Сообщений в теме: 5232

[Мариника]

Динара,

Очень хочу Вам помочь.
Постараюсь найти Вам детского уролога, который согласится вести Вас по рекомендациям израильских врачей. Пусть он будет работать в какой угодно клинике, поликлинике и т.д.
Главное - чтобы согласился на Ваши условия и Основное - был Специалистом своего дела!
Здоровья и ещё раз здоровья!
С ув. Марина.

Всё актуально.
Посоветовали одного, выйдет из отпуска в конце августа.
Ждём. Здоровья вам!

[Уля]

в итоге пошла и сама сделала
теперь к нему не буду ходить...

Динка, ты любого врача за пояс заткнешь! Молодец. такое чувство. что у нас лечат сами родители, своих деток. а врачи как приложения.......

[Изаура]

Динчик, опять пишу вам про бактериофаг стфилококковый. Поговорите с врачами, у него побочек нет, что дл вас , наверно, важнее всего.

[Динчик]

спасибо большое за советы
я естественно их прочла и пока не отвечаю что делать будем с этим, потому что не совсем уверена вообще в правильности анализа
а еще хотела спросить, когда ваши детки болели этим стафилакоком, то какие ограничения по общению с другими? они вообще есть или как?

сейчас жду ответов из Израиля как быть и что делать и т.д.
приезжает один из врачей Слаймеда на следующей неделе, пойдем к нему на прием, покажу сынулю, посмотрит как он изменился за месяц

[Изаура]

У моего сына стафилоккок обнаружили в мазках из горла и носа. Мы начали прием 10 дней назад. Еще 4 дня, потом еще раз мазки сдадим - увидим результат. Очень надеюсь , что мы станем реже простужаться. Я так понимаю, что это очень распространено среди детей ( в садиках и больницах, особенно).
Шер писала, что ее сыну помогло. Я тоже на это надеюсь.
И еще, проявления его, я так понимаю, зависят от места, где поселился стафилоккок. У вас, конечно, лучше еще и еще проверить.

[Динчик]

вот что ответили мне из Израиля:
Стафилококк эпидермальный живет на коже любого человека на земле.
Когда недостаточно аккуратно берут бак.анализ - стафилококк по ошибке попадает в материал и его загрязняет ( контаминирует).
Редко этот микроб вызывает настоящую инфекцию - при этом развивается "заражение крови" - сепсис, обычно у пациентов с проблемами клапанов, после пересадки суставов, диализе и.т.п. - у тяжелых больных.

Акмалевский стафилококк "знаком" со многими антибиотиками и относительно устойчив. Пооэтому при контакте стоит помыть руки. Даже если перейдет к другому ребенку - болезни не вызовет.

Карантина не требуется.

Этот микроб обычно в моче не растет (только если есть постоянный катетер)

Респрим рекомендую продолжить , если нормально его переносит, до анализа крови на креатинин (через месяц примерно ).
Очень важно следить за клиническим состоянием, особенно за температурой. Если температура в норме - все хорошо.

Самое главное - наладить нормальное питание Акмаля. Набрал ли вес? Как развивается? Как себя ведет?

[Динчик]

а еще вот :

Хелио (наш уролог) рекомендует следующие шаги:

Если ребенок растет и развивается хорошо, то через месяц примерно:

1. ультразвук почек
2. анализ крови на креатинин

Через полгода:

1. повтор ультразвука почек
2. изотопное сканирование почек
3. цистография

через год

1. цистография
2. цистоскопия с повторной попыткой абляции клапана на 100% (cystoscopy)
3. операция по закрытию стомы (vesico-abdominal stoma closure)
4. по результатам предыдущих проверок - решится что именно необходимо:
1. операция реконструкции мочеиспускательного канала (reconstruction of urethra) - можно сделать сразу
2. реимплантация мочеточников (bilateral ureteral reimplantation) - ждать максимально долго - до 1,5-2-3 лет (чем позже тем лучше!)

[Динчик]

Про клапан задней уретры из интернета с Израильских сайтов:
Клапан задней уретры

Клапан задней уретры — PUV posterior urethral valve — представляет собой один из наиболее серьезных пороков развития мочевыделительной системы новорожденных. Клапан задней уретры является отклонением эмбрионального развития плода и выражается в обструкции мочевыделительной системы. Клапаны задней уретры, в конечном итоге, препятствуют нормальному оттоку мочи и опорожнению мочевого пузыря, что в свою очередь приводит к серьезным последствиям: гидронефрозу почек, гипоплазии легких, травме мочевого пузыря.

