Перейти к содержимому

Фотография

Акмаль ЖангазиевЭКСТРЕННО! Сыну нашей форумчанки необходимо лечение


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5232

#1221
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
Всем добрый день!!!!!!!!!!!!!!!!
У нас прекрасные новости!!!! Вчера просто никак не могла выйти, чтобы рассказать, а сегодня как только смогла так выскочила.
Ренат (Peterson) нашел через знакомых врача - детского уролога в институте педиатрии. Молодой парень, но в принципе достаточно адекватный и мой экзамен :) на соответствие пока прошел :lol: Просто я так говорю, потому что не говорила ему до последнего как планируют и что говорят о текущих состояниях врачи Израиля. Хотела увидеть, что скажет он. И знаете, не без участия заведующего отделением конечно, но все же он сказал практически все тоже самое что и врачи Израиля говорят!!!! Не без шероховатостей конечно в стиле, что надо было все таки с трубочкой его оставить, а не выводить дырочку в животе - но это я думаю уже не так важно. Я поняла, что для них выведенная стома из животика Акмаля все таки диковинка. Очередное подтверждение тому, что лучше я все таки поеду оперировать Акмаля на обратное возвращение всего всего (то есть реконструкция уретры) в Израиль. Мысли то о том, что если у нас это делается и найдутся врачи хорошие, то может его операции сделать тут, чтобы не тратить кучу денег, у меня все таки есть. Ведь делают же и другим детям операции в нашей стране на эти рефлюксы. Может конечно не в таком запущенном варианте, но все же... Вот только реконструкцию не делает никто по-моему. Хотя Мажибаев говорил, что делает такое.

Я вот почитала форум еще один где открыли тему о том, что мы собираем на Акмаля и вижу, что не у всех мнение о том, что я благоразумно трачу деньги совпадает с моим. Есть люди, которые считают, что я позволила ему покупать там в Израиле одежду и не дешевую, что я без каких либо показаний хотела сделать ему там обрезание, что позволила себе там жилье не самое дешевое (человек рассуждает так что у меня ощущение, что он там был и вроде как знает о каких то расценках), что выставляла в предполагаемых расценках тут когда шли сборы какие то неадекватные цены на обследования и лекарства. Просто девушка не совсем была в теме и не видела всех моих пояснения и по поводу одежды, и по поводу того, что покупать питание и памперсы ему мы собирались проживая за пределами больницы (она знает, что в больнице питание и памперсы предоставляются за счет клиники), хотя и в больнице я их брала, потому что на их памперсы у нас было раздражение и т.д. и т.п. Но не об этом я хотела сказать. А о том, что если есть один такой человек, то значит таких много и они считают, что деньги собираемые на Акмаля расходуются не правильно.
Я не обижаюсь, а просто прошу, если кто то чего то не понимает или считает, что я веду не верные расходы, пишите пожалуйста в теме или мне в ЛС. Я буду рада только все разъяснить. Отчет о расходах я регулярно скидываю Леше, просто он очень подробных в экселе за каждый день. Такой выкладывать тут не получится и Леша сводит их как то в таблицу объединяя по группам и выкладывает, но всех интересующихся прошу дайте свои адреса почт и я вышлю вам файл на почту.
Как только я вернулась в РК, не сразу конечно (прошу прощения за это), но теперь я сохраняю все чеки где их дают. К примеру вчера в институте урологии чека за УЗИ никто не дал (2 400 тенге), а сына начал плакать уже сильно (мы там провели 5 часов в ожиданиях и обследованиях), что идти в бухгалтерию еще я уже не смогла просто. Смесь надо было давать ему уже, а с собой столько у меня не было.
В нашей стране к сожалению часто некоторые расходы идут мимо касс и никто не дает чеков, по возвращении мы уже не раз с этим столкнулись.

Но я отвлеклась. Врач сказал, что мой ребенок сейчас в норме. Что воспаления у него будут пока не спустятся почки. Что стафилакок лечить никак не надо, что он есть у всех и дальше все также как и Илья из Израиля. Спасибо кстати за ссылочку на сайт Комаровского - очень понравилась статья, многое для себя поняла. Поняла, что Акмалевский стафилакок будучи совершенно не опасным для других равно как и для Акмаля кстати просто устойчив уже ко многим антибиотикам судя по анализу Инвиво. Мне даже уже не интересно выяснять какой у нас все таки стафилакок золотистый или эпидермальный. Потому что бак посев в поликлинике выдал золотистый, а инвиво выдало эпидермальный.

