но вроде уже наладилось
Письмо уже к сожалению ушло в Астану. Как то не додумалась я перед этим выставить его тут...
Спасибо за то, что переживаете, но поверьте все в порядке!!!
Завтра с утра идем сдавать анализы для подачи все таки документов на МСЭК. Сама комиссия 14 сентября. Схожу, послушаю что скажут и почему нам не положена пенсия по инвалидности. Пусть напишут мне бумажку, буду требовать этого и не уйду пока не получу.

Но по поводу ссылок на законодательство. А можно их все таки мне дать или даже вставить в письмо, чтобы я поняла в каком контексте их понимать и к чему они вообще? Чтобы быть подготовленной если что и к комиссии и к вопросам или наездам со стороны минздрава.

Марин, я рада, что вам понравился Илья Мы когда пришли к нему на прием с Акмалем, он там такой важный сидел А в Израиле все как то проще смотрелось Но какой то родной он стал мне и все остальные ребята из их команды за это время. Прямо как увижу их даже на фото, понимаю, что уже соскучилась Очень сблизились мы все там за 2,5 месяца. Они на самом деле видно было переживали за Акмаля всей душой. И мчались чуть что посреди ночи даже если вдруг становилось плохо кому либо из нас, и помогали подробными объяснениями в минуты отчаяния у меня, что меня успокаивало и я продолжала верить, что все пройдет.

[Люция Саутова]

Дина, ну что сказать: терпения и упорства тебе, дорогая!

Вот кое-что у меня есть, я это вставляла в письмо, когда Даняше выбивали инвалидность...У нас тоже были проблемы, правда, по другой причине (отказывали на основании того, что долго жить не будет, ни сегодня -завтра типа...)

Согласно действующего законодательства («Правил проведения медико-социальной экспертизы» утвержденные постановлением Правительства РК от 20 июля 2005 года № 750», далее - Правила), медицинские организации после проведения комплекса диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, направляют на медико-социальную экспертизу (далее - МСЭ) лиц, в порядке установленным законодательством.

Ответственность за качество медицинского обследования, своевременность и обоснованность направления лиц на МСЭ возлагается на руководителя соответствующей медицинской организации.

В РК детям нельзя болеть, а если болеть - то недолго, инвалидов должно быть как можно меньше по статистике...чтоб не портить показатели уровня жизни и всего прочего. Поэтому наших детей не хотят замечать. Это мои мысли...больше ничем не могу объяснить такое отношение государства к людям.

[Динчик]

Спасибо, Люция!!!

Спасибо Анастасии за переданные 5 000 тенге для Акмаля и суперскую игрушку !!! Приятно было познакомиться!!!

Спасибо Roxi и ее знакомой за переданные вещички для Акмаля и игрушки!!! Они такие классные Акмаль лежит и глаза и руки разбегаются у него теперь. И музыкальная игрушка вообще самая классная. Лежит она в одной руке, другая в другой и аж не знает на что смотреть в первую очередь Счастливый такой лежит
Я помню у меня подружка когда родила, так налягала на обучающие игрушки для своей дочи и всякие полезности в игровой форме. А я что то с этим совсем отстала и даже почему то не думала. Вот сейчас получила такие игрушки и поняла, что виновата перед сыном за это. Надо наверстывать теперь. А то зациклилась на одном его физическом здоровье. А про психологию и не подумала как то даже.

Еще вчера познакомилась с девушкой Надеждой. У ее ребенка также выведена стома из животика и есть такие же диагнозы как у Акмаля в виде рефлюкса (только стадия немного пониже) и тот же клапан. Только она рассказала как их тут мучают уже который месяц и какие делают процедуры и как маму обвиняют в том, что у ее ребенка катетер выскакивает постоянно из писюна.... Ой послушала все это и в очередной раз поняла, что нашим доверять нельзя. Она уже тоже не будет. Решила уехать и увезти сына к другим врачам за пределы страны.

Ей наши врачи собрались делать операцию на рефлюкс сейчас!!! и сказали все потом будет супер!!! в очередной раз кстати так сказали
а у нас в теме она прочла, что делать на рефлюкс операцию так рано (ее сынуле Виктору 7 месяцев) нельзя.
Вот теперь мается и не знает на что ехать и как и когда и куда...