Перейти к содержимому

Фотография

Акмаль ЖангазиевЭКСТРЕННО! Сыну нашей форумчанки необходимо лечение


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5232

#1241
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений

Динчик, я слежу за вашей темой с самого начала (на вашу историю наткнулась еще в ХПМЧ). Не перестаю удивляться вашему оптимизму и стойкости (и вашему лично, и , особенно, Акмаля)! Вы все делаете правильно, вы уже давно волонтер и знаете, что такое "разные люди - разное толкование одного и того же".
Если опасаетесь негативного эфекта тех постов, давайте мы нивелируем его своими ;) , зайдем в ту тему и отпишемся и пригласим их в гости в наш форум!


Изаура, нет нет спасибо!!! :) Думаю это тоже повлечет за собой лишь очередное раздувание, а я итак вызвала уже кучу постов не по теме из-за этого. Спасибо большое, но я думаю что с Коржика сама как то решу эту проблемку на том форуме :)
  • 0

#1242
Шер

Шер
  • Свой человек
  • 935 сообщений
Их приглашали, Зауре.... Кажется Peterson

Сообщение отредактировал Шер: 24.08.2011, 17:55:54

  • 0

#1243
Peterson

Peterson

    Все проходит - пройдет и это...

  • В доску свой
  • 2 715 сообщений

Их приглашали, Зауре.... Кажется Peterson

Кажется ... приглашал ...
  • 0

#1244
Fotinia

Fotinia
  • В доску свой
  • 2 775 сообщений
Дина, живите спокойно!. Еще не хватало чтобы от передряг у вас начались проблемы со здоровьем(т.к. они часто от нервов), а вам нужны силы для борьбы с болезнью сына. Понимаю, что пишу о том что вы и сами знаете, но лучше еще раз сказать! Вы делаете все правильно и не принимайте все близко к сердцу. Все мы разные... У каждого свои "тараканы"... Поэтому будьте спокойны, вы и так даете отчет по всем расходам, стараетесь экономить каждую "копейку". Думаю, что большинство вам верит и доверяет, ну а остальные... Каждому свое... Будьте счастливы и здоровы на пару с Акмалем.

Сообщение отредактировал Fotinia: 25.08.2011, 00:39:42

  • 0

#1245
Уля

Уля
  • В доску свой
  • 4 836 сообщений
Сегодня пол дня общались с Акмалькой, такой сладкий малыш, моя доча просто тащщится от него. пока перевозили Наташу с Пашей, он был таким паинькой гулил, спал, потом покушал, даже и не думал истерики закатывать, я была такая уставшая, а потом когда сидели вечером на лавочке. взяла его на руки, и так хорошо мне стало на душе. от улыбки малька нашего, всю усталость как рукой сняло...сижу до сих пор улыбаюсь, и еще , я поймала себя на мысли, что мне хотелось постоянно его фотать, так я решила. проведу фотосессию Акмальки, и сделаем скрап альбом для него)))

Умничка, золотце, наш котенок)))!!