В любом случае у нас все таки нет Клебсиэллы сейчас и мы совершенно безопасны для окружающих!!!!
УЗИ показало, что почки еще конечно большие, но никаких кист институт урологии не увидел и вообще они в шоке от того через что моему сынуле пришлось пройти.
По поводу госпитализации к ним ... вот тут могут быть небольшие проблемы. К ним как и в Аксай и в Баганашыл по скорой не берут. А если у него поднимется температура, то там время будет очень ценно - это уже будет сепсис. И особенно бегать сдавать анализы по нашей поликлинике для оформления квоты мы не сможем. Выходит бесплатно туда попасть не выйдет. Платно в срочном порядке возможно, но точно сказать не могут. Говорят если начнется, приезжайте, а там поймем. Так что вот так...

Спасибо вам всем, кто переживает, помогает советами и делится своим опытом!!!! Поверьте все это ценно и правильный опыт и не совсем верный. На ошибках ведь учатся!!!
  • 1

#1222
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений

Динара, добрый день! У меня вопрос к Вам: а где Вы с Акмалем собираетесь проходить через полгода данное обследование:
2. изотопное сканирование почек.
Это то же самое что и радиоизотопное обследование?


добрый день, я к сожалению пока ничего сказать не могу, так как про этот вид обследования спросить забыла в институте урологии. Но скорее всего все таки поедем в Израиль. Потому что это достаточно важное обследование и хочется пройти его у хороших специалистов, потому что на его основе у Акмаля буду делать выводы о дальнейших лечениях (а мы все таки лечимся дистанционно в Израиле) и операциях. А одну операцию теперь уже точно я буду делать тоже там - реконсрукцию уретры.
  • 0

#1223
ЛизаМария

ЛизаМария

    Быть живой женской плотью и быть женщиной -две разные вещи. Гюго

  • В доску свой
  • 25 360 сообщений

Я вот почитала форум еще один где открыли тему о том,

Дина, на каждый роток не накинешь платок (с) Поэтому не тратьте свою энергию на то, что кто-то чего то недопонял. Вы с Акмалем молодцы!

п.с. в Инвиво лучше не сдавать анализы ;-)
п.с.с. про Баганашил отпишусь в ЛС.
  • 3

#1224
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
Предворительный СЧЕТ с клиники Израиля на необходимую операцию Акмалю (Опреация по реконструкции уретры и мочевого пузыря, постоперационная госпитализация (необходимое количество дней) УЗИ почек, Цистография). Для проведения лечения необходимо 49 000 USD.
Это базовые процедуры необходимые Акмалю, как мы все знаем, по прибытию ситуация может немного корректироваться, возможны дополнительные затраты.

Имеющиеся сейчас деньги:
На счету Динары сейчас 4 515 444 тенге +3 304 ЕВРО,
На хранении 575 000 тенге+ 550 ЕВРО+$191
остатки в Шекелях (валюта Израиля) 425

Итого сейчас фактически в копилке Акмаля: 40 133 USD.
(это вместе с соц. отчислениями в размере 329 976 тенге (2 244 USD), которые также находятся на счету Динары+необходимо учитывать расходы на лечение Акмаля здесь дома, поэтому сразу предупреждаем собранная сумма временами, по мере расходов на медикаменты, лечение, обследование, будет уменьшаться)

Сбор финансовой помощи ведется по курсу 1USD/147 тенге, 1 EUR/210 тенге.

В данный момент на лечение Акмаля необходимо собрать еще 11 111 USD за 8 месяцев. Не учитывая авиа билеты и проживание.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Спасибо Вам Всем!
  • 0

#1225
Pragmatist

Pragmatist
  • Свой человек
  • 739 сообщений

добрый день, я к сожалению пока ничего сказать не могу, так как про этот вид обследования спросить забыла в институте урологии. Но скорее всего все таки поедем в Израиль. Потому что это достаточно важное обследование и хочется пройти его у хороших специалистов, потому что на его основе у Акмаля буду делать выводы о дальнейших лечениях (а мы все таки лечимся дистанционно в Израиле) и операциях. А одну операцию теперь уже точно я буду делать тоже там - реконсрукцию уретры.

Ну успокоили. Здесь не делайте.
  • 0

#1226
Pragmatist

Pragmatist
  • Свой человек
  • 739 сообщений

п.с. в Инвиво лучше не сдавать анализы ;-)

А где лучше сдавать? Мы тоже с Инвиво уже заколебались, то так, то сяк.
  • 0

#1227
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений

Ну успокоили. Здесь не делайте.