ДИАГНОСТИКА КЛАПАНА ЗАДНЕЙ УРЕТРЫ В ИЗРАИЛЕ

Как правило, в Израиле, клапаны задней уретры, удается диагностировать внутриутробно, в ходе рутинного ультразвукового исследования плода. Основными симптомами, которые могут свидетельствовать о клапане задней уретры, являются — увеличенный в размерах мочевой пузырь эмбриона, маловодие, гипоплазия мочеточечников, гипоплазия почек. В ряде случаев, при внутриутробной диагностике клапанов задней уретры, в Израиле рекомендуют провести досрочные роды, с целью скорейшего оперативного лечения новорожденного малыша. Во внимание принимается несколько фактов: состояние роженницы и зародыша, степень выраженности клинических симпомов, предполагаемая степень выраженности клапанов задней уретры, и конечно, срок гистации (неделя беременности)

ЛЕЧЕНИЕ КЛАПАНА ЗАДНЕЙ УРЕТРЫ В ИЗРАИЛЕ

После рождения, в срочном порядке малышу проводится катеризация, которая позволяет опорожнить мочевой пузырь и снять давление в мочевом пузыре.Катеризацию, как правило, выполняет врач-уролог, который впоследствии проводит также и оперативное лечение ребенка. В зависимости от состояния малыша, решается вопрос о срочности оперативного вмешательства. В большинстве случаев, у мальчиков с клапаном задней уретры присутствует нарушение электролитного обмена, недораскрытие легких, сниженная функция почек. Единственным методом лечения клапанов задней уретры по сей день является операция. Это микрохирургическая операция, в ходе которой хирург уролог иссекает лазером врожденный клапан, что позволяет восстановить нормальный отток мочи и опорожнение мочевого пузыря. Спустя примерно две недели после операции, малышу выполняется процедура, которая называется уретроцистография. В ходе процедуры, в мочеиспускательный канал вводится катетер. Через катетер в мочевыделительную систему вводится контрастное вещество. Данная процедура позволяет судить об успехе проведенной операции. Движение контрастного вещества по мочеиспускательным путям подобно движению мочи и позволяет увидеть возможные проблемы, связанные с оттоком мочи.

РЕЗУЛЬТАТЫ И ДОЛГОСРОЧНЫЙ ПРОГНОЗ ПАЦИЕНТОВ С КЛАПАНАМИ ЗАДНЕЙ УРЕТРЫ.

Как правило, в самый ранний период, непосредственно после рождения и после хирургического иссечения клапана задней уретры, состояние пациентов крайне тяжелое. Практически, у всех пациентов, присутствуют признаки почечной недостаточности, нарушения электролитного обмена и многое другое.Основные проблемы, которые могут возникнуть в долгосрочном периоде у пациентов с клапанами задней уретры:

*
хроническая почечная недостаточность — это наиболее серьезная проблема. В ряде случаев, у пациентов с клапанами задней уретры развивается хроническая почечная недостаточность, при которой в конечном итоге, требуется проведение диализа и пересадка почки/трансплантация почки;
*
недержание мочи — это еще одна серьезная проблема, которая может возникнуть, вследствии клапана задней уретры.
*
легочная гипоплазия;
*
пузырно-мочеточниковый рефлюкс. Зачастую, спутником клапанов задней уретры, является пузырно-мочеточниковый рефлюкс, результатом которого являются хронические инфекции мочеиспускательной системы, пилонефрит. Хронические инфекции мочеиспускательной системы могут нанести еще больший ущерб и без того пострадавшим почкам.

В заключении можно добавить, что долгосрочный прогноз для пациентов с клапанами задней уретры зависит от следующих факторов: степень выраженности клапанов задней уретры, сроки диагностики, качество и результат проведенной операции по иссечению клапана задней уретры, и лечение последствий и осложнений, таких как нарушения электролитного обмена, пузырно-мочеточниковый рефлюкс, сниженная функция почек и многое другое.

