Сообщений в теме: 5232

[Уля]

Так как они все еще настаивают на том, чтобы мы остались тут на месяц, но это для нас слишком затратно с учетом всех предстоящих расходов

Дин, только изза расходов? Может лучше все таки под присмотром врачей хороших. там .. нежели тут... с нашими неучами(((((((((

[Peterson]

Абсолютно согласен с Улей!!! Здесь нет ТОГО оборудования, квалификация врачей (не по их вине, разумеется) в таких узких вопросах оставляет желать лучшего, и где уверенность в том, что здесь правильно сделают анализы, которые ты собираешься отправлять в Израиль??? Лучше б остаться там... Спроси у мамы, вдруг в родне все-таки были евреи,а!

[Poly]

Динчик, вот что написала вчера на форуме мама Тамиллы:"..... Мы очень счастливы что мы приехали домой но к сожалению настроение наше испортило наше зравохранение.Тамилле нужно сдавать кровь один раз в неделю смотреть уровень циклоспарина(имуннодеприсант) в крови и если этот уровень меняется нужно изменять дозировку.Но наши не могут предоставить этот анализ.Уже 2 недели нам говорят то реагентов нет то еще что то,теперь говорят после праздников.Немцы звонят и ругаются «мы сделали всю работу вам осталось только следить и отправлять анализы нам, вы даже с этим не можете справится»"...
Так что,подумай..твой сыночек маленький ,дай ему время закрепить положительный результат.
По поводу сборов денег на предстоящие операции-так ты сама потом займёшься сбором,знаешь куда и кому писать и всё такое+ друзья,знакомые вернутся из отпусков, осенью народ более активный.
Акмальчику-здоровья, тебе-удачи!

[Агния Лисичкина]

Так как они все еще настаивают на том, чтобы мы остались тут на месяц, но это для нас слишком затратно с учетом всех предстоящих расходов

Дин, только изза расходов? Может лучше все таки под присмотром врачей хороших. там .. нежели тут... с нашими неучами(((((((((

Я согласна с Улей.Ведь из-за того,что у наших врачей то одного нет,то другого,то в отпуск кто-нибудь пошёл,все успехи Акмальчика могут пойти на смарку(тьфу-тьфу-тьфу)!В вашем случае лучше перебдеть,чем наоборот!Удачи!

Сообщение отредактировал Vivyen: 08.07.2011, 09:05:17

[Lusha]

+ 1000 согласна с Ольгой. Динчик, не торопись домой. Дом - это конечно хорошо, но... Как-то всем бы спокойнее было, если бы Вас смотрели израильские доктора.

[Moon_Flower009]

Да, Я тоже согласна с мнением народа, слишком много сделано, и будет очень плохо если все что сделали израильские врачи пойдет коту под хвост!
Лучше не рисковать!

[Уля]

По поводу сборов денег на предстоящие операции-так ты сама потом займёшься сбором,знаешь куда и кому писать и всё такое+ друзья,знакомые вернутся из отпусков, осенью народ более активный.

Аня права, как помогали тебе так и будем помогать, и сборы идут и рассылку делаем до сих пор, никого насильно ведь не заставляем делать все это, это от чистого сердца, не торопись домой.. я понимаю что очень хочется... Да и климат здесь другой намного хуже, Акмалька маленький адаптироваться тяжело будет.. ну жара стоит... и воды рядом нет, переноситься гораздо хуже чем там. Тут взрослые (казалось бы здоровые люди) не все выдерживают.

[Сорбонна]

Динчик ,все время только читаю твою тему .Но сейчас не выдержала и хочу написать по поводу твоего возвращения домой .Все понятно что тебе очень хочется сюда ,да и денег там уходит много . Но раз врачи советуют там остаться ,считаю надо к ним прислушаться ,тем более гостинница выйдет не дороже чем самолет туда-обратно . Сохраняется опасность сепсиса и в этом случае у нас ни антибиотиков нужных не будет( вдруг купленных там не хватит ) ни анализов нормально сделанных не будет ,даже в вену ребенку нормально не попадут. Нужно подождать до стабилизации состояния ребенка ,пусть окрепнет ,подрастет немного ,все там заживет у него . Таких крошек опасно туда- сюда перевозить лишний раз ,может инфекцию подхватить .Советую немного повременить с отъездом .