а почему? поделитесь пожалуйста, вы уже проходили это где то?
с Инвиво удивили, а то все наоборот так советуют, говорят, что это лучшая лаборатория в городе...
а где сдавать тогда? еще говорят в Сызганова лаборатория хорошая
а когда мы лежали в Баганашиле, то нам говорили, что самые лучшие лаборатории это в Институте здоровья матери и ребенка на Ленина (род дом то есть)
но как туда попасть то? и потом их лабораторию мы тоже проходили когда родились... не знаю даже теперь куда податься
  • 0

#1228
rees

rees
  • Постоялец
  • 382 сообщений

Молодой парень, но в принципе достаточно адекватный и мой экзамен :) на соответствие пока прошел :lol: Просто я так говорю, потому что не говорила ему до последнего как планируют и что говорят о текущих состояниях врачи Израиля. Хотела увидеть, что скажет он. И знаете, не без участия заведующего отделением конечно, но все же он сказал практически все тоже самое что и врачи Израиля говорят!!!!

может просто он тему читает... :D
  • 0

#1229
Pragmatist

Pragmatist
  • Свой человек
  • 739 сообщений



Ну успокоили. Здесь не делайте.


а почему? поделитесь пожалуйста, вы уже проходили это где то?

Мы делали сыну в годик во Франкфурте. Сама процедура сложная, там все вокруг нас бегали, постоянно состояние сына проверяли. Девушка, кот помогала нам с языком и с организацией лечения - тоже медик, рассказала как в Астану отправляли такой аппарат для радиоизотопа, включая и ср-ва, жидкости для ухода за аппаратурой. Так наши там все это растащили, написано "liquid soap" - ну, мало ли, в хозяйстве пригодится. А то что это ср-во именно для данного дорогостоящего устр-ва, они не учли. Потом опять заказывали, но в наличии не было. Потом он из строя вышел, спеца звать не стали, обошлись своими умельцами... бардак, короче. Халатное отношение ко всему и ко всем. Не факт, что после таких "перенастроек" аппаратура будет правильные данные выдавать. А в Алмате вообще древний стоит, где-то в онкологии есть кажется. И еще наши рез-ты с радиоизотопа ни один врач так и не смог прочитать. И специалиста не смогли порекомендовать который в этом разбирается. У нас с урографией работают, а в Германии прежде чем нам урографию (читай рентген) сделать, с нас столько подписей собрали, согласие на то, на это.
  • 1

#1230
nikaler

nikaler
  • Завсегдатай
  • 238 сообщений
Дин, теперь моя очередь тебя поддерживать))) Не переживай, люди они очень быстры на осуждения, им не важно кто ты, что ты и как оно было на самом деле, важнее, когда есть за что осудить. Таких людей, к сожалению, много, противоположных (кто искренне может разобраться и понять, без осуждения принять что-то) намного меньше. Тебе ли этого не знать. Поэтому просто забей. Это неприятно, тяжело, потому что деньги собирались всеми людьми, и когда обвиняют в неправильном обращении, да ещё и сидя совсем в другом месте, такая несправедливость ранит. Тем более, что от людей в такой сфере, как благотворительность, в темах, в которых главная цель помочь, а не осудить, думается, что люди должны быть добрее, а не наоборот. С самой большой мелочностью и глупостью я столкнулась именно в этой сфере, сама знаешь. Теперь те люди, с которыми приходится иметь дела по работе (что я тебе тут в Израиле говорила) кажутся намного порядочнее и добрее, чем те, кто страдает ненавистью непонятно на чём основанной. Главное, что те, кто тебя знает, знают, что ты за человек. А другим ничего не докажешь. И чем больше будешь доказывать, тем больше они будут приводить в тему себе подобных и ополчаться против тебя, твоей траты денег и искать другие причины выступить против тебя.

Для тех, кому интересно, я была свидетелем того, как и на что тратила Дина. Напишу немного для осуждающих и непонимающих.