Сообщение отредактировал Уля: 25.08.2011, 01:08:25

  • 3

#1246
marinna

marinna
  • В доску свой
  • 1 196 сообщений
Тоже хотелось бы поддержать Дину морально и вступисться за ее порядочность. Она та, кто напоминает мне тимирувца с горящим седцем, живущая под девизом : Если не я, то кто же ! Она, и многие другие в этой теме уже давно живут так, будто они просто обязаны делиться своей помощью, своим сердцем и добром от своих дел с теми, кто в этом остро нуждается - самые ущемленные и слабые. Вы только посмотрите на архив этого форума - там же непрекращающаяся деятельность, кипящая жизнь, постоянное беспокойство за то, чтобы кто-то из детей был вовремя одет, обут, накормлен, вылечен. Здесь постоянная борьба за жизни совершенно незнакомых - но наших детей ! И вот в первых рядах всегда такие , как Дина - помню, как она бегала и собирала с людей по всему городу по копеечке, находила время, чтобы приехать в самое захолустье в снег и мороз к тем, что сам не мог передать денежку. Так же и Ольга (Уля) сейчас делает - та , так вообще - везде успевает, умница ! И многие другие, посмотрите на форуме - да таким памятники ставить надо при жизни за их энергию, стремление помочь и бескорыстность ! Да они копейки чужой не возьмут, с себя последнее снимут и отдадут. Я не перестаю благодарить судьбу, что посчастливилось жить рядом с такими людьми, и что в свое время я встретилась с Аружан, которая тоже отдает частицу своего сердца и стала для меня определенной такой звездочкой. В-общем, скажу самое главное - это те люди, с которым можно пойти в разведку - а эта фраза много значит, потому что тут приходится доверять как самому себе, и не только деньги доверить, но жизни. Я им в первую очередь бы доверила, потому что это временем проверенные люди. Эти девушки и парни верящие в душе в Бога и добро всепобеждающее. Это для них уже просто образ жизни - помогать, и родители их такие же, и друзья... Динчик, держись и не обращай внимания на обвинения, от незнания люди не ведают , что творят. Все силы сейчас малышу и себе. Вы друг другу так нужны !

Сообщение отредактировал marinna: 25.08.2011, 05:45:50

  • 5

#1247
Moon_Flower009

Moon_Flower009
  • Гость
  • 41 сообщений
Я на этом форуме благодаря Ольге (Уля), есть огромное желание помогать, но к своему стыду еще никак не могу полностью подключиться, то семья, то работа, тот еще что то...Поражаюсь людям здесь, которые имеют такие же заботы, но при этом успевают еще и помогать людям которым необходима эта помощь!
Диночка, вы имея свои проблемы со здоровьем Акмальчика, еще и помогали Дариюше и другим больным деткам параллельно, другой бы человек просто наверное не смог бы даже морально отвлечься на другого больного ребеночка, так как есть и свои такие же заботы. На это нужно много душевных, не говоря уже и физических сил. Вы человек огромного сердца и души, все судят Вас по этому огромному сердцу, по Вашим поступкам, которые говорят сами за себя.
Но есть и такие люди которые Вас не знают, но хотят помочь Акмальчику, и конечно у них куча вопросов, все мы разные, кто то тактичен, кто то нет...кто то очень прямолинеен, но самое главное у них есть желание помочь! Будем же к таким людям благосклонны, и терпимее. Чему Дина показывает очень хороший пример.
Вы для меня пример, как человек, как мама, как женщина!
  • 0

#1248
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
Ой девочки и мальчики мне уже просто стыдно, давайте перестанем меня тут восхвалять :)
Спасибо вам всем за такое отношение и желание поддержать, но поверьте я человек, который не гробит себя во имя чего то. Я делаю и живу все только так как мне хочется и что мне доставляет удовольствие в этой жизни. Психологи говорят, что человек на самом деле делает только то, что ему хочется и в этом весь секрет. Я не исключение, а вы тут меня расхвалили так как будто я что то сверх сверх сделала - а ведь все на самом деле для своего же удовлетворения душевных порывов. Вот если нет его, то поверьте мне я найду силы и пройти мимо и не оказать помощь.
  • 2

#1249
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
Предворительный СЧЕТ с клиники Израиля на необходимую операцию Акмалю (Опреация по реконструкции уретры и мочевого пузыря, постоперационная госпитализация (необходимое количество дней) УЗИ почек, Цистография). Для проведения лечения необходимо 49 000 USD.
Это базовые процедуры необходимые Акмалю, как мы все знаем, по прибытию ситуация может немного корректироваться, возможны дополнительные затраты.