[Динчик]

вот выходит правильно я хотела поскорее родить, а род дома не считали что это нужно было и никак
так что ошибалась наша медицина практически с самого начала в том, чтобы правильно начать лечить моего сына
как я бегала за всеми ними, чтобы поскорее родить.. никому не надо было это

[Маня-ша]

Динчик, ты скоро будешь знать больше местных врачей про эту болячку, если уже не знаешь. Молодец, здоровья вам!

[ЛизаМария]

У моего сына стафилоккок обнаружили в мазках из горла и носа.

Простите, что вмешиваюсь, но стафилококк в норме живет на коже и слизистых человека и если бы Вы как и Дина написали в Израиль то получили бы тот же ответ, что лечение не требуется.

Дина, Вы молодец, я знаю каких трудов Вам это стоит! Терпения Вам! Акмальчику крепкого здоровья!

[Изаура]

Вы правы, девочки, что он есть всегда. Только я понимаю так, что при определенных условиях он активизируется. Но, я не врач, спорить не стану.
Акмальчику поскорее выздороветь, назло всем обстоятельствам!

Сообщение отредактировал Изаура: 21.08.2011, 16:00:06

[milka0402]

Держитесь!У вас все получится.Слава БОГУ,и в наше время есть люди способные и готовые помогать.

[Ш_т_у_ч_к_а]

ЕОК (доктор Комаровский) - о стафилококках.

[Шер]

спасибо большое за советы
я естественно их прочла и пока не отвечаю что делать будем с этим, потому что не совсем уверена вообще в правильности анализа
а еще хотела спросить, когда ваши детки болели этим стафилакоком, то какие ограничения по общению с другими? они вообще есть или как?

сейчас жду ответов из Израиля как быть и что делать и т.д.
приезжает один из врачей Слаймеда на следующей неделе, пойдем к нему на прием, покажу сынулю, посмотрит как он изменился за месяц

Ну у нас был золотистый стафилококк. Я так полагаю, это другой, не как у вас. А пошли мы из-за зеленых какашек, в которых его и нашли. Они сначала были странного цвета, затем вообще прекратились гастроэнтеролог сказала - дисбактериоз скорее всего и послали сдавать посев, там и обнаружила. Точно не помню, он в норме должен быть или нет, НО! даже если и должен, то не выше определенной нормы, они, эти нормы, на результатах указанны. Если выше - лечить. Фаг помог, но если вам назначат и вы решитесь, то, давать только стерильной ложкой, и когда отрываете крышечку баночки, чтобы внутренняя сторона крышечки не испачкалась. Фаги требуют стерильности и правильного хранения. Кажется, они в холодильнике хранятся. При покупке надо смотреть, чтобы из холодильника достали. Вроде все не сложно, но важно, а то он дорогой, и все будет зря, если не правильно хранить.
Но в случае Акмаля конечно пересдать надо бы. Человеческий фактор играет важную роль. Вы то баночку прокипятите, все простерилизуете, а какие там условия в лаборатории, кто знает... могли и занести. Дин, я Вам ещё в личку кое что напишу.

[TheBC]

Предворительный СЧЕТ с клиники Израиля на необходимую операцию Акмалю (Опреация по реконструкции уретры и мочевого пузыря, постоперационная госпитализация (необходимое количество дней) УЗИ почек, Цистография). Для проведения лечения необходимо 49 000 USD.
Это базовые процедуры необходимые Акмалю, как мы все знаем, по прибытию ситуация может немного корректироваться, возможны дополнительные затраты.

Имеющиеся сейчас деньги:
На счету Динары сейчас 4 514 544 тенге +3 304 ЕВРО,
На хранении 575 000 тенге+ 550 ЕВРО+$191
остатки в Шекелях (валюта Израиля) 425

Итого сейчас фактически в копилке Акмаля: 40 127 USD.
(это вместе с соц. отчислениями в размере 329 976 тенге (2 244 USD), которые также находятся на счету Динары+необходимо учитывать расходы на лечение Акмаля здесь дома, поэтому сразу предупреждаем собранная сумма временами, по мере расходов на медикаменты, лечение, обследование, будет уменьшаться)

Сбор финансовой помощи ведется по курсу 1USD/147 тенге, 1 EUR/210 тенге.

В данный момент на лечение Акмаля необходимо собрать еще 11 117 USD за 8 месяцев. Не учитывая авиа билеты и проживание.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Спасибо Вам Всем!