  • Детскую одежду Дина покупала в самой дешёвой израильской сети, куда стекаются мамочки многодетные и другие, не могущие позволить себе одежду в других сетях. Вообще, детское в Израиле очень дорогое само по себе, содержание ребёнка обходится дороже, чем содержание взрослого человека. Он растёт, дешёвого детского тут нет, разве что на рынках, на которых не каждая мама рискнёт купить своему малышу одежду, да ещё и когда ребёнок болеет. Мы лично отвезли Дину в самую дешёвую торговую сеть с детской одеждой, которую ей и нам рекомендовала как раз та семья, которая одевает своих детей там и не может посещать такие сети, как Шилав и тд, с их дикими ценами на детское. Где есть в Израиле дешевле, я даже не представляю, разве что в военной зоне Газы. Ехать за вещами туда под обстрел?
  • Продукты. Как питалась Дина я уже писала, но могу повторить. Мы были в ужасе от пустого холодильника, в котором валялась пачка ужасных пельменей, за которые мы её дружно ругали, баночки творога, который она не смогла есть (он солёный и ей этого в магазине никто не сказал) и другой фигни. Есть обязательные продукты, без которых в Израиле организму тяжело, включая воду в бутылках, которую надо пить много много и ещё раз много, чтобы не было обезвоживания, и покупать её нужно тоже за деньги - из крана тут пить нельзя. По ценам: в самом дешёвом магазине Хацихинаме "полцены"), чтобы купить самое необходимое - молоко, сыр, фрукты, хлеб, немного мяса, воду и так далее (без шика) нужно 150 долларов. И я не шучу, цены в Израиле очень высокие. На данный момент в Тель-Авиве уже почти месяц идёт забастовка, потому что подняты цены на жильё и сильно подняты цены на продукты. Люди живут в палатках, бастуя, а в выходные на митинги собираются по 250-300 000 человек, недовольных своей жизнью, не могущих нормально содержать своих детей. И это не просто так, жизнь тут реально дорогая. Продукты дорогие, вода дорогая, детское дорогое, жильё дорогое.
  • Жилище. Кому-то повезло, ему нашли квартиру в старом районе Тель-Авива или Бат-Яма, в старом старом доме, на старых улицах и такая квартира стоит доступные деньги. А кому-то не повезло, потому что такие квартиры не все могут найти, поэтому вынуждены жить в отеле или где-то ещё, что предложено им агентствами. И если сами агентства, порой, бессильны найти дешёвое жильё, то стоит ли упрекать приезжего человека в том, что он не нашёл. И те цены, по которым жила Дина были достаточно низкие, учитывая летний сезон, другим даже так не повезло и жили они на 50-70% дороже.

Дин прости, но напишу.
Несколько раз после работы заезжали за Диной и вывозили её в шашлычки восточные, посидеть, развеять, покормить. Она худела на глазах, ела так себе, мало. В шашлычных видно было, как человек питается, и что недоедает, потому что ела, как человек, который только овощи и фрукты ел или вообще ничего за день не ел. И это честно. Я очень жалею сейчас, что не сфотографировала холодильник Дины. По списку-отчёту может кто-то и рискнёт подумать, что продуктов было много, но это смешно, просто смешно. Тут другой климат, другой метаболизм, другие условия, другой аппетит. И при этом, у Дины было пусто в моём понимании. Того чуть-чуть, того, этого капелька. Я повторюсь. Когда у них гостили Дина с Дариёнком и мы посмотрели, что они на троих собираются есть, мы их обругали и поехали в магазин за продуктами. А потом Олег готовил им нормальную еду. Так что кончайте считать деньги человека, который даже и не ел нормально, за что от нас не редко получала по башке. Мы не всегда могли вырваться с работы и привезти еду, поэтому каждый раз ругали, что она боится потратить деньги. А она боялась, именно боялась. Всё время говорила, что обойдётся, что ей хватит этого минимума. Народ, это другая страна с другими ценами и с другим климатом, не стоит осуждать человека со стороны. Никому не пожелаешь оказаться в ситуации, когда хочется есть, но боишься потратить немного денег на это, а некоторым особям (нам) некогда даже приехать и покормить.

И про детское ещё напишу. Давайте-ка в Израиль с детьми и походите по магазинам, а потом будете осуждать. Когда мы увидели цены, по которым Акмаль получил обновки, я даже не поверила, что есть такие дешёвые в Израиле, потому что все другие сети намного дороже. Когда мы одевали Дину и Дарию, мы потратили 500 долларов на одежду, которая шла по БОЛЬШИМ СКИДКАМ!!!! Потому что тут даже со скидками дорого! Так что не надо сравнивать то, чего вы не знаете. И не стоит осуждать человека, который боялся даже шекель потратить. Тем более не знаете израильских цен. Будьте людьми, людьми, которые жаждут добра, а не чужой крови.

Может это и написано на другом форуме, но я через этот обращаюсь к тем людям.
А ты, Дин, выше нос. Всё равно, если человек настроен негативно, ты ему ничего не докажешь. Некоторым людям очень важно осуждать и негативничать, потому что только так они могут ощущать себя значимыми. Твоя задача о сыне думать. С совестью у тебя всё в порядке, мы лично видели, как ты тряслась за каждую покупку, как переживала, как экономила. Кто хочет в это верить, тот верит. А кто с самого начала не хочет верить, тот и не будет верить.