Имеющиеся сейчас деньги:
На счету Динары сейчас 4 520 904 тенге +3 304 ЕВРО,
На хранении 575 000 тенге+ 550 ЕВРО+$191
остатки в Шекелях (валюта Израиля) 425

Итого сейчас фактически в копилке Акмаля: 40 170 USD.
(это вместе с соц. отчислениями в размере 329 976 тенге (2 244 USD), которые также находятся на счету Динары+необходимо учитывать расходы на лечение Акмаля здесь дома, поэтому сразу предупреждаем собранная сумма временами, по мере расходов на медикаменты, лечение, обследование, будет уменьшаться)

Сбор финансовой помощи ведется по курсу 1USD/147 тенге, 1 EUR/210 тенге.

В данный момент на лечение Акмаля необходимо собрать еще 11 074 USD за 8 месяцев. Не учитывая авиа билеты и проживание.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Спасибо Вам Всем!
  • 1

#1250
Айжик

Айжик
  • В доску свой
  • 1 821 сообщений
скажите пожалуйста как можно с карточки народного банка перевести деньги? к сожалению не много, но все же хоть что то....
  • 0

#1251
Изаура

Изаура
  • В доску свой
  • 1 653 сообщений

скажите пожалуйста как можно с карточки народного банка перевести деньги? к сожалению не много, но все же хоть что то....

В банкомате найдите функцию перевода с карты Виза на карту Виза (точно есть в народном!). Это если и у вас, и у получателя есть карты визы
  • 0

#1252
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
Изаура, спасибо, что помогаете советами :)
Просто я на самом деле не знаю как это делается :(

Хочу сказать вам, что мы отправляем письмо в МинЗдрав с требованием возмещения расходов на лечение моего сына в Израиле. Помог в составлении мне Михаил (rees), спасибо тебе огромное!!! Хотела сначала почтой отправить, но потом решила через родственников, которые тут сейчас в Алматы гостят, а живут в Астане. Просто сделаю два варианта документов и попрошу в канцелярии поставить дату и номер входящий. Потом начнем звонить и узнавать на каком этапе движение ...

вот такие у нас новости пока
  • 0

#1253
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
Сегодня на карту поступило 130 000 тенге одним платежом!!! Спасибо тому кто это сделал, из интернет банкинга этого не понять :(
А также только что Алексей передал наличными 100 000 тенге от Ирины!!! Спасибо, Ирина Вам большое. Я знаю как регулярно вы принимаете участие в помощи детям и материально и советами. Спасибо, что и в нашей судьбе вы снова приняли участие.


Вчера перевела все деньги на депозит, чтобы они не лежали просто так. Теперь хочу все приходящие деньги складывать на него.
Спасибо всем еще раз большое!!!!

Сообщение отредактировал Динчик: 27.08.2011, 18:34:01

  • 0

#1254
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
Предворительный СЧЕТ с клиники Израиля на необходимую операцию Акмалю (Опреация по реконструкции уретры и мочевого пузыря, постоперационная госпитализация (необходимое количество дней) УЗИ почек, Цистография). Для проведения лечения необходимо 49 000 USD.
Это базовые процедуры необходимые Акмалю, как мы все знаем, по прибытию ситуация может немного корректироваться, возможны дополнительные затраты.

Имеющиеся сейчас деньги:
На счету Динары сейчас 903 тенге +14.31 ЕВРО,
На депозите 5 806 002 тенге
На хранении 217 000 тенге+191 USD+550 ЕВРО
остатки в Шекелях (валюта Израиля) 425

Итого сейчас фактически в копилке Акмаля: 41 975 USD.
(это вместе с соц. отчислениями в размере 329 976 тенге (2 244 USD), которые также находятся на счету Динары+необходимо учитывать расходы на лечение Акмаля здесь дома, поэтому сразу предупреждаем собранная сумма временами, по мере расходов на медикаменты, лечение, обследование, будет уменьшаться)

Сбор финансовой помощи ведется по курсу 1USD/147 тенге, 1 EUR/210 тенге.