Сообщение отредактировал TheBC: 22.08.2011, 12:04:47

[ЛизаМария]

Ну у нас был золотистый стафилококк. Я так полагаю, это другой, не как у вас. А пошли мы из-за зеленых какашек, в которых его и нашли. Они сначала были странного цвета, затем вообще прекратились гастроэнтеролог сказала - дисбактериоз скорее всего и послали сдавать посев, там и обнаружила. Точно не помню, он в норме должен быть или нет, НО! даже если и должен, то не выше определенной нормы, они, эти нормы, на результатах указанны. Если выше - лечить. Фаг помог, но если вам назначат и вы решитесь, то, давать только стерильной ложкой, и когда отрываете крышечку баночки, чтобы внутренняя сторона крышечки не испачкалась. Фаги требуют стерильности и правильного хранения. Кажется, они в холодильнике хранятся. При покупке надо смотреть, чтобы из холодильника достали. Вроде все не сложно, но важно, а то он дорогой, и все будет зря, если не правильно хранить.

Яркий пример "нашей" медицины Не надо лечить стафилококк в какашках нет никакой нормы и диагноза такого нет дисбактериоз.
Читаем:
здесь или
здесь или
здесь
тоже интересно и там много еще похожих тем.

п.с. Чтоб не занести стафилококк с кожи в баночку из под анализа нужно ловить струю мочи чуть ли не в полете никаких соприкосновений.
п.с.с. это адекватный медицинский ресурс - рекомендую.

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 22.08.2011, 13:52:55

[Шер]

А я - не "ваша" медицина. Ну то бишь не доктор. Не надо за голову хвататься, никто не умирает. И, кстати, не писала что у нас был диагноз, или нам диагностировали дисб. Я просто мама сына, которому данное лекарство конкретную проблему решило. Надо ли лечить стафилококк или нет, является ли дисбактериоз диагнозом или следствием какого-либо диагноза (когда лечат долго антибиотиками и все полезные бактерии в кишках дохнут), а его недешевое лечение - вымоганием денег из родителей - дискуссия не нужная в этой теме. Каждый родитель решает для себя, как и лечение или не лечение стафилококка, который бывает разный. Если бы мне 20 раз из Израиля написали, что лечить его не надо, мой бы ребенок не стал вдруг ходить в туалет нормально от таких советов, а с лечением через неделю стал. НАШ Личный опыт, вот и все, а не руководство к действию. Норма кстати есть, но может уже продвинутые спецы ее и отменили, раньше ее писали на лицевой стороне результатов посева по каждой бактерии, которых либо быть не должно, либо сколько-то допускается.
Здесь, здесь и здесь - Динара прочитает, тут не сомневаюсь. Она очень грамотная мама и базировать лечение ребенка на "одна девочка на форуме написала" она точно не будет.
Какашки в баночку, кстати, не собирают руками, а таким же стерилизованным предметом, как баночка и крышечка.
Чего начинать глаза закатывать и спорить, данная тема - Акмаля, все тут просто опытом делятся и всё, вдруг кому-то пригодится. До того, как пичкать полугодовалого малыша лекарствами, куча материала была перелопачена. Слава богу, образование позволило и к доктору сходить и 30 раз подумать, и почитать и вывод сделать.
На тему стафилококка больше не пишу.

Сообщение отредактировал Шер: 22.08.2011, 13:10:50

[ЛизаМария]

Шер, я не хотела Вас обидеть или задеть мой пост не относился лично к Вам, я выразила свое сожаление о качестве и уровне нашей медициной которая я надеюсь когда- нибудь перестанет лечить то, что не требует лечения и займется действительно реальными проблемами. Я рада что Вам помогло.

данная тема - Акмаля, все тут просто опытом делятся и всё, вдруг кому-то пригодится.

Именно поэтому я дала ссылки на серьезный медицинский ресурс для Динары т.к. знаю как сложно из кучи того что есть в инете выискивать то чему можно доверять.

[Pragmatist]

Динара, добрый день! У меня вопрос к Вам: а где Вы с Акмалем собираетесь проходить через полгода данное обследование:
2. изотопное сканирование почек.
Это то же самое что и радиоизотопное обследование?

Сообщение отредактировал Pragmatist: 22.08.2011, 17:25:25