Сообщение отредактировал nikaler: 24.08.2011, 00:15:00

  • 10

#1231
Уля

Уля
  • В доску свой
  • 4 836 сообщений
Просто девушка с нашего форума ВВ, решила искренне помочь и открыла тему на том форме, а натолкнулась на такие грубые вещи...
вот ссылка на тот форум, я сама читала и прям негодовала... ну что поделать, хотели как лучше, а получилось как всегда. Причем больше такого отношения, где бы мы не просили разместить статью или открывали темы, нигде не было, только вот одно исключение.... :mad:

Сообщение отредактировал Уля: 24.08.2011, 00:39:44

  • 2

#1232
nikaler

nikaler
  • Завсегдатай
  • 238 сообщений
А вот, про спину же Peterson упомянул, молодец. Я и забыла написать про это.
Про спину отдельная история. Этот партизан по имени Дина молчала долго и упорно, пока приступы не начались на глазах. В один прекрасный день, когда она кормила Акмаля, у неё начался такой приступ, что она сползала с лавочки, стонала и не могла держать ребёнка на руках. Я схватила Акмаля, пока Дина корчилась от боли, и времени прошло не мало, пока её отпустило.
В пробках, длинных поездках, Дина в машине могла сидеть нормально, спина ныла, болела и вытворяла всякие гадости с хозяйкой. При этом стойкий оловянный солдатик держался, запрещал мне писать об этом в теме, чтобы никого не волновать, но тихо, а иногда и со стонами страдала.
Так что толком не ела, спиной страдала, стойко переносила все невзгоды и трудности, о которых порой просто умалчивала. Мы когда видели её слёзы, моя мама так вообще вышла в коридор и тихонько плакала. Но Дина быстро вытирала слёзы и говорила "Я справлюсь". И справлялась.
Так что осуждать этого человека, искать к чему прицепиться и в чём подозревать, не просто не гуманно, а аморально.

Дин держи хвост пистолетом. А не получается пистолет, сделай саблей.

Сообщение отредактировал nikaler: 24.08.2011, 01:02:01

  • 3

#1233
Luluka

Luluka

    ***Shlomit***

  • В доску свой
  • 6 300 сообщений
Дин, не вздумай обращать внимания на таких людей. В мире очень много зависти, злости, непонимания. Все, кто следит за этой темой в курсе, что и как было, все мы видели, как ты экономишь на всем и боишься потратить лишнее. Не надо оправдываться ни перед кем.
  • 3

#1234
Шер

Шер
  • Свой человек
  • 935 сообщений
Прочла ТОТ форум. Что сказать... Непонятки просто и нежелание людей заглянуть чуть дальше своего носа. С одной стороны, и вопросы понятные, с другой стороны, автор мог получить все ответы читая Динину тему внимательно. Ведь на самом деле положение очень сложное. Дина, мы из ЭТОГО форума знаем, что в случае Акмаля денег не может быть много, что вы ещё в начале пути, несмотря на то, что путь прошли огромный. Господь судья тем людям, кто прямо или косвенно пытался обвинить в чем-то. Но не соглашусь с Вами - не значит, что таких много. Кто читал внимательно, знает, что Вам было ой как непросто. Самое абсурдное, что причиной возникновения данных высказываний явился.... позитивный Динин настрой! Она не впадала в уныние, не жаловалась ни на что, не высказывала опасений, что не хватит денег, потому что верила, и вот результат - Так у Вас все хорош? Зачем тогда тема и сборы?
Мамы, помните, как это, когда ребенок маленький, но тяжелый и спина болит адски, а надо носить??? Я вот помню. Но когда у ребенка ТАКОЙ диагноз, ему очень плохо, рядом нет ни мамы ни тети, а у тебя нет сил, так как ты не спишь и толком не ешь.... Ну честно, мало же кто знает, как это, а? И слава богу. Дина знает. И при этом был сплошной позитив, которому поучиться надо.... Читаешь и думаешь, я б... со своими жалкими проблемешками ещё чего-то ныть пытаюсь.... Даже как то стадно становилось. Даешь себе пинка и побежала работать...
" Я не обижаюсь, а просто прошу, если кто то чего то не понимает или считает, что я веду не верные расходы, пишите пожалуйста в теме или мне в ЛС" - Дина, мы лично не встречались, но я много о Вас читала. Зная, какое у Вас огромное сердце и желание Всех спасти, одна только просьба - не жертвуйте деньги нуждающимся, пока не будете знать, что сынок 100% вылечен. Не обижайтесь, написала это, зная , что вы Человечище, с большой буквы "Ч". Удачи Вам и Акмальчику!
  • 4