В данный момент на лечение Акмаля необходимо собрать еще 9 269 USD за 8 месяцев. Не учитывая авиа билеты и проживание.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Спасибо Вам Всем!
  • 0

#1255
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
Большое Спасибо, Евгения-Флюс!-передала $100 на лечение Акмаля.
Большое Спасибо, Нургалым! (номер заканчивается на ...54) передал $400 на лечение Акмаля.

Предворительный СЧЕТ с клиники Израиля на необходимую операцию Акмалю (Опреация по реконструкции уретры и мочевого пузыря, постоперационная госпитализация (необходимое количество дней) УЗИ почек, Цистография). Для проведения лечения необходимо 49 000 USD.
Это базовые процедуры необходимые Акмалю, как мы все знаем, по прибытию ситуация может немного корректироваться, возможны дополнительные затраты.

Имеющиеся сейчас деньги:
На счету Динары сейчас 903 тенге +14.31 ЕВРО,
На депозите 5 806 002 тенге
На хранении 217 000 тенге+691 USD+550 ЕВРО
остатки в Шекелях (валюта Израиля) 425

Итого сейчас фактически в копилке Акмаля: 42 475 USD.
(это вместе с соц. отчислениями в размере 329 976 тенге (2 244 USD), которые также находятся на счету Динары+необходимо учитывать расходы на лечение Акмаля здесь дома, поэтому сразу предупреждаем собранная сумма временами, по мере расходов на медикаменты, лечение, обследование, будет уменьшаться)

Сбор финансовой помощи ведется по курсу 1USD/147 тенге, 1 EUR/210 тенге.

В данный момент на лечение Акмаля необходимо собрать еще 8 769 USD за 8 месяцев. Не учитывая авиа билеты и проживание.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Спасибо Вам Всем!
  • 0

#1256
Zhanara_ast

Zhanara_ast
  • Случайный прохожий
  • 2 сообщений
Добрый день! Очень оскорбилась, прочитав сообщения о том, что Динару кто то обвиняет в неразумной растрате денег((. И сразу возникает вопрос, сами эти люди хоть 100 тг. передали Акмалю или нет? О Динаре и ее сыне узнала в группе в контакте и еще там читая ее сообщения, очень удивилась, как она все подробно описывает и отчитывается. В связи с этим хочу сказать, что все это домыслы и суждения недалеких людей. Динара, не обращайте вы на них внимания. они этого не достойны. Занимайтесь сыном, ему оно нужнее и важнее! А мы всегда с вами, сердцем и душой!
  • 0

#1257
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
Снова приветствую всех. Настроение простите совсем паршивое. Загублена жизнь еще одного ребенка в нашей гребанной стране :faceoff: Настрой был бороться за Пашку и вера в то, что все у нас получится. Но когда тебе не помогают, а мешают наши врачи, оказывается иногда (сразу замечу лишь иногда, а не всегда как говорит большинство) это не выходит и дети погибают. Нелепо, глупо, обидно и страшно от всего, что происходит в нашей медицине.

Решила выложить тут в теме Акмаля письмо, которое идет в МинЗдрав с требованием о возмещении расходов. Когда немного затихают страсти, ярость спадает и начинает казаться, что возможно не стоит так уж гневаться на врачей, что чуть не убили моего ребенка. Но они убили Пашку!!! И я снова вспомнила все что переживала с Акмалем в страхе, что его загубят в очередной реанимации, куда меня не пустили, что его не правильно лечат и это тоже может его загубить. Помню страх от того, что мой ребенок может умереть в реанимации, а меня рядом в этот момент с ним не будет. Очень тяжело пережить смерть своего ребенка, а с мыслью о том, что ему было тяжелее еще и от того, что он был в полном одиночестве и никто его не погладил по ручке, не поцеловал сладкого, что никто не поддерживал хотя бы словом, вот с этой мыслью начинаю понимать, что если уж он умирал не в физических муках (как говорили врачи), то в моральных то однозначно. Никого ведь из врачей у нас не волнует психологический настрой больного. В то время как уже весь мир делает все, чтобы моральный климат в больницах был максимально приближен к домашнему, чтобы пациентам легче переносилось лечение и все остальное. Только у нас делается все чтобы пациентам было тяжелее, а не легче.