[Nicole]

Динка, опять за старую песню взялась?
Цыть, тебе все сказали

[Elty]

Дина, я тоже присоединяюсь к общему мнению - останьтесь там, не стоит рисковать. А наша медицина - к моему глубокому огорчению - это риск.

[Peterson]

Дина, тебе даже МОДЕРАТОРы советуют (это я про Elty и Nicole) ... это о чем-то говорит, останься лучше с сыночком там, в стране Медицины...

[nikaler]

Ей тогда придётся оставаться тут на год с лишним. Потому что это будет нескончаемо. Сейчас на месяц, потом ещё на месяц и так постоянно. Тут нет такого, чтобы "Дина останьтесь на месяц, мы посмотрим и отпустим", тут будет "Ещё на месяц, потом ещё". Врачи тут очень заботятся о своих пациентах, поэтому отпустить ребёнка им будет всё сложнее и сложнее. Я вам серьёзно говорю. Я недавно говорила по телефону с одной девушкой, точно такая же история. Она осталась на месяц, потом ещё на месяц, потом ещё. На сегодняшний день она уже 9 месяцев находится в Израиле. С одной стороны хорошо, врачи рядом, с другой без выезда такое время - она уже просто в депрессии от жары, от того, что дом далеко, от того, что всё-таки чужая страна, и денег очень много нужно, чтобы жить тут, и у неё ещё и другие проблемы тут, её моральное состояние просто жуть, по-другому не назовёшь. Тем более она была настроена только на 2 месяца тут, а влетела на целых 9, вот где-то и нарушилось душевное равновесие, и начались проблемы со здоровьем. Главное, чтобы Дина выдержала тут столько времени. По её упавше-уставшему голосу уже видно, что она устала и ей нужна хотя бы короткая передышка в кругу родных и друзей, в родной обстановке. И отказаться от этого сейчас ей сложно, я могу её понять, это как раз именно то состояние души и тела, когда хочется упасть в родную обстановку и пролежать в ней ничком несколько суток, чтобы отдышаться от всего. С самой беременности ей пришлось туго, потом безвылазные больницы, потом Израиль и снова больницы, капельницы, нервы, слёзы, ещё и жара, которая выматывает очень сильно. Во всей этой круговерти не было ни дня, чтобы она могла отдышаться. По этой причине она и рвётся в родную обстановку, где она сможет хотя бы передохнуть, даже на короткое время, просто отдышаться от всего, набраться новых сил перед предстоящим. Её можно понять. Она рвётся домой не от легкомысленности или чего-то ещё, а именно по этой причине. ОТДЫШАТЬСЯ!!!
За проверкой через месяц будет снова проверка и обследование, и снова ещё один месяц тут, потом ещё и ещё, потому что проверки и обследования не прекратятся до тех пор, пока Акмаль вообще полностью не восстановится. Это я к тому, что говоря Дине оставаться на месяц, на самом деле ей придётся оставаться на большее кол-во месяцев. Один месяц ничего не решит. Когда врачи тут начинают вести пациента, это нескончаемый процесс до полного выздоровления. Так что после этого месяца её придётся уговаривать оставаться тут на ещё один месяц, потом на ещё и так постоянно до следующих операций. И на это нужны силы, на это тоже нужна передышка. Сейчас Дина в какой-то гонке, её загоняли за этот месяц плохие анализы и проблемы Акмаля, она просто выдохлась. Хотя чего уж за месяц, она в гонке с самого его рождения. Я не склоняю ни к чему, я объясняю её состояние и её желание уехать, чтобы отдышаться на какое-то время. Врачи отпустили и у Дины появилась радостная надежда на эту передышку, вот и рвётся к вам назад, отдышаться рядом с вами со всеми и набраться новых сил, старых сейчас уже маловато.

Сообщение отредактировал nikaler: 09.07.2011, 14:06:22

[cherryll]

наверное, Nikaler права...
мы все думаем об Акмале, а отдых и силы нужны Динчику...