#1235
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
Всем добрый день!!! Спасибо вам всем за поддержку, но я не хотела обвинить кого то или пожаловаться - честно!!! Я просто хотела, чтобы те кто чего то не понимает или сомневается высказывались. А те кто захотят меня защитить уверена не будут устраивать тут скандалов и дадут мне самой все разъяснить. Просто хочу все таки быть честной во всем и со всеми и поэтому понимаю и принимаю любое мнение.
Да может расстроилась по началу когда прочла, но когда эмоции утихли, то осознала, что тема наша большая и вникать в суть прочитав каждую страницу было сложно и в принципе народ имеет право будучи на другом форуме получить именно там всю необходимую информацию и если он ее не получает, то как правило (тут у нас такое тоже происходит) начинают возникать сомнения и вот такие вопросы, какие возникли там. Мне просто было обидно, что в свое время я не смогла на них ответить и тем самым так и оставила зерно сомнений в душе человека.
Просто поймите чем это чревато... Теперь увидев где то в городе бокс к примеру с листовками Акмаля, она будет говорить людям, что это все халтура, а те будут другим говорить и тем самым все это навредит в первую очередь Акмалю, а во вторую и всем другим деткам, на кого их родители собирают средства чтобы вывезти куда то и вылечить. Просто очень не хочется делать ошибки, которые может на нас и не очень отразятся с учетом вашей поддержки, но отразятся на других детях сейчас и в будущем, а также на мнении окружающих о благотворительности в целом.
Все таки нас еще очень мало в нашей стране, тех кто думает о других, о том, что мы можем помочь самым малым и не важно даже в каком размере и качестве - материальном или моральном. Мы уже столько лет все тут делаем что то для того, чтобы народ поверил в то, что у нас есть настоящая благотворительность в стране, а не те проекты, которые называют благотворительными, а на самом деле пополняющими чьи то личные кошельки. У нас пока еще очень тихо проходят реальные благотворительные проекты, но очень громко обсуждают как раз те халтурные с первоначальной целью обмана. В итоге у людей складывается мнение, что вся благотворительность у нас это вранье и нецелевая растрата денег. Все кто тут на ветке уже много лет стараются изменить это мнение и нам всем нужно очень аккуратно делать каждый свой шаг, чтобы потом не разрушить все то, что другие строили очень долго.
Я знаю, что многие родители (Алексей к сожалению со многими такими сталкивался) получив деньги на лечение своих детей забывают обо всем и просто плюют на какие то обязательства. Они получают то что им надо и уходят в свои дела, на запросы об отчетах они реагируют очень жестко с претензией, что им так тяжело сейчас и совсем не до отчетов. Они не понимают, что тем самым вредят и себе и своему ребенку в первую очередь (потому что помощь может понадобиться еще) и другим деткам, которым потом могут не помочь из-за них. Люди посмотрят и скажут, что если нет отчетов, то и веры нет и помощи не будет соответственно.
Поэтому я считаю, что нельзя кичиться своими проблемами забывая о том, что необходимо рассказывать обо всем тем кто помог и может помочь в будущем твоему ребенку, а также другим детям. Поэтому именно я и прошу не ругайте тех кто не доверяет. Они же хотят помочь, но перед этим просто хотят собрать побольше информации. Они имеют на это право!!!
  • 2

#1236
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений

Мы делали сыну в годик во Франкфурте. Сама процедура сложная, там все вокруг нас бегали, постоянно состояние сына проверяли. Девушка, кот помогала нам с языком и с организацией лечения - тоже медик, рассказала как в Астану отправляли такой аппарат для радиоизотопа, включая и ср-ва, жидкости для ухода за аппаратурой. Так наши там все это растащили, написано "liquid soap" - ну, мало ли, в хозяйстве пригодится. А то что это ср-во именно для данного дорогостоящего устр-ва, они не учли. Потом опять заказывали, но в наличии не было. Потом он из строя вышел, спеца звать не стали, обошлись своими умельцами... бардак, короче. Халатное отношение ко всему и ко всем. Не факт, что после таких "перенастроек" аппаратура будет правильные данные выдавать. А в Алмате вообще древний стоит, где-то в онкологии есть кажется. И еще наши рез-ты с радиоизотопа ни один врач так и не смог прочитать. И специалиста не смогли порекомендовать который в этом разбирается. У нас с урографией работают, а в Германии прежде чем нам урографию (читай рентген) сделать, с нас столько подписей собрали, согласие на то, на это.