Ок писать можно долго и много, но это тема Акмаля и тут я пишу о его проблемах.
Вот письмо:


оно длинное, поэтому будет в нескольких сообщениях
  • 0

#1258
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
Уважаемая Салидат Зекеновна!
Обращаюсь к вам в полном негодовании о состоянии нашего здравоохранения и страхе за жизнь, здоровье и будущее своего ребенка Жангазиева Акмаля Ренатовича. Но начну с самого начала.
Опустив подробности условий вынашивания детей в нашей стране, констатирую лишь факт о том, что в нашей стране проходить лечение в любом месте просто опасно не только для здоровья, но и для жизни человека. Начиная от условий рентгена без свинцовых фартуков беременным женщинам в 12 городской больнице и заканчивая квалификацией врачей в женских консультациях нашего города, а именно в 17 поликлинике по адресу ул. Гагарина угол ул.Басенова. Опускаю эти факты просто потому что условия созданные нашими больницами даже не предполагают иных кроме тех что существуют с невежеством персонала, преступно опасной халатностью и бюрократией. И никакие законы о свободе выбора клиники, в которой больной имеет право пройти лечение или даже роды не соблюдаются нигде. А больные эпилепсией женщины оказывается в нашей стране практически не имеют право иметь детей и расцениваются врачами любой женской консультации или родильного дома как преступница или глупая самка, не думающая ни о чем кроме своих желаний. Любой врач просто настаивает на аборте у таких женщин в течение всего срока беременности, создавая тем самым очень «благоприятную» почву для тревог и страхов беременной.
Но все таки сейчас мое письме даже не об этом. На тридцатой неделе моей беременности внутриутробно у моего ребенка был обнаружен порок развития мочеполовой системы и выставлен диагноз «гидронефроз I-II степени». Через 5 недель диагноз был не только подтвержден, но и увеличена степень до III-IV. Мое стремление попасть рожать такого малыша в специализированном заведении, а именно «Городском Перинатальном центре (Родильный дом №3)» не вызвало ни у кого из врачей женском консультации понимания и поддержки из-за наличия у меня эпилепсии. Главный врач данного родильного дома Жакашева Эльмира Кокебаевна также отказалась меня принимать даже в платное отделение. Меня просто вынудили лечь рожать в РНИЦ охраны здоровья матери и ребенка не смотря на мой отказ и желание рожать в другом месте. Мои опасения по поводу недостаточной квалификации неонатологов данного родильного дома в итоге оправдались. После родов в этом родильном доме у моего ребенка началась рвота. Обследования УЗИ подтвердили у него гидронефроз обеих почек. Взяли все анализы и показатель зашлакованности организма креатинин был на уровне 160, что выше нормы практически в два раза. Однако врачи не посчитали это критическим уровнем и говорили, что мой ребенок в порядке. Только на третий день, когда моему ребенку было уже настолько плохо, что рвота была с частотой 9 раз за 2 часа его перевели в реанимацию. Сделав все возможные в их условиях обследования, а также вызвав врача из Научного центра педиатрии и детской хирургии они впервые предположили у моего ребенка поликистоз обеих почек. Но не смотря на все эти диагнозы через 2 дня моего ребенка переводят из реанимации в палату и на следующий день выписывают домой. Рвота действительно сократилась в частоте и мы поверили, что диагноз ошибочный и мой ребенок просто имеет врожденный порок почек с диагнозом гидронефроз, который требует оперативного вмешательства, но лишь не ранее двух месяцев когда он наберет немного в весе, чтобы перенести операцию. Дома мы пробыли неделю. Сдав анализ мочи в частной клинике мы обнаружили, что она мутная, а показатели лейкоцитов, слизи и бактерий были ошеломляющие. Заведующая лабораторией требовала, чтобы мы немедленно вызывали скорую помощь. Опасаясь попасть к прославившейся своими невежественными врачами в детской городской клинической больнице №1, мы сделали все, чтобы как можно скорее попасть в Научный центр педиатрии и детской хирургии. Но туда скорая не привозит, туда только по квоте после ряда обследований или переводом из родильного дома. Из родильного дома нас не перевели по непонятным для нас сейчас причинам, а проходить кучу обследований с грудным двухнедельным ребенком с воспалением не было времени. Нам все же удалось это сделать и через 2 дня мы уже лежали в реанимации отделения для новорожденных Научного центра педиатрии и детской хирургии. Креатинин у моего сына был уже выше уровня 200. В моче был гной и как оказалось у него уже был урогенный сепсис. Начали обследования и лечение и тут.
  • 0