[Динчик]

Всем привет!!! Ника, спасибо, что пытаешься помочь меня оправдать попытаюсь тоже сделать это теперь и я сама...
Дело в том, что время сейчас для Акмаля в неопределенных рамках. Месяц ничего не решит. Сепсис из-за застойной мочи и его ESBL может возникнуть в любой момент. Уролог научил меня время от времени вставлять ему в животик катетер и спускать все таки накопившуюся мочу.
В Казахстане мы тоже немного уже подготовились: нашли клинику и хорошего доктора в ней (это приват клиника) у которого опыт работы по урологии именно младенцев уже большой и она частная, то есть не зависит от каких то норм государства. У них в лаборатории делается анализ на нашу бактерию, ну и все остальное разумеется тоже. Еще в ДОстар меде работает очень известный уролог Мажибаев, к которому мы не попали перед отъездом (нас лечили его ученики). Может с ним что то получится. Мы как и ранее настроены найти уролога, который бы согласился по указаниям уролога из Израиля вести Акмаля без самодеятельности. Первичную консультацию с объяснениями и пояснениями всей истории болезни его тут в Израиле мы привезем, но если будут вопросы, то организуем переговоры с врачом тут в Израиле. Ну и в последующем каждый шаг будем согласовывать с ним - благо Слаймед не отказывается от моего сына сейчас и будет и дальше вести его.
А пока я буду в Казахстане я тоже буду принимать участие или нет вернее разумеется вести основную деятельность по тому, чтобы раздобыть денег на дальнейшее лечение.
- Буду пробивать квоту на последующие операции там, как минимум реконструкцию мочевого пузыря.
- Выйду на работу как только найду нянечку для Акмаля (мама не сможет с ним сидеть в течении трех месяцев после операции на глаза - операцию еще не сделали). Просто найти нянечку для него не так просто будет теперь с учетом риска заразиться этой бактерией - у взрослых болезнь протекает куда тяжелее чем у детей. Мне еще самой надо провериться на наличие ее в моем организме.

ну вот как то вот так я вижу наше возвращение на родину... там я тоже много полезного смогу для него сделать
а для экстренного случая визу всегда будем держать открытую и лекарства отсюда в Казахстан нам всегда смогут передать если вдруг понадобиться

спасибо вам всем за то, что так переживаете за нас, но оставаться тут до бесконечности невозможно просто уже...

[Сорбонна]

О Приват клинике слышала много хорошего ,может это действительно неплохой вариант для лечения.

[marinna]

Дина, привет !
Профессор Мажибаев - это как раз самый лучший специалист по гидронефрозам и рефлюксам и всему другому в урологии. Мы с сыном в те еще времена, 1997 году, пытались к нему попасть, но не смогли - не помню по каким причинам - то ли он был в отпуске, то ли больница аксайская тогда на ремонте была, а нам , также надо было делать срочно операцию, и поэтому попали в НИИ урологии, но тоже к хорошим, ныне ушедшему - Аюбаеву А.С., и Кайрату Нуртугановичу. Если вы будете под контролем Мажибаева - то это профи еще советского периода и школы - он согласен вас вести ? Может, вам заранее с ним переговорить ?

[Nicole]

Аргументы и факты... И впрямь логично.
Давайте тады домой

[Бриз]

Поддерживаю, nikaler!

Тебе сейчас, правда очень нужна передышка. Ведь именно ты Динчик своей энергий и любовью к Акмалю вдохновляешь нас на организацию помощи. Так что от твоего настроя и бодрости зависит даже больше, чем ты можешь представить .

Приезжайте, мы очень ждем вас, домой!

[Динчик]

Всем приветики!!!! У меня просто обалденная новость!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Слаймед пробил скидки нам за последнее лежание в больнице вместе с операцией и даже незапланированными вовсе расходами из-за его рвоты кровью сумма составила почти в два раза меньше запланированных!!!!! Это просто неожиданный сюрприз и очень приятный с учетом всех предстоящих расходов и в Казахстане и в Израиле в предстоящих операциях. Я уже просто не могу сказать как я благодарна Богу за то, сколько приятных сюрпризов и добрых людей он послал нам с Акмалем в помощь и поддержку!!!!!
Сумма за последнее лежание в больнице составила 33 500 долларов США!!!! Что с учетом тех денег что у меня оставались лишь немного превысила ее. Конечно из того, что собрано на сегодня мы все таки брали деньги как на оплату жилья и питания (тетин перелет и даже часть питания она оплачивает сама из своих денег, вложив при этом от своей семьи также 260 000 тенге), так и частично на оплату за больницу, а также планируем потратить на закуп лекарств, мед. принадлежностей (катетеры для мочевого пузыря, бабочки с мягкими иголками для взятия крови и капельниц - все на всякий случай если у нас в больницах - кто знает вдруг попадем все таки и в гос больницу) и пробиотиков для нормализации его кишечника. Конечно что то скажете можно взять и у нас в Алматы, но я считаю, что медикаменты произведенные у нас в РК не соответствуют тем стандартам, чтобы давать их моему ребенку. Много уж у них побочных действий и осложнений.
Потом у меня закралось сомнение, что вдруг Приват клиника не захочет нас ложить к себе в случае наступления сепсиса из-за нашей "заразности". Побоится потерять клиентов, которых не устроит, что в больнице лежит опасно инфецированный ребенок... Не знаю короче, по приезду пойдем сразу туда и все обсудим.