Спасибо вам огромное, Pragmatist!!!
Это очень ценная информация. Я бы искала ее и собирала очень долго, а тут вы поделились опытом и теперь уже никаких сомнений нет в том, что я еду в Израиль на это обследование.
  • 0

#1237
Шер

Шер
  • Свой человек
  • 935 сообщений

Они же хотят помочь, но перед этим просто хотят собрать побольше информации. Они имеют на это право!!!

+ 100. Я согласна со всем написанным, но Вы действительно очень подробно писали, и кто хотел, то вышел к примеру за пределы форума "материнство" и зашел сюда и почитал. Просто ещё дело в тоне видимо. Человек может спросить: А не пытаетесь ли Вы меня наколоть? Или - Я прошу прощения, если не увидел, но разъясните пожалуйста это, это и вот это, может кому-то это будет тоже интересно. Звучит совсем по другому. Ну в общем ладно.

Я хочу про боксы спросить. Я прошу прощения, если не увидела, но напишите пожалуйста, может кому-то это будет тоже интересно :D - их уже установили где-то?
Ещё раз пардон, если уже писалось.
  • 1

#1238
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
Шер, ну вы то уж можете со мной без церемоний :)
боксы пока что стоят только в Спутнике.
В Ритц паласе стояли, но теперь там некому этим заниматься (Бриз продала там бутик) и мы все забрали к нам домой. Товар для распродажи: игрушки, украшения рукодельные и т.д. также стенд стоит правда с суммой указанной на нем 38 500...
бокс, который у нас там стоял от Жанары
Ренат сделал еще 3 бокса, но они не подходят для сборов так как с щелями и выходит их можно поставить только в местах где можно доверять людям на сто процентов. А вот тот, что Жанарин бокс я уронила и он треснул и по шву склейки тоже расклеился :faceoff: просто с Акмалем на руках, с вещами и с боксом спускалась из дома и не удержала ...
потом повезли этот бокс в аптеку Еврофарм (я раньше писала об этом), но Диляра оттуда сказала, что не стоит такой бокс ставить. Мы оставили у нее его все таки, потому что по его размерам она хотела узнать возможно у ее знакомых получится изготовить такие же.
Но пока тишина, наверное надо позвонить спросить что да как
Просто пока что мы активно сборы не возобновили, потому что люди в отпусках. Решили что с начала осени начнем по новой. Я уже составила письмо для рассылки снова (Дарина сказала отправит знакомым), еще есть презентация очень короткая и лаконичная в четырех слайдах - я ее сделала для одной компании, там работает одна знакомая и у них как раз проходили проекты благотворительные и она подумала, что может получится что то. Жду пока результата. Только на прошлой неделе отправила. Просто ее еще надо перевести на английский (я не настолько хорошо его знаю) и возможно видоизменить с учетом условий этого проекта.

вот попробую сюда выложить
она как то сокращенно рассказывает обо всем что было
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
  • 0

#1239
nikaler

nikaler
  • Завсегдатай
  • 238 сообщений
Дина, скандалы и негодование за тебя разные вещи. Тут просто знаешь, что может быть. Я понимаю твоё желание всем всё объяснить, но боюсь, что иногда этого недостаточно. Недостаточно показать чек на одежду минимум 10-15 долларов и сказать, что в Израиле просто дорого. Человек смотрит на эти цифры и думает, она тратит 10-15-20 долларов на одежду, когда у нас в Казахстане я её покупала ребёнку за 1,5-2 доллара. Это сравнение обычно давит и на решение и на мнение, потому что трудно представить, что где-то намного дороже. И тут иногда приходится даже объяснять (я лично с таким сталкивалась) почему в Израиле дороже. И даже если не говорить уже о хорошей качественной одежде, а говорить о самом низком уровне, то приходится объяснять почему в Израиле всё это дороже той же одежды в Казахстане или России. И Китай ближе, и растаможка проще, и таможенный налог низкий, тогда как в Израиле на текстиль и одежду от 50%, и сам налог в стране 27% и так далее. В общем приходилось называть все причины, почему магазины вынуждены продавать тут в несколько раз дороже, чем в других странах. Людям такие вещи трудно понять. Твоё желание объяснить всем достойно уважения, главное, чтобы люди верили и понимали, а не говорили, что для них всё равно непонятно, почему нельзя было купить дешевле и не бывает так, что нет дешевле.
Русскоязычные местные иногда в этом не помогают, а наоборот. Одна моя знакомая писала всем, что в Израиле всё дёшево. На мой вопрос зачем она вводит всех в заблуждение, она ответила: "Пусть думают, что у нас жизнь тут недорогая, не хочу, чтобы думали, что всё тут дорого". В результате из-за неё пострадала одна девушка с России, которой тоже не поверили о тратах, правда фирма, которая спонсировала её визит на лечение сюда, и был довольно крупный скандал, что деньги тратились в своё удовольствие. Фирма обратилась к своей сотруднице, которая ездила сюда отдыхать к подруге и та рассказала, что тут дёшево. Бедная девушка была в отчаянии. Пока не выяснилось, что эта дама отдыхала в Хайфе и попала на местные частные магазинчики с распродажей продукции, у которой срок годности висел на кончике носа, и вещей, которые не пошли из-за качества и их скидывали по 3 доллара.
Я тебе желаю удачи, но если нужна помощь по ценам, свисти, помогу, чем смогу. Вообще, этот вопрос сложный, поэтому важно, чтобы человек верил сразу или хотя бы настроился поверить при определённых обстоятельствах и при определённых доказательствах.