#1259
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
И через несколько дней собрав консилиум врачей в составе из нашего лечащего врача, заведующей отделения для новорожденных, заведующего отделения урологии, а также директора больницы они вынесли вердикт, что у моего сына двухсторонний поликистоз первого типа с неблагоприятным прогнозом. А словами мне сказали просто, что моему ребенку помочь ничем нельзя и он умрет. Делал данное заявление лично директор больницы. На мой вопрос: «что совсем ничем помочь нельзя?», ответ последовал однозначный – «Нет». Спустя какое то время, находясь все еще на лечении в данном центре я решила, что буду выходить на клиники в других странах и просить помочь моему сыну. В конце концов выход есть в радикальном методе – пересадка почек. Конечно это выглядело совершенно фантастической картиной из-за того, что пересадку такому маленькому ребенку не будет делать никто в нашей стране, а еще более нереально выглядел поиск донорской почки младенца. Но руки не опускались и я верила, что выход есть. Моя мама собрав все обследования сына ходила в Институт Урологии, но там сказали, что смогут принять моего ребенка только с полугодовалого возраста. Я знаю, что если все врачи самых лучших клиник нашего города единодушны в своем мнении по поводу диагноза моего сына, то возможно врачи в Астане смогут нам помочь. Мы стали просить перевести нас из центра в Национальный Научный центр Материнства и Детства в городе Астана. Мне известно, что лишь в этом центре на всю страну есть аппарат искусственной почки для младенцев. Но в данной просьбе нам было отказано по причине того, что анализы у ребенка к тому времени улучшились, а в остальном данный центр отвечал всем тем же требованиям что и тот в котором мы находились в тот момент. И снова свобода выбора клиник, в которой мы желаем лечиться у нас оказалась не такой уж и свободной. Нас выписывают, отменив какие либо антибиотики за 4 дня до выписки. По возвращении домой, нам хватило всего лишь сутки до начала следующего сепсиса. В этот раз снова попасть в Научный центр педиатрии и детской хирургии не удается и машина скорой помощи увозит нас во вторую детскую больницу, отделение нефрологии. Обследование и лечение там также происходит по принципу снятия воспаления и только. Обследование в данной больнице также подтверждает диагноз поликистоз обеих почек, а приглашенная врач уролог из Республиканской детской больницы „Аксай“ Жанна Махановна продолжает говорить, что оперировать по поводу гидронефроза моего ребенка еще рано по причине слишком малого веса – сын вместо набора веса показал отрицательную динамику во время очередного сепсиса. Стремления попасть в Национальный Научный центр Материнства и Детства в городе Астана переводом из этой больницы также не венчались успехом по причинеуже нетранспортабельности моего ребенка на тот момент. И вот тогда я получила первые отклики от врачей заграницей. Из Израиля врачи поставили под сомнение достоверность диагнозов, такое же предположение сделал и врач из Санкт-Петербурга.