Вот счета:


Счет даже плановый на операцию по реконструкции через 10 месяцев теперь я сама не решусь составлять, потому что боюсь снова ввести народ в заблуждение, что надо так много, а окажетя потом, что реально нужно меньше. Но ребята из Слаймеда обещали дать все таки примерный. Там будет заложено все по максимуму (и лечение сепсиса, и операция по реконструкции и возобновление работы мочевого пузыря и все возможные обследования и т.д.), потому что от Акмаля ожидать можно чего угодно. Выставлю его тут, сборы попрошу не закрывать, а там как получится. Вопрос конечно уже совсем не срочный (если только не будет снова сепсисов...) но останавливать сборы в надежде на свои заработки я не решусь. Я столько не заработаю, потому что даже не знаю когда смогу выйти на работу. Кредит взять смогу лишь когда наработаю кредитную историю... Поэтому пока у меня ситуация безвыходная все еще и мне снова надо будет просить о помощи у вас всех...
тему нашу уже можно снимать из закрепленных, о чем я напишу Юле в ЛС

СПАСИБО всем огромное!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Вы помогали и помогаете нашей семье верить в то, что безвыходных ситуаций не бывает!!!!!

[Динчик]

Теперь о новостях уже не финансовых...
Съездили сегодня в больницу на контрольный осмотр. Вес не набрали... но в остальном все ок!!!
У нас в другом теперь переживание. Так как мы общались с Диной и Дарией после первой операции с мыслью о том, что ESBL у нас больше нет (так показывал анализ тогда) и с Зулей и Алиной после второй все с той же мыслью (анализ снова показал, что от нее удалось опять избавиться после появления вновь), то узнав, что по итогам контрольного анализа прям перед выпиской (анализ неделей ранее говорил, что ее нет) она у нас снова есть, я была реально расстроена и обеспокоена тем что мы контактировали с Дарией и Алиной и могли их заразить... Я позвонила им и сказала, чтобы они все таки проверились на наличие этой ерунды у себя в больнице... Надеюсь там не поднимется большая паника...
Вообще я теперь ощущаю себя какой то тупой дурой думающей только о своем ребенке, а то, что подвергла риску жизни других у меня даже мысли не закрадывалось до недавнего времени. Теперь вот закралась и уселась там очень основательно.

Поэтому хочу сказать всем всем всем нашим друзьям и знакомым. ESBL Klebsiella очень опасная бактерия!!!!! Встречаться с нами опасно. Воздушно капельным путем конечно эта зараза не передается, но все же прикасаясь даже не к сыну, а ко мне вы рискуете перетащить на себя бактерию. Интернет и врачи говорят, что она в принципе не липнет к здоровому организму, но к ослабленному как детскому, так и взрослому организму она липнет. Более того можно быть переносчиком ее не испытывая проблем со здоровьем при этом. Я по приезду хочу тоже обследоваться, а теперь и тетю надо будет проверять.

По этим причинам теперь прежде чем встречаться с кем угодно я хочу, чтобы все понимали с чем имеют дело и шли к нам встречаться только с полным осознанием рисков. Решением проблемы в принципе является всего лишь мытье рук после нас или протирание их спиртовым раствором (не менее 60% крепости). Но тем не менее чтобы любое недомогание или температура в последствии у вас не считалась по нашей вине, я хочу, чтобы встречи были только с осознавающими все риски людьми.
Надеюсь вы меня поймете.