А что касается, что таких людей больше, то тут кому и как повезло. Я наблюдаю порой озлобленные скандалы в Шибе, собранные то одним человеком, то другим, потому что его ребёнку иголку не так воткнули, которые доводят опытного пожилого врача морально, и мешают ему нормально работать, доводят медперсонал и друг друга до такой степени, что уже всем нужны лекарства, не только детям. Я получила несколько звонков с обидами и оскорблениями, что я на тот момент помогала только Акмалю и Дарие, и у меня не было времени на других детей (хотя там не про время было сказано, я просто смягчаю), а потом и другие звоночки прозвучали, которые моему ребёнку пожелали переболеть тем же самым. Для меня это был шок. После последнего случая были и письма, которые читать было как раз разочарованием и мнением, что таких людей много (я всегда думала наоборот). К Дине с Дариёй изменилось отношение некоторых, потому что мы к ней приезжаем и помогаем, она иногда бывает изолирована от людей по этой причине, да и много чего тут вокруг творится. На форумах этого обычно не видно (кроме единичных случаев), а в реальной жизни хватает. И для меня это было как раз ударом, потому что я многим людям, кто меня поддерживает, уже писала - я в своё время ожидала и думала, что в этой сфере 95% добрых людей и поэтому для меня настоящий удар все события, которые случаются и плюхают в очередное разочарование. На этой почве у меня и возникает мнение, что таких людей больше, а вот искренних, чистых, добрых меньше, и они как бриллианты особой категории, которых мало, но когда светят, то очень ярко. Моё мнение основано на реалиях последних месяцев и его наверное теперь будет трудно изменить, хотя сама понимаю, что такое мнение относится к крайне неприятным. Я обратила внимание, как быстры люди на осуждение, и что возникает из одного осуждения потом, раздутого со всех сторон.
Поэтому, от всей души желаю Дине людей, которые будут ХОТЕТЬ верить, потому как когда человек хочет верить, он поверит. А когда не хочет, ему никакие доказательства не помогут. Сейчас как раз происходит точно такая же ситуация у одной женщины с России, она не может доказать, ей не хотят верить, она уже сидит на таблетках, потому что там не просто обвинения и подозрения, там уже оскорбления. Правда всё происходит не в виртуальном, а в реальном мире. И иногда чувствуешь себя бессильным, не зная как помочь, потому что люди порой просто не хотят слышать и не хотят услышать.

За Дину у меня естественное негодование, потому что мы лично видели и знаем, как она экономила и как боялась потратить деньги. Она просто не давала мне писать и сама не писала, как ей даже в больнице отказали в еде и тд.
  • 1

#1240
Изаура

Изаура
  • В доску свой
  • 1 653 сообщений
Динчик, я слежу за вашей темой с самого начала (на вашу историю наткнулась еще в ХПМЧ). Не перестаю удивляться вашему оптимизму и стойкости (и вашему лично, и , особенно, Акмаля)! Вы все делаете правильно, вы уже давно волонтер и знаете, что такое "разные люди - разное толкование одного и того же".
Если опасаетесь негативного эфекта тех постов, давайте мы нивелируем его своими ;) , зайдем в ту тему и отпишемся и пригласим их в гости в наш форум!
  • 0




Последние записи по теме

Фотография

От: Акмаль Жангазиев

Отправлено topcraze в Обрывки, по 11.02.2013, 14:18:00


!Срочно необходима кровь для Имана (Акмаля).

Нужно, чтобы кровь сдало 4...

Прочитать запись полностью →

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.