Сомнение одно: в теории гидронифроз и поликистоз одновременно существовать не могут. Однако, признавая эту невероятность казастанские врачи продолжают утверждать о наличии у моего сына обоих диагнозов и не предпринимают каких-либо дополнительных анализов и действий для определения точного диагноза и его лечения.Проживая в однокомнатной квартире, хозяйкой которой является моя мать-инвалид, средств на поездку моя семья не имела и мы решили оформить квоту от государства для получения квалифицированной помощи за границей, так как в Казахстане моему ребенку помочь уже никто не мог. Так как я лежала в больнице с моим ребенком, то собирать документы я попросила родственников, и собрав все документы нам оставалось взять лишь справку от врача из больницы республиканского значения. Тетя пришла на прием к директору Научного центра педиатрии и детской хирургии чтобы получить у него справку о том, что моему сыну помочь в Казахстане уже невозможно. На что получила отказ. На недоуменное «почему» был получен ответ, что давать справки подобного рода на безнадежные случаи он не имеет право, так как тогда служащие прокуратуры заподозрят его в какой-либо выгоде от этого и будут преследовать. В это же время главный врач второй городской детской больницы наконец то согласна переправить моего ребенка в Астану, но тут уже я отказалась и решила, что поеду заграницу, а доверять сына очередным врачам, которые вполне вероятно будут также как и все врачи Алматы в один голос твердить, что моему сыну не жить, я не буду. Выписавшись после курса антибиотиков в этой больнице мы готовились к поездке, но снова перед полетом на пятый день без внутривенного антибиотика у сына начинается сепсис: повышение температуры, гной в моче и беспокойное поведение. Но не смотря на это мы улетели и в Израиле попали с самолета сразу в реанимацию. Там после обследования диагноз поликистоз не подтвердили. Однако установили, что у сына врожденный порок развития мочеполовой системы выраженный в наличие у него «клапана задней уретры». Данный клапан необходимо было иссечь практически сразу после рождения, и тогда бы не было столь запущенного случая с почками сына и всех перенесенных им сепсисов. Дополнительно к клапану у сына уже была последняя стадия пузырно-мочеточникового рефлюкса все по той же причине из-за не сделанной во время операции по иссечению клапана, а также из-за бактерии «ESBLKlebsiella». Эта бактерия устойчива ко многим видам антибиотиков. Сыну сделали операцию по иссечению клапана задней уретры, но спустя месяц на проверке выявилось, что детрузор настолько сжат, что ребенок так и продолжает мочиться с трудом и давление в мочевом, мочеточниках и в почках все еще остается высоким. Спустя какое то время моему сыну уже невозможно было даже вставить катетер в уретру. Была полная обструкция. И снова экстренно ему решили вывести стому через животик. В итоге на сегодняшний день мой ребенок мочится из живота за счет выведенной стомы.
  • 0

#1260
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
Я отлично понимаю, что бактерия «ESBLKlebsiella» могла появиться не сразу, а лишь от долгого лежания в больницах, реанимациях, наличия любых видов катетеров и т.д. Это внутрибольничная инфекция, которой заражают в больницах. Обычно для родителей, чьим детям оказывают квалифицированную помощьво всех этих организациях гораздо ценнее получить живого ребенка даже с риском, что его попутно заразят чем-то другим. Но моего ребенка заразили этой бактерией не сделав ничего для него полезного кроме снятия постоянных сепсисов не понимая их причин. На текущий момент анализ бак посева его мочи дает результат с наличием в ней Staphylococcus epidermidis 10^5 (его обнаруживали еще в Научном Центре Педиатрии и детской хирургии) и устойчивости к антибиотикам практически всего спектра, на который идет исследование. Его организм чувствителен лишь к трем из двадцати типов антибиотиков. Привыкаемость его организма к ним пугает. Чем его лечить через пол года??? А если он будет устойчив ко всем типам антибиотиков? Как спасать его тогда от очередного сепсиса? И все это произошло только из-за того, чтосвоевременно не был диагностирован порок с клапаном задней уретры.
По возвращении в Казахстан мы уже месяц живем без сепсисов и прочих ужасов, которые постигали нас тут практически под регулярным наблюдением врачей. Сейчас у сына снова началось воспаление и врач уже в частной клинике (в государственные я идти просто боюсь, так как не просто не доверяю, а даже боюсь позволять им что то с ним делать) продолжает делать неадекватные назначения без проведения правильного обследования до этого. Я лечу своего сына дистанционно с врачами из Израиля, но все это обходится мне очень очень дорого. Вся страна и даже за ее пределами следит за тем как наша страна в очередной раз делает ошибки в лечении моего сына, вновь и вновь подвергая его жизнь опасности. Теперь я уверена, что если бы мы не уехали во время, то мой сын на самом деле умер бы и никто не сказал бы мне по какой причине это произошло в действительности. Сепсисы вновь у моего сына еще возможны пока почки не спустятся к нормальным размерам и выявленная там бактерия не перестанет усугублять состояние и увеличивать риск сепсиса. Но теперь я не знаю куда ложиться с ребенком если потребуется, чтобы ему прокапали внутривенно курс антибиотиков, которые я кстати тоже привезла с собой из Израиля с учетом анализа на чувствительность организма моего ребенка к остатку существующих антибиотиков. Я все еще не нашла ни одного врача, который бы без амбиций и очернения действий Израильских медиков (хотя результат их блестящей работы на лицо) согласен был бы лечить моего сына также как считают правильно делать врачи из Израиля.
Не могу понять почему в нашей медицине и в нашей стране каждый медик и каждый чиновник в первую очередь думают о себе, а не о тех во благо которых они давали клятву служить?
Но теперь терпеть молча этот беспредел считаю неверным. Не только мой сын попал в такую ситуацию. В нашей стране регулярно практически умирают дети и взрослые от невежества работников здравоохранения, от их халатности и безолаберности. Считаю, что нам пора объединять свои силы и доносить ситуации до самых верхов нашей власти. А если и там никто не сможет нам помочь, то мы будем обращатьсядля проведения расследования в международные организации, в которых состоит Казахстан и хвалится лживым благополучием пуская пыль в глаза мировой общественности. Я уже сегодня составляю списки родителей тех детей кому не смогли помочь в нашей стране и не выдали квоту на их лечение по тем или иным причинам, простыми отписками в одну строчку. Нас уже очень много, настолько много, что молчать стало невозможно.
Сейчас лечение моего сына не закончено. Ему необходимо провести еще две операции по реконструкции уретры и пересадке мочеточников для устранения пузырно-мочеточникового рефлюкса. Эти операции я не намерена делать в Казахстане. Очередность этих операций тоже все еще не известна. Мой ребенок имея уже сейчас ХПН первой степени постоянно живет с риском ее увеличения из-за осложнений, которые могут ему принести очередной сепсис и пузырно-мочеточниковый рефлюкс (далее ПМР). Врачи Израиля сказали, что делать операцию на ПМР сейчас не желательно, так как его организм еще растет и операция в итоге может оказаться не эффективной. Однако если ситуация с состоянием почек начнет ухудшаться, то ее проведение будет неизбежным. Когда же в результате роста организма моего сына ПМР возобновиться, то повторная операция уже имеет гораздо меньшую вероятность успеха. И все это потому, что наши врачи во-время не увидели причин его проблем и не решили их своевременно. Если вы заметили, то я достаточно подкована во всех терминах и понятиях о состоянии моего ребенка и это тоже благодаря врачам Израиля, а не нашим. Порядки в наших больницах таковы, что мамочка не знает и не понимает ничего что делается с ее ребенком, потому что врачи не считают необходимым делать разъяснения из страха, что родитель может поставить под сомнение адекватность их лечения. В наших больницах все происходит лишь на основе полного доверия медикам, которые уже не раз доказали мне, что они его не заслуживают.
  • 1




Последние записи по теме

Фотография

От: Акмаль Жангазиев

Отправлено topcraze в Обрывки, по 11.02.2013, 14:18:00


!Срочно необходима кровь для Имана (Акмаля).

Нужно, чтобы кровь сдало 4...

Прочитать запись полностью →

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.